Dystonia aiheuttaa monenlaisia viestinnällisiä ongelmia - 3/98

Parkinson-postia 3/98

Ihmisen viestinnästä suurin osa on niin kutsuttua oheisviestintää. Tämä kehon kieli kertoo enemmän kuin se, mitä ihminen sanoo. Ovet ovat avoinna väärinkäsityksille, jos kehollaan viestii muuta kuin suusanallisesti kertoo. Tämä yleistotuus pätee kaikkiin ihmisiin. Kun kuvaan astuvat pakkoliikkeet, joita on kaikilla dystoniaa sairastavilla, ovi on joskus sepposen selällään ristiriitaisuuksille.

Mitä ihminen viestittää, kun pää kääntyilee, vapisee ja/tai yhtäkkiä vetäisee katseen taivaisiin? Tai silmät, pahimmassa tapauksessa vain toinen silmä, räpsyilee? Entä jos kieli tunkee suusta ulos aina silloin tällöin?

Tai kun yrität puhua, ei puhetta kuulukaan? Entä, jos pitäisi allekirjoittaa tärkeä paperi ja kynä ei millään pysy kädessä? Esimerkkejä olisi vaikka kuinka.

Dystoniaa sairastavasta ei taitaisi tulla suurta poliitikkoa. Voiko edellä mainittuja liikkeitä tekevä ihminen millään olla luotettava? Muut eivät välttämättä tiedä, että kyseessä ovat pakkoliikkeet ja sairauden oireet. Jos pankkivirkailijalle sanoo: ”Tämä on sellainen sairaus, että kynä ei vain pysy kädessä.”, uskooko hän?

Tosielämästä kuultu vastaus: ”Kyllä meidän kuulkaa täytyy saada allekirjoitus, ette kai te minua ihan hölmönä pidä?”

Kasvot ovat sielun peili?

Blefarospasmi on silmiä ympäröivien lihasten paikallinen dystonia. Varhaisia oireita ovat tihentyvä silmien räpyttely ja siristely sekä vaikeus pitää silmiä auki. Vähitellen silmäluomet saattavat puristua kiinni miltei pysyvästi.

Kasvojen alueen dystoniat ovat tosi hankalia. Yhden silmän räpsyttely voi todella viedä ojasta allikkoon eikä helppoa ole, jos kieli ei pysy suussa. Kysehän on tuolloin, ihan päivänselvästi, erittäin omituisesta huumorintajusta! ”Se on ihan sairas!” kuuli eräs blefarospasmia eli silmien alueen dystoniaa sairastava ohikulkijalta. Tällä miehellä on sen verran huumorintajua (sitä tervettä?), että totesi naisparan olevan melko oikeassa! Hän ei pysty hallitsemaan silmien räpytystä kun sairaus on pahimmillaan. ”Parasta on silloin pysyä kotona ja odottaa seuraavaa botuliinipiikkiä. Varsinkin täysin tuntemattomat miehet ovat joskus katsoneet minua lievästi sanoen oudosti. Eikä ole ollut tilaisuutta selittää.”

Jonkin muunkin kasvojen alueen lihasryhmän nykiminen voi asiaa tuntemattomalle antaa vaikutelman esimerkiksi kyseisen ihmisen tavattomasta hermostuneisuudesta. Korviini on kuulunut tietoa työnantajasta, joka neurologin diagnoosin nähtyäänkin piti erästä työntekijäänsä niin ”pingottuneena”, että lähetti tämän psykiatrille! Asia selvisi myöhemmin, mutta kaihertaa vieläkin molempia osapuolia ja he välttelevät toistensa tapaamista.

Entäs se servikaalinen?

Servikaalinen dystonia eli spasmodinen tortikollis on yleisin paikallinen dystonia. Se kohdistuu niskan ja hartioiden lihaksiin. Servikaalisessa dystoniassa pää voi kiertymisen lisäksi taipua sivulle, eteen tai taakse ja toinen olkapää voi kohota kallellaan olevaa päätä kohti.

”Missä ne naiset on? Onko ne eksyneet metsään?”, kysyi Tuula Eskola elokuisella luontoliikuntakurssilla Koulurannassa. Muita alkoi naurattaa. ”Ne naiset” olivat jo paikalla, kun Tuula tuli sisään, olivat olleet siinä ainakin varttitunnin. Tuula ei ollut nähnyt heitä, koska hänen näkökenttänsä on pään kääntymisen eli servikaalisen dystonian vuoksi rajoittunut. Kun pää ei juuri käänny kuin vaikkapa vasemmalle ei aina huomaa asioita, jotka tapahtuvat tai ovat oikealla puolella.

Asiaa tuntemattomat ihmiset voivat jopa pitää tällaista ”välinpitämättömyyttä” epäkohteliaisuutena.

Kommunikointi edellyttää näköyhteyttä ja siksi on valittava ”oikea puoli”, jotta seurustelu muiden kanssa onnistuu. Itse valitsen aina vasemmanpuoleisimman tuolin muihin nähden ja voi harmi, jos ”paikkani” on jo viety!

Vapina

Vapina liittyy usein dystonioihin. Ihmisen pää painaa noin viisi kiloa. Kun kaulan lihaksissa on dystoniaa, kääntyy tällainenkin ”mötikkä” väärään asentoon ja kun sitä yrittää oikaista, alkaa pää vapista. Miten muut ihmiset silloin suhtautuvat?

Tottakai se on merkki hermostumisesta! ”Älä nyt yhtään jännitä, pistät vaan langan neulansilmään.”

Tämän kuulin itse tuttavan luona, kun vain lyhensin housunlahkeita. Toisen mielestä ilmeisesti hyvinkin jännittävä tapahtuma, kun se toisen mielestä on helpoimpia asioita maailmassa. Syy piilee siinä, että joutuu tiukasti keskittymään pitämään päätä paikallaan ja silloin oireet lisääntyvät.

Tuntemattomien ihmisten parissa ollessa pyrkii pitämään pään lukittuna paikoilleen. Vapina herättää toisissa outoja ajatuksia: mikäköhän sillä oikein on? Mikä sairaus, miksi se on noin hermostunut, ei kai se pelkää ihmisiä?

Vapinaa voi ilmetä myös mm. käsissä. Virhetulkinta on todennäköisempi vaihtoehto kuin se, että joku tietäisi kyseessä olevan neurologinen sairaus. Kuulin itse tämän junamatkalla viime kesänä. Kun tiesin, kuka oli arvion kohteena, teki pahaa kuulla seuraava: ”Meidän vaunussa on taas yksi hermostunut, ihan varmasti!

Sellainen kahvikuppineuroosi tietysti. Ihmisparka!” Ei mikään ihme, että tuttavani ei ollut halunnut tulla kahville ravintolavaunuun. Häntä kun on tultu joskus pöytään jopa säälittelemään. Usein hän jaksaa selittää, mutta joskus ei vain halua.

Dysfonia

Spasmodinen eli laryngeaalinen dysfonia on häiriö kurkunpään alueella. Äänen kiristyminen tai katkeilu on usein laryngeaalisen dysfonian ensimmäinen oire. Oireet johtuvat äänihuulten toimintahäiriöstä: puhuminen vaikeutuu tai saattaa estyä kokonaan.

Dysfonia on vakava viestinnällinen ongelma. Kun ei pysty tuottamaan puhetta, miten selviytyä työstä ja arkipäivän elämästä?

Eräs elokuisen dystonia- kurssimme osallistujista oli Liisi Niemi Turusta. Hän on sairastanut dystoniaa noin kolme vuotta, mutta sairaus eteni nopeasti. Liisin kurkku oli aluksi öisin kipeä, sitten aamuisin ei puhe kulkenut ja vähitellen hän ei pystynyt puhumaan juuri lainkaan. Ääni särisi ja siihen tuli “vinkauksia” kuten murrosikäisillä pojilla. Lisäksi äänen voimakkuutta ei voinut säädellä.

Kurkkulääkäri ja foniatri eivät löytäneet mitään syytä vaivoihin. Foniatri kuitenkin lähetti TYKSiin neurologian poliklinikalle. Liisi kertoo myös käyneensä puheterapeutilla ”vaikka kuinka kauan”. TYKSissä löydettiin sekä dysfonia että servikaalinen ja oromandipulaarinen dystonia. (Oromandipulaarinen dystonia ilmenee suun alueella.) Ja kuin kaiken kukkuraksi, myös käsiin tuli dystoniaa.

Liisi joutui luopumaan työstään kielten opettajana. ”Oppilaita ei voinut komentaa vaan piti olla hiljaa.

Lisäksi kädet vapisivat enkä pystynyt kirjoittamaan. Pääkin vapisi enkä pystynyt pitämään sitä pystyssä. Jäin heti sairaslomalle.” Tämä oli keväällä 1996.

Liisi haluaa lohduttaa muita vastaavanlaisessa tilanteessa olevia. ”Viime vuonna olin henkisesti aivan lopussa. Kun neurologi ehdotti, että eihän sitä ihan ilman työtä voisi olla, tunsin etten enää jaksa ja jäin vain odottamaan lääkärinlausuntoja.”

Nyt Liisi on ollut runsaan vuoden työkyvyttömyyseläkkeellä. Kieliharrastukset hän on joutunut jättämään samoin kuin monet käsityöt. Puutarhanhoito ja sukututkimus sujuvat uusina asioina, koska niissä ei tarvitse puhua ja vähitellen elämä alkaa asettua uuteen uomaan.

Liisin elämään on tullut perusteellinen muutos hyvin lyhyessä ajassa. Jos ei pysty puhumaan eikä kirjoittamaan, miten silloin voi kommunikoida? Onneksi Liisin ääni on tällä hetkellä melko hyvä, vaikkakin särisee ja on melko hiljainen. Vieraiden ihmisten kohtaaminen on viime parin vuoden aikana ollut vaikeaa.

Kun ei voi tehdä itseään ymmärretyksi pitää vain antaa toisten vetää omat johtopäätökset: ”Aika hiljainen Liisi on.”

Hiljaisuuden vaikutelma leimaa monia dysfoniaa sairastavia. Kun puheesta on joskus myös vaikea saada selvää, jättää sanomatta sen mitä haluaisi. Kannattaa muistaa, että dysfoniaa sairastava ei ehkä olekaan niin sulkeutunut ja vaitonainen kuin mitä päälle päin näyttää. Kurkunpäävian takana voi olla vaikka kuinka eläväinen ja puhelias ihminen!

Vetäytyminen

Melkein kaikki dystoniaa sairastavat vetäytyvät jossain sairauden vaiheessa yksinoloon. Kun sairautta ei tunneta, joskus jopa läheiset mutta varsinkin tuntemattomat tulkitsevat sen oireet väärin. Vapina ja lihasten nykiminen ei ole mielisairautta eikä hermostuneisuutta, vaikka stressi oireita pahentaakin. Pää kääntyy riippumatta siitä kenen kanssa on tekemisissä. Silmiä räpsytyttää vaikkei olisi tippaakaan kiinnostunut kenelle tämä ”viesti” on tarkoitettu.

Yrittänyttä ei laiteta

Tahdottomat liikkeet ja puhevaikeudet vaikuttavat hyvin paljon kanssakäymiseen muiden kanssa. Vaatii uskallusta lähteä ihmisten pariin ottamaan väärintulkintojen riskiä. Sitten, kun sen on joitain kertoja tehnyt, kynnys madaltuu. Dystoniaa sairastava viestii fyysisesti eri tavoin kuin terve ihminen ja siksi vuorovaikutukseen joutuu kiinnittämään paljon huomiota, jotta tulisi oikein ymmärretyksi.

IRMA ESKELINEN

dystoniaa sairastava

Liitetiedosto: 

Dystonia aiheuttaa .pdf