Dystoniaan sairastunut Armi Mäkelä: Olen nykyään herkempi ja uskallan myös näyttää tunteeni - 2/04

Olen nykyään herkempi ja uskallan myös näyttää tunteeniArmi Mäkelän dystoniasta kertovat oireet ilmaantuivat niskan alueelle v. 1992. Jännitysniskaksi diagnosoidun vaivansa syytä Armi itse etsi isänsä kuolemasta johtuvasta surusta. Diagnoosin sairaudelleen, joka oireilee myös toisessa kädessä, hän sai v. 1993. ”Lihasjännitystä vähentävää lääkettä, fysioterapiaa, akupunktiota, naprapatiaa, kiropraktiikkaa, kansanparannusta”, luettelee Armi hoitokokemuksiaan.

”Vähän vaikeahan asiaa tuntemattoman on dystonian oireita ja niistä aiheutuvia kipuja ymmärtää. Minullekin tarjotaan takuuvarmaksi parannuskeinoksi silloin, tällöin kaikki lihasjännitykset laukaisevaa hikilenkkiä.”

Armi on huomannut, että terveydenhuollossakin hänen sairaudestaan tiedetään vielä melko vähän. Hoitoa hakiessaan hän onkin pyrkinyt kertomaan dystoniasta ja sen vaikutuksista elämäänsä ja toimintakykyynsä mahdollisimman selkeästi.

”Perinpohjaista selvitystä dystonian luonteesta en kuitenkaan ryhdy kaikille tapaamilleni ihmisille antamaan. Minun sairautenihan tämä on, eikä muiden tarvitse sairastaa puolestani”, Armi toteaa.

Parantumaton sairaus käy kaaoksen hallinnan oppitunnista

”Sairauden alkuvaiheessa ei kipuja ollut. Ne ilmaantuivat myöhemmin ja hallitsevat usein ajatuksia. Kivuista huolimatta yritin aluksi entiseen tapaan selviytyä kaikista kotitöistä mahdollisimman hyvin. Vähitellen totuttauduin siihen, ettei kodin aina tarvitsekaan olla viimeisen päälle siisti. Nykyään hyväksyn jo sen, etten pysty aina itse selviytymään kaikesta ja pyydän tarvitessani avuksi veljentyttöjä”, sanoo Armi, mutta myöntää samalla joskus edelleenkin yrittävänsä yli voimiensa. Lisäongelmia Armille aiheuttaa virheasentojen seurauksena syntynyt niskan ja ristiselän skolioosi, ja tästä johtuvat selkäkivut heijastuvat myös jalkoihin ja pakaroihin kääntymistä vaikeuttaen.

”Sairaus on lisännyt melkoisesti myös väsymystä. Jo pelkkä lehden lukeminen rasittaa kovasti niskaa ja pakottaa etsimään tukiasentoja. Pyrin päivittäin myös rentoutumaan itsesuggestion avulla. Opin tekniikan ja siihen liittyvän oikean hengittämistavan nopeasti ja rauhoitunkin rentouttamaan päätä ja niskaani miltei päivittäin 10-15 minuutiksi kerrallaan.”

Puutarha- ja lastenhoitotöitä tehnyt Armi on viime vuodet etsinyt vajaakuntoisena työnhakijana itselleen soveltuvaa työtä. Työkokeilu vanhainkodissa oli hänelle kaikin tavoin mieluisa, mutta työhön liittyvä nosteleminen osoittautui valitettavaksi hänelle liian raskaaksi.

Hyvät ihmissuhteet ja mukavat kokemukset lievittävät oireita

”Olen aina ollut herkkä ihminen, ja sairaus on vielä lisännyt tunneherkkyyttäni. Aikaisemmin itkin piilossa. Nykyisin en enää häpeile suruani tai liikutustani. Pidän ihan hyvänä sitä, että voin avoimesti purkaa tunteitani itkemällä”, sanoo Armi.

Armi, jota usko Jumalaan on kannatellut koko aikuisiän, sanoo sairauden pysäyttäneen hänet entistä enemmän miettimään elämän tarkoitusta: ”Jos en parannu täällä, niin sitten jossakin muualla. Kun tapaan muita itseäni paljon sairaampia, osaan olla kiitollinen kaikista omalle kohdalleni tulleista hyvistä asioista.”

Armilla on yhdeksän sisarusta ja paljon ystäviä, joita hän myös tapaa säännöllisesti, eikä sairaus olekaan muodostunut hänelle sosiaalisen elämän esteeksi. Tutuksi ovat neljän viime vuoden aikana tulleet myös Turun dystonia-kerhon jäsenet, joilta Armi on tarpeellisen tiedon lisäksi saanut hyväksi havaitsemaansa vertaistukea.

Kotona keskustelukumppani ja henkinen tuki löytyy kirvesmiehenä työskentelevästä aviomiehestä, joka selkäongelmiensa pohjalta ymmärtää erittäin hyvin myös Armin toimintarajoitteet.

Yhtenä rakkaana harrastuksena Armilla ovat jo vuosia olleet kirpputorit, jotka nykyään korvaavat niskakipujen vuoksi vähälle jääneen ompeluharrastuksen. Turun, Loimaan ja Kyrön kirpputoreilta Armia ei kuitenkaan bongaa löytöjä tekemästä, vaan oman pöydän takaa myymästä. ”Yritän sisällyttää elämääni mahdollisimman paljon mukavia kokemuksia, sillä olen huomannut sellaisten lievittävän oireitani. Vaikka suhtaudun tyynesti kaikkeen vastaan tulevaan, sairaus ja kivut heikentävät väistämättä elämänlaatua. Pyrinkin muuttamaan omaa asennettani entistä myönteisemmäksi säilyttääkseni elämän tasapainon”, sanoo Armi levolliseen tapaansa.

ARJA PASILA