Hoidon ja hoivan kysyntä tarjontaa suurempi - 3/03

Vanha mies oli hädissään, kun hänen huonokuntoista vaimoaan ei hoidettu sairaalassa riittävän hyvin. Mies sanoi Parkinsonin tautia sairastaneen vaimonsa lopulta kuolleen nesteen ja ruoan puutteeseen, kun lääkitystä oli vähennetty mieheltä lupaa kysymättä. Miehen mielestä kukaan hoitohenkilökunnasta ei vaimon hoitojakson aikana halunnut kuunnella häntä tai selittää vaimon hoidon yksityiskohtia.

Dystoniaa sairastava nainen juoksi vuosikausia lääkäreissä ja maksoi paljon erilaisissa hoidoissa löytääkseen avun jatkuville kaula- ja hartia-alueen kivuilleen. Nimen sairaudelleen hän sattumalta löysi naistenlehdestä ja sai kipuihinsa avun botulinum-pistoksista. Saadakseen pistoksen oikeaan lihakseen naisen oli kuitenkin matkustettava toiselle paikkakunnalle yksityislääkäriasemalle, josta löytyi lähin pistoshoidon hallitseva neurologi. Muita dystoniaa sairastavia ei nainen ollut koskaan tavannut, sillä lähimpään oman sairausryhmän kerhoon oli matkaa monta sataa kilometriä. Yksin asuva nainen alkoi näkyvien oireidensa vuoksi eristäytyä kotiinsa yhä enemmän.

Pitkään Huntingtonin tautia sairastavaa puolisoaan hoitanut nainen oli täysin uupunut, sillä levottomasta miehestä huolehtiminen vei kaikki hänen aikansa ja voimansa. Nainen ei kuitenkaan löytänyt vaikeahoitoiselle miehelleen ainuttakaan sopivaa hoitopaikkaa. Hän päättikin pohjattomasta väsymyksestään huolimatta vielä jatkaa miehensä kotihoitoa. Lähisukulaiset asuivat kaukana ja miehen taudin näkyvien oireiden selitteleminen naapureille ja tuttaville tuntui vaikealta.

Kaikki edellä kuvatut tilanteet lukuisine muunnelmineen ovat tarinoita todellisesta elämästä. Jokaisessa niistä on kysymys parantumattomasti sairaan ihmisen hoidosta ja hoivasta, mutta yhtä hyvin myös hänen omaistensa elämänlaadusta, terveydestä ja jaksamisesta.

Toisaalta kerrottavana olisi myös monen monta tarinaa erittäin hyvästä hoidosta ja myötäelävästä, osaavasta hoitohenkilökunnasta. Joskus pienessä kunnassa asuva vaikeavammainen parkinsonpotilas saa kaiken mahdollisen avun voidakseen asua toivomustensa mukaisesti omassa kodissaan mahdollisimman pitkään. Moni pitkäaikaissairas löytää myös oman alueensa yhdistyksistä itselleen ystäviä, jopa enemmän ja parempia kuin hänellä oli ennen sairastumista.

Mitä sitten pitkäaikaissairaan kohdalla merkitsee hyvä elämänlaatu - kuka mittaa, millaista hoitoa, hoivaa, palveluja, apuvälineitä, tietoa tai henkistä tukea sairastuneen ja hänen omaistensa pitäisi saada? Jonkun mielestä hyvä elämänlaatu sairastuneen kohdalla tarkoittaa kaikkien

mahdollisten saatavilla olevien hoitojen ja palvelujen saamista. Joku toinen taas tyytyy hoidon suhteen hyvinkin vähään ja on mielissään löytäessään jonkun, joka tarvittaessa kuuntelee ilot ja surut.

Yhteistä heille kaikille on kuitenkin se, että jokainen heistä haluaa tietää mahdollisimman paljon perheessään olevan sairauden ominaispiirteistä sekä hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksista. Myös tarve kiireettömään keskusteluun jonkun tilanteeseen perehtyneen ihmisen kanssa on ilmeinen.

Valtion ja kuntien velvoitteena on turvata riittävän hyvä terveydenhuollon taso jokaiselle suomalaiselle. Kuka sitten lopulta päättää millaista hoitoa ja hoivaa me sairastuttuamme saamme? Hoidon ja hoivan määrästä ja laadusta päättäminen on lopulta kaikkien yhteinen asia, ei pelkästään hoitoa toteuttavien ja asioista päätöksiä tekevien virkamiesten, vaan myös jokaisen äänestävän suomalaisen.

Rahan ja poliittisten päätösten lisäksi hoidon tasoa ja laatua määrittävät yhteiskunnassamme vallitsevat yleiset asenteet ja arvot. Siihen, miten paljon suomalaisten maksamia veroja käytetään hoitoon ja hoivaan, vaikuttaa myös jokainen suomalainen omilla valinnoillaan, teoillaan ja asenteillaan.

Vaikka kansantulon kasvu tällä hetkellä näyttääkin suotuisalta, ei se välttämättä tarkoita terveydenhuollon tason paranemista, sillä vanhusväestön määrä ja palvelujen tarve kasvaa nopeasti.

Kaikkia pitkäaikaissairaiden tarvitsemia palveluja ei luultavasti jatkossakaan pystytä tarjoamaan riittävästi, vaikka julkisen terveydenhuollon ohella palveluja tarjoavat nyt entistä enemmän yksityiset palveluntuottajat ja järjestöt.

Tällä hetkellä moni pitkäaikaissairas selviääkin arki-päivästään ainoastaan omaistensa avun turvin. Usein nämä omaishoitajat tekevät työtään vuosikausia hyvin pienellä omaishoidon tuella tai korvauksetta.

Pitkäaikaissairaan elämänlaadun taso on kuitenkin riippuvaista omaisten jaksamisesta, ja tulevaisuudessa vastuu sairastuneen arkipäivästä selviämisestä jäänee nykyistäkin enemmän omaisten kannettavaksi.

Kunnat päättävät tällä hetkellä itsenäisesti omaishoitoon varaamansa määrärahan suuruudesta. Omaishoidon tuen saaminen riippuukin täysin kunnan rahatilanteesta eli käytännössä siitä, missä päin Suomea omaishoidon tukea hakeva sattuu asumaan.

Vanhuus ja fyysinen sairaus ovat tällä hetkellä tärkeimmät omaishoidon tukeen oikeuttavat syyt. Myös suuri osa omaishoitajista on iäkkäitä ja sairaita, ja omaishoidon tukea saavista jo 63 % onkin yli 65-vuotiaita ja vain neljännes työikäisiä. Vuonna 2030 mahdollisia omaishoitajia ovat nykyajan 20-30-vuotiaat, jotka ovat eläneet lapsuutensa ja nuoruutensa yksilökeskeisyyttä, suorituksia ja kulutusta painottavassa yhteiskunnassa irrallaan sukujen ja yhteisöjen vaikutuspiiristä. Tuntuu hyvin epätodennäköiseltä, että tämän sukupolven kasvatit harkitsisivat omaishoitajan työtä edes vaihtoehtona omassa elämässään.

Parkinson-liitossa vietetään ensi vuonna 20-vuotisen toiminnan juhlaa. Juhlavuonna liiton ja sen 18 yhdistyksen ja 86 kerhon yhtenä tärkeänä tavoitteena on yleisen tietoisuuden lisääminen Parkinsonin tautiin, dystoniaan ja Huntingtonin tautiin sairastuneiden elämästä. Jäsenistönsä palvelutarpeista tiedottamalla liitto ja sen 18 yhdistystä ja 86 kerhoa toivovat voivansa vaikuttaa siihen, että sairastuneet ja heidän omaisensa voisivat nyt ja tulevaisuudessa elää Suomessa hyvää elämää.

ARJA PASILA

Liitetiedosto: 

Hoidon_ja_hoivankysynta.pdf