Hyvän olon hetkiä yksin, yhdessä ja ryhmissä - 2/07
Parkinson-postia 2/07
Alkutaival oli ankea, kun Parkinsonin tauti lyöttäytyi Jorma ja Eeva Korhosen elinkumppaniksi. Joensuun Voimavarapäiviltä he löysivät uuden vaihteen elämäänsä.
Hyvä oivallus tämä omaisryhmä,” iloitsee joensuulainen Eeva Korhonen, joka viime syksynä löysi naisten vertaistukiryhmän. Alkunsa omaishoitajien tukiryhmä sai Parkinson-liiton ja Joensuun Parkinson-yhdistyksen järjestämästä viiden Voimavarapäivän sarjasta. Eeva toivoo, että ryhmiä perustettaisiin muuallekin: ”Ryhmässä voi omalla panoksellaan tukea toista vastaavassa tilanteessa olevaa. Se auttaa selviytymään.” Mies-omaishoitajia ei ole mukaan tullut.
Eevan Jorma-puolison juttu on SPR:n ”ukkokerho”, jossa eri sairauksista kärsivät ikämiehet tapaavat toisiaan vertaisina. Jorma käy myös liikuntaryhmässä ja osallistuu yhdessä Eevan kanssa Parkinson-jumppaan. Parkinsonin tautia Jorma on sairastanut hyvän matkaa toista kymmentä vuotta: ”Tähän asti minua ystävällisesti kohdelleen taudin ote on alkanut tiukentua.” Vapinaa ei Jormalla ole, mutta välillä liikkuminen jumittuu, ja tauti on verottanut myös hänen puheensa selkeyttä. Sisällä Jorma tukeutuu ajoittain rollaattoriin, ja yöllisillä WC-käynneillä auttaa Eeva.
Hyvää oloa arjesta
Kukka- ja luontoaiheiset taulut Korhosten kodissa kertovat rakkaudesta luontoon. Eeva, joka aiemmin on harrastanut posliininmaalausta, kertoo kaikenlaisen kauniin ja käsillä tehdyn kiehtovan. ”Päivälenkilläkin saatamme käväistä taidenäyttelyssä. Mukana meillä on varalääkkeet, ja tarvittaessa voi välillä istahtaa”, Korhoset kertovat.
Sähköurkuja Jorma soittaa omaksi ilokseen. Aikanaan Jorma ja Eeva lauloivat samassa kuorossa. Nuorempana pariskunta kävi tanssimassa. ”Nykyään katselemme TV:stä musiikkiohjelmia ja tanssin rytkettä ja arvioimme kahden hengen raatina näkemäämme,” Eeva veistelee. ”Ja hyviä elokuvia katsomme myös. Sinä katsot loppuun, minä nukahdan, ja sinä kerrot, miten siinä lopuksi kävi”, lisää Jorma.
Eevan mukaan hyvä olo ei ole pelkkää nauramista, mutta hyvää se tekee: ”Esimerkiksi tuo naurujooga. Lehdessä oli juttu, jossa kerrottiin, että siitä saisi äänitteitäkin. Sellainen pitäisi saada vaikka kerhoon.” Vakavoituen Eeva kertoo takuuvarmasta hyvän olon lähteestä: ”Välillä meillä on niin sanottuja huonoja öitä, jolloin autan Jormaa useamman kerran. Hyvänolontunteita koen sellaisten öiden jälkeen, kun minun täytyy nousta auttamaan vain pari kertaa ja saamme molemmat nukkua. Sama hyvä olo kestää koko päivän.”
”Toisen huomioon ottaminen synnyttää hyvän olon”, lisää siihen Jorma.
Raskas alkutaival
Jorman sairauden alkuvuodet Eeva muistaa raskaina: ”En saanut sanallakaan puhua kenellekään Jorman sairaudesta. Salaaminen oli piinaavaa.” Oma lääkärikin, jonka luona Korhoset yhdessä kävivät, koetti rohkaista Jormaa puhumaan. Kun sairaus eteni ja ulkopuolisetkin saattoivat sen havaita, Eeva yritti saada Jormaa ajattelemaan asiaa: ”Ulkonakin on helpompaa liikkua, kun kerrot, mikä sinulla on.” Vasta viime kevään Voimavarapäivillä Jorma avautui puhumaan. ”Siellä puhuttiin ja sairautta käsiteltiin monelta kantilta. Näimme myös muiden perheiden tilanteen.”, Eeva muistelee.
Uusi elämä
Voimavarapäivistä seitsemänkymmenen ikävuoden ohittaneille Korhosille avautui vielä uusi elämä – sairaus on nyt yhteinen asia. ”Kyllä nyt on helpompaa, kun voimme puhua keskenämme. Ja minä voin puhua muuallakin, miksi olen välillä väsynyt – kertoa milloin puolisolla on ollut huonompi yö tai huono päivä ja milloin lääkitys ei ole kohdallaan. Keskenämme keskustelemme nyt paljon, varsinkin silloin kun masennuksen merkit alkavat näkyä,” Eeva kertoo.
Korhosten tyttäret ja lapsenlapset asuvat lähellä ja pitävät yhteyttä. Kauppareissulla tai kävellyllä sosiaalisuuttaan luontaisena pitävä Eeva saattaa yksinäisen tuntuisen ihmisen kohdatessaan vaihtaa muutaman sanan. ”Olen valmis kuuntelemaan ja hakeudun niiden ihmisten lähelle, joilla on murhetta ja surua. Koen antoisana sen, että pystyn kuuntelemaan. On paljon ihmisiä, jotka kääntävät selkänsä, jos joku yrittää puhua mieltä painavista asioista. Varsinkin ikääntyvien olisi hyvä kuunnella toisiaan. Vaikka ei olisi paljon sanomista, jo toisen kuunteleminen voi merkitä jollekin paljon.”
Omat ihmissuhdekuvionsa on myös Jormalla: hän tervehtii taloyhtiön uusia tulokkaita ja siitä alkaa tuttavuus. Jormaan on sairaudesta huolimatta suhtauduttu hyvin, ja joistakin hyvänpäiväntutuista on tullut sielunveljiä, joita tavatessa juttu lentää.
Uutelan onnea
Muutama vuosi sitten Korhoset joutuivat luopumaan kesäpaikastaan maalla ja halusivat saada jotain tilalle. Joensuun kaupungin laidalla, Linnunlahdella, oli sopivasti siirtolapuutarhapalsta mökkeineen myytävänä. Kun entinen kesäpaikka oli Uutela, annettiin sama nimi uudelle hyvän olon keitaalle. ”Tämä on luonnon lähellä. Täällä kasvatellaan kukkia ja ihastellaan ruusunnuppujen ja pionien aukeamista. Jorma leikkaa nurmikkoa ja täyttää kompostia. Yhdessä olemista ja tekemistä se on. Välillä istahdetaan rapuille ja ihaillaan ilta-aurinkoa.”
Nyt osataan olla vain. Tähän asti on aina pitänyt olla jotain tekemässä. Oikeita onnenhetkiä koetaan, kun on lämmin ja kaunis ilma ja mennään välillä sisälle nauttimaan kupillinen kahvia. Mökiltä pääsee Pyhäselän rannalle, jossa on puutarhayhdistyksen sauna. Siellä tavataan toisia, joista suurin osa on eläkeläisiä. Kottikärryjä työntää moni, vaikka selkä koukistuisi kaksin kerroin. Ollaan niin yhdenvertaisia monessa asiassa. Uutelassa on hyvä henki, se antaa voimia,” Eeva kertoo. Talvellakin Korhoset käyvät kesäpaikassaan kääntymässä ja raput lakaisemassa.
Hyvinvointia omaisryhmästä
”Joensuun Parkinson-yhdistyksen omaisten porinaryhmässä tavataan toisia, jaetaan kokemuksia, saadaan voimavaroja kotona jaksamiseen ja omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen,” kertoo aluesihteeri Anna-Liisa Rouhiaisen käynnistämän vertaisryhmän vetäjä Parkinsonin tautia sairastava Leena Vatanen.
Omaisryhmää Leena suosittelee muillekin yhdistyksille ja listaa ominaisuuksia, jotka auttavat vertaisvetäjää työssä: kyky kuunnella ja luoda luottamuksellinen ilmapiiri, olla tasavertainen ryhmäläisten kanssa, ottaa ryhmäläiset tasavertaisesti huomioon ja kunnioittaa jokaisen mielipidettä. Vertaisvetäjä on kanssakulkija omaisille heidän suruissaan ja iloissaan. Tarvittaessa Leena on etsinyt ryhmän tarpeiden mukaan tietoa esimerkiksi lääkkeistä, tukimuodoista, sairaudesta jne. Huhtikuussa ryhmälle oli puhumassa ensimmäistä kertaa ulkopuolinen asiantuntija.
Sairaanhoitajan ammatistaan Leena on huomannut olevan vertaisvetäjänä apua: ”Pystyn pitämään ryhmän surut ja harmit erillään omasta elämästä.” Omasta jaksamisesta vertaisvetäjän pitäisi aina huolehtia. Myönteisiä kokemuksia hänelle voivat tarjota myös ryhmäläiset, joiden avulla myös vetäjä voi oppia jotain uutta elämästä.
Omaishoitajaryhmä miehille
Omaishoitajien valtakunnallisessa kattojärjestössä omaishoitajien vertaistukeen koulutuksineen kaikkineen on panostettu voimakkaasti: miltei kaikilta paikkakunnilta löytyy vertaistukiryhmä. Jos paikallisyhdistystä ei ole, järjestäjänä voi olla seurakunta tai kunta.
Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:lläkin on viisi vertaistukiryhmää, joista uusin on miesomaishoitajille. Ryhmä perustettiin, kun jäsenilloissa huomattiin orvot ja yksittäiset miehet naisvaltaisen yleisön joukossa. Toimintansa ryhmä aloitti viime vuonna ohjaajavetoisena, mutta muuttui tämän vuoden alussa vertaisvetoiseksi.
Ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa, ja kukin yhdeksästä ryhmän jäsenestä on vuorollaan vetovastuussa. Miehillä on kova into pitää ryhmä hengissä. Yhteyttä toisiinsa ystäviksi tulleet miehet pitävät virallisten tapaamisten ulkopuolellakin.
”Jo nyt näkyy, miten hyvä tukiverkko ryhmä on ja miten tärkeää miehen on päästä puhumaan miehelle”, kertoo ryhmän käynnistäjä, yhdistyksen palveluohjaaja Mari Nissinen. Lisäksi miehet ovat kutsuneet koolle yhdistyksen muut omaisryhmät ja yhdessä on juteltu, millaista on olla mies- tai naisomaishoitaja. Eläkeikäisistä miehistä koostuva ryhmä toivottaa uudet omaishoitajat tervetulleiksi mukaan toimintaan.
Lisätietoja: Joensuunseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry, puh. 0400-544244, email neuvonta@vessel.fi
Omaishoitajat ja Läheiset-Liitto ry, puh. 020 7806 500, www.omaishoitajat.com
ELMA PYYKKÖ

