Dystoonikon ruokailuongelmat - 1/98

Parkinson-postia 1/98

Miltä mahtaa tuntua, kun elintärkeästä asiasta, ruokailusta, tulee painajainen? Näin voi dystonista oireyhtymää sairastavalle käydä, jos oireet ovat kyllin pahat.

Sairauden kroonisuudesta johtuen on lievemmissäkin tapauksissa tavallista, että lusikka ei löydä suuhun ja juotava valuu varsin ikävästi suupieltä pitkin.

Ruokavaliota voi olla pakko muuttaa. Epäilemättä ravintolaillalliset käyvät myös melko vähiin, jos ei pääse istumaan jonnekin nurkkapöydän ja mieluusti vielä korkeiden tuolien suojiin.

Dystonia on erittäin kiusallinen sairaus ja vaikuttaa arkielämään monin tavoin. Se aiheuttaa tahdonalaisissa lihaksissa pakkoliikkeitä, jotka ärsyttävät omaa itseä ja aiheuttavat vaivautuneisuutta muissa ihmisissä. Sosiaalisia tilanteista alkaa monesti tämän vuoksi välttää ja eristäytyminen on monelle dystoonikolle ainakin jossain sairauden vaiheessa hyvin tavallista.

Fokaalisista eli paikallisista dystonioista tavallisin on servikaalinen dystonia. Pään ja käsien yhteistyö on todella hankalaa ja ruokaillessa tarvitaan molempia. Myös laryngeaalisen dysfonian eli kurkunpään alueen dystonian sekä muiden kasvojen alueen lihaksistoon kohdistuvien dystonisten oireiden kohdalla voi esiintyä ruokailuongelmia.

Kun suu on väärässä paikassa

Servikaalisen dystonian kohdalla suurin vaikeus on suun sijaitseminen väärässä paikassa. Mitä lähemmäs suuta haarukka nousee, sitä kierompaan asentoon vääntyy pää, ja syömiseen täytyy kehittää aivan uusia tapoja. Arkielämän asiasta voi näin tulla seikka, jota yrittää välttää. Olen keskustellut ihmisten kanssa, jotka todella ovat laihtuneet kymmenenkin kiloa, koska syöminen on niin masentavaa.

Aivan luonnollista on, että ikävien asioiden tekemistä pyrkii välttämään. Tässä on kuitenkin kyse hyvin elintärkeästä tarpeesta. Ristiriitaisempaa tilannetta voi hakea.

Hyvin tavallista on, että ennen diagnoosia, kun oireet vaivaavat ja hoitoa niihin ei mistään vielä saa, on elämä varsin hankalaa. Ruokaa tippuu leualle ja tekisi mieli syödä aina aivan ypöyksinään.

”En enää mennyt työkavereiden kanssa lounaspaikkoihin syömään. En syönyt edes työpaikalla, missä oli käytössä mikro ruoan lämmittämiseen, muiden kanssa yhdessä. Otin etukäteen selvää, milloin muut ovat keittiössä syömässä ja menin itse syömään sellaiseen aikaan, jolloin siellä oli mahdollisimman vähän ihmisiä tai sain jopa syödä ihan yksin. Tein sen siksi, ettei vaan kukaan olisi nähnyt, miten en enää pystynyt edes noudattamaan hyviä pöytätapoja”, kertoo eräs dystoniaa sairastava.

Dystonia on hyvä laihdutuskeino?

Toinen asia, johon saattaa törmätä, on ruokavalio. Ruokatorvi voi olla sen verran puristuksissa, että kiinteä ravinto ei tahdo mennä alas. ”Tiedätkö, että olen nyt syönyt mössöruokaa melkein kaksi vuotta?

Muille perheenjäsenille teen tavallista ruokaa ja itselleni velliä tai puuroa tai jotain keittoa. Toisinaan olen jopa joutunut imemään ruoan pillillä, kun sitä ei voi muuten niellä. En edes halua syödä samaan aikaan kuin muut perheenjäsenet”, kertoi viisi vuotta servikaalista dystoniaa sairastanut nainen.

Tilapäiset nielemisvaikeudet tavallisia

Ristiriitaista on, että botulinumtoksiinipistokset, jotka ovat eräs dystoniseen oireyhtymään parhaiten tehoavista lääkkeistä, saattavat aiheuttaa nielemisvaikeuksia jonkin aikaa pistoksien oton jälkeen. Olen keskustellut useamman henkilön kanssa, jotka hädissään soittavat ja kysyvät, että kuuluuko pistoksien sivuoireisiin nielemisongelma. Asia on niin olennainen, että vaikka pistoksen antanut neurologi on asian potilaalle todennut, täytyy vielä kysyä meiltä ”amatöörilääkäreiltä”. Helpotuksen huokauksen voi kuulla äänestä, kun sivuoireen väliaikaisuus selviää.

Juhlatilaisuudet painajaisia

Häät, ristiäiset, ylioppilasjuhlat tai muut juhlatilaisuudet voivat muodostua painajaiseksi. Läsnä voi olla ihmisiä, joita ei tunne ja jotka eivät tunne sinua ja sairauttasi. Olet pukeutunut parhaimpiisi ja yrität olla niin kutsutusti edustava.

”Oli järkyttävää, kun muuten olisin niin nauttinut lapsenlapsen ristiäisistä. En kohottanut maljaa, koska tiesin mitä siitä olisi ollut seurauksena. Sehän herätti huomiota tai ainakin luulen niin. Kahvia join vähän eri aikaan kuin muut. Pää vapisi ja tietysti juhlapuvulle läikähti sitä kahvia. Ovat nyt muistona tuosta tilaisuudesta. Harmittaa, vaikka siitä on jo kaksi vuotta.”

Häissä ongelmana ovat usein toisen suvun vieraat. ”Minulla on edelleen sellainen tunne, että morsiamen sukulaiset luulevat minua juopoksi. He eivät tiedä minun sairastavan dystoniaa. Pää vapisi myös kirkossa, kun liikutuin papin ja omaisten puheista. Onneksi tämä toinen suku asuu todella kaukana Suomesta ja heitä tuskin tapaan elämässäni montaa kertaa uudelleen. Mutta kismittää se silti. Korea iso hattu päässäni vielä korosti sekä vapinaa että pään vinoa asentoa.”

Asialla voi laskea tietysti myös leikkiä. Melkein pakko näin on tehdäkin. Mieleen on tullut, että botuliinipistokset pitäisi ajoittaa siten, että jonkin tilaisuuden aikana on hoidon paras vaihe meneillään.

Mitenköhän hoitava lääkäri tällaiseen hoitosuunnitelmaan suhtautuisi? Toinen mahdollisuus on syödä paljon relaxantteja. Ne vain tuppaavat väsyttämään. Olisiko nolompaa tilannetta kuin että ensin pää vapisee ja sitten torkahtaa pöydän ääreen?

Löydä voimavarasi

Sairauden kroonisuus aiheuttaa hyvät ja huonot vaiheensa. Hyvistä ajoista kannattaa ottaa kaikki irti.

Niillä voimavaroilla kestää paremmin ”tutisemiskauden”. Ruokailuun löytää kukin omat konstinsa.

Eristäytyminen olemaan kokonaan yksin ja varsinkin syömisen välttäminen ei ole missään nimessä suositeltavaa. Jos tuntuu, että asiasta on tulossa vakavampi ongelma, voi soittaa oman kerhon yhdyshenkilöille. Aivan varmasti löytyy toinen, jolla on samantyyppisiä vaikeuksia ja kannattaa muistaa, että puhuminen auttaa aina. Älä jää yksin ongelmiesi kanssa!

IRMA ESKELINEN

Liitetiedosto: 

Dystonikon ruokailuongelmat1.pdf