Elämä mallillaan dystoniasta huolimatta - 3/04

”Rohkaisevassa ja avoimessa ilmapiirissä oli helppo puhua. Pelkästään sairauden ympärille eivät keskustelut kuitenkaan kiertyneet. Se, että muut tiesivät omasta kokemuksestaan dystonia-oireiden vaikutukset jokapäiväiseen elämään, oli kuitenkin vapauttavaa. Minun ei tarvinnut sen enempää selitellä kenellekään syytä siihen, miksi jouduin vaihtamaan asentoani tiuhaan kurssin yhteiskeskustelujen aikana. Sama minulle tapahtuu teatterissa, elokuvissa tai pitkään kestävissä kokouksissa. Harrastuksista sen paremmin kuin sosiaalisesta elämästäkään en ole kuitenkaan sen takia koskaan edes ajatellut tinkiväni”, Seppo kertoo.

”Pystyn vanhoja valokuvia katsellessani palauttamaan hyvin mieleeni oireideni ilmaantumisen alkuajat jopa 30 vuoden taa. Kuvista näkee selvästi, kuinka näkyvästi pääni on kallistunut kohti toista olkapäätä.”

Valtionhallinnossa tilintarkastajana työskentelevä Seppo sanoo oireettomina aikoina aina unohtaneensa koko niska-alueen ongelman. Erään stressaavan työjakson jälkeen dystonia-oireet kuitenkin muuttuivat pysyväksi osaksi hänen elämäänsä. ”Kansainväliset projektit ovat osa työtäni. Oireiden pahenemista edelsi rankka työjakso sotatilassa olevalla Bosnia-Hertsegovinan alueelle. Tein tarkastuksia kenttäolosuhteissa, eikä turvallista liikkumista alueella pystynyt tuohon aikaan takaamaan kukaan.”

”Oireisiini tarttui oikeastaan tosissaan vanhin tyttäreni Alisa, 20, joka syntymäpäivillään aidosti huolestui vinossa olevasta päästäni. Samanaikaisesti myös itse vakuutuin siitä, ettei kysymys enää ole mistään ohimenevästä vaivasta.” Sepon lähdettyä etsimään apua asiat etenivät hänen kohdallaan rivakasti ilman vääriä diagnooseja ja turhia odotteluja. Työterveyshuollon kautta hänet ohjattiin välittömästi asiantuntevalle neurologille, joka vain muutaman hetken katseltuaan teki oikean diagnoosin, kertoi mahdollisista hoidoista ja Suomen dystonia-yhdistyksen olemassaolosta.

”Aluksi botuliinihoitojen hyödyt jäivät kohdallani vain haaveeksi, kun oikeita pistoskohtia ei ihan heti löydetty. Apu löytyi, kun oikeat lihakset paikannettiin. Minua alkuvaiheessa hoitanut neurologi on lupautunut myös aina paikalla ollessaan konsultoimaan muita lääkäreitä oikeiden pistoskohtien varmistamisessa.”

”Tieto selkeästä oireiden syystä ja sopiva hoito vapauttivat minut turhista peloista: voimakkaasta pään kääntymisestä johtuva katseen kohdistamisen vaikeus oli alkanut vaikeuttaa yleisillä paikoilla liikkumista ja aiheuttaa kompurointia portaissa.

Down-tyttären herkkyys auttaa näkemään pienetkin onnen vivahteet

Työhön liittyvät kansainväliset projektit vievätkin Seppoa usein ulkomaille, tällä hetkellä Lontooseen ja Geneveen. Perheensä arjen sujumisesta hän sanoo kuitenkin ehtivänsä huolehtia enemmän kuin itseään huomattavasti kiireisempi lastentarhanjohtajana työskentelevä Inga-vaimonsa.

Akselinmäen perheen lapsista Oskari, 12, ja Roosa, 16, asuvat edelleen kotona. Vanhin 20-vuotias Alisa harjoittelee itsenäisen elämän alkeita aupairina Lontoossa.

”Roosan syntyminen Downin oireyhtymä -lapsena oli perheellemme aikoinaan yllätys, mutta alkujärkytyksen jälkeen elämä on sujunut ilman suurempia ongelmia. Down-lapset ovat Roosan tavoin hyvin tunneherkkiä. Minunkin sairauteeni Roosa on suhtautunut hyvin osaaottavasti ja ollut huolissaan pärjäämisestäni, isin tyttö kun on.”

Seppo uskoo Roosan hyväntuulisuuden vaikuttaneen koko perheeseen ja opettaneen uudenlaista avoimuutta. ”Olemassaolollaan Roosa on vaikuttanut myönteisesti parisuhteeseemme ja parantanut entisestään suhdettani myös muihin lapsiini.”

Oireet helpottuvat vauhdikkaissa urheilulajeissa

Joskus servikaalista dystoniaa sairastavan oireet helpottuvat ja virheellinen asento korjaantuu nopeatempoisissa peleissä. ”Squashia, tennistä ja koripalloa, talvella jääkiekkoa ja laskettelua”, luettelee asian todeksi kohdallaan havainnut Seppo. ”Käveleminen ja hiljaa paikalla istuminen lisäävät oireitani. Urheilusuoritusten aikana pääni ei vapise ja pystyn unohtamaan koko sairauteni. Sairaudestani huolimatta pystynkin harrastamaan monia itselleni mieluisia asioita. Uinti on oikeastaan ainoa kokeilemani laji, josta niskani ei pidä ollenkaan.”

”Olen tyytyväinen saamaani hoitoon. Joskus ehkä toivoisin, että neurologilla olisi enemmän aikaa keskusteluun botuliinipistosten antamisen lisäksi. Ymmärrän kyllä kiireen, sillä pistostekniikan osaavia neurologeja on vähän. Kahden lääkärin hoitoyhteistyö olisikin potilaan kannalta ihanteellista: kun lääkäreistä toinen antaisi pistokset, voisi toinen kuunnella muut arjen murheet.”

Sepon oireet ovat pysyneet kuutisen vuotta samanlaisina ilman pahenemisjaksoja. Monista muista servikaalista dystoniaa sairastavista poiketen hänellä ei myöskään ole kipuja. Rakastavan perheen ja mieluisten harrastusten lisäksi hän pitää kovasti työstään ja sanookin sairaudestaan huolimatta olevansa onnekas mies.

ARJA PASILA

Liitetiedosto: 

elama_mallillaan_dystoniasta_huolimatta.pdf