Elämä on tietyn mittainen - 4/05

Parkinson-postia 4/05

Anneli ja Heikki Toijalan yhteinen taival kesti 52 vuotta. Anneli hoiti Parkinsonin tautia sairastavaa miestään lähes loppuun saakka kotonaan, vaikka omatkin voimat oli jo ehtyä. “Heikki pelkäsi, että hylkään hänet johonkin laitokseen, joten olin päättänyt, ettei niin tapahtuisi”, eläkkeelle jäänyt peruskoulun opettaja ja kirjailija sanoo.

Anneli asuu nyt yksin Tampereen Amurissa sijaitsevassa valoisassa kerrostaloasunnossa. Heikin kuva seisoo pöydällä kuihtuneiden ruusukimppujen edessä. Vieressä on pino adresseja. Hän kuoli viime toukokuussa viiden viikon sairaalajakson jälkeen. Toijalan pariskunnan elämä ei romahtanut, vaikka miehen ontumisen ja pukeutumisvaikeuksien syy vahvistui vuonna 1997 Parkinsonin taudiksi. “Ajattelimme, että elämä on tietyn mittainen ja kukaan ei voi päättää miten ja milloin kuolee”, Anneli miettii jälkeenpäin heidän elämänsä yhtä kulminaatiopistettä. “Sitä paitsi Heikin oireet olivat alussa vähäiset, ja me tulimme niiden kanssa toimeen. Hänellä oli jonkin verran jäykkyyttä ja kouristuksia toisessa jalassa. Vapinaa hänellä ei koskaan ollut. Teimme yhdessä pitkiä kävelylenkkejä ja hän kävi viikoittain jumppaamassa ja pelaamassa lentopalloa.”

Molempien opettajatausta vaikutti siihen, että he päättivät hakea heti kaiken mahdollisen tiedon, mitä saatavissa oli. Tieto helpotti ja nimesi sairauden, joten sen kanssa oli helpompi elää. “Yritimme elää mahdollisimman hyvin ja syödä ravitsevaa ruokaa. Liityimme myös Tampereen Parkinson-yhdistykseen ja kävimme säännöllisesti tapaamisissa. Pääsimme lisäksi sopeutumisvalmennuskurssille Suvituuleen seuraavana vuonna. Kurssi tosin jäi ainoaksi”, Anneli pahoittelee. Heikki Toijalaa hoitivat useat eri neurologit, pitkäaikaista omalääkäriä ei varsinaisesti ollut. Anneli kulki alusta alkaen miehensä mukana selvittämässä asioita, sillä Heikin kuulohermot olivat vaurioituneet ja hän kuuli hyvin huonosti.

”Tehkää vaippoihin”

Heikin sairaus eteni ja keppi vaihtui rollaattoriksi. He pärjäsivät vielä kahden, kunnes Heikki sai keuhkoputken tulehduksen vuonna 2003. Siitä alkoi Anneli Toijalan mukaan ihmisarvoa alentava elämä, joka päättyi nöyryyttävästi kaksi vuotta myöhemmin.

“Kaupin sairaalassa Heikki laitettiin vaippoihin, vaikka hän pystyi vielä käymään itse vessassa. Pyysin, että ohjeet kirjoitettaisiin hänelle paperille. Kun seuraavan kerran menin käymään, niin hänen vierellään oli lappu: Tehkää vaippoihin, ei voida viedä vessaan. “ Kun rollaattori vaihtui jossain vaiheessa pyörätuoliin, Anneli ei pystynyt enää nostamaan miestään ja palkkasi apua. Suomen Punaisen Ristin hoitajat kävivät kahdesti päivässä ja Kaupunkilähetykseltä ja TEO ry:ltä sai tilapäisesti henkilön olemaan läsnä, kun Annelilla oli jokin meno. “Sukulaisia on vähän, ja heiltä en saanut usein apua. Vävy ja tytär tulivat kyllä nostamaan lattialle valunutta Heikkiä, jos olivat kotosalla. Tuttavia en tohtinut pyytääkään, sillä ajattelin, etteivät kehtaa kieltäytyä vaikka eivät haluaisikaan. Poikamme Timo auttoi käydessään, hän tosin asui matkan päässä Turussa.”

Heikin sairauden jäykistämä keho hämmensi useimpia. Avulias ja puhelias mies istui sidottuna tuoliin omissa maailmoissaan. Lastenlapset alkoivat arastella Heikkiä ja kävivät harvemmin. Nuoremmat melkeinpä pelkäsivät sairasta isoisää. “Se muutos mikä hänessä tapahtui oli vaikea kohdata ja jätti meidät yksin ja eristyneeksi. Vain vanhat opiskelukaverit eivät häntä kummeksuneet. Kesämökillä työnsivät pyörätuolilla ja auttoivat päivälevolle. Anneli alkoi tulla itsekin ärtyneeksi ja uupuneeksi. Yöunet jäivät lyhyiksi sillä mies nukkui levottomasti: “Olin jatkuvasti lopen uupunut. Moni jo sanoi, että vie hänet jo laitokseen, mutta minä en suostunut.”

Kirjoittamisen siunaus

Raskaina vuosina Annelia kantoi toinen ammatti: kirjoittaminen. Hän on tunnettu historiallisista romaaneistaan. “Kirjallisuus on pelastanut minut. Säälin niitä omaishoitajia, joilla ei ole mitään muuta. Heikillä oli keskeinen rooli kirjallisen urani tukemisessa. Hän kannusti minua ja hoiti monet käytännön työt silloin, kun lapset olivat pieniä. Usein eteisessä tulvahti vastaan vastapaistettujen sämpylöiden tuoksu. Hän ei lukenut käsikirjoituksiani, mutta oli ehdottomasti paras yhteistyökumppanini. Kun viimeinen kirjani Merten takaa tulleet ilmestyi keväällä, Heikki oli jo sairaalassa viimeisellä käynnillä. Kun sain kirjalaatikon kotiini, minun oli vaikea avata sitä. Lopulta purskahdin itkuun ja menin naapurin rouvan luo. Hän kysyi, onko Heikki kuollut. Ei, minä sanoin, mutta olisin niin halunnut näyttää kirjan ensin hänelle, parhaalle tukijalleni.”

Epäarvokas kuolema

Heikin kuolema oli Annelille raskas siitä syystä, ettei se ollut kaunis kuolema. “Hän makasi sairaalassa letkuissa – yksin. Hän oli yrittänyt huutaa minua, vaikkei ollut aikoihin puhunut. Minulle ilmoitettiin sitten lyhyesti, että miehenne on nyt kuollut, kun kaikki oli jo ohi. Olisin halunnut olla paikalla, ottaa letkut pois jo aiemmin ja antaa hänen kuolla rauhallisemmin. Silloin olisin ollut paljon helpottuneempi”, Anneli sanoo kyynelten noustessa silmiin.

Annelin on myöskin ollut vaikea hyväksyä Heikin loppuvaiheen sairaalahoitoon liittyviä laiminlyöntejä. Hän on tehnyt kyselyn potilasasiamiehelle ja Terveydenhuollon oikeusturva-keskukseen. Heikin terveys romahti maaliskuussa, eikä hän yhtäkkiä pystynyt enää istumaan. Anneli tilasi ambulanssin ja he menivät Hatanpään päivystysasemalle. Lääkärit totesivat, että hänellä on limaa keuhkoissa ja hoito vaatisi pääsyä sairaalaan. “Hatanpään sairaala kuitenkin kieltäytyi ottamasta häntä vastaan, koska heillä ei ollut tilaa. Menimme keskussairaalaan, mutta sieltäkin meidät lähetettiin taas kotiin. Seuraavana päivänä menimme taas päivystysasemalle ja siitä alkoi kahden viikon rumba, jonka aikana matkustimme kahdeksan kertaa eri sairaaloiden ja kodin väliä, kunnes Heikki lopulta jäi Hatanpään sairaalaan.”

Anneli sanoo, että lääkärit eivät välillä tienneet, hoitivatko he Parkinson tautia vai keuhkoputkentulehdusta, eikä kukaan tiennyt minne hän kuului: “Istuimme tuntikausia odottamassa, eikä kukaan ehtinyt edes vaihtaa vaippoja. Minusta tällainen toiminta on järkyttävää, ja vaikkei kyselyni Heikkiä enää autakaan, niin toivon että se auttaisi muita.”

Viimeiset hoitovuodet olivat Annelille raskaita, mutta vielä vaikeampaa on ollut sen jälkeen yksinäisyys ja tarpeettomuuden tuntu. 75-vuotiaalla Annelilla on silti vielä monta tehtävää kesken, ja ne pitävät hänet elämässä kiinni. Hän suunnittelee myös uutta kirjaa, mutta suru on niin lähellä, että on vielä kerättävä voimia.

EEVA TURPEINEN