Huntington-perhetapaamisessa pohdittiin: MITEN KERTOA LAPSILLE perinnöllisestä sairaudesta? Pitäisikö lapsille kertoa perheen perinnöllisestä sairaudesta? - 3/02

Huntingtonin tauti on keski-iässä tai vanhuudessa puhkeava vallitsevasti periytyvä neurologinen sairaus. Vallitsevalla periytymisellä tarkoitetaan sitä, että tautiin sairastuneen jokaisella lapsella on 50 prosentin todennäköisyys periä sairauden perintötekijä ja sairastua siihen jossain elämän vaiheessa.

Milloin ja kenen pitäisi puhua perheen lapsille suvun perinnöllisestä sairaudesta? Huntington- perheissä tätä kysymystä pohditaan paljon. Mitään yleisiä ohjeita asiasta ei ole, vaan oletetaan, että jokainen perhe löytää itse oikean tavan ja ajankohdan asiasta kertomiselle. Väestöliiton kokemusten perusteella aihe koetaan perheissä vaikeaksi. Monet näyttävät kaipaavan neuvoja tai ajatuksia siitä, miten asiaa olisi hyvä lasten kanssa käsitellä. Perinnöllisyysneuvonnassa, jota sairastunut ja hänen perheensä saavat, asiasta puhutaan. Vanhempia rohkaistaan ottamaan uudelleen yhteyttä esim. silloin kun he haluavat pohtia perinnöllisyyshoitajan tai -lääkärin kanssa tapaa kertoa lapsille perinnöllisestä sairaudesta.

Syksyllä 1999 Suomen Parkinson-liiton järjestämässä Huntington-perheiden tapaamisessa käsiteltiin yhtenä aiheena osallistujien näkemyksiä siitä, miten lapsille pitäisi asiasta kertoa. Asiaa kysyttiin osallistujilta kirjallisesti ja vastauksista koottiin kirjallinen yhteenveto alustukseksi yhteiselle keskustelulle. Vastauksia käsiteltiin kolmena ryhmänä sen mukaan, oliko vastaaja itse Huntingtonin tautia sairastava, riskissä oleva vai sairastuneen omainen tai muu läheinen. Kaikki osanottajat olivat aikuisia.

Osanottajilta kysyttiin:

1.Pitäisikö perheen lapsille kertoa Huntingtonin taudin perinnöllisyydestä?

2.Kenen asiasta kuuluisi kertoa?

Vastauslomakkeeseen oli jätetty tilaa perusteluille, joita saatiinkin melko paljon. Vastaajat halusivat kertoa ajatuksiaan lähinnä siitä, missä iässä lapsille olisi hyvä kertoa ja miksi tai miksei lapsille pitäisi kertoa.

Pitäisikö perheen lapsille kertoa Huntingtonin taudin perinnöllisyydestä?

Suurin osa tähän kysymykseen vastanneista oli sairastuneiden ryhmässä sitä mieltä, että lapsille pitää kertoa taudin periytyvästä luonteesta. Sopivana ajankohtana pidettiin vaihetta, jossa isän tai äidin taudin oireet alkavat näkyä tai kun lapset esittävät kysymyksiä sairaudesta. Sitä, että lapset olisivat sopivan ikäisiä ymmärtääkseen asian oikealla tavalla, pidettiin tärkeänä. Vastaajien mielestä asian olisi hyvä tulla tutuksi vähitellen esim. lapsen murrosiän aikoihin. Pieni osa sairastuneista vastusti kertomista perustellen mielipidettään sillä, että ainakin pikkulapsille voisi tulla turhia pelkoja asiasta.

Sairastumisriskissä olevien ryhmä korosti, että lapsilla on oikeus tietää asiasta voidakseen suunnitella tulevaisuuttaan. Tieto perheen sairauden periytymisestä lasten olisi saatava viimeistään omaa perhettä perustaessaan. Myös kumppanille pitäisi asiasta kertoa ajoissa. Sairastumisriskissä olevien ryhmässä painotettiin Huntingtonin taudin erityispiirteistä kertomisen tärkeyttä: lasten pitäisi esim. tietää syyt, jotka saavat vanhemman käyttäytymään uudella ja oudolla tavalla.

Myös omaisten ja läheisten ryhmässä ajateltiin, että lapsella on oikeus tietää perheen sairauden perinnöllisyydestä. Heidän pitäisi saada tietoa myös riittävän ajoissa, jotta he pystyvät suunnittelemaan omaa tulevaisuuttaan. Pieni vähemmistö tässä ryhmässä oli sitä mieltä, että lapsille pitäisi kertoa vain silloin kun he esittävät asiaan liittyviä kysymyksiä. Lapselle kertomisen ajankohdista oltiin kaikissa ryhmissä melko yksimielisiä: lapsen kysymykseen pitäisi vastata riippumatta lapsen iästä. Vain pieni osa vastaajista halusi jättää kertomisen lapsen täysi-ikäisyyden kynnykselle tai aikuisuuteen. Erityisen vaikeana pidettiin pienille lapsille kertomista: taustalla oli pelko siitä, että lapsille aiheutetaan turhaa huolta ja ahdistusta kertomalla sellaista, mitä lapset eivät ehkä lainkaan ymmärrä.

Lapsen tiedonsaannin mahdollisuutta osallistujat pitivät tärkeänä: . tiedon avulla lapset saavat mahdollisuuden vaikuttaa omiin elämänratkaisuihinsa, jos se tuntuu heistä tärkeältä. Osallistujien mielestä taudista lapsille kerrottaessa olisi hyvä välttää Huntingtonin taudin liikaa mustamaalaamista ja muistaa, että se on vain tauti tautien joukossa. Toisaalta taas ryhmäläiset korostivat rehellistä ja totuudenmukaista tiedon antamista, vaikka pohjalla oli pieni pelko vanhempi-lapsisuhteen vahingoittumisesta.

Kenen kuuluisi kertoa lapsille Huntingtonin taudin perinnöllisyydestä?

Ryhmät olivat yksimielisiä siitä, että lapsille kertominen on vanhempien tehtävä. Valtaosa piti vastuun ottamista kertomisesta vanhempien yhteisenä asiana. Muutamat osallistujat ehdottivat, että kertojana voisi olla myös joku ulkopuolinen, lasten ja vanhempien luottamusta nauttiva henkilö. Vain pieni vähemmistö osallistujista halusi jättää kertomisvastuun perinnöllisyyslääkärille tai pelkästään Huntingtonin tautia sairastavalle itselleen.

Osallistujien ehdotus siitä, että vanhemmat olisivat alkuun tiedon antajia ja lisätietoja voisi saada hoitavalta lääkäriltä tai perinnöllisyysklkalta, kertoo “pienten askelten lähestymistavasta”. Huntington-perhetapaamisen keskusteluissa havaittiin, että perheiden tilanteet ja ajatukset eroavat toisistaan monelta osin, eikä yleisiä ohjeita olekaan helppo antaa. Perhetapaamisessa tehdyn pienen kyselyn perusteella näyttää siltä, että perheissä halutaan olla avoimia ja rehellisiä kerrottaessa lapsille vanhemman periytyvästä sairaudesta. Päävastuu lapsille sairaudesta kertomisessa halutaan antaa vanhemmille, vaikka tehtävä koetaankin vaikeaksi ja jopa ahdistavaksi.

Aiheeseen liittyvän pikku oppaan ”Talking to children about Huntington disease”on tehnyt Englannin Huntington-yhdistys, Hunting-ton´s Disease Association (www.hda.org.uk/download/acrobat/hdafs004.pdf).

Sen on oloihimme muokaten suomentanut perinnöllisyyslääkäri Maarit Peippo Väestöliiton perinnöllisyysklinikasta.

MARJATTA SIPPONEN

sosiaalityöntekijä, perintöneuvoja

Liitetiedosto: 

Huntington_ perinnollisyys.pdf