“Kuulin apteekissa, että minulla on parantumaton sairaus” Salvador elää tässä hetkessä - 3/03

PARKINSON-POSTIA 3/03 

-Eviva España, España es lo mejor! Eläköön Espanja, kaikkein paras! Laulu raikuu täydestä sydämestä kitaran säestyksellä Malagan Parkinson-yhdistyksessä. “Ei saa kiirehtiä, toppuuttelee musiikkiterapeutti, psykologi Antonio García innostusta.

Kiirehtimiseen on kuitenkin aihetta. Espanjan 55-miljoonainen väestö ikääntyy nopeiten koko Euroopassa ja sitä mukaa myös Parkinsonin tautia sairastavien määrä kasvaa. Valtio ei tunnu yhdistysväen mielestä olevan varautunut tilanteeseen mitenkään.

Malagan Parkinson-yhdistys perustettiin kuusi vuotta sitten ja työtä piisaa. Suurin osa muistakin vastaavista yhdistyksistä on huomattavasti nuorempia kuin Suomessa.

Elintason varjossa

Maa ei tunnu olevan varautunut riittävästi edes terveiden ikääntyviensä, saati sitten pitkäaikaissairaiden tarpeita ajatellen. Ennen pitkäaikaissairaista huolehdittiin suurperheissä, mutta ne ovat hajoamassa, naisten työssäkäynti yleistyy ja uudet asunnotkin rakennetaan vain ydinperheitä varten. Diktatuurin jälkeinen Espanja on kirinyt huippuvauhdilla nykyiseen elintasoonsa ja siinä rytinässä on moni vähemmän tärkeäksi koettu asia jäänyt sivuseikaksi. Tällä hetkellä noin 150 000 ihmistä sairastaa Espanjassa Parkinsonin tautia.

Malagan yhdistyksen rahastonhoitaja Salvador Cortes España toteaa, että yksityisiä hoitolaitoksia maassa kyllä on, mutta ne ovat suurimmalle osalle kalliita. Julkisesti rahoitettuja hoitolaitoksia on vähän, eikä niiden hoidollista tasoa pidetä riittävänä.

Myös asennepuolella on Salvadorin mukaan paljon tehtävää. Neurologisista sairauksista tiedetään aika vähän ja alati kiihtyvässä elämänrytmissä pitkäaikaissairaat kokevat jäävänsä jalkoihin. Seurauksena on usein häpeää, kun kaikki ei suju kuten pitäisi. Yhteisöllisen hylkäämisen tunne satuttaa erityisen paljon kulttuurissa, jossa sosiaalinen yhteenkuuluvuus on niin voimakasta kuin Espanjassa.

Apteekkari tietolähteenä

68-vuotias Salvador sairastui yhdeksän vuotta sitten. Aluksi hän tunsi oikeassa pohkeessaan sisäistä vapinaa ja meni sen takia lääkäriin. Sen ei todettu olevan mitään. Vapinan vain jatkuessa syyksi arveltiin reumaa ja hänet passitettiin reumalääkärille ja reumakokeisiin. Vasta liki kolmen vuoden päästä oikea diagnoosi selvisi. Mutta Salvador ei tiennyt Parkinsonin taudista mitään, meni vain apteekkiin reseptin kanssa ja uskoi, että lääkkeet parantavat hänen vaivansa. Apteekkari tajusi tilanteen ja selvitti, että tämä on nyt sairaus, joka ei parane. ”Miten niin ei parane?”, Salvador intti.

“Vasta siinä vaiheessa hermostuin todella. Apteekkari kehotti lukemaan lääkärikirjasta lisää. Siitä sitten luinkin, että minulla on krooninen, etenevä sairaus. Tuolloin Salvadorilla oli Malagan keskustassa perheyrityksenä toimiva vaatetusliike. Pian diagnoosin jälkeen se suljettiin ja hän vaimoineen jäi eläkkeelle – minkä he olisivat tehneet joka tapauksessa. Vaimonsa apua Salvador ei sano erityisemmin vielä tarvinneensa, koska hänen toimintakykynsä on säilynyt suhteellisen hyvänä. Hän on kääntänyt sairauden mielessään harjoitusvastustajaksi, jonka haluaa voittaa joka päivä uudestaan. Voittaminen antaa hänelle voimia aina seuraavaksi päiväksi.

Elämänhalu vie eteenpäin

Nykyisin Salvador herää aamuisin kovaan jalkasärkyyn. Käynnistys lääkkeiden avulla kestää noin tunnin, mutta siitä se sitten lähtee.

“Jos jään paikalleni, niin depressio iskee ja ote alkaa kirvota. Sen jälkeen lähteminen vaikeutuu. Minä haluan olla koko ajan tekemässä jotain ja nautin siitä.”

Salvador käy yhdistyksessä kolme kertaa viikossa ja osallistuu siellä myös musiikkiterapiaan, tanssihetkiin ja näytelmäpiiriin. Aiemmin on lausuttu runoja – usein itse kirjoitettuja – mutta tänä syksynä aloitettiin oikean näytelmän harjoitukset. Komediassa ”Kunnianhimoiset” Salvadorilla on Señor Rogelion rooli.

Ohjaajana on näyttelijä Ana Rosa Fernández, jonka Parkinsonin tautia sairastava äiti on yhdistyksen jäsen.

“Yhdistyksen tärkeä tehtävä muun avun ja tuen ohella on luoda ja ylläpitää myönteistä ilmapiiriä.” Kotioloissaankaan vilkasluonteinen Salvador ei ole toimettomana. Hän nikkaroi puutöitä, tekee puukehyksiä ja pieniä puuveistoksia ja piirtää myös mielellään. Vielä häneltä riittää energiaa kirjansidonnan opettelemiseenkin kurssilla. Iltaisin hän joskus tarttuu kitaraan ja näppäilee patiolla muutamia sointeja. “En halua ajatella sairautta enkä edes tulevaisuutta, vaan elän vain tätä hetkeä.”

Syrjintä pahinta

Espanjassa eläkeläisten yleiset edut ovat myös pitkäaikaissairaan etuja: terveydenhuolto ja lääkärin määräämät lääkkeet ovat ilmaisia. Pitkäaikaissairas on oikeutettu ilmaiseksi myös julkisen terveydenhuollon järjestämiin kuntoutusjaksoihin. Kuntoutus ei ole yhtä eriytynyttä kuin Suomessa. Yhdistykset järjestävät myös omaa kuntoutustaan. Malagan yhdistyksellä on käytössään psykologin, fysioterapeutin ja logoterapeutin palvelut. Toimintaterapiaan liittyviä asioita ratkotaan yhdessä heidän kanssaan.

Useimmiten läheishoitaja on oma puoliso tai joku muu perheenjäsen. Varsinaista omaishoitajan statusta ei Espanjassa ole, eikä niin ollen itsestään selvää omaishoidon tukeakaan. Yhdistys anoo heille vuosittain pienen palkkion kaupungilta, kunnalta, yrityksiltä tai pankeilta. Summat ovat melko nimellisiä. Tänä syksynä on pohdittu valtakunnallisesti keinoja tuen korottamiseksi.

Myös lääkäritilanteeseen toivotaan kohennusta. Puolen miljoonan asukkaan Malagassakin on vain kaksi lääkäriä, joita pidetään neurologisten sairauksien asiantuntijoina. Ala ei vedä puoleensa, tutkimuslaitteet ovat kalliita, eikä yhteiskunta pidä niiden kustantamista ensisijaisena.

Vaikka Salvador näkee yhteiskunnan tuessa paljon parantamisen varaa, vaikeinta hänestä on silti ollut kohdata yleinen asenteellisuus, joka syrjii pitkäaikaissairaita ja leimaa heidät kuin toisen luokan kansalaisiksi. Hän toivoisi ihmisten ymmärtävän, että pitkäaikaissairas elää sairaudestaan huolimatta normaalia elämää.

Teksti:

RIITTA LIEDE

Liitetiedosto: 

Salvador_elaa_tassa_hetkessa.pdf