Katriinan tarina: Suvussani on Huntingtonin tauti - 00
01.01.2000
Parkinson-postia 2000
Katriina on viehättävän näköinen nuori nainen, jota pienestä pitäen ovat kiinnostaneet autot ja koneet.
Hän opiskelee teknisellä alalla ja on tehnyt töitä rekkakuskina sekä Suomessa että ulkomailla.
Katriina haaveilee kestävästä rakkaudesta ja omista lapsista, mutta ei halua naisen roolissaan olla mikään bimbo blondi, kuten hän itse asian määrittelee.
Katriinalla on iso suku. Isänäidillä on yhdeksän sisarusta. Kuusi heistä on sairastunut Huntingtonin tautiin. Koko sairauden olemassaolosta ei Katriina ole varmuudella tiennyt kovinkaan pitkään.
”Sairaus on ollut suvussamme jonkinlainen salaisuus, vaikea asia, josta ei ole puhuttu sen oikealla nimellä. Sukulaisten kesken sairaudesta on huhuttu, vaikka kukaan ei ole virallisesti vahvistanut asiaa.”
"Kun isoäitini sairastui, hän oli jo aika vanha. Tauti oli hänen kohdallaan varmasti hitaasti etenevää lajia. Oireet pantiin suurimmaksi osaksi vanhuuden tiliin. Puhuttiin kyllä Huntingtonin taudista, mutta asiaa ei haluttu varmistaa.”
Kun Katriinan oma isä kuoli viime vuonna vähän yli viisikymppisenä Huntingtonin tautiin, asiasta puhuttiin jo sen oikealla nimellä.
”Minulla on kaksi veljeä ja olimme aika pieniä, kun äiti ja isä erosivat. Mielestäni isäni oli aina vähän omituinen tai ainakin hajamielinen. Tapasin isää vanhempieni avioeron jälkeenkin. Myöhemmin tutustuin myös hänen uuteen puolisoonsa, jonka kanssa hän sai lapsen.”
”Liitto päättyi kuitenkin eroon, kun isä sairastui noin kymmenen vuotta sitten. Hän alkoi kaatuilla ja satuttaa itseään. Aggressiiviseksikin hän tuli. Lopulta hän ei enää pystynyt huolehtimaan itsestään, mutta ei päästänyt kotihoidon henkilökuntaakaan auttamaan. Kun viimeisinä aikoina kävin katsomassa häntä hoitolaitoksessa, ei hän enää tuntenut minua.”
”Tarkkailin viime vuonna Huntington-perheseminaarissa muita sairastuneita ja löysin heistä paljon samoja piirteitä kuin isästäni. Kumma kyllä, minusta ei tuntunut yhtään pahalta.”
Seminaarin jälkeen Katriina sanoo lukeneensa Huntingtonin taudista saamaansa kirjallista tietoa pätkittäin ja vähitellen: ”Lisätieto rauhoittaa. En vain ole valmis sulattamaan sitä kaikkea kerralla.”
”Äitini on puhunut minulle ja veljilleni tästä sairaudesta suoraan. Hän ilmoitti meidät myös jäseniksi Huntington-yhdistykseen ja maksoi puolestamme jäsenmaksun. Veljieni lisäksi myös sisarpuoleni osallistui viimekertaiseen perheseminaariin.”
”Toinen veljeni on käynyt geenitestissä ja saanut tietää, että hänellä on virheellinen geeni. Sen enempää hän ei nyt asiaa mieti, vaan jatkaa rakastuneena olemistaan. Tyttöystävä tietää myös.”
”Toinenkin veljeni on menossa testiin. Minä menen, jos olen joskus raskaana. En halua synnyttää lasta, joka aikuisena sairastuu Huntingtonin tautiin.”
”En minä pelkää. Siitä ei ole kysymys. Myönnän kyllä, että tarkkailen itseäni koko ajan. Jokainen epätavallinen lihasnytkäys saa minut katsomaan itseäni suurennuslasilla. Perinnöllisyysneuvonnassa olen käynyt kerran. Henkilökunta oli asiantuntevaa ja heidän kanssaan oli helppo jutella. Sinne on turvallista mennä, jos päädyn testauttamaan itseni. Juuri nyt minulla on muita kiireitä.”
”Sukuni sairaudesta olen puhunut muutamalle hyvälle ystävälle, jotka jaksavat kuunnella ja ymmärtää.”
”Toivon, että esim. Parkinson-liitto järjestäisi seminaareja, joissa meillä nuorilla olisi mahdollisuus ilman vanhempia puhua vapaasti kaikesta mieltämme painavasta.”
(Haastateltu ei esiinny tässä jutussa oikealla nimellään.)
ARJA PASILA
Liitetiedosto:
