Dystoniakuntoutus- ja sopeutumisvalmennustoiminta - 4/03

Nyky-Suomessa kuntoutuspalveluiden piiriin pyrkivää tulee pitää aktiivisena kuntoutujana, jonka näkemykset otetaan huomioon kuntoutuksessa, mutta joka myös itse ottaa vastuuta kuntoutumisestaan.

Alku joskus hankalaa

Aktiivisesta otteesta, sitkeydestä ja peräänantamattomuudestakin dystoniaa sairastavalle on monesti hyötyä jo taudinmääritysvaiheessa. Harvinaiseen neurologiseen sairauteen apua oireileva on saattanut joutua etsimään kauankin ja useammalta taholta, ennenkuin oikea diagnoosi on tehty.

”Varsinkin blefarospasmin ja kirjoittajankrampin kohdalla on enemmän hankaluutta, mutta servikaalisen dystonian tunnistaminen on lisääntynyt esim. psykiatrien keskuudessa ”, kertoo neurologi Anna-Maija Saukkonen Pohjois-Karjalan keskussairaalasta Joensuussa.

Ensitiedolla elämässä eteenpäin

Dystoniaan sairastuminen ja diagnoosin saaminen on sellainen elämänmuutos, johon harva on pystynyt varautumaan millään tavalla. Kaikki on uutta: ”Diagnoosikäynnillä neurologi kertoo sairauden luonteesta ja hoidosta sekä antaa järjestötoiminnasta yhteystiedot. Kuntoutusasioista aletaan puhua myöhemmin, ensikäynnistä sairastuneella on paljon muutakin sulateltavaa,” neurologi Saukkonen kertoo.

Sairastuneen henkistä huoltoa pitkin matkaa Saukkonen pitää tärkeänä: ”Monesti sairastunut tarvitsee diagnoosi-käynnillään rohkaisua, että uskaltaa ottaa yhteyttä muihin sairastuneisiin, esim. kerhoon. Myöhemminkin, kun ihmiset käyvät botox-pistoksilla, lääkärillä pitää olla aikaa vähän muuhunkin keskusteluun.”

Ensitietoketjun seuraava lenkki Pohjois-Karjalan keskussairaalassa on fysioterapian ensiohjaus, johon kaikki dystoniaan sairastuneet kutsutaan muutaman viikon sisällä diagnoosikäynnistä. Fysioterapeutti arvioi tilanteen, antaa voimistelu- ja liikuntaohjeet sekä suosituksen kotikunnan fysioterapian tai liikuntatoimen maksuttomiin ryhmiin yhteystietoineen. Joskus fysioterapiasta tulee tieto, että sairastunut tarvitsisi säännöllisempää, lähinnä rentouttavaa fysioterapiaa. Tällöin neurologi kirjoittaa lähetteen fysioterapiaan, joka toteutetaan omassa kunnassa, kotikunnan maksusitoumuksella tai Kelan tuella yksityissektorilla.

Kuntoutusohjauksella kursseille

1-3 kuukauden kuluttua taudinmäärityksestä kaikki sairastuneet saavat kutsun keskussairaalan aikuisneurologian kuntoutusohjaajan maksuttomalle vastaanotolle: ”Vähän sen mukaan kutsun ohjaukseen, miten dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssien hakuajat Parkinson-liitossa ovat, tästä varsinkin annan ohjausta, ” kertoo kuntoutusohjaaja Marja-Leena Räsänen.

Toisekseen kuntoutusohjaajalla käynnin aikoihin alkuvaiheen sokki on jo laantumassa, sairastuneella on jo uutta kysyttävääkin. Sairastunut saa tietoa sairaudesta, itsehoidosta, kuntoutuksesta laajemminkin ja pitkäaikaissairauteen sopeutumisesta sekä ohjausta sosiaalietuuksiensa tarkistamiseen ja muiden palveluiden käyttöön. Kuntoutusohjaaja Räsänen tarkistaa myös, onko sairastunut pystynyt ottamaan alkuvaiheessa annettua järjestötietoutta vastaan ja tarpeen mukaan suosittelee uudelleen yhteydenottoa. Dystoniat puhkeavat useimmiten työiässä, dystoniakuntoutuja monesti tarvitseekin työssä selviytymistä, työllistymistä tai työstä luopumista tukevia toimia, kuten kuntoutustutkimusta ja ammatillista kuntoutusta.

Erilaisia ensitietokäytäntöjä

Eri sairaaloiden ensiohjauskäytännöt vaihtelevat, ensitietoketjun tilalla voi olla lyhyt ensitietokurssi. Lisätietoa pulmiinsa voi kysellä sairaalan tai oman terveyskeskuksen sosiaalityöntekijältä, kotisairaanhoidon ja kotipalvelun työntekijältä, sosiaalitoimiston vammaispalvelun työn-tekijältä tai Kelan virkailijoilta sekä Parkinson-liiton keskustoimistosta tai aluesihteereiltä.

Kuntoutussuunnitelma kunniaan

Hyvästä ensiohjauksesta huolimatta kuntoutuja saattaa kadottaa kuntoutumisensa punaisen langan ajan oloon, mitä kuntoutuspalveluita, missä sairauden vaiheessa ja minkä tahon kustantamana niitä voisi saada. Tietoa lisää voi saada kuntoutusohjaajalta, toisin sanoen ensiohjauksen lisäksi pidempään sairastaneet tai heidän omaisensa voivat itse ottaa yhteyttä kuntoutusohjaajaan.

Elämänikäisen sairauden kohdalla kuntoutuksen tulisi olla pidemmän aikavälin suunnitelmallista toimintaa. Tämä ns. kuntoutussuunnitelma olisikin tärkeä kuntoutujan, hoitavan ja maksavan tahon sekä kuntouttavan terapeutinyhteistyö-väline. Kuntoutussuunnitelmaan tulee kirjata kuntoutujan arvioitu toimintakyky, kuntoutumistavoite sekä keinot ja aikataulu tavoitteen saavuttamiseksi.

Neurologi Saukkosen mukaan hoitava taho tekee kuntoutussuunnitelman dystoniaa sairastavalle, kun siihen on ilmiselvää tarvetta ja varsinkin kun sairastava ottaa asian esille. Kuntoutusohjaaja Marja-Leena Räsänen selvittää, että monesti lääkärin laatiman sairaskertomuksen ”sisälle” on tehty kuntoutussuunnitelma, joka on yhtä painava paperi kuin erilliselle kaavakkeelle tehty. Painoarvon ratkaisee kotikunnan mahdollisuudet kustantaa kuntoutusta. Kelan korvaama vaikeavammaisten kuntoutus on lakisääteistä.

Fysioterapia ja liikunta

Dystoniaa sairastavan fysioterapian perusta on hyvä hoitotasapaino, eli botuliinitoksiinipistokset tulee saada ajallaan ja sairastava tulee hakeutuneeksi ajallaan pistoksensa saamaan. Pistosten tehtävä on lievittää dystonian ensisijaisia oireita, kuten virheasentoja, toistuvia liikkeitä ja vapinaa.

Fysioterapian ja omaehtoisen liikunnan sekä rentoutustekniikoiden käytön tarkoitus on ehkäistä ja korjata dystonian aiheuttamia toissijaisia oireita. Niinpä servikaalista eli yleisintä dystoniaa sairastavan fysioterapialla ja liikunnalla halutaan vaikuttaa koko rangan alueen lihastasapainoon, nivelten liikkuvuuteen ja hermokudoksen toimintaan, edelleen vartalon ja pään asennon tiedostamiseen, silmä-käsiyhteistyöhön, liikkuessa tasapainoon ja käsien myötäliikkeisiin. Moni dystoniaa sairastava tarvitsee myös kohennusta kestävyys- ja lihasvoimaansa ja liikunnallisten harrastustensa uudelleen herättelyä.

Fysioterapiaa ja liikunnallista ohjausta moni dystoniaa sairastava tarvitsee kipujen hoitoon ja ehkäisyyn. Rentoutustekniikoilla voidaan lievittää stressitilanteisiin liittyvää oireiden pahenemista. Fysioterapian kohottamalla elämänlaadulla, liikunnallisilla harrastuksilla ja ryhmäliikunnasta syntyvillä vertaiskontakteilla voidaan vaikuttaa myös lisäongelmana osalla sairastavista esiintyvään masennukseen ja ahdistuksen sekä eristäytymiseen.

Omakohtaista asiantuntemusta

Joensuulaiselle fysioterapeutille Aulikki Rädylle on tuttua työtä dystoniaakin sairastavien yksilöfysioterapia ja fysioterapiaryhmien vetäminen. Omakohtaistakin kokemusta Aulikilla sairaudesta on, vuonna 2000 Aulikin oireet diagnosoitiin servikaaliseksi dystoniaksi. Vaikka Aulikin saaman fysioterapian painopisteet ovat kuin ”suoraan oppikirjasta”, Aulikki korostaa dystoniafysioterapian olevan oireiden vaihtelevuuden vuoksi hyvin yksilöllisesti ”räätälöityä”, yksioikoista dystoniakuntoutusmallia ei voi olla: ”Fysioterapiassa käytetyt menetelmät ja hoidon tavoite perustuvat fysioterapeutin suorittamaan tutkimukseen ja alkuhaastatteluun sekä lääkärin lähetteeseen.”

Tärkein tietolähde Aulikinkin mukaan on kuntoutuja itse: ”Kuuntelen asiakasta sairautensa oireiden kanssa. Usein ihmiset osaavat kertoa, mistä on ollut apua, mikä kuntoutusmuoto, mikä liikuntakeino tepsii, siitä se fysioterapian sisältö muotoutuu!”

Kysymykseen, osaataanko dystonia-fysioterapiaa riittävästi, Aulikki vastaa: ”Fysioterapeuttikoulutukseen sisältyy myös neurologiaa ja alan ammattilaisina otamme selvää konsultoiden neurologilta tai dystoonikkojen kanssa työskenneiltä fysioterapeuteilta. Kuntoutuksen onnistuminen riippuu myös yhteistyön sujumisesta kuntoutujan ja jumpparin välillä.” Mikään ei estä sairastavaa tuomasta fysioterapeutille Suomen Parkinson-liiton monistetta ”Servikaalista dystoniaa sairastavan fysioterapia” ja opasta ”Minulla on dystonia”.

Fysioterapian onnistumiselle myös ajoitus on tärkeää, vaste on parhaimmillaan pari viikkoa botox-pistosten jälkeen. Aulikki käy fysioterapiassa kerran tai pari vuodessa 10-15 hoitokertaa: ”Kipujen ehkäisy ja hoito on fysioterapiassani tärkeää. Rentoutetut lihakset myös tottelevat paremmin täsmäjumppaa, venyttelyä, sauvakävelyä, hiihtoa, uintia ja kuntosaliharjoitteita. Lisäksi, vaikka olen fysioterapeutti, dystoniaa sairastavana tarvitsen kollegaa itsehoitoni tukemisessa. Fysioterapia rentouttaa myös kokonaisvaltaisesti. Työ- ja toimintakyky ja koko elämänlaatu kohenevat ja jaksan hoitaa itseäni kuntoutuskeinojen kautta. ”

Sopeutumisvalmennuskurssit

Suomen Parkinson-liiton järjestämän sopeutumisvalmennuksen tarkoitus on tarjota sairastavalle ja hänen läheiselleen viimeisintä tietoa, henkistä tukea ja ammattihenkilöiden vetämien keskustelu- ja toimintaryhmien avulla mahdollisuutta työstää eteenpäin sairauden aiheuttamaa kriisiä ja oppia elämään mahdollisimman normaalia ja laadullisesti hyvää elämää. Lisäksi kurssilaiset saavat mukaansa fysioterapeutin henkilökohtaiseen ohjaukseen perustuvan itsehoito- ja liikuntaohjelman sekä neurologin yksilövastaanottoon perustuvan kuntoutusselosteen, joka toimitetaan myös hoitavalle lääkärille.

Moni tapaa kurssilla elämänsä ensimmäisen kerran muita dystoniaa sairastavia. Vertaisten kanssa puhuminen, tunteiden purkaminen, käytännön vinkkien saaminen toinen toisiltaan sekä ryhmässä tekeminen ovat monesti olleet kurssin parasta antia. Moni sairastava onkin verrannut kurssille pääsyä lottovoittoon. Vertaus tarkoittaa kurssin sisältöä, Suomen Parkinson-liitto on voinut vastata hyvin kurssikysyntään. Ehkä suottakin aristellaan kursseille hakemista. Neurogi Saukkosen mukaan myös pitkä matka kursseille on este: ” Kurssin järjestäminen Joensuussa selvästi madaltaa kynnystä hakeutua kurssille.”

Neurologi Saukkonen näkee hyvin myönteisenä sen, että sairastuneet ohjautuvat kursseille oikea-aikaisesti, eivät liian varhain. Useimmiten vuoden päästä taudinmäärityksestä sairastunut ja omaiset ovat valmiimpia ottamaan lisä-tietoa vastaan, kun sairauden aiheuttamaa elämänmuutosta on jo tunnetasolla ehditty käsitellä. Saukkonen pitää myös hyvänä asiana omaisten pääsyä kursseille halutessaan: ”Elämän eteenpäin sujumista helpottaa myös omaisen ymmärrys siitä, mistä dystoniassa ja sen aiheuttamissa toimintakyvyn muutoksissa on kysymys. ”

Vertaistuesta voimaa arkeen

Dystoniaan sairatuneen toimintakyvyn ja ulkoisen olemuksen muutokset tuovat monesti henkistä kuormitusta ja halua täytyä syrjään. Omaan ja omaisten jaksamiseen voi saada tukea paikallisten ja valtakunnallisten kriisipuhelinten, mielen-terveystoimistojen ja seurakunnan kautta. Vertaistuellakin on paljon annettavaa tällaisissa tilanteissa. Vertaistuella tarkoitetaan kokemusten vaihtoa toisten samanlaista sairautta sairastavien kanssa. Kerhojen perustehtävä on vertaistuen antaminen. Viisivuotiaan Oulun Dystonia-kerhon vetäjä Maire Alamikkelä allekirjoittaa tämän: ”Vertaistuki tulee kuulumisten vaihtamisesta kuukausittaisissa kerhoilloissa. Jokainen vuorollaan kertoo, mitä haluaa, mm. omasta voinnistaan, miten kipujaan on poistanut ja muita vaikeuksiaan voittanut. On se vertaistuki sitäkin, että kertoo, mitä on tehnyt ja harrastanut tai onko käynyt jossain, vaikkapa kulttuuritapahtumassa.”

Kerhon toimintaan kuuluvat ilman muuta virkistystapahtumat, kuten kevätretki ja pikkujoulu. Kerhotoiminnan sisältöä ovat myös asiantuntijaluennot sekä Suomen dystonia-yhdistyksen tiedotteet, yhteiset tapahtumat ja koulutukset.

Mairen vetämässä kerhossa kuntoutusasiat ovat aina ajankohtaisia: ” Me käydään läpi kaikki nämä, mitä liitto tarjoaa, otetaan asia uudestaan esille, kun on hakuaika. Aluesihteeri Jukka Tauriaista pyydän mukaan kerhokokouksiin kertomaan liiton ja dystonia-yhdistyksen kuntoutustarjonnasta.”

Lähes jokainen kerholainen käyttää avokuntoutuspalveluja sekä kuntoilee omaehtoisesti. Sellaista asiaa Maire haluaisi kehitettävän, että kartoitettaisiin, mistä kukin on saanut parhaiten apua: ”Sairaushan on erittäin yksilöllinen, niin myös kuntoutus. Mitä on nähty eri kerhojen jäseniä, niin parhaat vinkit on sieltä saatu, myös jotkin vaihtoehtoiset hoidot ovat joillekin auttaneet. ”

Vertaistukea puhelinverkossa

Kuluvan vuoden alusta kokonaan Suomen dystonia-yhdistyksen toiminnaksi siirtynyt valtakunnallinen vertaistukipuhelintoiminta käynnistyi helmikuussa 2002 Suomen dystonia-yhdistyksen jäsenten aloitteesta osana Suomen Parkinson-liiton Marginaaliryhmät-projektia. Puhelintukiverkon idea on ennenkaikkea täydentää dystoniakerhoverkostoa.

Vertaistukipuhelintoiminnasta vastaavat Aino Suopelto ja Pirjo Heinonen yhdessä Suomen dystonia-yhdistyksen arviointi- ja kehittämisryhmän kanssa. Aino rohkaisee sairastavia soittamaan, arkailla ei tarvitse. Vertaistukihenkilöä sitoo vaitiolovelvollisuus samaan tapaan kuin sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöstöä, vertaistukihenkilö on oma itsensä ja pitää kaikkia soittajia samanarvoisina. Soittaja saa tietoa sairaudesta ja järjestötoiminnan antamasta tuesta sekä ennen kaikkea sairastavien omaan kokemukseen perustuvaa tietoa, joka voi olla vinkkejä arjesta selviytymisessä, tukea omien ratkaisujen löytymiseen tai uskoa taudin kanssa pärjäämiseen. Myös omaiset, ammatti-ihmiset ja opiskelijat voivat soittaa kysyäkseen vertaistukipuhelintoiminnasta. Vuorollaan vapaaehtoisena päivystävä vertaistukihenkilö on aina itsekin dystoniaa sairastava.

Vertaistukihenkilöiden osaamisen ja jaksamisen työkaluina ovat koulutus tehtävään, ammattihenkilön antama työnohjaus ja puhelimen vieressä oleva tietokansio. Aino toteaa vertaistukipuhelintoiminnan olevan vielä suhteellisen uutta, toiminnan näkyvyyttä on syytä lisätä: ”Varsinkaan äskettäin diagnoosin saaneita, jotka tukea eniten tarvitsisivat, tieto puhelimitse saatavasta tuesta ei vielä kunnolla tavoita. Myös sellaisille , joille kerhoon matkustaminen on vaikeaa, puhelimitse saatava vertaistuki on entistäkin tärkeämpää. ”

ELMA PYYKKÖ

Liitetiedosto: 

Dystoniakuntoutus.pdf