Ismo Penttinen, 65, tarkentaa silmänsä kaukoputken linssiin ja yrittää etsiä taivaalta Uranusta ja Neptunusta, niitä kauimmaisia planeettoja. Kertomattakin hän tietää, missä tähtikartalla sijaitsevat Saturnus ja Jupiter, ja osaa paikallistaa tutun Otavan lisäksi myös taivaan muut kirkkaat tähdet.

Fyysikoksi kouluttautunut Ismo innostui tähtitieteestä vuosi sitten eläkkeelle jäätyään ja osti kaukoputken niiden linssejä hioneelta ammattilaiselta. Tähtivalokuvaustakin hän kansalaisopiston kurssin pohjalta on kokeillut ja on kuvannut kuuta ja tähtiä.

Kaukoputken ja digipokkarin avulla otettu kuva kuusta 27.12.2015 klo 22.

Omaa kohtaloaan ei Ismo kuitenkaan taivaan tähtikartan perusteella yritä ennustaa, vaikka hetkittäin Parkinson-diagnoosin saatuaan olisikin halunnut tähytä kaukoputkellaan myös omaan tulevaisuuteensa.

”No, sehän ei ole mahdollista. Parkinsonin taudista puhutaan hitaasti etenevänä sairautena. Sen verran jo tiedän, että joidenkin kohdalla näin on, mutta joillakin oireet vaikeutuvat keskimääräistä nopeammin. Oman sairauteni etenemistä en pysty arvioimaan, ja asiantuntijoiltakaan ei varmoja vastauksia löydy.”

Ismo muistaa, että diagnoosin varmistuessa hän suhtautui pelokkaasti tulevaisuuteensa, mutta on alun shokki- ja masennusvaiheen jälkeen pyrkinyt keskittymään nykyhetkeen. Mielikuvituksensa Ismo täyttää sairauteen liittyvien pelkojen sijasta nyt uusien tietoteknisten sovellutusten kehittelyllä ja tähtitaivaaseen tutustumisen synnyttämillä ajatuksilla.”

 

Tietoa oikeaan aikaan 

Parkinsonin taudin diagnoosin Ismo sai v. 2007. Samoihin aikoihin myös hänen nykyisin 95-vuotiaan äitinsä käsien vapina todettiin Parkinsonin taudista johtuvaksi.

”Minkäänlaista kuvaa ei minulla tästä sairaudesta ollut. Ainoa asia, jonka siihen osasin mielessäni liittää, oli vapina.”

Ismo työskenteli diagnoosin saadessaan eräässä tutkimuslaitoksessa tutkijana. Ainoa mahdollisesta sairaudesta kielivä oire oli häntä atk-työssä ajoittain häiritsevä vapina. Muilta osin hänen työnsä tutkijana sujui ongelmitta.

Diagnoosi Ismolle tehtiin Jorvin sairaalassa, ja samassa paikassa hän on käynyt myös neurologin vastaanotolla.  

”Olen todella tyytyväinen siihen, että olen saanut olla koko sairauteni ajan saman tutuksi tulleen neurologin potilaana. Tapaukseni tuntevana hän osaa arvioida hyvin lääkitystarpeeni. Levodopaa olen syönyt heti sairauteni alusta alkaen. Lääkärini totesi minun luultavasti pärjäävän samalla lääkemäärällä vielä vuosia eteenpäin, sillä oireeni ovat pysyneet ilman annostuksen lisäämistä hyvin kurissa tähän asti.”

Hoitavalta neurologiltaan Ismo on myös kysellyt mahdollisista uusista tulevaisuuden lääkkeistä ja kuullut, ettei hoidon osalta ole odotettavissa lähivuosina mitään mullistavaa.

Ismon ajatukset sivuavat luultavasti myös hoitavan neurologin näkemystä siitä, mitä potilaalle kannattaa alkuvaiheessa kertoa ja mitä ei. Pahimmassa tapauksessa potilas saattaa kaikista lääkkeen sivuvaikutuksista alkuvaiheessa kuultuaan kieltäytyä syömästä toimintakykynsä säilymisen kannalta välttämättömiä lääkkeitä.

Parkinsonlääkkeiden peli-, seksi-, ostamis- ja puuhimisriippuvuutta aiheuttavista mahdollisista sivuvaikutuksista Ismo on kyllä kuullut, mutta ei ole itsellään vielä mitään niistä havainnut.

”No, voihan tietysti kysyä, voidaanko kiinnostustani erilaisten tietoteknisten sovellutusten kehittämiseen pitää jopa jonkinlaisena lääkkeiden sivuvaikutuksena ilmenevänä puuhimisena”, naurahtaa Ismo.

Sopeutumisvalmennuskurssilla eroon vääristä mielikuvista

Uteliaasti elämään suhtautuva Ismo Penttinen unohtaa tautinsa mielenkiintoisiin asioihin keskittyessään.

”Oman itseni varassa tautini hoito pitkälti tietysti on. Neurologin kontrollikäynnillä tarkistetaan kerran vuodessa myös lääkitys, mutta arjen sujumisesta vastaan itse.”

Neurologiltaan Ismo on saanut suosituksen tarkkailla omaa lääkitystään ja muokata sitä pienessä määrin omien tuntemusten pohjalta. Aikanaan Ismo sai ohjeistuksen lääkkeiden ottamisaikataulusta mutta sanoo oppineensa oikeat tavat vasta kantapään kautta.

”Työelämässä ollessani popsin kaikki pillerit samanaikaisesti ja söin vielä aamupuuron ymmärtämättä, että levodopa pitäisi totutusvaiheen jälkeen ottaa tyhjään vatsaan parhaan mahdollisen vaikutuksen saamiseksi.”

Neurologi suositteli Ismolle kuntoutuskurssille hakeutumista jo sairauden  alkuvaiheessa. Parkinson-liiton sopeutumisvalmennuskurssi vasta vuosi eläkkeelle jäämisen jälkeen sujui hyvin, ja Ismo huomasi kurssikokemusten vahvistavan hänen uskoaan omaan pärjäämiseensä.

”Vertaisten tapaaminen konkretisoi käsitykseni taudin monimuotoisuudesta ja sen  yksilöllisistä vaihteluista. Näkökulma omaan tilanteeseen tarkentui ja oivalsin voivani pärjätä melko hyväkuntoisena vielä pitkäänkin.”

Sopeutumisvalmennuskurssilla Ismo olisi mielellään kuunnellut enemmänkin luentoja taudin hoidosta ja lääkityksestä. Ymmärrystä yksilöllisen hoidon merkityksestä lisäsivät myös kurssikavereiden kanssa käydyt keskustelut eri lääkitysvaihtoehdoista.

Kurssilla Ismo tutustui myös UCB Pharman yhdessä Euroopan ja Suomen Parkinson-liiton kanssa kehittämään hyvinvointikarttaan, jonka avulla voi seurata omaa vointiaan ja oireidensa kehitystä.

”Kartalta löytyvä oireiden kirjo yllätti. Uskon nyt tunnistavani aikaisempaa paremmin tautiin liittyvät oireet itsessäni sekoittamatta niitä jostain toisesta sairaudesta johtuviin. Kartta toimii myös hyvänä muistilappuna ja auttaa pitämään mielessä asiat, joista neurologin kanssa on hyvä keskustella vastaanotolla hoitoon liittyen.”

Liikkumisen suhteen Ismo myöntää edelleen suosituksista huolimatta olevansa turhan laiska. Kotipaikkakunnallaan hän sai lähetteen henkilökohtaiseen kuntosaliharjoitteluun ja tekikin harjoitteita fysioterapeutin ohjauksessa.

”Nyt olen ilmoittautunut kansalaisopiston kuntosalikurssille, jota myös neurologi minulle lämpimästi suositteli. Olemme vaimoni kanssa ladanneet kännykkään myös Sports Tracker -sovelluksen, jonka avulla pystymme seuraamaan omaa harjoitteluamme ja asettamaan itsellemme uusia tavoitteita.”     

Innostus elämän motivaattorina

”Tasapainon heikkeneminen on tässä sairaudessa tosiasia. Äitini sairaushistoria ei ole omaani pidempi, mutta hän on minua 30 vuotta vanhempi. Kun äiti vuosi sitten kaatui, hänet yritettiin sairaalajakson jälkeen kuntouttaa takaisin kotiin. Avun saaminen kolme kertaa päivässä ei kuitenkaan mahdollistanut äidin itsenäistä asumista. Onneksi hänelle löytyi paikka palvelutalosta.”

Talon toimintaa läheltä seuranneena Ismo uskoo monien ikääntyvien arjen hoitolaitoksissa olevan hyvin samankaltainen: hoitajia on minimimäärä, vaihtuvuus on suurta, vanhukset ovat huonokuuloisia ja kommunikointi hoitotilanteessa joskus hankalaa johtuen siitä, että osa hoitajista on muualta Suomeen tulleita.

Hoitopolullaan Ismo on halunnut kulkea pienin askelin. Paljolti Ismon suhtautumista omaan sairauteen on määritellyt hänen tautinsa hidas eteneminen.

Lääkkeiden Ismo kertoo vaikuttaneen oireisiinsa jopa niin hyvin, että hän hetkittäin on kuvitellut olevansa melkein ”terve” ja pärjäävänsä ilman lääkkeitä.

”Tuo illuusio on murentunut, kun olen muutaman kerran unohtanut ottaa lääkkeeni ajallaan. Olotilani on silloin muuttunut hyvin levottomaksi, sanalla sanoen varsin ikäväksi, ja normalisoitunut vasta lääketasapainon palattua. Nuo lääkkeen ottamisen unohduksesta seuranneet epämiellyttävät olotilat muistuttavat minua taudistani ja siitä, etten pärjää ilman lääkkeitä.”

Ismon vaimo on myös jäänyt äskettäin eläkkeelle, ja kumpikin on ajoittain muistellut työyhteisön lounas- ja kahvitaukoja, joiden aikana saattoi kommentoida maailmanmenoa ja löytää erilaisia näkökulmia ympäröivään todellisuuteen. Työelämään Ismo ei kuitenkaan enää ikävöi, sillä tutkijan työn hän kokee muuttuneen liikaakin oman osaamisen ja projektien markkinoimiseksi.

Luonnontieteellinen koulutus johdatti Ismon aikanaan tutkijan uralle, ja uteliaasti kaikkeen suhtautuvan ihmisen identiteetti määrittää edelleen hänen maailmassa olemisensa tapaa. Ismo onkin kiitollinen siitä, että jaksaa innostua uusista asioista. Nyt suunnitelmissa on autopilotti-sovelluksen kehittäminen matkantekoa helpottamaan naapurin kanssa vuonna 1997 hankittuun ja kunnostettuun kalastusveneeseen.

Arja Pasila

 

Jaa artikkeli