Häpeän monet kasvot - 2/04

PARKINSON-POSTIA 2/04

Häpeä on osa arkipäiväämme, se ohjaa ihmisten välistä kanssakäymistä. Hankaluuksia tulee, jos häpeä saa yliotteen elämästä. Monelle liikehäiriösairautta potevalle on käynyt näin.

Nuorena sairaanhoitajana työpäivän päätteeksi istahdin kotimatkalle vievään bussiin. Kyytiin nousi tutun näköinen nainen, tervehdin häntä iloisesti ja hän vastasi tervehdykseeni. Hänen tultuaan lähemmäksi huomasin, ettei hän ollutkaan tuttavani. Kuitenkin hän istui viereeni ja selvisi, että myös hän oli pitänyt minua jonain tuttunaan. Kyllä meillä naurua piisasi ja juttu luisti!

Oli samaisen, metsän keskellä sijaitsevan mielisairaalan henkilökunnan hiihtokilpailut. Miesten sarjassa voittajan maaliintulorutistus oli raju, hänen housuistaan katkesi vyötärökuminauha. Nauruksihan se yleisöltä meni, mutta sankarin henkinen kantti ei pettänyt: housujaan kintuista nostellen hän myhäili muiden mukana. Näiden nolojen tilanteiden, harmittomien häpeän kokemusten valossa huomaamme, että häpeä on osa ihmisenä olemista. Jotain enemmän näissäkin harmittomissa hetkissä on takana. Sanotaanhan, että “kyllä hävetti niin, että teki mieli vajota maan alle” tai “häpesin kuollakseni.”

Kelpaanko minä?

Pari vuotta myöhemmin työpaikkani oli terveyskeskus järven rannalla. Työtahti oli tappava ja minä hupsu tykkäsin siitä vauhdista! Pää kallellaan kirjoitin potilaspapereita, välillä riensin vastaamaan potilaan soittokelloon ja kohta lensin toisen avuntarvitsijan luo. Alkoivat kovat takaraivopäänsäryt. Yhtäkkiä huomasin, että pää tärisi. Heti “älysin” hävetä tuntematonta vaivaani. En puhunut siitä kenellekään eikä kukaan minulle, vaikka vuosien mittaan vapina alkoi näkyä yhä selvemmin.

Parikymmentä vuotta myöhemmin tein työtä keskussairaalan neurologisella kuntoutusosastolla. Työ oli fyysisesti raskasta, viihdyin silti. Niskat olivat aina kipeät, pään vapinat yltyneet ja pää kääntyneenä pakkoasentoon vasemmalle. Kunnes vuonna 1995 oma fysioterapeuttini ammattilehtensä opastamana auttoi minut diagnoosin alkuun. Neurologi vahvisti minulla olevan servikaalisen dystonian. Liityin heti Kuopion Parkinson-yhdistyksen jäseneksi ja Joensuuhun perustettiin nuorten parkinsonien ja dystoniaa sairastavien yhteinen kerho. Reilun vuoden päästä pääsin Suomen Parkinson-liiton järjestämälle dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssille. Myöhemmin olin Mieli maasta -teemakurssilla. Löysin kohtalotovereita; muitakin, jotka häpesivät sairautensa näkyviä oireita sekä toimintakykynsä muutoksia. Häpeä oli jotain sellaista, että tunsimme olevamme mitättömämpiä ja huonompia kuin terveiltä näyttävät kanssaihmisemme.

Olen toki tavannut sellaisiakin sairastavia, jotka meille häpeäville toivoa antaen kirkkain silmin kertovat, etteivät he häpeä tippaakaan. He menevät ihmisten pariin niin kauan kuin muuten toimintakykyä riittää ja vähät välittävät ääneenkin lausutuista arvosteluista, jopa sanoa napsauttavat takaisin tai lyövät leikiksi koko välikohtauksen. Heillä vain kuulemma on myönteinen elämänasenne, ovat sellaisia luonteeltaan. Joku sanoo, että itsetuntokysymys se on.

Häpeä kanssakäymisemme kaitsijana

Kysyin kerran iäkkäältä Parkinsonin tautia sairastavalta rouvalta, miten se on tuon häpeän kanssa, kun on jo ikää: “Ei siitä eroon iän perusteella pääse. Kuka häpeää, se häpeää loppuun asti.” Seuraava kysymykseni on nyt, miten häpeä syntyy? Dosentti Eero Rechardt ja FM Pentti Ikonen kirjoittavat häpeän olevan mukana ihmisen elämässä jo pienestä pitäen. Vastasyntyneellä vauvalla on luontainen kyky perusluottamukseen, “saan olla tällaisenaan” -asenteeseen. Muutaman kuukauden ikäinen lapsi alkaa osoittaa luontaista lähestymishalua toiseen ihmiseen, äitiin ensimmäisenä. Perusluottamuksensa nojalla vauva odottaa, että äiti vastaa hänen lähestymisyrityksiinsä. Elävässä elämässä vastaaminen ei aina ole mahdollista. Tällöin vauva pettyy tässä hyväksyvän vastavuoroisuuden tavoittelussaan. Pettymyksen aiheuttamaa mielipahaa sanotaan häpeäksi.

Vauvan ja myöhemmin yhä isomman lapsen “saan olla tällaisenaan”-asenne, oma kelpaavuus, joutuu monet kerrat koetukselle. Parhaassa tapauksessa lapsesta kasvaa aikuinen, jonka omalle riittävyydelle sellaisenaan on jäänyt tilaa ja maailman voi kohdata luottavaisesti. Tällöin hänen kykynsä tuntea häpeää on elämää suojelevaa: se on pidäke, joka ennalta ehkäisee joutumasta nolatuksi sekä ohjaa hienotunteisuuteen toisia ihmisiä kohtaan. Terve häpeä muistuttaa, mitkä ovat henkilökohtaiset rajat ja mitä saa itsestään ilmaista ollakseen vielä sosiaalisesti hyväksytty. Yksityisasioina pidetään mm. seksiin, eritystoimintaan, kuolemaan, uskonnolliseen elämään ja henkilökohtaista koskemattomuutta vaurioittaviin kokemuksiin liittyviä asioita. Terve häpeä opettaa myös, miten lähestyä toista niin, ettei tunkeudu hänen henkilökohtaiselle alueelleen.

Häpeää ei ole helppo kestää

Vuodet pää vapisten olivat minulle raskaita. Työpaikka ja koti olivat jonkinlaisia suojakeitaita. Todistin osaamisellani olevani täydestä otettava ja upotin pahan oloni ainaiseen tekemiseen. Paikat, joissa en voinut ”olla suojassa”, kuten kaupat ja muut tuntemattomien kansoittamat paikat, tuottivat minulle vaikeuksia: aloin pelätä niitä jo etukäteen ja suoriuduin monet kerrat ulos mahdollisimman nopeasti, täydessä paniikissakin. Tappion tunne oli hirvittävä! Paniikkihäiriöni hoidettiin Kelan terapialla ja lääkityksellä. Pään vapinaani se ei parantanut. Vuosikymmen myöhemmin Suomeenkin rantautunut dystonian botuliinitoksiini-pistoshoito on auttanut pakkoasentoon hyvin ja vapinaan välttävästi.

Carl Schneideriin viitaten teologi Paavo Kettunen kirjoittaa häpeän kahdesta muodosta. Itsekunnioituksen rikkoontumista estävästä hienotunteisuushäpeästä poiketen nolaushäpeä on lamauttava ja henkisesti musertava kokemus, joka seuraa jotain tapahtumaa, jossa perusepäluottamuksen varaan rakentunut, itsensä riittämättömänä kokeva ihminen on paljastunut kaikkine vikoineen ja puutteineen. Juuri tästä on kyse minulla ja muilla sairauden näkyviä oireita häpeilevillä.

Miksi juuri neurologisten sairauksien oireet hävettävät? Epäilemme, että aivojen elimellinenkin sairaus horjuttaa muiden käsitystä täydestä ihmisyydestämme, puhumattakaan siitä kun ja jos sairautemme sotketaan älyllisten toimintojen heikkenemisestä, mielenterveyden horjumisesta tai aivoja rappeuttavien nautintoaineiden käytöstä johtuvaksi. Rechardtin ja Ikosen mukaan täysimittainen häpeä on tunteista kaikkein sietämättömimpiä. Häpeän ristiriita, halu olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa ja halu paeta, tekee häpeästä niin kipeän. Tiedostamaton ja käsittelemätön häpeä houkuttaakin epäkelvoksi kokemastaan itsestä luopumiseen, toisin sanoen itsensä ja todellisten tarpeidensa kieltämiseen, että kelpaisi muille.

Psyykkisiä häpeän välttämismekanismeja on lukuisia. Joku masentuu, vetäytyy yksinäisyyteen, tuntee “minusta ei ole mihinkään”. Toisen masennus on kiihottunutta ja tuskailevaa, jonkinlaista “ylikierroksilla käymistä”. Häpeän aiheuttama ahdistuneisuus voi kanavoitua ruumiillisiksi oireiksi tai pakonomaisiksi rituaaleiksi, joilla haetaan helpotusta vaikeaan oloon. Joku alkaa pelätä sosiaalisia tilanteita, ahdistuu pahimmillaan täyteen pakokauhuun, paniikkiin.

Ulos häpeän vankilasta

Nelikymppisenä valmistuin vielä erikoissairaanhoitajaksi ja huumaannuin osaamiseni lisääntymisestä. Tekemisen tahti vaan koveni. Siviilissä olin vaimo ja kahden tyttären äiti. Viisikymppisenä en olisi voinut parempaa syntymäpäivälahjaa saada: paha työuupumus, dystonia ja kolme muuta raskasta fyysistä vaivaa saattelivat minut työkyvyttömyyseläkkeelle. Lisälahjana sain palauttaa elämäni lähtöruutuun, pienen lapsen tavoin opetella luottamaan omaan kelpaavuuteeni, mutta myös käsittelemään elämän ristiriitoja haavoittumatta ja haavoittamatta. Vaikka piirtämistä, maalaamista, kirjoittamista, musiikkia ja luovaa liikuntaa harrastaneena luovuusterapia oli kivaa, niin itseni kohtaaminen häpeine kaikkineen, ilman pakenemisen mahdollisuutta, oli elämäni kovin urakka. Se vaiva kannatti, oli etuoikeus päästä psykoterapiaan vuonna 1998.

Jokamiehen psykoterapeutit

Pari vuotta sitten aloin kirjoittaa äitini suvun historiaa pieneksi lähipiirin kirjaseksi haastattelemalla äitiäni. Halusin tutustua ja tutustuttaa tyttäreni sen ajan maalaisnaisen elämään. Sivujuonteena alkoi pulpahdella esiin sana “häpeä” ja nykyään johdattelen hienovaraisen tietoisesti aihetta siihenkin suuntaan. Aina ei häpeästä parantumiseen niin järeitä aseita kuin ammattiapua todellakaan tarvita. Ensin pitää tilanne kuitenkin tunnistaa ja tunnustaa itselleen. Terapeutikseen voi ottaa vaikka paperin: kirjoittaminen on usein parasta lääkettä häpeäänkin, siinä pääsee sinuiksi itsensä, läheistensä ja sukunsa vaiettujen asioiden kanssa. Voi kirjoittaa vain itselleen. Isompi askel on uskaltaa raottaa sisintään toiselle, kirjoittaa tai puhua toiselle, luotettavalle ihmiselle. Valtava harppaus on kirjoittaa oma, perheensä tai sukunsa tarina “koko kansan” luettavaksi. Silloin häpeä on avattu ja poisannettu. Itsensä hyväksyminen ei ole mahdollista ilman historiansa hyväksymistä. Kun voi hyväksyä, mitä on, silloin parantuu häpeästä.

Tutistaan yhdessä!

Iäksi on jäänyt mieleeni Kuopion Parkinson-yhdistyksen aiemmin puheenjohtajana toimineen Raimo Huttusen toteamus arkaillessani viitisen vuotta sitten uutena yhdistyksen kokoukseen mukaan tulemista: ”Tutistaan yhdessä!”

Tunnetusti kerhot ovat paikkoja, joissa jos missä pitäisi voida olla oma itsensä, toisten samanlaisten joukossa. Kerhot ovat kaksikymmentä vuotta vaistolla ja sydämellä luoneet ilmapiiriään häpeileviäkin sairastavia tukeviksi. Nykyaikaa on kouluttaminen, näin tässäkin asiassa. Suomen Parkinson-liiton Mono-koulutussarjan on tarkoitus antaa uusia eväitä kerhotoimintaan. Viime syksynä Taivalkoskella kuultiin ja pohdittiin kerho- ja yhdistystoiminnan perusajatuksia, miten yhteisillä arvoilla toimintaa suunnataan juuri siihen, mitä olemme ja haluamme sekä mitä käytännön ohjelmaa kerhoissa on ja miten ihmiset löytävät tiensä kerhoon. Koulutus jatkuu ensi lokakuussa Koulurannassa, kolmas jakso on vuonna 2005. Todellakin kun häpeästä kärsivän vaurio on tullut ihmisten välisen hyväksyvän vastavuoroisuuden tavoittelussa, niin hyväksyvillä kokemuksilla, vaikkapa siellä kerhossa, tilanne myös helpottuu. Yhdessä vertaisten kanssa moni rohkenee myös ulos maailmaan: kerhossa voidaan tietoisesti harjoitella sosiaalisia taitoja teatteri-, näyttely-, ravintola- ym. käynnein.

Liikunnalla on myös psykososiaalisia vaikutuksia. Liikuntalääketiede-kirjan mukaan säännöllinen, vähintään 20 minuuttia kerrallaan kestävä aerobinen liikunta, kuten kävely, juoksu tai pyöräily, vähentää tehokkaasti lievää masennusta ja ahdistuneisuutta, varsinkin tilanteisiin liittyvää ahdistusta. Sovelletun liikunnan yhteiset tuokiot sopivalla lajilla ja sopivalla rasitusasteella voivat olla mitä parhaimpia itsetunnon pönkittäjiä, vaikkapa pelin huumassa moni ylittää fyysisesti itsensä! Liikunta on myös hyvä vertaistuen muoto häpeäaiheeseenkin, sanat saattavat löytyä helpommin lenkkipolulla kuin kerhossa kahvikuppia täristäessä!

Tieto on valtaa

Monen sairauttaan häpeävän elämänpiiri on kutistunut olemattomiin. Jo taudinmääritys ja hoidon aloittaminen ja ennen kaikkea sairaudesta saatu oikea tieto vapauttaa, on selvä “oikeus” oireisiin. Muistan itse sitä tuoreen diagnoosin tuomaa vapautusta epämääräisyyden taakasta. Katu kadulta opettelin taas kävelemään, kun pää pysyi suorassa ja jopa kääntyi tahtoessani. Kauppaliike kauppaliikkeeltä opettelin taas luontevampaa asiointia. Oikein kun hyvin meni, suorastaan nautiskellen viipyilin tavaroita katselemassa ja myyjiä silmiin katsoa napittamassa, vaikka pääni vapisee edelleen. Kun se ei häirinnyt minua, ei se näyttänyt useampaa yleisönpalvelijaakaan häiritsevän. Ja jos häiritsi, en minä siitä häiriintynyt.

Kun on huono päivä, silloin ei ole mikään “henkinen” pakko lähteä kotoa asioille. Saan halutessani perheeltäni apua, jota juurikaan en ole tarvinnut. Jo tietoisuus tuesta helpottaa. Kun kertoo oireistaan, tukea saa kodin ulkopuolellakin. Kerran pyysin luvan saada odotella verensokerimittaukseen pääsyä poissa ihmisten silmistä, ensiapuhuoneessa; sen verran kovat pääntärinät alhainen verensokeri saa minulle aikaan. Lisäksi laboratoriohoitaja lohdutti: ”Sinulla on oikeus suojella itseäsi.”

Järjestötyön niin kerho- kuin yhdistystasolla olen kokenut antoisana sinällään, mutta se on tarjonnut myös esilläoloharjoituksia. Myös vertaisten jakama kokemustieto on tärkeää: mitkä tekijät lisäävät, mitkä vähentävät oireita, mitä rentoutustekniikoita kukin käyttää jne. Koko Parkinson-liiton moninainen toiminta antaa mahdollisuuden henkiseen kasvuun, häpeästä vapautumiseen. Toisaalta meidän kannattaa luottaa siihen, että suuri yleisö tietää yhä enemmän edustamistamme liikehäiriösairauksista, onhan Suomen Parkinson-liitossa kautta koko organisaation tehty ja tehdään paljon työtä asiamme tunnetuksi tekemiseksi.

Eikä kyllin voi kiittää niitä sairastavia, jotka antavat sairaudelle kasvot olemalla esillä tiedotusvälineissä, koulutus- ja tiedotustapahtumissa tai alan opiskelijoiden opastajina. Oletteko kuulleet, että kukaan tällaisissa tilanteissa olisi tullut häväistyksi? En minä ainakaan. Uskon, että siinä käy pikemminkin päinvastoin.

ELMA PYYKKÖ

Liitetiedosto: 

hapea.pdf