Tuulikaapissa seisoi iloisesti hymyilevä Ritva Stråhlmann. Hän piti sisäovea avoinna ja toivotti tervetulleeksi Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen joulujuhlaan. Ritva ojensi illan ohjelman joululauluineen ja ohjasi sisälle aulaan.

Helsingin Haagassa, Marjatta-koulun aulassa kuului jo innokas juttelu. Paikalle oli saapunut Parkinson-kerholaisia, heidän omaisiaan ja ystäviään ympäri Uuttamaata.

Yhdistyksen puheenjohtaja Anneli Vuoristo-Salonen tervehti aulassa ja ohjaili juhlien järjestelyjä aina yhtä tarmokkaana ja ystävällisenä.

Joulujuhlissa tapaa kauempana asuvia tuttuja

Ruokasalin ovesta näkyivät punaisilla liinoilla peitetyt jouluherkkuja täynnä olevat pöydät. Ovien edessä oli arpajaispöytä, jonka edessä Marja Pitkänen ja Riina Saali juttelivat kuulumisia.

Marja kertoi tulleensa joulujuhliin Espoosta ja käyvänsä tavallisesti siellä paikallisessa kerhossa. “Nämä joulujuhlat ovat mielestäni tosi tärkeitä, koska täällä tapaa kauempana asuvia tuttuja”, Marja totesi.

Kuopiosta vuonna 1970 Helsinkiin muuttanut Marja Pitkänen kertoi olleensa Alma Medialla arkistonhoitajana havaitessaan ensimmäiset oireet Parkinsonin taudista.

“Vasemman käden vapinan vuoksi menin lääkäriin ja työterveyslääkäriltä sain alustavan diagnoosin Parkinsonin taudista.”

 

Vertaistuki oli alkuun outo sana

“Kyllähän se aluksi oli järkytys ja elämä piti rakentaa uudelle pohjalle”, Marja kertoi. Pohjaa hän lähti rakentamaan menemällä Parkinson-kerhon tilaisuuteen.

“Neurologi sanoi minulle, että Espoossa on vireä kerho, joten menepä sinne”, Marja naurahti. Heti alusta lähtien hän koki kerhon omakseen ja lähti mukaan toimintaan.

“Vertaistuki oli minulle täysin outo sana, en ollut koskaan kuullutkaan sitä, mutta pianhan se selvisi”, Marja totesi. Hyvin vertaistuki selvisikin, sillä Marja on tällä hetkellä vertaistukiohjaaja sekä Parkinson-liiton vertaistukihenkilö.

“Vertaistuki on jatkuvasti minulle hyvin tärkeää, käyn kerhossa kuukausittain, jumppaan ja keilaan”, Marja Pitkänen totesi ja kertoi asuvansa miehensä ja kissojen kanssa Espoossa.

“Parkinson-yhdistyksessä ja kerhotoiminnassa aika kuluu nopeasti, olen yleensä aina mukana siellä missä tarvitaan.”

Herkkiä lauluja ja tietovisailua

Marjatta-koulun saliin oli kokoontunut noin 60 juhlijaa. Pekka Immonen tulkitsi aluksi sointuvan miehekkäällä äänellään muutamia lauluja. Yleisön hurmannut esitys jatkui vielä ruokasalin puolella, missä Pekka lauloi joululauluja.

Anneli Vuoristo-Salosen lämpimän ja antoisan puheenvuoron jälkeen sai juhlayleisö kuulla lisää lauluesityksiä Maria & Arttu Ensemblen esittämänä.  Herkällä tyylillä he lauloivat muutamia akustisia covereita. Ohjelmassa oli mm. Baddingin, Beatlesin ja Samuli Edelmannin lauluja. Lauluduon esitystä ja yhteistyötä oli ilo kuulla ja seurata.

Joulujuhlan ohjelmallisen osuuden päätteeksi oli vuorossa tietokilpailu. Jarmo Savolaisen vetämä visailu otti yleisön mukaan innokkaaseen arvailuun. Lopulta voittaja saatiin selville bonustehtävän avulla.

Esitysten jälkeen oli jouluruokien vuoro ja Ritva Stråhlmann ohjasi minut samaan pöytään Jarmo Savolaisen ja hänen vaimonsa Natalya Kalanovskin kanssa. Saimme jouluglögit eteemme ja ruokailua odottaessamme sain kuulla lapsena lintujen tutkijaksi halunneen diplomi-insinöörin tarinan.

Elämänura IT-alalla

“Innostuin linnuista viisivuotiaana ja sain vanhemmiltani luvan kerätä eri lintulajien munia”, Jarmo Savolainen kertoi.  Hänen jutellessaan ruokasali täyttyi nopeasti hyväntuulisista juhlijoista ja puheensorinasta.

Varkaudesta kotoisin olevan Jarmon isä oli 1962 New Yorkin maailmannäyttelyssä palkittu valokuvaaja ja lapsuudenkoti kilometrin päässä äidin kotitilalta.  Jarmon lintuharrastus kesti nuoruusvuosiin asti ja sinä aikana hän keräsi 80 lintulajin munakokoelman.

“Lahjoitin kokoelman sitten Luonnontieteelliseen museoon.”

Keskikoulun käytyään Jarmo Savolainen suoritti ammattikoulussa vuoden kestävän koneenpiirtäjän kurssin, jonka jälkeen hän hakeutui Teknilliseen oppilaitokseen. Kahden vuoden opiskelun jälkeen sieltä valittiin viisi opiskelijaa, joilla ei ollut ylioppilastutkintoa keskiasteen vaihtoehtoiseen koulutuskokeiluun Tampereen teknilliseen korkeakouluun.  Jarmo oli näiden viiden joukossa.

“Valmistuin kolmessa ja puolessa vuodessa energiatekniikan diplomi-insinööriksi, mutta varsinaisen työurani tein IT-alalla”, Jarmo kertoi.

IT-alan työt veivät Jarmo Savolaisen vuosiksi ulkomaille. Yhdysvalloissa hän asui kahdesti, ensimmäisellä kerralla Metso Automationin ja toisella Ahlströmin palveluksessa. Vuonna 2001 hän palasi Suomeen SAP:n palvelukseen hankejohtajaksi. Myöhemmin Jarmo perusti IT-alan yrityksen, jolla oli toimistot Helsingissä ja Pekingissä. Yrityksessä työskenteli 17 ammattilaista.

Hiiri paljasti Parkinsonin taudin

Vuosien kuluessa Jarmo Savolaisella alkoi ilmetä oireita, jotka hän nykyisin tunnistaa alkavaksi Parkinsonin taudiksi, joka alkoi oireilla vähitellen voimakkaammin ja tuli esiin rutiinitehtävissä näyttöpäätteen äärellä.

“Huomasin töitä tehdessäni, ettei tietokoneen hiiri toiminut kädessäni enää luontevasti, enkä aina pystynyt tekemään sillä tuplaklikkausta”, Jarmo kertoi. Hän meni työterveyslääkärille ja sai tältä heti lähetteen neurologille.

“Parkinsonin taudin diagnoosi tuli heti”, Jarmo totesi. Sairaudesta hän tiesi sen verran, että se aiheuttaa vapinaa. Hän ei kuitenkaan kapinoinut tai tuntenut katkeruutta taudista.  “Oireiden lisääntyessä hyväksyin asian ja aloin elämään sairauden mukaan.”

Saadessaan diagnoosin 10 vuotta sitten Jarmo oli 49-vuotias. Tottuneena netin käyttäjänä hän etsi lähimmän eli Espoon Parkinson-kerhon yhteystiedot sieltä.

Ensimmäisellä käynnillään hän näki toisia Parkinsonin tautia sairastavia, joista osalla sairaus oli edennyt jo pidemmälle.

“Aluksi oli shokki nähdä sairauden eteneminen, mutta sitten ajattelin, että kaikki aikanaan.”

Muutettuaan Aurinkolahteen kolme vuotta sitten Jarmo siirtyi Itä-Helsingin Parkinson-kerhoon, missä käydessään hän on saanut uusia ystäviä ja harrastuksia. Erityisesti keilailu ja tietokilpailujen pitäminen on hänen sydäntään lähellä.

Jarmo on ollut eläkkeellä vuodesta 2007 lähtien ja aikaa on jäänyt kalastukselle. “Minä tosin kalastan vain seitsemän päivää viikossa”, hän naurahtaa.

”Tällä hetkellä kalastaminen on vähäistä, keväällä on paras siianpyyntiaika. Viime keväänä sain mereltä parisataa siikaa, kesällä tuli kuhia ja loppukesästä isoja ahvenia täkysyöteillä.”

“Minulla on niin hyviä kalakavereita, että vaikka oireet vaikeutuisivat, he ’työntävät’ minut laidan yli veneeseen”, Jarmo toteaa.

Myös Lapissa kalastelu on ollut Jarmo mieluista. Hän kävi kavereidensa kanssa vuosia Norjan tunturijärvillä rautua pyytämässä, mutta Parkinsonin taudin edetessä kalaretket ovat jääneet toteuttamatta.

Jarmon Parkinsonin tauti on edennyt ja hänellä on todennäköisesti edessä DBS eli syväaivostimulaatioleikkaus ensi vuonna.

“Haluan päästä siihen leikkaukseen ja sen jälkeen Savoon metsästämään kanalintuja ja Norjan Lappiin kalastamaan rautuja”, Jarmo sanoo nojaten hellästi vaimoonsa Natalyaan.

Jarmo sanoo mottonsa työelämässä olleen ”work smarter, not harder”.

”Nykyisin elän tässä hetkessä, sillä huomisesta ei tiedä.”

Kuvassa Jarmo Savolainen ja Natalya Kalynovska, jotka viihtyivät ja tapasivat tuttuja Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen joulujuhlassa.

Harry Torvinen

 

Jaa artikkeli