Dystonia-yhdistyksen jäsentapaaminen kokosi Hyvinkään ravintola Harlekiiniin 17 kiinnostunutta. Illan mittaan osallistujien kesken esitetyt puheenvuorot koskivat omaa sairautta, diagnoosin odottamista ja siihen liittyvää epätietoisuutta.

Dystoniaa sairastaa Suomessa arviolta 1500-2000 henkilöä. Harvinaisempien dystonioiden osalta käy monesti niin, että on hoitoyksikkönsä ainoa kyseistä tautia sairastava.

Myös hoito puhutti sairaalapaikkakunnalla pidetyssä jäsentapaamisessa. Kari Kärnä, 55, kertoi servikaalisen dystonian ensioireiden tulleen kertausharjoituksissa. Viime syksynä diagnoosin saanut Kärnä kertoo lääkärikäyntien sujuvan joutuisasti: ”lääkäri pistää botuliinin ja kirjoittaa uuden reseptin. Pistokset olen saanut kummallakin kerralla mielestäni oikeaan aikaan”, Kärnä kertoo.

”Kipua aiheuttavia raskaita töitä yritän välttää. Omahoitooni kuuluvat liikunta, venyttely ja myös rentouttava luonnossa liikkuminen. Toukokuussa menen vaimoni kanssa sopeutumisvalmennuskurssille ja toivon pian pääseväni myös fysioterapiahoitoihin”, Kärnä jatkaa.

Tilaisuus eteni vapaamuotoisesti. Suomen Dystonia-yhdistyksen puheenjohtaja Riikka Isaksson ja tiedotussihteeri Taina Lehtinen isännöivät tilaisuutta. Jäsentapaamiseen osallistuneet toivoivat alueelle kerhotoimintaa. 

Teksti
Harry Torvinen
Ilari Huhtasalo
Kuva:
Harry Torvinen

Jaa artikkeli