”Mitä olet tehnyt, kun olet noin hyvässä kunnossa?”-1/2008

Syksyllä 1993 pyöräilystä pitävä Heli Ryynänen, 37, huristeli Järvenpään rautatieasemalle kovalla kiireellä ja törmäsi kotikadun risteyksessä toiseen pyöräilijään. Hän sai kallonpohjanmurtuman. Kolarin jälkiseuraamuksista selviäminen vei monta vuotta, ja Helin muistikuvat itselle ja läheisille todella raskaasta ajasta ovat hatarat. 

Helin pää alkoi vapista, kaula- ja niskalihakset krampata ja kiristyä niin, että pää vääntyi olkapäälle, eikä Heli saanut päätä suoristettua, vaikka kuinka yritti.
Hän kävi monella lääkärillä, aloittaen terveyskeskuslääkäristä ja sai tukun lääkereseptejä:
”Vaikka ei osattu sanoa, mistä on kyse, ei määrätty lisäkokeisiin, vaan kirjoitettiin rauhoittavia lääkkeitä ja sanottiin, että minua vain jännittää. En lunastanut yhtään reseptiä, koska en tiennyt, mihin vaivaan lääkkeitä olisin syönyt. Sitä paitsi tiesin monien rauhoittavien lääkkeiden aiheuttavan riippuvuutta.”

Pyöräily päättyi dystoniaan

Heli oli jo epätoivoinen, kunnes neurologilta löytyi apu: ”Lähdimme anoppini Pirjon kanssa Hyvinkään sairaalaan tapaamaan neurologia, joka oli hoitanut minua kolarin jälkeen tulleiden epileptisten oireiden takia, jotka kumma kyllä muutaman vuoden jälkeen oireet lakkasivat. Menimme siis poliklinikalle ja neurologi sanoi heti, että tuohan on servikaalista dystoniaa. Olin muutaman päivän sairaalassa ja sain ensimmäiset botuliinipistokset, jotka tehosivat heti. Kolarin jälkeen olin vain pari viikkoa sairauslomalla.

Näin jälkiviisaana tiedän, että pidempi toipumisjakso ja kunnon jälkihoito olisi ollut tarpeen, mutta nuorena oli vain kiitollinen siitä, että selvisi hengissä. Pyörän satulaan en ole sen jälkeen istahtanut.”

Liikunnallinen tausta

Helin lapsuuden leikit olivat hyvin liikuntapainotteisia. Vähän isompana hänestä oli mukava lenkkeillä läheisellä pururadalla ja pyöräillä. Isänsä ja setänsä kanssa hän kävi suunnistamassa ja pelasi tyttöporukan kanssa pesäpalloa.
”Pesäpalloa pelasimme, koska liikunta ei ollut vahvimpia kouluaineitamme. Harjoittelimme, että saisimme edes seiskan todistukseen. Isä varmaan toivoi, että suunnistuksesta olisi tullut minulle mieleinen laji. Niin ei kuitenkaan käynyt, sillä huonona maastossa liikkujana kompastun ensimmäiseen havunneulaseen, joka tielleni osuu.”

Lukutoukka

Aikuisena Heli kokeili monia liikuntalajeja, mutta mieluista niistä ei löytynyt: ”Tai Chi kaatui aikatauluristiriitoihin; kurssi alkoi niin myöhään illalla, etten jaksanut käydä. Bailatinossa meillä oli suoraan sanottuna huono opettaja, kuntosali ei muuten vaan iskenyt ja hölkkä oli liian raskasta lievän ylipainon takia.” Perhe kyllä muistutti koko ajan liikunnan tärkeydestä, varsinkin kun Helin paino ja verenpaine alkoivat nousta
”Arjen keskellä opiskelu ja työ veivät kaiken ajan ja liikunta alkoi unohtua. Muistelin haikeana lapsuuden ja nuoruuden liikunnallisuuttani, aikuisena minulla ei muka ollut koskaan aikaa, vaikka tunsinkin piston sydänalassa. Toki vapaa-aikaakin jäi, mutta tartuin töiden jälkeen mieluummin kirjaan kuin lähdin lenkille.”

”Mieheni harrastaa liikuntaa monipuolisesti, käy lenkillä, nostaa painoja, käy silloin tällöin krav magassa (israelilainen lähitaistelu- ja itsepuolustusjärjestelmä) ja tekee milloin mitäkin. Kummankin sukulaiset ovat myös liikkuvaa väkeä, niin että itseä todella on välillä hävettänyt.”
Mutta mitä enemmän läheiset asiasta puhuivat, sitä muutosvastaisempi Heli liikunnan suhteen oli; asia oli hänelle kuin punainen vaate.

Käännekohta

Ennen kesää 2006 liikunta oli Heliltä jäänyt täysin.
”Aihe ei kiinnostanut yhtään ja olin rapakunnossa.” Kesälomalla tapahtui selkeä muutos: ”Kävimme mieheni kanssa joka päivä lenkillä: hän juoksi ja minä potkupyöräilin (potkulaudaksikin isoa römisköä voi sanoa) tai sitten kävelin. Aloitin varovasti ja lisäsin liikuntaa pikkuhiljaa. Pohjalta ei ollut muuta suuntaa kuin ylöspäin. Aiemmat liikuntayritykseni olivat kaatuneet siihen, että aloitin aina ihan täysillä. Pitkän lenkin jälkeen olin sitten monta päivää väsynyt: lihaksia kolotti, enkä viitsinyt enää jatkaa.
”Tällä kertaa Heilillä oli myös henkilökohtainen valmentaja: ”Mieheni neuvoi ja tsemppasi. Nalkuttikin kyllä niin, että välillä pisti oikein vihaksi.” Varsinainen käännekohta tapahtui neurologin vastaanotolla: ”Menin sen loman jälkeen taas botuliinipistoksille. Lääkäri katsoi minua ja ihmetteli, mitä olen tehnyt, kun tilanne oli niin hyvä. Hämmästelin itsekin liikkumisen vaikutuksia. Siitä lähtien olen liikkunut mielelläni.”

Mieluummin polulle kuin purkille

Nykyään Heli kävelee joko sauvojen kanssa tai ilman muutaman kerran viikossa vuoden ympäri yksin tai kaverin seurassa. Itämaisen tanssin tunnilla hän käy kerran viikossa ystävänsä kanssa. Joka päivä hän yrittää venytellä ja suunnittelee uinnin aloittamista uudelleen, kunhan Järvenpään uusittu uimahalli avataan.
”Harrastamani liikunnan merkitys dystonian tukihoitona on todella suuri. Varsinkin pahassa vaiheessa, yleensä muutama viikko ennen pistoksia, kun on vapinaa ja pää kiertyy joko vasemmalle tai oikealle olkapäälle, lievittää kävely tehokkaammin oireita kuin lihasrentouttajien syönti. Vaikka oireet eivät häviä, lihakset rentoutuvat kävelyn aikana. Kävellessä tuulettuvat myös pää ja ajatukset.
Kävelyn ohella parhaaksi itsehoitokeinoksi sairauden pahimmissa vaiheissa on osoittautunut venyttely. Istumatyötä tekevänä venyttelen töissäkin. Itämaisessa tanssissa myös venyttelen ja jumppaan, koska opettajamme pitää meille kunnon alku- ja loppuvenyttelyt. Harrastuksen parissa tapaan myös muita ihmisiä. Ihmeitä dystonialleni on tehnyt myös uinti: lihakset ovat rennot altaasta noustessa. Minulle liike on lääkettä.”

Maalissa?

Nykyään liikunta ei ole Helille pelkkä hyvinvoinnin vaalimisen väline: siitä on tullut hänelle myös itseisarvo, ilon ja itseilmaisun lähde.”Liikunta tuottaa minulle erityisesti hyvää mieltä. Lisäpuhtia
liikkumiseen saan, kun sen tulokset näkyvät kiinteytymisenä ja painon putoamisena. Liikkuessa tapaan myös muita ihmisiä. Kävely työpäivän päätteeksi piristää ja rentouttaa. Itämaisesta tanssista nautin, lihaksia rentouttava venyttely on aivan taivaallista, ja vaikka en mestariuimari olekaan, vedessä liikkuminen on myös minulle nautinto.”
Huono sääkään ei estä Heliä liikkumasta: ”Kotonakin voi tehdä kaikenlaista. Pikkurahalla saa nykyään jumppakuminauhoja ja pieniä käsipainoja.”
Liikunnan vakiinnuttaminen osaksi omaa arkea vaatii pitkäjännitteisyyttä. Heli on vähitellen löytänyt oman tapansa liikkua, vaikka matka oivallukseen veikin aikaa: ”Oman lajin löytyminen on tärkeää. Ei kannata lannistua heti kättelyssä, kuten minulle melkein kävi, vaan etsiä ajan kanssa ja kokeilujen kautta itselle sopivia liikkumisen muotoja.”

Jokaiselle oma juttunsa

Liiton kuntoutuskursseilla Heli ei ole koskaan ollut: ”Usein on pitänyt mennä. Kursseille osallistuneet ovat kovasti kehuneet.” Asiatuntijatietoa Helin mielestä kannattaa ehdottomasti etsiä: ”Dystoniaa sairastavan on hyvä keskustella liikkumisesta oman lääkärin tai fysioterapeutin kanssa ja pyytää ehdotuksia sopivista liikuntalajeista.”
Heli korostaa itsensä kuuntelun tärkeyttä: hänelle mieluisa laji ei välttämättä sovi jollekin toiselle.
Heli saa botuliinipistokset kolmen kuukauden välein, käy fysioterapiassa ja hieronnassa silloin tällöin. Tukihoitona ovat myös akupunktio ja lääkkeet.

”Viime aikoina olen saanut apua vaivoihini myös akupunktiosta, jota pidän miellyttävänä ja vaikuttavana hoitotoimenpiteenä. Lääkkeitä syön harvemmin, vain silloin kun dystonia alkaa oirehtia todella pahasti eli stressitilanteessa, työelämässä kun olen.” “Ajoittain dystonia sinälläänkin stressaa. Vaikeinta sairastumisessani on ollut kontrollin menetys, tilanteet, joissa en enää hallitse omaa kroppaani enkä pysty estämään vapinaa ja lihasten kiristämistä. Dystonia on osoittautunut moniulotteiseksi sairaudeksi, joka aiheuttaa tunteiden mylläkkää.”

Suomen Dystonia-yhdistyksen hallituksen jäsenenä Helille ovat tuttuja yhdistyksen järjestämät vertaistukimuodot. Nykyään Heli osaa myös käsitellä sairauden synnyttämiä tunteitaan.
”Ihminen on kokonaisuus. Vaikka dystonian kanssa on välillä vaikeaa, olisi tärkeää ylläpitää positiivista fiilistä. Mitä stressaantuneempi olen, syön harvemmin, vain silloin kun dystonia alkaa oirehtia todella pahasti eli stressitilanteessa, työelämässä kun olen.”

Teksti Elma Pyykkö 

Liitetiedosto: 

mita olet tehnyt_1_2008.pdf