Jari Hämäläinen kerää tietoa elämästä Parkinsonin taudin kanssa. Puolentoista vuoden aikana Hämäläinen on kerännyt Excel-taulukkoon tietoa lääkeannoksista, off-vaiheista, verenpaineesta, painosta, liikunnasta ja unesta noin 17 500 merkinnän verran. Arvaatko jo, mitä ammattikuntaa Hämäläinen edustaa?

Varkaudesta lähtöisin oleva Hämäläinen valmistui kuljetusinsinööriksi Jyväskylässä suoritettujen opintojen jälkeen vuonna 1988. Nousukaudella osaamisen kysyntä oli kovaa, ja Hämäläinen sai valita kahdesta työpaikasta. Valinta ilmeisesti osui oikeaan, sillä Hämäläinen on tehnyt koko työuransa tuolloin valitun työnantajan palveluksessa.

Asiantuntijatehtävistä aloittanut Hämäläinen siirtyi kolmen vuoden jälkeen esimiestehtäviin. Nykyään tehtävät ovat kansainvälisiä: Hämäläinen vastaa kansainvälisen konsernin pohjoismaiden kuljetuksista.

Avoimet kortit työpaikalla

Hämäläisen pohje revähti jalkapallo-ottelussa. Kun klenkkausta oli kestänyt kuusi kuukautta, hakeutui Hämäläinen tutkimuksiin. Yhdeksän kuukauden aikana tehdyt tutkimukset päätyivät epäilykseen Parkinsonin taudista. Hämäläinen sai tietää asiasta maailman Parkinson-päivänä huhtikuussa 2010.

Diagnoosin varmistuttua Hämäläinen kertoi asiasta työpaikallaan avoimesti.– Järjestin palaverin lääkärin ja henkilöstöjohtajan kanssa. Kaikilla oli avoimet kortit, Hämäläinen muistelee.

Kahta vuotta myöhemmin asiaa puitiin uudelleen, kun Hämäläiselle tarjottiin ylennystä nykyiseen pohjoismaiseen tehtäväänsä.
– Kävimme läpi tehtävänkuvaa. Jotain piti saada nykyisistä tehtävistä pois. Keskustelimme siitä, kuinka paljon minun sopi matkustaa, Hämäläinen valottaa.

Nyt neljää vuotta myöhemmin katsottuna tehtävän vastaanottaminen oli hyvä ratkaisu.
– Minulla oli sellaista tarjottavaa, jota ei ollut kenelläkään muulla. Olin organisaation ainoa vanhan koulukunnan varaston ja kuljetusten optimoija”

Pohjoismaisessa roolissa toimiessaan Hämäläinen aloitti terveytensä tilastoinnin.
- Olen pitkään seurannut ajankäyttöäni. Tuolloin aloin kerätä tietoa myös liikunnan ja unen määrästä.

Lääkeannokset ja off-aika tulivat mukaan tilastoihin liikuntakyvyn heiketessä.
– Luin lääkkeiden ohjeita ja huomasin, että lääkkeen sivuvaikutuksena saattaa ilmetä Parkinson-oireita. Halusin tietää johtuiko huono liikuntakyky yli- vai alilääkityksestä ja aloin seurata lääkemääriä ja off-aikaa.

Eväitä itsetuntemuksesta

Tilastoista on Hämäläinen huomannut ainakin ravitsemuksen ja liikunnan merkityksen hyvinvoinnille.

– Liikuntasuorituksen jälkeen huomaa, että seuraavana päivänä askel on kevyempi. Liikunta ehkäisee off-vaiheiden alkamista.

Myös ruokailun aikatauluttaminen on helpottunut tilastoimisen myötä.
– Otan lääkkeet tyhjään vatsaan, ja olen huomannut että olo on parempi jos 15-30 minuutin kuluttua syö pienen välipalan. Jos ei syö mitään, tulee helposti heikko olo.

Tilastot ovat auttaneet Hämäläisen lääkäriä työssään. Lääkäriltä on kiitosten lisäksi saatu myös palautetta tilastojen tekemiseen. Tilastot ovat tulleet erityiseen tarpeeseen erityisesti syksyllä tehdyn stimulaatioleikkauksen jälkeen. Neljä kuukautta sitten asennetun stimulaattorin säätöjä haetaan vielä.

Insinöörinäkemystä hoitopolkuihin

Hämäläinen on työssään analysoinut ja kehittänyt kuljetusketjuja. Löytyisikö Parkinsonin taudin hoidosta parannettavaa?

– Stimulaattoriasennuksen jälkeinen hoitopolku on yllättävän kevyt. Informaatiota on olemassa, muttei välttämättä käyttäjille, Hämäläinen kommentoi. - Järjestelmän tapa jakaa tietoa pitäisi rakentaa siten, ettei lääkäreille tuli lisätehtäviä. Yhteistyöllä laitevalmistajan ja käyttäjien kanssa voisi rakentaa tietokanavaa.

Vertaistieto onkin ollut apuna stimulaattoriasennuksen jälkeisissä säädöissä.
– Operaation jälkeen sain pahoja off-vaiheita ja stimulaattorin säätövara loppui kesken. Vertaistuki joutui koetukselle kun kyselin stimulaattorikansalta neuvoja, Hämäläinen kertoo. Tuolla kertaa tasapaino löytyi vanhaan tapaan lääkerytmiä muuttamalla.

Vielä virtaa

Hämäläinen on jo päässyt itsekin jakamaan stimulaattoritietoutta.
– Kerroin facebook-ryhmässä stimulaattorista. Olen saanut asiaan liittyen yhteydenottoja.”

Vertaistuen kanavana on toiminut muun muassa työikäisten Parkinsonin tautia sairastavien facebook-ryhmä.
– Tautiin liittyy monilla huonosti nukkuminen. Ryhmän keskustelu taitaa olla aktiivisimmillaan puolen yön tienoilla, Hämäläinen kertoo.

Stimulaattorin käyttäjiä on leikillisesti kutsuttu sähköjäniksiksi.
– Vaikka ei ollakaan ihan duracell-pupuja Hämäläinen naurahtaa. 

 

Jaa artikkeli