Hemtjänst individuellt och vid rätt tidpunkt, närståendevård och rehabilitering säkrar - en bra vardag för äldre personer - 3/05

Boendeservicestiftelsen ASPAs Eri-ikä-projekt kartlade trettio 55-70-åriga personer med Parkinson och man frågade vilka önskemål och behov dessa personer hade gällande boende och boendestöd. Intervjuerna gjordes i hemmen i olika boendemiljöer i nio kommuner.

Hemmets härd – guld värd

De personer jag intervjuade ville bo hemma så långt som möjligt, och man inkluderade även lägenhet i servicehus med egen ingång och integritet, som eget hem. Många hade fäst sig vid sitt boende, som de hade kunnat påverka genom att bygga, reparera och inreda. I en envåningsbostad utan hinder kunde man fortsätta att bo tryggt:

Jag har sagt åt min dotter, att vad sen om jag inte klarar av det ena eller det andra. Läget kan vara helt tvärtom, säger dottern, vi gör om hemmet så att du klarar dig. Det är bra. Inte kommer jag att flytta någonstans om inte situationen blir den, att jag behöver serviceboende eller liknande. (57-årig, ensamstående kvinna).

Inom den samhälleliga debatten poängterar man individens egna ansvar och man förväntar sig, att äldre personer i god tid förbereder sig själv för en trygg ålderdom. Man kunde se de intervjuade personernas ansvarstagande bl.a. hur de hade utrustat sitt hem på grund av nedsatt funktionsförmåga eller med tanke på kommande behov. Trösklar och badkar hade avlägsnats och med bidrag från kommunen hade man byggt ramper, breddat dörrar och installerat räck och stödhandtag. I glesbygden hade man flyttat närmare centrum, från villa till höghus och från hus utan hiss till hus med hiss.

Dock fanns de bland de utfrågade de, som kände till missförhållanden i sitt boende men inte ville ha förändringar. De som bodde i glesbygden långt från all service sade, att hjälpen från grannar och närstående kompenserade missförhållandena, och en person som bodde i ett hus utan hiss jämförde sig med en olycksbroder i sämre skick som också klarade sig i trappor.

I alla nio kommuner berättade man att den fanns alltför få lättillgängliga, förmånliga pensionärsbostäder jämfört med behovet. I vissa kommuner fanns nybyggen som var lättillgängliga, vilket betyder välutrustade och dyra bostäder. Då beklagade man den höga hyran, men man var nöjd med att livet underlättades:

Bostaden är bra, all service är nära och även annarsär det en tyst lägenhet. Vi hade en aktielokal, men toaletten var svårtillgänglig. Antagligen fick vi därför den här bostaden. Båda, såväl el- som den vanliga rullstolen ryms i hissen... här finns bastu. (70-årig kvinna, som bor med sin make)

Vardagen tar form

De tillfrågade hade på sätt eller annat anpassat sig till sjukdomen, trots att de tidvis eller periodvis även hade varit besvikna, bittra och deprimerade. Många beskrev, att då de hade kommit över den värsta chocken, sökte de information om sjukdomen, medicineringen och andra vardagliga frågor. Information hade de fått av sin neurolog, sjukhuset, biblioteket och den egna Parkinson-föreningen och förbundet.

Nog fick jag mycket information. På sjukhuset gav de tidningar och givetvis sökte jag även själv information. Sen deltog jag i en så kallad anpassningsträningskurs rätt tidigt... det tog väl ett år innan jag fick plats. Nog var det oväntat. Jag visste inte riktigt – fast jag visste att det fanns en sån här sjukdom, men någon klar bild hade jag inte... och att just jag skulle få den. (62-årig kvinna)

Man poängterade informationens betydelse och prisade det medmänskliga stödet i föreningarna och på förbundets kurser. En del sade att de på detta sätt lärt sig att man kan leva med Parkinson. Detta betyder i all sannolikhet att man på basen av den information man fått började med egenvård, sköta om sin kondition och lägga märke till livsvillkoren och –stilen; ingen hade hängett sig endast åt att vara sjuk.

De tillfrågade namngav sina mediciner och beskrev verkningarna. Medicinerna gav rytm åt dagen och i synnerhet långtidssjuka beskrev den vakna tiden med en halv timmes noggrannhet och den varierade från medicinintag, rätt typs näring vid rätt tidpunkt, vila och motion. En del av de tillfrågade berättade om plötslig utmattning, som påminde om MS-sjukdomens fatigue (stark utmattning). Mer än vila betonade man dock vikten av motion.

Det egna förbundet och föreningens råd angående motion hade man accepterat. Man förevisade mig motionsredskap och gymnastikrörelser och berättade om föreningens spelturneringar, simhallsturer osv. Många beskrev njutningen som motionen gav så det var inte enbart en fråga om fysisk kondition. Att koncentrera sig på spel, trädgårdsarbete eller balansövningar suddade ut allt annat, det vill säga att intensiv träning också gav livet innehåll.

Liknande tro på livet och hoppet gav sig uttryck i de många knep och hjälpmedel, vilka de tillfrågade hade utarbetat i sina hem. Hemmets välbekanta omgivning och rutinerna hjälpte till att klara vardagens utmaningar.

Närståendevården framstod klart som viktig då det gällde att klara sig. De tillfrågade var i den åldersklassen som ofta lever i sitt första eller annars långvariga äktenskap. Om den neurologiskt insjukande har dygnet-runt stöd och hjälp, klarar han/hon sig längre hemma än en ensamstående. Den närstående personens hjälp poängterades, då den insjuknade även hade demens-diagnos. Livssituationens och vårdförhållandets goda och dåliga sidor kom fram i makarnas berättelser.

Undvika utslagenhet

De tillfrågade var inte åldringar utan äldre personer, som ville bibehålla sin gamla livsstil och motarbeta utslagenhet genom att röra på sig och delta i aktiviteter. Den självständighet som den egna bilen gav ville man hålla fast vid och en av de tillfrågade beskrev att hotet om indraget körkort skulle vara en ärekränkning. En del som insjuknat i tidig ålder och kommit i åtnjutande av handikappservicelagen, hade fått handmanövreringsanordning i sin bil:

Jag har haft bil från hösten -91, vi köpte den första med automatväxel, och den hade genast också handmanövreringsanordning. Då jag kör längre sträckor får jag darrningar och foten hålls inte på gasen, foten blir trött. De har varit bra, har inte haft problem med att köra bil... (61-årig man)

Ekonomiskt trångmål, som en del av utslagenheten, tillkännagav endast några av de tillfrågade, trots att de flestas ekonomi betungades av sjukdomens merkostnader. Oftare sörjde man dock det att man mist den tidigare arbetsgemenskapen, arbetskamrater och vänner. Några funderade om detta kunde bero på tron att sjukdomen smittar. Då de tillfrågades medgav dock många, att de även själva kunnat göra mera för att bibehålla vänskapsbanden.

Skyggheten att vara bland andra kunde bero på fysisk svaghet, men även på rädsla för besvikelser. ”Galen eller full” är den förbipasserandes kommentar, som flere hade hört. Då kroppen stelnar, ansiktet blir uttryckslöst, rösten monoton och svag är det symtom, som inte förstås av andra. En sade att till och med barnbarnet, som han träffade sällan, var rädd för honom eftersom han är en ”sån trä-gubbe”.

Skammen kan vara episodisk, i samband med någon situation, och skam över att vara värdelös, vilket är långvarigt och tär på människan. Att man förändras till det yttre är inte alltid lätt att acceptera och i synnerhet om man inte mera kan hålla tätt eller skyla sitt läckage. Utseendet anses ha samband med lycka och njutning och en av de intervjuade beskrev det så här:

Vet du, då jag vet hur jag förändras i och med Parkinsons sjukdom så vill jag nog inte gå någonstans, högst ut och motionera ... Då man har varit frisk och sen blir sån så skäms man förskräckligt. Jag tänkte alltid förut, då jag var frisk, när jag såg CP-skadade på stan att jag inte skulle ha täckats tala med dem. Nu först har jag kommit över det, nu skäms jag inte för någon. (63-årig kvinna).

Önskemål och behov

Majoriteten av de tillfrågade hade en eller flere sjukdomar förutom Parkinson. Någon sade att han/hon led av två neurologiska sjukdomar, och det förekom olika cancersjukdomar samt hjärt- och kärlsjukdomar, vilket är normalt för denna åldersgrupp. Jag förstummades av hur de tillfrågade orkade, en person hade såväl Parkinson som Meniérs sjukdom och återhämtade sig från cancer och var närståendevårdare dygnet runt.

Trots alla svårigheter kunde inte de tillfrågade svara på önskemål eller behov då jag frågade vilka dessa skulle vara. Främst kom önskemålet om städhjälp, vilket få kommuner numera erbjuder. Några av de ensamstående önskade hjälp med utemotion och några hade önskemål om vän- eller vårdtjänst för ensamstående. Ett par önskade att de skulle komma i åtnjutande av handikappservicelagen och få personlig assistent. Några som redan kom i åtnjutande av åldringsvården önskade att de skulle få påverka närvårdarens tidtabell och arbetets innehåll. Att planera den egna tidtabellen blev svår då dagen gick i väntan på utomstående hjälp.

Närståendevårdarna önskade avlastning i hemmet och korttidsvård i små enheter och berättade om erfarenheter då man inte gett tillräckligt med mediciner och näring på grund av sjukhusets strama tidtabell. Man ansåg även allmänt att kriterierna för att få närståendevårdsbeslut var för stränga och man kritiserade att anslagen tog slut före årets slut.

De tillfrågade önskade att de skulle få rehabilitering även efter pensionsåldern och de ansåg att FPA:s gräns på 65 år är ohållbar. Man önskade även att ansökningsförfarandet skulle underlättas och att sjukhusen skulle få flere neurologer och neurologiska sjukskötare.

På Parkinsonföreningarnas möten och då jag intervjuade kommunanställda fick jag höra, att man fortfarande ansåg de neurologiska sjukdomarna som främmande och inte kände till sjukdomarnas symtom. Man kan alltså säga att ett centralt behov är att social- och hälsovårdens närvårdarutbildning fördjupas för att öka kännedomen om dessa sjukdomar, vilket de neurologiska förbunden redan tillsammans har yrkat på.

Kommunernas del

De äldre, neurologiskt insjuknade och handikappade bildar en särgrupp, vars gemensamma nämnare är att sjukdomarna är obekanta, obotliga och symtomen varierar från och till. Till exempel i större städer kunde personer med Parkinson, MS, epilepsi, CP, hjärnskada och likande få diagnosenliga, individuella och i övrigt anpassade tjänster för att stöda boendet hemma.

Nu har man i kommunerna endast tagit åldringar med demens som en särgrupp. Man erkänner att grundservicen inte tryggar likvärdig service åt alla och ändå undviker man i likvärdighetens namn att ge positiv särbehandling åt specialgrupper. Man kunde undvika detta dilemma, om kommunerna skulle anskaffa och erbjuda individuell service för de neurologiskt sjuka.

Då Eri-ikä-projektet startade hösten 2002 talade kommunernas representanter ännu om kompanjonskap, där tredje sektorn och kommunsektorn gemensamt skulle tillgodose specialgruppernas servicebehov. Hösten 2004 hade situationen redan förändrats och kommunerna drog sig undan med hänvisning till anskaffningslagen. Föreningarna som producerade tjänster för åldringar fick inte mera betalningsförbindelser och producenterna hotades med omsättningsskatter. De större städerna tog i bruk servicesedlar, vilka inte är till nytta för dem som behöver utökad och fortgående hjälp.

Hemtjänst, närståendevård och personliga assistenttjänster utvecklas i riksomfattande och kommunala initiativ och projekt. Det återstår att se, om detta arbete resulterar i människovärdig, god ålderdom i det egna hemmet för äldre personer inom specialgrupperna.

TUULA LAUKKANEN

SVM, forskare

Skribenten har forskat i service och boende inom Kuopio universitet och ASPA.

Översättning Bi Virta

Liitetiedosto: 

en bra vardag.pdf