Aallonpohjasta sitkeydellä ja asenteella - 1/06

Autonkuljettajana työskennelleen Heikin työtahti oli ensimmäisten oireiden ilmaantuessa vuonna 1987 kova ja stressaava. Voimakkaat ristiselän kivut estivät lopulta hänen istumisensa miltei kokonaan. Niskan ja kaulan alueelle siirtyneet kivut levisivät vähitellen myös muualle vartaloon ja lisääntynyt lihasjänteys väänsi vinoon koko kehon.

Vartalon virheasennosta tuli Heikille niin jokapäiväinen asia, ettei hän itse havainnut sitä muulloin kuin peiliin katsoessaan. Samaan aikaan Heikille sattui voimakkaan pään retkahduksen aiheuttanut työtapaturma, ja tämä tai jatkuva pään virheasento aiheuttivat kaularankaan välilevyn pullistuman. Kivultaan Heikki ei saanut nukutuksi kolmeen viikkoon. Alun perin vamma oli tarkoitus leikata, mutta leikkaukseen sisältyvien riskien vuoksi sitä ei tehty.

”Vartalon jatkuvasti lisääntynyt lihasjänteys väänsi pään kiinni olkapäähän. Se, ettei kukaan osannut selittää, mistä oudot oireet johtuivat, oli henkisesti raskasta.”

Työtapaturmaa seuranneen kesän Heikki makasi sairaalassa, ja vartalon lisääntynyt lihasjänteys väänsi pään kiinni oikeaan olkapäähän. Sairaalassa häntä kuljetettiin eri paikkoihin pyörätuolilla. Henkisesti raskaana hän koki sen, ettei kukaan osannut selittää, mistä oudot oireet johtuivat. Kun sairaudelle löytyi OYS:n neurologian osastolla lopulta nimi, oli Heikin helpotus suuri. ”OYS:ssa sain kokeiluluonteisesti botuliinipistoksia kerran viikossa pieniä annoksina. Kokemuksia botuliinista ei tuolloin vielä ollut paljonkaan, eikä lääke silloin vielä auttanut minua, vaan jouduin syömään isoja annoksia särkylääkkeitä”, Heikki muistelee.

”Välillä minulla on ollut parempiakin jaksoja. Nyt dystoniaoireet ovat kuitenkin levinneet myös jalkoihin ja koko vartalo on jatkuvassa jännitystilassa. Pää nykii eikä käänny oikeastaan mihinkään suuntaan. Tällä hetkellä oikein annosteltu botuliini helpottaa jonkin verran niskan alueen oireita.” Heikki laskee saaneensa botuliinipistoksia 15 vuoden ajan neljän kuukauden välein. Särkylääkkeitä hän ei käytä päivittäin vaan tarpeen mukaan.

”Pidän järjestelmällistä liikuntaa ja omatoimista kuntouttamista tärkeimpinä hoitokeinoina toipumisessani. Paljon apua on ollut myös periksi antamattomasta luonteesta.”

Järjestelmällisen liikunnan ja omatoimisen itsensä kuntouttamisen Heikki kokee yhä edelleen tärkeimmiksi asioiksi toipumisessaan. Sairaalassa hän alkoi kävellä aluksi 10 metrin matkoja. Sitten hän suoristi itsensä ja käveli saman matkan uudelleen. Vähitellen matka piteni ja Heikki jatkoi samaa harjoitusta kotiin päästyään.

”Alussa tuntui siltä, että kävelykin täytyy opetella uudelleen kärsivällisesti ja välillä hampaat irvessä. Sitkeä ja periksi antamaton luonne on auttanut minua eteenpäin. Paikalleen ei saa jäädä, vaan liikkeelle on pakko lähteä”, kertoo Heikki valitsemastaan asenteesta.

”Myös hieronta ja muutkin saamani hoidot tuovat helpotusta ja auttavat harrastamaan säännöllisesti liikuntaa.”

Allasjumpan Heikki kokee itselleen parhaiten soveltuvaksi liikuntamuodoksi ja käy tällä hetkellä terveyskeskuksen allasjumpassa 2 kertaa viikossa ja sen lisäksi vielä omatoimisesti 2-3 kertaa viikossa uimahallilla.

”Päivittäinen puuhailu, läheiset, ystävät ja vertaistuki sekä pitkä hoitosuhde neurologin kanssa auttavat henkisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä. Omalla pihalla touhuaminen on minulle terapiaa. Olen tosin joutunut karsimaan pihatyöt minimiin ja muistan aina välillä käydä sisällä levähtämässä. Pihan hoitamisessa olen voinut pyytää apua myös naapureilta. Kesäisin puuhailen enimmäkseen mökillä kalastelun ohessa”, kertoo Heikki.

Tärkeiksi hyvinvointiaan ylläpitäviksi asioiksi Heikki nimeää myös ystävät, läheiset ja vertaistuen. Oulun dystonia-kerhosta saadun hyvän ystävän lisäksi Heikki on löytänyt rinnallakulkijoita myös muista vammaryhmistä.

”Henkistä hyvinvointiani tukee myös pitkään jatkunut hoitosuhde saman neurologin kanssa.”

Huonompina kausina Heikki kertoo joutuvansa ponnistelemaan henkisen hyvinvointinsa säilyttääkseen: ”Itsesääliin vaipumista täytyy välttää ja katsoa vain eteenpäin. Aallonpohjasta nousemiseen tarvitaan paljon voimia. Äkäinen ja itsepäinenkin joutuu joskus olemaan pinnalla pysyäkseen.”

Muiden seuraa Heikki pitää yhtenä tärkeänä masennusta ehkäisevänä asiana: ”Tähän mennessä en ole vielä mielialalääkkeitä tarvinnut. Vaikka olen hiljainen, viihdyn erittäin hyvin muiden seurassa. Ihminen ei sairastuessaan saisi jäädä yksi. Sen sijaan hänen pitäisi hakeutua muitten ihmisten pariin.”

”Omalla asenteella on myös merkitystä. Periksi ei saisi antaa, vaikka sairaus ei päästä helpolla koskaan. Minun kohdallani elämä on pitkälti sairauden ehdoilla elämistä, mikä tarkoittaa myös sitä, että yritän varoa niitä asioita ja liikkeitä, jotka voivat pahentaa tilannettani. Lepo auttaa minua jaksamaan ja se, mitä päivän mittaan tekee tai millaisessa asennossa istun, vaikuttaa myös yöuneen. Olenkin joutunut opettelemaan jopa nukkumaanmenoa, mikä tarkoittaa sitä, että pään täytyy pitää makuulle mennessä oikeassa asennossa, muuten unen odottelu voi kestää pitkäänkin.”

”Selviytymisen avaimiin kuuluvat myös luovuus ja omat ideat, sillä elämäni näyttää olevan jatkuvaa uusien selviytymiskeinojen keksimistä ja kokeilemista”, toteaa Heikki.

JUKKA TAURIAINEN

Liitetiedosto: 

aallonpohjasta sitkeydella.pdf