Hyviä kokemuksia ensimmäisiltä Edupark-valmennuskursseilta - 3/04

PARKINSON-POSTIA 3/04

Miten suhtaudun Parkinsonin taudin mukanaan tuomiin muutoksiin? Mikä auttaa, kun mieli on maassa? Miten voin lievittää arjen stressiä? Mitä läheiseni sairaus merkitsee minun elämässäni?

Mm. näitä kysymyksiä pohdittiin Parkinson-liiton EduPark-projektin ensimmäisillä psykososiaalisen valmennuksen kursseilla. EduPark – psykososiaalinen valmennusohjelma Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen on syntynyt EU-rahoitteisessa EduPark-projektissa (Patient education in Parkinson’s disease), jota toteutetaan seitsemässä Euroopan maassa. Suomessa projektista vastaa Parkinson-liitto yhteistyössä Åbo Akademin psykologian laitoksen kanssa. Vuonna 2003 alkanut projekti on edennyt hyvin. Kevään ja syksyn 2004 aikana Turussa järjestettiin neljä psykososiaalisen valmennuksen pilottikurssia sairastaville ja läheisille.

EduPark-valmennusohjelmaan sisältyy kahdeksan viikoittaista ryhmätapaamista. Ryhmätapaamiset koostuvat päivän aiheeseen liittyvästä alustuksesta, keskustelusta ja harjoituksista. Tapaamiskertojen välillä osallistujat tekevät kotitehtäviä, joissa kurssilla puhuttua sovelletaan omaan arkeen. Tällä kurssilla tavoitteena on, että passiivisen tiedon vastaanottamisen sijaan osallistujat pohtivat käsiteltyjä asioita omakohtaisesti ja soveltavat niitä omaan arkeensa. Saadun palautteen perusteella suurin osa pilottikurssien osallistujista oli tyytyväisiä kurssin antiin ja käsiteltyihin aiheisiin. Myös kurssilla saatua vertaistukea pidettiin erittäin tärkeänä: toisten sairastavien tai läheisten kanssa keskustelu antoi uusia näkökulmia omaankin tilanteeseen.

Avomuotoinen valmennuskurssi sopii joidenkin ihmisten arkeen laitoskuntoutusta paremmin. Kun kurssia käydään pidemmän aikaa oman arjen elämisen lomassa, on todennäköisempää, että kurssilla puhuttu alkaa elää myös omassa elämässä. EduPark-kurssilla käsitellään Parkinsonin taudin kanssa elämistä nimenomaan psyykkiseltä ja sosiaaliselta kannalta. Ihmisille, jotka toivovat yleistä, moniammatillista tietoa ja kuntoutusta, soveltuvat paremmin Parkinson-liiton normaaliin kurssitarjontaan kuuluvat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit.

Alustavien tietojen perusteella kulttuurieroja EduPark-projektin eri osanottajamaiden välillä näyttäisi olevan. Mm. Virossa projektin tutkijat kertovat, että sairastavien läheisiä on ollut vaikea saada osallistumaan valmennuskursseille. Suomessa sairastavien puolisot ja muut läheiset ovat sen sijaan olleet aktiivisia ja innostuneita osallistumaan. Vaikuttaisi myös siltä, että suomalaiset sairastavat ja läheiset ovat keskimäärin paremmin informoituja kuin monien muiden maiden osallistujat. Useilla suomalaisilla osallistujilla on jo ennen kurssille tuloa paljon tietoa Parkinsonin taudista sekä kontakteja toisiin sairastaviin ja läheisiin esim. Parkinson-yhdistys- ja kerhotoiminnan myötä.

Valmennusohjelman toimivuutta mitattiin kaikissa projektin osallistujamaissa testaamalla pilottikurssien osallistujien kokemaa psyykkistä kuormitusta, mielialaa ja elämänlaatua ennen ja jälkeen kurssin. Tutkimuksen tulokset valmistuvat tämän vuoden aikana. EduPark-projekti päättyivät keväällä 2005, mutta projektissa saatua tietoa tullaan hyödyntämään liiton toiminnassa tulevaisuudessakin.

EduPark-kurssin ryhmätapaamisten aiheet:

1. Tieto sairaudesta ja sen hoidosta

2. Oman hyvinvoinnin seuraaminen

3. Hyvinvoinnin hallinta

4. Stressinhallinta

5. Ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden hallinta

6. Sosiaaliset taidot

7. Sosiaalinen tuki

8. Kurssin yhteenveto

ANU LANKINEN

EDUPARK VALMENSI KOHTAAMAAN TULEVAN

Aira Lepistö, 68, sairastui Parkinsonin tautiin nelisen vuotta sitten. ”Taudin oireista tiesin vain käden vapinan. Olin kovasti kiukkuinen diagnoosin saadessani, enkä halunnut millään uskoa sitä todeksi”, muistelee Aira.

Yhteistä polkua Aira on kulkenut miehensä Paulin, 68, kanssa jo 25 vuotta. Kumpikin kokee saaneensa matkakumppanikseen juuri sen oikean, ja olikin selvää, että puolisot osallistuisivat myös EduPark -valmennusohjelman testausvaiheen kurssille yhdessä. Käsi kädessä he eivät tapaamisten aikana istuneet, vaan kumpikin työskenteli omassa ryhmässään: Aira sairastavien, Pauli omaisten.

Omaisen tiedettävä sama kuin sairastavankin

”Mielestäni lähiomaisen pitää tietää Parkinsonin taudista sama kuin sairastavankin. Tieto auttaa sairaudesta aiheutuvien muutosten ymmärtämisessä ja puolison tukemisessa”, Pauli toteaa. ”Omaisten ryhmässä työskentely oli minulle sosiaalisena ihmisenä helppoa. Sain 10 tapaamiskerran aikana runsaasti hyödyllistä tietoa ja mielenkiintoisia aiheita riitti niin paljon, että kurssi olisi voinut olla tuplan pidempi”, toteaa Pauli.

”Osallistumme Airan kanssa myös Turun Parkinson-yhdistyksen toimintaan. Omaisten ja sairastavien tapaaminen on opettanut arvottamaan elämää uudella tavalla. Kun kuuntelen toisten murheita, tunnen kiitollisuutta siitä, Aira on niin hyväkuntoinen. Moni muu perhe joutuu tämän taudin kanssa huomattavasti tiukemmille – ei vain sairastava, vaan siinä rinnalla myös omainen.”

Kurssi lisäsi turvallisuuden tunnetta

Airaa valmennuskurssin ohjelma auttoi tiedon lisääntymisen ohella eniten stressinhallintaan liittyvissä asioissa. ”Kurssi antoi minulle ne tiedot ja valmiudet, joita tulen tarvitsemaan taudin edetessä. Kurssin aikana saamamme kotitehtävät syvensivät käsiteltyä osa-aluetta, ja opittu asia oli näin helpompi liittää osaksi omaa elämää. Huomaan, että lisääntynyt tieto on helpottanut sairaudesta aiheutuvaa stressiäni. Tunnen oloni nyt turvallisemmaksi tulevaisuutta ajatellessani, kun tiedän, mistä voin saada tukea ja apua.”

Toimintakykynsä säilyttääkseen Aira on heti sairautensa alkumetreiltä pyrkinyt liikkumaan mahdollisimman paljon. ”Noudatan säännöllisesti vähintään tunnin mittaista päivittäistä liikuntaohjelmaa, jonka olen laatinut Suvituulen fysioterapiasta, eläkeläistoiminnasta ja joogasta saamiani ohjeita soveltaen ja yhdistäen.” Jokaisen aamunsa Aira aloittaa venyttelyllä lievittääkseen toisen käden ja jalan jäykkyyttä. Päiväohjelmaan kuuluu myös sauvakävely, talvisin hiihto. Myös oman yhdistyksensä vesijumppaan Aira osallistuu ja pitää liikkumisestaan päiväkirjaa.

”Minulla on nyt riittävät tiedot ja hyvät valmiudet hoitaa itseäni sekä henkisesti että fyysisesti. Tyytyväinen olen myös saamaani hoitoon. Se, että Tyksissä minua ei hoida aina sama lääkäri, on mielestäni pelkästään hyvä asia, sillä hoitavien lääkärien erilaisten näkemysten risteytyminen avaa uudenlaisia näkökulmia omaan sairauteen.”

Sosiaalisiin taitoihin liittyvistä asioista Aira olisi EduParkin testausvaiheen aikana halunnut oppia vielä enemmän. Tulevaisuudessa hän toivookin saavansa käteensä Parkinsonin tautia sairastavan henkisen puolen hoitamiseen keskittyvän potilasoppaan.

Käsillä tekeminen yhteinen harrastus

Liikkumisen lisäksi Aira nauttii käsillä tekemisestä: ”Olen eläkevuosinani oppinut paljon uutta. Kudon poppanoita ja valmistan kaikki vaatteeni itse takkia ja hattua myöden.”

Airalle tehdyt kangaspuut, oman asunnon remontointi, itse rakennettu kesämökki ja monet kaappikellot muiden puusta tehtyjen esineiden ohella todistavat Pauli-puolison vähintäänkin vaimonsa veroiseksi käsityöihmiseksi.

EDUPARKISTA OPPIA UUDENLAISTEN ASENTEIDEN JA MYÖNTEISESN AJATTELUTAVAN OMAKSUMISEEN

Virpi Kalliola oli yksi niistä 20 sairastuneesta, joka huhti-kesäkuussa testasi käytännössä 2003 alkaneen EduPark-projektin psykososiaalisen valmennusohjelman toimivuutta.

”Rentoutuminen, lepo, mielihyvä, oman hyvinvoinnin edistäminen sekä stressinhallinta osoittautuivat kurssilla omalla kohdallani tärkeimmiksi minua hyödyttäviksi osa-alueiksi”, kertoo 2001 Parkinson-diagnoosin saanut Virpi.

”Tavoittelimme valmennusohjelmassa myönteisen ajattelutavan ja uudenlaisen asenteen oppimista. Opetettavien asioiden omaksumista vahvistivat tapaamiskertojen välillä tehdyt kotitehtävät.”

”Sisäistin ohjelman aikana selkeästi sen ajatuksen, että on turha etukäteen murehtia kaikkia niitä vaikeuksia, joita tämä sairaus mahdollisesti tuo tullessaan. Sen sijaan pyrin keskittymään tähän hetkeen ja etsimään omasta elämästäni itselle mielihyvää tuottavia asioita, jotain hyvää menetetyn tilalle. Asioista kun pitäisi pyrkiä kääntämään esiin niiden myönteinen puoli, eikä aina kiinnittää katsetta vain siihen, mistä joutuu luopumaan.”

Erittäin hyödylliseksi Virpi koko myös kurssin stressinhallintaosuuden, jonka aikana hän löysi vaihtoehtoisia tekemisen tapoja sovellettavaksi omaan elämääni esimerkkinä siitä aamuinen töihin lähteminen. ”Parkinsonin taudin myötä hiuksien laittamisesta tuli minulle ongelma, kun käsi ei aamuisin suostunutkaan enää kiireiseen yhteistyöhön. Kurssilla oivalsin, että asiat voit tehdä ja niihin voi asennoitua totutusta poikkeavilla tavoilla. Ennen hermoilin sitä, että myöhästyn töistä, kun en ehdi laittamaan tukkaani riittävän nopeasti. Sitten tajusin, ettei minun edes ole pakko ehtiä työpaikalle tiettyyn aikaan. Minullahan oli joustava työaika ja kaikki työpaikalla tiesivät sairaudestani.”

”Muitakin vaihtoehtoja löysin: voisin esimerkiksi laittaa kellon soimaan aikaisemmin saadakseni lisäaikaa tukanlaittoon tai sitten jättää se kokonaan tekemättä.”

Samankaltaiset kokemukset luovat yhteisen kielen

Virpi on aina pitänyt ihmisistä ja nauttinut vuorovaikutustilanteista. Sosiaalisia taitoja ja tukea käsittelevä kurssiosuus sisälsikin hänelle tuttuja asioita. Asukasyhdistystoiminnan kautta vapaaehtoistyöhön tutustunut Virpi onkin lupautunut Turun alueen nuorten kerhon sihteeriksi ja Parkinson-yhdistyksen rahastonhoitajaksi.

”Kokemusten vaihtaminen muiden sairastuneiden kanssa on mielestäni tärkeää. Vaikka olemme erilaisia niin ihmisinä kuin lääkityksenkin suhteen, oivallamme aina sairauteen liittyvistä asioista puhuttaessa oman kokemuksemme perusteella, mitä toinen tarkoittaa. Olen aikaisemmin käynyt työelämässä oleville tarkoitetun kuntoutuskurssin ja yhteydenpitomme kurssilaisten kanssa jatkuu edelleen. Senkin jo tiedän, että vanhojen ystävien matkalla hävitessä, löytyy yhdistystoiminnasta uusia.”

Kirjanpitäjänä toimiva Virpi on tällä hetkellä osatyökyvyttömyyseläkkeellä. ”Pidän työstäni ja olen työantajansa kanssa voinut sopia oman elämäntilanteensa mukaisesta itsenäisestä kirjanpidon raportoinnista. Vapaa-aikani harrastan mieluisia asioita. Tähän asti luonnossa samoaminen sienestämisestä rinkkavaelluksiin on kuulunut minun ja aktiivisesti urheilevan mieheni yhteisiin harrastuksiin. Tekemisen pitää kuitenkin tuntua kivalta. Jos urheilu alkaa tuntua minusta työltä, lopetan.”

Ennen sairastumistaan Virpi käveli usein seitsemän kilometrin pituisen työmatkansa ja huomasi ensimmäisinä Parkinsonin taudin oireina koko ajan johonkin tarttuvan, huonosti seuraavan jalkansa. Rytmikäs kävely ei Virpiltä enää tasamaalla luonnistukaan, mutta metsäpolulla vaihtelevassa maastossa koiran kanssa kävellessä hänen jalkansa ei oikuttele.

Surutyön välineinä kirjoittaminen ja maalaaminen

EduPark-projektin valmennusohjelmaan kuuluu myös ahdistuksen ja masennuksen hallinnan osuus. ”Oman sairauteni vuoksi minä en ole kokenut kumpaakaan. Sen sijaan teen edelleen nuoremman tyttäreni kuolemasta johtuvaa surutyötä”, kertoo Virpi, jonka 20-vuotias tytär menehtyi viime jouluna vielä oudoksi jääneeseen ja 16-vuotiaana epilepsiakohtauksella alkaneeseen sairauteen.

Virpi on kirjannut vihkoon tyttärensä sairauden alkuvaiheista lähtien ajatuksiaan ja tuntemuksiaan. ”Kirjoittaminen on toiminut minulle terapiana ja helpottanut oloani. Niitä kaikkia kolme vihkoa, jotka täytin tyttäreni sairausvuosien aikana, säilytän laatikossa, jota tyttäreni alkoi maalata korulaatikokseen sairastumisensa alkuaikoina. Kun hän ei enää jaksanut, minä jatkoin, kunnes laatikko oli kokonaan koristeltu riikinkukoilla ja kukilla.”

Virpin maalausinto ei ole sammunut. Sen sijaan hän on löytänyt akryylivärit ja aikoo maalata niin kauan kuin sivellin pysyy käsissä.

”Kaikista vastoinkäymisistä huolimatta koen, että asiani ovat hyvin. Suhteeni puolisooni on kunnossa, vanhin tyttäreni rakentaa omaa pesäänsä, ja itselläni on niin mieluisa työ kuin harrastuksiakin.”

EDUPARK AUTTOI OMIEN VOIMAVAROJEN TUNNISTAMISESSA JA OPETTI HALLITSEMAAN STRESSIÄ

Viime helmikuussa Parkinson-diagnoosin saanut Anja Harjula, 79, testasi EduPark-valmennusohjelman toimivuutta tyttärensä Soile Peltosen kehotuksesta ja ilmoittamana.

”Tyttäreni huomasi liikkeideni hidastumisen. Oletin itse jäykkyyden ja etukumaraksi muuttuneen asentoni johtuvan tyttärentyttären kuoleman aiheuttamasta surusta”, kertoo Anja ja sanoo ennen Parkinsonin tautiin sairastumistaan olleensa perusterve ihminen.

”Myönnän kyllä torjuneeni ajatuksen koko sairaudesta vielä EduPark-kurssillakin. Muita sairastuneita katsellessani ajattelin, että tuota tautia minä en kyllä sairasta. En pystynyt tunnistamaan itsessäni taudin oireita, vaikka hoidin aikanaan perushoitajana parkinsonpotilaita vanhainkodissa”, Anja tunnustaa.

Etukäteen Anja odotti erityisesti Parkinsonin taudin etenemiseen liittyvää tietoa, ja kurssin psykologiapainottuneisuus olikin hänelle aluksi pienoinen pettymys. ”Koko ohjelma vaikutti ensin kauhean pikkutarkalta ja mietin, mitä itselleni jäisi käteen tapaamiskerroilla käsitellyistä asioista. Sitten tajusin, että kurssin jokainen osio vaikutti kokonaisuuden muotoutumiseen. Opetetut asiat alkoivatkin mielessäni vähitellen konkretisoitua ja auttoivat ymmärtämään senkin, mikä omassa oirekuvassa liittyy Parkinsonin tautiin, mikä taas ikääntymiseen.”

Anja tajusi kurssilla myös stressin yhteyden oireidensa pahenemiseen ja oppi stressinhallintaosuudella suhtautumaan asioihin levollisemmin. Ajatus siitä, että sen, mitä ei ehdi tehdä tänään, voi tehdä huomenna, onkin alkanut pikkuhiljaa muuttua osaksi hänen omaa arkipäiväänsä.

ARJA PASILA

Liitetiedosto: 

edupark.pdf