Ikääntyvän hyvän arjen varmistavat yksilölliset ja oikea-aikaiset kotipalvelut, omaishoitaja ja kuntoutuksen saaminen - 3/05

Ikääntyvien neurologisesti sairaiden arkiselviytymistä ei pystytä tukemaan riittävästi kuntien peruspalveluilla. Monet ikääntyvät Parkinsonin tautia sairastavat pystyvät asumaan toiveidensa mukaisesti kodissaan vain omaishoitajan tuella. Eri-ikä-projektissa haastatellut Parkinsonin tautia sairastavat puolisoineen pitivät omaishoitaja-päätöksen saamisen ehtoja liian tiukkoina ja kuntien määrärahoja riittämättöminä. Moni piti myös välttämättömänä kuntoutuksen saamista 65. ikävuoden jälkeenkin.

Asumispalvelusäätiö ASPAn Eri-ikä-projektissa haastattelin kolmeakymmentä 55-70-vuotiasta Parkinsonin tautia sairastavaa kysyen, millaisia asumisen ja asumista tukevien palvelujen toiveita ja tarpeita heillä on. Haastattelut tapahtuivat kodeissa erilaisissa asuinympäristöissä yhdeksän kunnan alueella.

Koti paras paikka

Haastateltavani halusivat asua omassa kodissa mahdollisimman pitkään, jolloin kodiksi luettiin myös palvelutalon asunto, jossa oli oma ovi ja oma määräysvalta. Moni oli kiintynyt pitkäaikaisiin asuinoloihinsa, joiden muotoutumiseen oli itse vaikuttanut rakentamalla, korjaamalla ja sisustamalla. Esteettömässä, yksitasoisessa asunnossa saattoi jatkaa luottavaisesti:

Olen sanonut tyttärelle, että jos en sitten pysty sitä ja tätä. Sehän voi olla ihan päinvastoin, tytär sanoo, laitetaan kotia sen näköiseksi, että pärjäät. Tämä on hyvä. En minä varmasti muuta yhtään mihinkään ennen kuin jos tulee sellainen tilanne, että tarvitsee palveluasunnon tai sellaisen. (57-vuotias, yksinasuva nainen.)

Yhteiskunnallisessa keskustelussa korostetaan kansalaisen omavastuuta ja odotetaan, että ikääntyvä ryhtyy ajoissa rakentamaan itse itselleen hyvää vanhuutta. Haastateltavien vastuullisuus ilmeni mm. siten, että asuntoja oli varustettu jo heikentyneen kunnon vuoksi tai tulevaa ennakoiden. Kynnyksiä ja kylpyammeita oli poistettu, ja kunnan tuella oli rakennettu luiskia, levennetty ovia ja asennettu kaiteita ja tukikahvoja. Tarvittaessa oli vaihdettu haja-asutusalueelta kuntakeskukseen, omakotitalosta kerrostaloon ja hissittömästä talosta hissilliseen.

Toki joukossa oli muutamia, joka tunnistivat asuinoloissaan epäkohtia, mutta eivät halunneet muutoksia. Haja-asutusalueella kaukana palveluista asuvat ilmaisivat, että läheisten ja naapureiden apu kompensoi haitat, ja hissittömän talon asukas vertasi tilannettaan kohtalotoveriin, joka häntä huonokuntoisempana pärjäsi portaissa.

Kaikissa yhdeksässä tutkimuskunnassa kerrottiin, että esteettömiä, kustannuksiltaan eläkeläisille soveltuvia asuntoja oli kasvaviin tarpeisiin nähden liian vähän. Joissakin kunnissa esteettömyys löytyi uustuotannosta, mikä merkitsi hyvin varusteltua ja kallista asuntoa. Tällöin korkeaa vuokraa harmiteltiin, mutta elämän helpottumiseen oltiin tyytyväisiä:

Hyvä on asunto, kaikki palvelut ovat lähellä ja muutenkin tämä on aika hiljainen. Meillä oli tuolla osake, mutta siinä oli vaikeuksia, kun ei päässyt vessaan. Ilmeisesti tämän vuoksi saatiin tämä asunto. Molemmat, sähkö ja tavallinen tuoli mahtuu hissiin… tässä on sauna. (70-vuotias, puolison kanssa asuva nainen.)

Arjen muotoutuminen

Haastateltavat olivat tavalla tai toisella sopeutuneet sairauteensa, vaikka joko hetkittäin tai kausittain oli oltu myös pettyneitä, katkeria ja masentuneita. Monet kuvailivat sitä, miten pahimmasta järkytyksestä toivuttuaan olivat ryhtyneet etsimään tietoa sairaudesta, lääkityksestä ja muista arjen asioista. Tietoa oli saatu neurologilta, sairaalasta, kirjastosta ja omasta Parkinson-yhdistyksestä ja liitosta.

Kyllä minä sain ihan paljon tietoa. Sairaalasta antoivat lehtiä, ja tietty oma-aloitteisesti aloin hakemaan heti tietoa. Sitten olin niin sanotulla sopeutumisvalmennuskurssilla aika pian… vuosi taisi mennä ennen kuin pääsin sinne. Kyllä se yllätys oli. Mulla ei ollut edes – tietysti tiesi että tämmöinen tauti on olemassa, mutta ei siitä minkäänlaista kuvaa ollut… että se voi just minuun tulla. (62-vuotias nainen.)

Tiedon merkitystä korostettiin ja yhdistyksen vertaistukea ja liiton kursseja kiitettiin. Jotkut sanoivat näin oppineensa, että Parkinsonin kanssa voi elää. Tämä tarkoittanee sitä, että saadun tiedon pohjalta ryhdyttiin hoitamaan itseä, pitämään huolta kunnosta ja kiinnittämään huomiota elinoloihin ja -tapoihin; kukaan ei ollut antautunut pelkästään sairastamaan.

Haastateltavat nimesivät lääkkeensä ja kuvailivat niiden vaikutusta. Lääkitys rytmitti päivän, ja etenkin pitempään sairastaneet kuvailivat valveillaoloaikaa, jossa puolen tunnin tarkkuudella vaihtelivat lääkkeiden ottaminen, oikeanlainen ja oikea-aikainen ravitsemus, lepo ja liikkuminen. Jotkut haastateltavat kertoivat yhtäkkisestä uupumuksesta, joka muistutti MS-taudin fatiikkia (voimakas uupuminen). Lepoa enemmän kuitenkin korostettiin liikuntaa.

Oman liiton ja yhdistyksen ohjeet liikkua oli hyväksytty. Minulle esiteltiin liikuntavälineitä ja voimisteluliikkeitä ja kerrottiin oman yhdistyksen peleistä, uimahallivuoroista jne. Monet kuvailivat liikkumisen tuottamaa mielihyvää eli kyse ei ollut vain fyysisestä kunnosta. Syventyminen peliin, kukkamullan möyhimiseen tai tasapainoharjoituksiin vei ehkä mielestä kaiken muun, eli intensiivinen harrastaminen toi elämään tarkoitusta.

Vastaavaa elämänuskoa ja toivoa ilmensivät monet niksit ja jopa apuvälineet, joita haastateltavat olivat kotiinsa kehitelleet. Kodin tuttu esineympäristö ja rutiinit auttoivat arjessa selviytymisessä.

Omaishoitajuus nousi tärkeäksi selviytymiskeinoksi. Haastateltavien ikäluokka elää usein ensimmäisessä tai muutoin pitkässä avioliitossa. Jos neurologisesti sairaalla ihmisellä on ympärivuorokautinen tuki ja apu, hän ehkä kykenee jatkamaan kodissaan pitempään kuin yksinasuva. Läheisen apu korostui, jos sairastavalla oli diagnoosi myös dementiasta. Elämäntilanteen ja hoivasuhteen hyvät ja huonot puolet tulivat esille puolisoiden kertomuksissa.

Syrjäytymisen estäminen

Haastateltavani eivät olleet vanhuksia vaan ikääntyviä, jotka halusivat säilyttää entisen elämäntyylin ja torjua syrjäytymistä liikkumalla ja osallistumalla. Oman auton tuottamasta itsenäisyydestä haluttiin pitää kiinni, ja yksi haastateltava kuvasikin ajokortin menettämisen uhkaa häneen kohdistuvaksi kunnianloukkaukseksi. Jotkut nuorina sairastuneet, vammaispalvelulain piiriin päässeet olivat saaneet autoon käsihallintalaitteet:

Minulla on ollut -91 syksystä, ostettiin ensimmäinen automaattivaihteinen, ja siinä oli heti ne käsihallintalaitteet. Kun pitemmän matkaa ajaessa on tuo vapina, niin ei pysty kaasulla pitkään, jalka väsyy. Ne on ollut sillä lailla, että ei ole autolla kulkemisen suhteen ongelmia… (61-vuotias mies.)

Talouden tiukkuudesta, syrjäytymisen yhtenä ulottuvuutena, sanoi aidosti kärsivänsä vain muutama haastateltava, joskin useimmilla taloutta koettelivat sairauden liitännäismenot. Tätä useammin surtiin syrjäytymistä entisestä yhteisöstä, työkavereista ja ystävistä. Muutama pohti, voisivatko luulot taudin tarttuvuudesta olla siihen syynä. Silti kysyttäessä moni myönsi, että olisi itsekin voinut tehdä enemmän ystävyyssuhteiden eteen.

Arkuus lähteä muiden pariin saattoi johtua fyysisestä heikkoudesta, mutta myös pettymysten pelosta. ”Hullu tai humalassa” on ohikulkijan kommentti, jonka useampi kertoi kuulleensa. Olemuksen jäykistyminen, kasvojen ilmeettömyys, äänen monotonisuus ja voimattomuus ovat oireita, joiden kantajaa ei aina osata kohdata oikein. Joku sanoi, että harvoin tavattaessa lapsenlapsikin pelkää häntä, kun hän on ”tämmöinen puu-ukko”.

Häpeä voidaan luokitella esimerkiksi episodiseksi, tilanteeseen liittyväksi häpeäksi, ja arvottoman häpeäksi, joka on pitkäkestoista ja kokijaansa köyhdyttävää. Oman ulkoisen olemuksen muuttumista ei ole aina helppoa hyväksyä ja etenkään sitä, jos ei kykenekään pidättelemään ja salaamaan eritteitään. Ulkonäöllä on onneen ja nautintoon liittyviä arvoja, ja eräs haastateltava pohti tätä seuraavasti:

Tiedätkö, kun minä tiedän, minkälaiseksi tässä menee tässä Parkinsonin taudissa, niin tiedätkö, minä en halua varmaan lähteä mihinkään, korkeintaan ulkoilemaan. … Kun on ollut terve ja tulee semmoista niin sitä niin kamalasti häpee. Minä ajattelin aina silloin, kun olin terve, kun näin näitä sairaita CP-vammaisia tuolla kaupungilla, minä ajattelin ett en kehtaisi tuon kanssa jutella. Nyt on vasta hälvennyt semmoinen, ett en ketään enää häpeisi. (63-vuotias nainen.)

Toiveet ja tarpeet

Valtaosalla haastateltavista oli yksi tai useampi muu sairaus Parkinsonin lisäksi. Jotkut kertoivat sairastavansa kahta neurologista sairautta, ja oli erilaisia syöpäsairauksia ja sydän- ja verisuonitauteja, kuten ao. ikäryhmässä yleensä. Haastateltavien jaksaminen mykisti, eräskin Parkinsonin ja Meniérin tauteja sairastava, syövästä toipuva haastateltava toimi ympärivuorokautista valvontaa vaativan puolisonsa omaishoitajana.

Vaikeuksista huolimatta kotiin tuotavien palvelujen toiveita ja tarpeita suoraan kysyessäni haastateltavat eivät osanneet nimetä kuin lähinnä siivousavun, jota harva kunta enää yksistään myöntää. Muutama yksin asuva toivoi, että saisi apua ja tukea ulkoilemiseen, ja pari muutakin toivoi ystävä- tai hoivarengasta yksinasuville. Muutama osasi toivoa pääsemistä vammaispalvelulain piiriin ja henkilökohtaista avustajaa. Jotkut vanhuspalveluja jo käyttävät toivoivat, että saisivat vaikuttaa lähihoitajan aikatauluun ja työn sisältöön. Oma ajankäytön suunnittelu oli hankalaa, jos päivä kului apua odotellessa.

Omaishoitajat toivoivat lomitusta kotiin tai lyhytaikaista hoitoa pienessä yksikössä ja kertoivat perusteluksi tapauksista, jolloin sairaalassa lääkitys ja ravitsemus jäävät riittämättömiksi laitoksen pakkotahtisuudesta johtuen. Omaishoitajapäätöksen saamisen ehtoja pidettiin yleensä liian tiukkoina ja moitittiin ao. määrärahojen loppumista kesken vuoden.

Haastateltavat toivoivat saavansa kuntoutusta myös eläkeiän jälkeen ja pitivät kestämättömänä Kelan asettamaa 65. ikävuoden rajaa. Myös hoitotukien hakemismenettelyyn toivottiin helpotuksia ja sairaaloihin lisää neurologeja ja neurologisia sairaanhoitajia.

Parkinson-yhdistysten tilaisuuksissa ja kuntien edustajia haastatellessani sain kuulla siitä, miten vieraiksi neurologiset sairaudet edelleen koetaan ja että sairauksien oireita ei tunnisteta. Niinpä keskeisenä tarpeena voitaneen pitää, että sosiaali- ja terveysalan lähihoitajakoulutukseen lisätään ao. sairauksien tuntemusta, kuten neurologiset vammaisjärjestöt ovat jo yhdessä esittäneetkin.

Kuntien osuus

Ikääntyvät neurologisesti sairaat ja vammaiset muodostavat oman erityisryhmän, jonka jäseniä yhdistää sairauden outous, parantumattomuus ja tilan vaihtelut. Esimerkiksi isoimmissa kaupungeissa Parkinsonin tautia, MS:ää, epilepsiaa ym. sairastavat, CP-, aivo- ym. vammaiset ihmiset voisi eriyttää omaksi ryhmäksi, jolle tavalla tai toisella järjestettäisiin yksilölliset, oikein kohdentuvat ja oikea-aikaiset kotona asumista tukevat palvelut.

Nyt kunnissa erityiskohteeksi on nostettu lähinnä vain dementoituvien ikääntyvien ryhmä. Vaikka tunnustetaan, ettei perus- tai massapalvelujen vaikuttavuus riitä takaamaan kaikille tasavertaista lopputulosta, niin juuri tasavertaisuuteen vedoten halutaan välttää enempää erityisryhmien positiivista erityiskohtelua. Tämän ristiriidan voisi välttää, jos kunnassa olisi vaihtoehtoista yksilöllistä palvelutuotantoa, jota kunta ostaisi neurologisesti sairaille tarjotakseen.

Eri-ikä-projektin alkaessa syksyllä 2002 kuntien edustajat puhuivat vielä kumppanuudesta, jolla kolmas sektori ja kuntasektori yhdessä pyrkivät vastaamaan väestön erityisryhmien palvelutarpeisiin. Syksyllä 2004 tilanne oli jo muuttunut ja kunnat vetäytyivät hankintalain määräysten taa. Vanhuspalveluja tuottavien yhdistysten uudet asiakkaat eivät saaneet enää maksusitoumuksia ja palvelutuottajia uhkasi arvonlisäverotus. Suurimmat kaupungit siirtyivät palveluseteleihin, joista ei ole hyötyä paljon ja jatkuvasti palveluja tarvitseville. Kotihoitoa, omaishoitajuutta ja henkilökohtaista avustajatoimintaa kehitetään valtakunnallisissa ja kuntien omissa hankkeissa ja projekteissa. Nähtäväksi jää, saavatko työn tuloksena erityisryhmiin kuuluvat ikääntyvät ihmisarvoisen, hyvän vanhuuden omassa kodissaan.

TUULA LAUKKANEN

YTM, tutkija

Tuula on tutkinut palveluja ja asumista Kuopion yliopistolla ja ASPAssa