Duodopa-hoito vapautti kahlitsevasta lääkitysaikataulusta - 2/07

”Tilanvaihtelujen lisääntyessä lääkityksen ja ruokailun yhteen sovittaminen muuttui kilpailuksi ajan kanssa”, kertoo miehensä Raimo Rantalahden omaishoitajana vajaan vuoden toiminut porilainen Vuokko Rantalahti.

Parkinsonin tautia virallisesti 13 vuotta sairastaneen Raimon ensimmäiset taudin oireet ilmenivät 80-luvun loppupuolella. Hajuaistin häviämistä ja ajoittaista jäykkyyttä ei ympäristösuojelupäällikkönä toiminut Raimo osannut pitää minkään sairauden oireina.

Porin Parkinson-yhdistyksen puheenjohtajanakin toimineen Raimon aktiivinen ote arjesta säilyi pitkään sopivan lääkityksen ja osallistuvan elämänasenteen ansiosta.

”Muutama vuosi sitten tilanvaihtelut alkoivat lyhentää päivän hyvän olon hetkiä merkittävästi. Satakunnan keskussairaalassa olikin tilanteen korjaamiseksi tarkoitus suunnitella lääkitykseni uudelleen. Tällä käynnillä minulle tarjoutui mahdollisuus Duodopa-hoidon aloittamiseen. Olin jo aiemmin lukenut asiasta. Myös täsmälääkityksen idea oli tuttu, sillä yhdellä viidestä lapsenlapsestani on diabetes-pumppu”, kertoo Raimo, joka oli Porissa ensimmäinen potilas, jolle Duodopa-pumppu asennettiin.

Ennen pysyvän gastrostomialetkun (Peg-letku) asentamista hoidon soveltuvuutta Raimolle selvitettiin asentamalla hänelle kolmeksi vuorokaudeksi väliaikainen nenä-pohjukaissuoliletku. Samalla lopetettiin kaikki muut lääkkeet ja määriteltiin sopiva Duodopa-annos.

Jäykkyydestä johtuvat kivut katosivat ja puhe selkeytyi

”Ennen Duodopa-hoidon aloittamista aikana kului Raimon ruokailun ja lääkityksen yhteen sovittamiseen. Ajoitus oli melkoista hienosäätöä lääkkeiden hyvään imeytymiseen pyrittäessä. Lääkevaikutusta parantaakseen Raimo kokeili myös valkuaisainerajoitteista ruokavaliota, joka ei hänen kohdallaan estänyt tilanvaihtelujen ilmaantumista. Sen sijaan Raimo laihtui kovasti”, Vuokko kertoo.

Pysyvän gastrostomialetku Raimolle asennettiin 2.3. Jäykkyys ja siitä johtuvat kivut ovat nyt hävinneet ja epäselvä puhe on muuttunut selkeämmäksi.

Vuokko auttaa Raimoa joka aamu kytkemään pumppuun kasetin, josta lääke kulkeutuu letkua pitkin vatsaan tehdyn avanneportin kautta suoraan ohutsuolen yläosaan. Pumppuun on määritelty yhden vuorokauden annokset. Jos pumppu on huonosti kiinnitetty, ei kovaa hälytysääntä voi olla huomaamatta.

Pumpusta saa yhdellä painalluksella tarvittaessa lisäannoksen, jonka Raimo käyttää esimerkiksi ennen ruokailua. Yöksi pumppu irrotetaan ja letku huuhdellaan. Suihkua ja saunaa varten on pumppu irrotettava.

”Jonkin verran mukana kannettava pumppu rajoittaa harrastamista. Esim. joogassa en ole leikkauksen jälkeen käynyt, koska en voi kasetin kanssa vääntäytyä kaikkiin tarvittaviin asentoihin. Myös vesivoimistelu on nyt tauolla”, kertoo useampana päivänä viikossa Porin yhdistyksen monipuoliseen liikuntaohjelmaan osallistuva Raimo.

Jatkossa Raimo voi kuitenkin käydä vesivoimistelussa ja uimassa. Gastrostomialetkun sisäänmenoaukon sulkee silikoniläppä, ja haavan paraneminen pumpun asentamisen jälkeen vie yleensä 2–3 viikkoa. Sisäänmenoaukon pesusta ja kuivauksesta on huolehdittava aina huolellisesti infektioiden välttämiseksi.

Kylmälaukku mukana matkoilla

Sosiaaalialan opettajana työskennellyt Vuokko on tottunut neljän lapsen äitinä omatoimiseen arjen pyörittämiseen: ”Yhdessä on kuljettu 45 vuotta. Vaikka minullakin oli työmatkoja, vei työ Raimoa mennessään vielä tiukemmin. Ajatukseen, että olen nyt virallisesti omaishoitaja ja tunnustan Parkinsonin taudin yhdeksi perheenjäseneksi, minun oli kuitenkin hankala tottua. Omaishoitotukihakemuksen jättämistäkin lykkäsin ties mistä syystä.”

Yhtään vapaapäivää ei Vuokko virallisena omaishoitajana ole tähän mennessä pitänyt: ”Minua lomittavan pitäisi osata hoitaa myös Raimon lääkitys. Jos Duodopa-hoitoon olisi Suomessa ollut mahdollisuus pari vuotta aikaisemmin, Raimo selviäisi hoitorutiineista luultavasti yksinkin. Muutaman viime vuoden aikana hänen kuntonsa ehti tilanvaihteluiden vuoksi heikentyä niin paljon, että hän tarvitsee nyt monissa asioissa apuani arjesta selvitäkseen.”

”Kylmäsäilytys kotona on helppoa. Näin kesän kynnyksellä meidän pitäisi kuitenkin ratkaista, miten varmistamme lääkkeiden säilymisen kesälomamatkallamme. Olemme menossa lapsemme perheen luo Hollantiin ja sitä ennen pitäisi löytää sopiva kylmälaukku, jossa lääkkeet varmasti säilyvät koko matkan ajan käyttökelpoisina”, pohtivat Rantalahdet.

FAKTOJA DUODOPASTA

- Suomessa Duodopa 100-prosenttisesti korvattava lääke 1.5.2006 lähtien.

- Duodopa-hoidon soveltuvuuden arvioi hoitava neurologi.

- Geelimuotoinen Duodopa sisältää karbidopaa ja levodopaa.

- Kaikki muut parkinsonlääkkeet lopetetaan Duodopaan siirryttäessä.

- Myöhemmin voidaan käyttään tarvittaessa myös muita parkinsonlääkkeitä samanaikaisesti.

- Lääke annostellaan pumpulla suoraan ohutsuolen yläosaan.

- Maailman ensimmäinen geelimuotoinen Duodopa-hoito on aloitettu 1991.

- Pumppua käyttää noin 500 sairastunutta.

- Suomessa pumppu on 17 sairastavalla.

- Duodopaa käyttävät ovat iältään 47–83-vuotiaita

- Eräs sairastava on käyttänyt samaa Peg-letkustoa jo 13 vuotta.

- Duodopa-pumppu painaa yhdessä lääkekasetin kanssa 500 grammaa.

- Duodopa-hoitaja päivystää 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 040 715 1000.

ARJA PASILA