Suomen lippu nousi kohti poutapilvistä sinitaivasta Lohjan Parkinson-kerhon kesäpäivänä 12. toukokuuta. Yli kaksikymmentä kerholaista oli tullut viettämään päivää Saarikon leirikeskukseen Lohjan maaseudulle. “Talvikaudella kokoonnumme kerran kuussa kerhoon ja viikoittain jumppaan”, kertoi kerhon taloudenhoitaja Kalevi Aalto.

Kesäpäivänä ohjelma oli vapaamuotoinen ja se kului pelien ja yhdessäolon merkeissä. Pelit alkoivatkin heti lipunnoston jälkeen. Ensimmäisenä käyntiin lähti mölkkykisa. Tikkataulu oli kovassa käytössä, ja petankki keräsi pelaajia puolikaareen.

Lohjan Parkinson-kerhon puheenjohtaja Leena Peräkylä oli myös innolla mukana pelissä. Kerhoa hän kertoi vetäneensä jo niin kauan, että haluaa antaa vastuuta jo toisille. “Kun ikää on 80 vuotta, niin voi kyllä siirtää tehtävän jo nuorempien harteille”, Leena Peräkylä sanoo.

Parkinson-taudin diagnoosi oli alkuun järkytys

Siuntiossa asuva Pekka Leppänen, 55, kertoo olleensa Kirkniemen paperitehtaalla töissä 34 vuotta. Leppänen huomasi Parkinsonin taudin oireet 3-4 vuotta sitten, mutta ei kiinnittänyt aluksi niihin huomiota.


 
Pekka Leppänen toimii Lohjan Parkinson-kerhon varapuheenjohtajana

“Oireet meni kuitenkin koko ajan tönkömmiksi, varsinkin oikea jalka ja käsi”, Pekka Leppänen kertoo. “Vuoden päivät sinnittelin niiden vaivojen kanssa, kunnes alkoi tulla huimausta ja tasapaino-ongelmia, aloin sitten harkita lääkäriin menoa.”

Pekka Leppänen kertoo olleensa vuonna 2014 heinäkuussa vaimonsa ja tyttärensä kanssa lomalla Kroatiassa. “Mentiin syömään ja minä otin veitsen käteeni, silloin vaimoni totesi, että käteni on ollut sellaisessa kunnossa jo pitkään, että nyt pitää mennä lääkäriin”, Pekka sanoo.

Vaimon patistamana Pekka Leppänen lopulta meni lääkäriin ja pääsi neurologin tutkimuksiin. Parkinsonin taudin diagnoosin hän sai 2014 lokakuussa. “Varsinainen diagnoosi oli minulle järkytys”, Pekka kertoo. “Eläkkeellä olen ollut elokuusta lähtien ja siihen asti sairauslomalla.”

Mukaan ystävän kutsusta

“Nyt olen alkanut vähitellen hyväksymään sen, että tämä on koko loppuiän kestävä sairaus”, Pekka toteaa sopeutumisesta. “Vaikka kyllä välillä kirosanoja tulvii, kun pitäisi jotain mutteria vääntää ja oireet vaikeuttaa tekemistä”, Pekka naurahtaa. Väsymys on voimakkain oire, joka vaikeuttaa kaikkea tekemistä. “Jos tekee muutaman tunnin pihatöitä tai rassaa autoa, niin pitää ottaa tunnin päiväunet”, Pekka sanoo. “Öisin tuppaa näkemään painajaisia.”

erhotoimintaan Pekka Leppänen tuli työkaverinsa innostamana. Hän kuuli, että samalla työpaikalla, mutta eri vuorossa ollut Heikki Böös, oli myös sairastunut Parkinsonin tautiin. “Soitin Heikille, ja hän pyysi mukaan parkinsonpotilaille suunnattuun jumppaan”, Pekka kertoo. Jumpassa käydessään hän tutustui toisiin kerholaisiin.

Kerhotoimintaan mukaan tulo on merkinnyt Pekalle paljon. “On jelpannut tosi paljon olla mukana tällaisessa iloisessa porukassa”, hän toteaa. “Kyllä vertaistuki on tärkeää, vaikea sanoa miten ilman sitä jaksaisi.”

Puuhaa Siuntion maaseudulla sijaitsevassa rintamamiestalossa riittää. Pihapiiriin tehdyssä tallissa on kaksi hevosta, joiden hoitaminen pitää elämän rytmissä hyvin mukana. Hevosten ja pihapiirin hoito ovat Pekalle mieluisia tekemisiä.

Vaimo ja lapset  sekä lapsenlapset antavat elämään rikkaan sisällön. “Lapsenlapset ovat tietysti vaarin silmäteriä”, Pekka Leppänen myhäilee ja lähtee pelaamaan mölkkyä.

Moottoripyörällä kerhon kesäpäivään

Vuoden -94 sivuvaunullisella Ural-moottoripyörällä Lohjan Parkinson-kerhon kesäpäivään saapunut Heikki Böös on myös paperimiehiä. Heikki valmisti massaa 36 vuotta Kirkniemen paperitehtaalla. Vuonna 2014 työsuhde päättyi tuotannollisista ja taloudellisista syistä ja nyt 59-vuotias Heikki on eläkeputkessa. “Kuulin irtisanomisesta ja eläkeputkeen pääsemisestä yhtenä päivänä ja seuraavana sain tiedon, että sairastan Parkinsonin tautia”, Heikki kertoo.

Heikille työelämän kiireestä pääseminen oli oikeastaan helpotus, koska viimeiset vuodet olivat kovin raskaita. “Kyllä ne olivat äärettömän rasittavia ja luulen, että siinä oli jo Parkinsonin tauti vaikuttamassa”, hän kertoo. “Unet oli kahden, kolmen tunnin mittaisia yövuorossa, käteen alkoi tulla vapinaa ja hallia kävellessä huimasi, kuin humalassa olisi ollut.”

“Käsiala pieneni ja pieneni. Tietokoneen hiiren käyttö valvomossa työskennellessä kävi vaikeaksi”, Heikki kertoo. Hän alkoi pohtia oireita ja etsiä niihin lopulta syytä netistä. “Huomasin sieltä, että nämä palaset loksahtelee pelottavan hyvin Parkinsonin tautiin”, Heikki sanoo. “Kerroin vaimolle ja hän totesi heti, että alahan mennä jo lääkäriin.”

Elämä kannattaa elää täysillä

Diagnoosi tuli sitten lopulta monien tutkimusten jälkeen ja Heikki Böösillä todettiin Parkinsonin tauti. “Olihan se alkuun kova paikka. Ajattelin että tässäkö tämä kaikki oli. Ensin 40 vuotta töitä ja sitten tämä sairaus”, Heikki kertoo.

Moottoripyöriä Heikki Böös on harrastanut koko ikänsä. “Mopoiän jälkeen sain alle kasikymppisen Yamahan, siitä lähtien on pyörä pitänyt aina olla”, Heikki kertoo. Tällä hetkellä hänellä on Uralin lisäksi toinen matkapyörä. “Lähinnä teen kotimaan reissuja kavereiden kanssa.”

Omakotitalossa Lohjalla vaimonsa kanssa asuvalla Heikki Böösillä on kolme poikaa, yksi lapsenlapsi ja toinen tulossa. Kerhotoimintaan hän tuli mukaan lehti-ilmoituksen kautta. “Luin toimintapalstalta, että tällainen Parkinson-kerho kokoontuu ja ajattelin, että sinne vain mukaan”, Heikki kertoo. “Ajattelin niin, että kun tällainen sairaus on tullut, niin eletään se sitten täysillä.”

“Onhan se merkittävää vertaistukea, kun näkee täällä muita samankaltaisia ja saa olla heidän kanssaan.”

Harry Torvinen

 
Jaa artikkeli