Vietämme parhaillaan valtakunnallista Parkinson-viikkoa, jonka tavoitteena on tehdä näkyväksi Parkinsonin tautia ja siihen sairastuneiden ihmisten asemaa yhteiskunnassamme. Eri puolilla Suomea järjestettävien yhdistysten ja kerhojen tapahtumissa puhutaan Parkinsonin taudin hyvästä hoidosta ja sairastuneiden elämälaadun parantamisesta. Parkinson-viikon tiedote.

Maailman Parkinson-päivää vietetään joka vuosi perinteisesti 11.4. taudin ensimmäistä kertaa v. 1917 kirjassaan An Essay on the Shaking Palsy kuvanneen lääkäri James Parkinsonin mukaan. Elinaikanaan Parkinson pyrki vaikuttamaan potilaiden oloihin erityisesti huono-osaisten tilanteen parantamiseksi.

Ennen tehokkaiden Parkinson-lääkkeiden kehittämistä tautiin liittyi pelottavia mielikuvia. Viimeisten vuosikymmenien kuluessa tautiin liittyvät pelot ovat vähentyneet kehittyneen lääkehoidon ja sairastuneiden aktiivisen vertaistoiminnan ansiosta. Aikoinaan salatusta ja hävetystäkin sairaudesta puhutaan nykyään avoimesti ja useimmat suomalaiset tietävät jotain Parkinsonin taudin luonteesta.

Vaikka Parkinsonin tautia ei vieläkään voi parantaa, voidaan hyvällä ja oikea-aikaisella hoidolla vähentää taudin aiheuttamia ongelmia ja vähentää laitoshoidon tarvetta. Parkinsonin tautiin sairastuneiden oikeutta oikeaan hoitoon oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa Parkinson-liitto vahvistaa nyt Lääkäriliiton tuella yhteistyössä Tehyn ja AbbVie Oy:n kanssa kehittämänsä Kelpo hoitopolku -mallin avulla.

Yhteiskunnalliset kysymykset ja luonto osana Maikki Ilveskorpi-Reiman silkkimaalauksia 

”Missä päin on ilta ja missä päin on aamu. Oi ystävät emme tiedä. Jotakin meidän on keksittävä, löydettävä jokin keino. Ja miesten ruumiita ajelehtii kasoittain aalloissa ja tuulen pyörteissä.”

Nämä Odysseuksen harharetkistä poimimansa lauseet Parkinsonin tautia sairastava muotitaiteilija Maikki Ilveskorpi-Reiman siirsi grafiikkatekniikalla silkkimaalaukseensa, josta katsoja erottaa palasia karttapallostamme. Silloin hän ei vielä tiennyt, että kymmenet tuhannet pakolaiset pyrkisivät Eurooppaan ja että moni heistä hukkuisi venematkallaan Kreikkaan. Lauseet, jotka Ilveskorpi-Reiman silkkimaalaukseensa kirjoitti, ovat vahvasti läsnä tässä ajassa pakolaisvirran Eurooppaan kiihtyessä.

Odysseyksen harharetkistä syntyneen silkkimaalaussarjan lisäksi esillä Parkinson-liiton tiloissa on esillä monia muita värikylläisiä Ilveskorpi-Reimanin töitä.

Maikki Ilveskorpi-Reimanin taidenäyttely Turussa Parkinson-liiton toimistossa Suvituulessa ma–pe klo 9–15 toukokuun 13. päivään asti. Parkinson-liiton jäsenistö voi järjestää omia taidenäyttelyjään Parkinson-liiton tiloissa maksutta.

 

Merta ja puutarhan satoa Maarit Osalan taiteessa

Vajaa nelikymppisenä tautiin sairastuneen Maarit Osalan näyttelyssä on esillä öljyväritöitä ja akvarelleja. Jo ala-asteella väreistä ja kuvien tekemisestä innostunut Maarit sanoo unohtaneensa kuvia tehdessään aina hetkeksi sairautensa häiritsevät oireet.

Toistakymmentä vuotta Parkinsonin tautia sairastaneelle Maaritille taiteella on ollut myös tärkeä terapeuttinen merkitys sairauden etenemisvaiheissa.

”Sairauden oireet ovat mieluisaan tekemiseen keskittyessä hetkeksi unohtuneet, joskus myös lääkkeen ottaminen.”

Tällä hetkellä Maaritin oireita lievittää lääkityksen lisäksi syväaivostimulaattori, ja Maarit kertookin olotilansa olevan nyt moni verroin parempi kuin aikaisemmin.

”Liikkumiseni on nyt varmempaa, vaikka uutensa ongelmana elämääni on ilmaantunut jokin aika sitten epilepsia”, kertoo Maarit, jolle Villa Hirvesalon näyttelyn rakentamisen oli omien sanojen mukaan elämän helpoimpia.

”Aina aikaisemmin näyttelyn rakentaminen on ollut minulle iso työ. Nyt sain katsella vierestä kun hoivaosaston hoitajat huolehtivat koko näyttelyn ripustuksesta ja hyvin sen tekivätkin.”

Villa Hirvensalon asukkaat omaisineen voivatkin nyt ihailla Maaritin värikylläisiä maisemia ja hedelmäasetelmia hoivakodin seinillä. Näyttely on avoinna myös kaikille muille Maaritin taiteesta kiinnostuneille.

Teksti ja kuva: Arja Pasila

Parkinsonin tautia sairastavan Maarit Osalan taiteeseen voi tutustua arkisin klo 9–15 Attendon Villa Hirvensalossa Turussa, os. Aamukoitonkatu 5 B.

 

 

 

 

 

 

 

Maratoonarista liikuntavastaavaksi

Kuvat lumosivat Kristian Åbergin jo pikkupoikana. Elokuvissa hän kävi ensimmäisen kerran Helsingin olympialaisten aikaan neljävuotiaana. Munkkiniemen kaksi elokuvateatteria tulivat pian tutuiksi veljen ja vanhempien kanssa. Isän ura elokuva-alalla kulki elokuvateatteri Alohan vahtimestarista toimitusjohtajaksi.
Ei ihme, että Kristian itsekin päätyi työhön kuvien ja uutisten maailmaan. Siellä hän teki koko uransa, jota Ylen palveluksessa kesti 30 vuotta. Eläkkeelle jäädessään hän oli yleisradion uutiskoordinaattori ja kuvanhallinnan esimies.

Aina liikunnalliseksi luonteeksi itseään luonnehtiva Kristian löysi kestävyysjuoksun viisikymppisenä, kun yksi hänen pojistaan ryhtyi harrastamaan triathlonia. Maratonin hän on juossut kolmetoista kertaa. Berliinin, Kööpenhaminan, Frankfurtin, Tukholman ja Rotterdamin reitit ovat tuttuja. Tukholman maratonreittiä Kristian pitää niistä kauneimpana.

Kolmentoista maratonin mies

Viimeinen juostu maraton oli Kööpenhaminassa 2008. Herra Parkinson oli jo sillä mukana, mutta siitä huolimatta matka taittui Kristianilta kuudessa tunnissa. Kolmenkympin kohdalla hän ohitti kaksi kävelevää miestä ja kehotti heitä matkaansa.

“Sanoin, että tulkaa mukaan, niin tällä minun vauhdilla pääsette vielä juosten maaliin. Britit kuitenkin huokaisivat päätään pudistellen, etteivät he jaksa”, Kristian kertoo hymyillen.

Tuo halu kannustaa ja innostaa ihmisiä liikkumaan on Kristianilla yhä voimakas. Hän toimii tänään UPY:n (Uudenmaan Parkinson-yhdistys) liikuntavastaavana ja kiertää alueen kerhoissa puhumassa liikunnan riemusta. ”Haluan saada ihmiset puhumaan liikunnasta ja olen huomannut keskusteluja syntyvänkin helposti”, Kristian sanoo.

“Liikunta on jarrupoljin, jonka avulla Parkinsonin taudin etenemistä voidaan hidastaa”.

Ensimmäiset oireet Parkinsonin taudista

Ensimmäiset oireet Parkinsonin taudin alkamisesta Kristian huomasi vuosituhannen alkupuolella. Hän kertoo osanneensa arvata, mistä on kysymys, sillä oma isä oli vanhetessaan alkanut oireilla sillä tavoin, että Kristian nykyään ymmärtää sen johtuneen Parkinsonin taudista.  

Isä oli masentunut ja kaatuillut, mutta oireet oli lääkärissä arvioitu ikääntymisen aiheuttamiksi. Isä ei halunnut kaatuilun vuoksi lähteä ulos, vaikka Kristian lupasi ostaa hänelle kypärän suojaksi. Vasta isän kuoleman jälkeen myönnettiin, että kyllä hänellä varmaan Parkinsonin tauti oli.

“Isän kokemuksista johtuen minulla oli vainu omaan sairauteen jo ensimmäisten oireitten ilmaannuttua”, Kristian toteaa.

Ihmisen itsenäisyyden julistus

Parkinsonin taudin diagnoosin Kristian sai v. 2008. Diagnoosin tehnyt neurologi oli liikunnasta innostunut, ja Kristian muisti isänsä esimerkin. Hän alkoi pohtia, miten voisi olla innostamassa Parkinsonin tautia sairastavia liikkumaan.

“Isä häpesi sitä, ettei pysy pystyssä ja eristäytyi. Aloin miettiä kuinka yleistä se on”, Kristian sanoo. Hän nousee tuolistaan ylös ja laskeutuu takaisin alas.

“Tämä on ihmisen tärkein liike. Niin kauan kuin ihminen näin pystyy tekemään, hän voi elää itsenäisesti. Tätä liikettä voi sanoa itsenäisyyden julistukseksi”, Kristian naurahtaa.

Liikuntaan innostava video tekeillä

Tämän hetken projektina Kristian kertoo työn alla olevasta liikuntavideosta. Muutaman minuutin videoon tulee materiaalia kerhojen liikuntamuodoista ja sen tavoitteena on innostaa ihmiset liikkumaan.

”Musiikkityyppistä liikuntavideota, joka esittelee monia lajeja, ole tehty ryppy otsalla. Mukana on keilausta, pelejä ja lumigolfia. Lisäksi haluan vielä jonkun isomman porukan liikkumaan”, Kristian ideoi.

Liikuntavideo tulee jakoon ainakin YouTubeen ja mahdollisesti myös muihin medioihin. Videoiden tekeminen on Kristianille tuttua työn ja harrastusten kautta. Hän on tekemässä parhaillaan Hangosta kolmatta paikallisvideota ja vetää Hangon elokuvajuhlien suunnittelua.

Haaveena liikuntakirja ja juoksuryhmiä

Kristian suunnittelee kirjaa, jossa Parkinsonin tautia sairastavat kertovat liikuntakokemuksistaan. Hän toivookin, että ihmiset lähettäisivät tarinoita liikunnan tuomasta avusta hänelle. Kertomusten pituus ei ole ratkaiseva, vaan omakohtainen kokemus liikunnan riemusta. “Teos voitaisiin sitten julkaista vaikka omakustanteena”, Kristian toteaa.

Yhtenä Kristianin tämän hetken haaveensa on kerätä juoksua harrastava porukka Parkinsonin tautia sairastavista. Kristian on käynyt valmennuskursseja ja toiminut avustajana leireillä, joten hänellä on kokemusta ihmisten auttamisesta ja innostamisesta liikkumaan.  

Tavallisia ihmisiä

Kristian toteaa, että vaikka Parkinsonin tautiin sairastuminen on iso muutos, niin ratkaisevinta sairauden kanssa elämisessä on oma asenne. Hymyillen hän kertoo, kuinka taas aamulla pukeutuessaan manaili hitauttaan.

Kerran bussissa eräs laitapuolen kulkija katseli kauan tutisevaa Kristiania ja julisti lopulta osaa ottavan kommenttinsa: “On sulla kaveri varmaan kauhee krabbis.”

Toisen kerran Parkinsonin taudin aiheuttamaan vapinaan kiinnitti huomiota maahanmuuttaja, joka ystävällisesti kysyi, minkä vuoksi hän niin tärisee.

“Sanoin hänelle sairastavani Parkinsonin tautia, ja meille tuli hyvä keskustelu aiheesta”, Kristian kertoo. “Me ollaan tavallisia ihmisiä ihmisten joukossa, vaikka sairastetaankin Parkinsonin tautia.”

Harry Torvinen

Kristian Åberg kerää tarinoita liikunnasta suunnittelemaansa kirjaa. Hän toivoo, että tautiin sairastuneet lähettäisivät hänelle omakohtaisia kokemuksia liikunnasta ja siitä, miten Parkinsonin tauti on muokannut heidän liikuntaharrastuksiaan ( kristianaberg1@gmail.com)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kerhosta vertaistukea ja voimaa työelämään

Syntyperäinen helsinkiläinen Tarja Fotiou on asunut lähes koko elämänsä Itä-Helsingin alueella. Parkinsonin taudin diagnoosin hän sai v. 2010. Jo sitä ennen toimistotöitä sihteerinä tekevä Tarja puhui oudoista tuntemuksistaan työkavereilleen ja hakeutui lääkäriin heidän neuvostaan.

Työpaikkansa terveydenhoitoa Tarja arvostaa ja kertoo tapaavansa HUS:n neurologia kahdesti vuodessa.

”Olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä, mutta koen olevani työpaikallani tasavertainen sairaudestani huolimatta. Viihdyn hyvin ja työyhteisöni on erittäin hyvä. Olen omasta mielestäni kertonut sairaudestani oikealla tavalla, niin että kaikki työssä tietävät sairaudestani, mikä helpottaa oloani”, Tarja sanoo.
 

Kerhotoiminnasta Tarja sai tietoa neurologikäynnillään ja etsi lisätietoa netistä miltei heti diagnoosin saatuaan. Työikäisten Oiva-kerho oli juuri silloin perustettu, Tarja koki sen toiminnan heti omakseen.

Kerhossa Tarja on tavannut ihmisiä, joiden kanssa on helppo puhua kysymyksinä mielessä pyörivistä asioista. ”Jollain on aina ongelmaan niksi tai ratkaisu, jota kannattaa kokeilla”, kertoo Itä-Helsingin Parkinson-kerhossa sihteerinä toimiva Tarja.

Oiva-kerho on suunnattu työikäisille, ja sitä Tarja pitää hyvänä, koska kerhossa voi vaihtaa kokemuksia ja ajatuksia työelämästä

Keskustelua, karaokea, keilausta ja retkiä

Kerhosta Tarja saa vertaistuen lisäksi virtaa ja voimaa elämään. Kerho tekee retkiä, käy keilaamassa ja laulamassa karaokea. Myös laulu- ja tanssikursseja kerhossa on järjestetty.

Parkinsonin tautiin liittyy nielemisongelmia, ja laulaminen on siitäkin syystä monelle hyvä harrastus. “Laulun kautta tulee treenattua luontevasti harjoitusta kaipaavia lihaksia. Vaikka karaokessa käynkin, minun täytyy myöntää, etten vielä ole uskaltautunut laulamaan yksin”, sanoo Tarja.

Kerhossa voi keskustella asioista, joita jäisi muuten turhaan pohtimaan ja murehtimaan yksin. Lääkkeet ovat yksi aihe, josta kerhossa on hyvä vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia.

“Parkinsonin tauti ottaa välillä harppauksia eteenpäin, ja aina taudinkulun muutokset eivät satu neurologin tapaamisen aikaan”, Tarja toteaa.

”On hyvä, jos kerhossa voi silloin puhua asiasta ja jakaa kokemuksia. Pikku juttukin voi joskus kasvaa mielessä suureksi, jos sitä jää yksin pohtimaan.”

Kerhon merkitystä ja yhteydenpitoa kerhossa saatuihin ystäviin hyvän mielen ylläpitämisessä Tarja pitää tärkeänä.

“Kun on allapäin, voi vaikka soittaa jollekin ystävälle, niin ei tarvitse murehtia asioita yksin”, Tarja sanoo. ”Myös ystävät ottavat yhteyttä ja kysyvät vointia, jos minua ei ole vähään aikaan näkynyt.”

”Joskus hämmästyn itsekin, kun saan sanottua mieltäni vaivaavan asian ja huomaan, ettei se ollutkaan sen kummempi juttu”.

Musertava sairaus parhaassa työiässä

Tulevaisuutta Tarja ei halua pohtia tarkemmin, koska hitaasti etenevää sairautta ei voi pysäyttää ja asian ajatteleminen voisi masentaa.

“Koen olevani nyt parhaassa työiässä, osaan tuoda mielipiteeni julki ja varmuuteni on lisääntynyt. Tämä sairaus tuntuu siksi niin musertavalta”, Tarja sanoo.”

”Olen keskustellut taudin vaikutuksista elämänasenteeseen ystävieni kanssa.  Huomaan sairauden muuttaneen elämänasennettani positiivisella tavalla. Olen saanut tämän taudin myötä rohkeutta tehdä asioita, joita en olisi aiemmin uskaltanut. Olen myös tullut avoimemmaksi ja sosiaalisemmaksi.”

Kerhojen merkityksestä puhuessaan Tarja sanoo tietävänsä monia, jotka ilman kerhojen olemassaoloa olisivat eristäytyneet kotiinsa yksin murehtimaan.

”Heidät on onneksi ihan konkreettisesti haettu mukaan kerhotoimintaan. Ihminen voi juuttua omiin oloihinsa ja muuttua niin, ettei enää uskalla lähteä mihinkään. Silloin on hyvä, että ystävät ottavat yhteyttä ja hakevat mukaan.”

Tarja ei vielä kertaakaan ole kokenut eristäytymisen halua, vaikka sanoo tunteen joskus lähellä olleenkin.

”Nyt pikemminkin oloni on levoton, jos ei ole jotain toimintaa. Jo pieni aika yksinoloa kotona neljän seinän sisällä riittää. Kun ystävä sitten soittaa ja pyytää keilaamaan, olen valmis lähtemään vaikka heti”, Tarja naurahtaa.

 

Vertaisryhmän kanssa Parkinson-kongressiin
 

Tänä syksynä Tarja on lähdössä kansainväliseen Parkinson-kongressiin Oregoniin Portlandiin Timo Montosen vetämässä 15 hengen ryhmässä.

”Monessa mukana oleva Timo oli perustamassa myös Oiva-kerhoa ja Parkinson työssä -sivustoa”, Tarja kertoo.

Kirjoittamista ei Tarja pidä itselleen luontaisimpana ilmaisutapana. Sen sijaan luonnon kuvaaminen kiinnostaa ja ottamiaan kuvia Tarja julkaisee myös  Instagramissa.

”Pääsiäisenä olin Rukalla ja tilasin revontulihälytyksen. Kaverit nukkuivat sikeästi, kun minä kävin puolen tunnin välein ihailemassa revontulia. Yhden kerran ne kulkivat leimuten yli taivaan, ja minä katselin niitä pää kenossa.”

Harry Torvinen

 ”Kerhotoiminta aktivoi ja hoitaa mieltä”, sanoo Tarja Fotiou. 

 

Jaa artikkeli