Kohtaamisia Suvituulessa - Lewyn kappale -tauti mursi turvalliset perhekuviot - 4/03
01.04.2003
Ensimmäiset rivit Sakari ja Rita Huhtasen yhteiseen tarinaan kirjoitettiin yli 30 vuotta sitten. ”Olin vain 17-vuotias Sakarin tavatessani. Ensisilmäyksellä minulle sopivalta näyttänyt mies on avioliittomme aikana sellaiseksi myös osoittautunut. Sakari näytti minulle maailman ja on vuosien varrella suunnitellut ja toteuttanut ilokseni monia asioita, joihin itselläni ei olisi ollut koskaan rohkeutta ryhtyä”, toteaa Rita ja myöntää hellapoliisin osan sopineen itselleen loistavasti.
Tutun turvallisissa rooleissaan Sakari, Rita ja heidän tällä hetkellä 26- ja 29-vuotiaat lapsensa saivat jakaa elämäänsä aina Sakarin sairastumiseen asti. Aluksi epämääräiset sairauden oireet saattoi pistää uupumuksen tiliin, varsinkin kun kaikki tiesivät Sakarin työhulluksi, joka 12-vuotiaasta asti oli viivyttelemättä tarttunut vastaan tuleviin tehtäviin.
Yhtenä Sakarin erityisosaamisen alueena remonttireiskana olivat kylpyhuoneet. Työnkuvaan kuuluivat myös asbestisaneeraukset ilman suojavarustusta silloin kun asbestipölyn terveysriskeistä ei vielä tiedetty mitään. Ympäripyöreitä työpäiviä Suomen lisäksi Venäjällä ja Virossa tehneen Sakarin työskentelyä alkoivat nelisen vuotta sitten vaikeuttaa hitaus ja kankeus. Hän alkoi kärsiä myös ahtaan paikan kammosta, vaikka oli ikänsä tottunut työskentelyyn pienissä tiloissa. Hajuaisti oli mennyt jo aikaisemmin.
Kun laatoituksen Suomen mestarin kaakelit eivät enää osuneet kohdalleen, tiesivät Rita ja Sakari, etteivät oireet voi johtua pelkästä uupumuksesta. Sakarin tutkinut neurologi osasi jo melko varhaisessa vaiheessa epäillä Lewyn kappale -tautia, joka jäykkyyden, hitauden, kävelyhäiriöiden ja lepovapinan osalta saattaa muistuttaa Parkinsonin tautia. Sakari kieltäytyi kuitenkin uskomasta neurologin diagnoosia ja sairauden nimi jätettiin sillä kertaa vahvistamatta.
Vaimo vai hoitaja?
Sakarin toimintakyky huononi melko nopeasti ja Rita huomasi pian olevansa normaalin ansiotyönsä ohella hoitaja miehelle, joka vain vähän aikaisemmin oli huolehtinut paljolti hänenkin elämänsä esteettömästä soljumisesta.
Kun Rita uupuneena kertoi kodinhoitohenkilökunnalle Sakarin avustamisen raskaudesta, hänelle sanottiin, että hänen pitäisi kyllä jaksaa, koska oli niin nuori. Intervallihoitojakson aikana hoitohenkilökunta kuitenkin havaitsi, että Sakarin avustamiseen tarvittiin yhden ihmisen sijasta kaksi.
”Minulle oltiin aluksi vihaisia, kun en ollut kertonut Sakarin todellista avuntarvetta. En osannut, kun kotona itselläni ei ollut muuta mahdollisuutta kuin selvitä avustamisesta yksin. Sakarin todellisen avuntarpeen selvittyä, ymmärrettiin myös minun uupumiseeni johtaneet syyt ja ryhdyttiin miettimään Sakarin asumisen ja hoidon uudelleenjärjestelyä”,Rita kertoo.
”Tässä vaiheessa minä olin niin väsynyt, etten jaksanut kuin itkeä. Harvat vapaapäiväni käytin nukkumiseen, vaikka edes uni ei tuntunut lievittävän uupumustani. Tajusin, että parisuhteemme oli muuttumassa pelkäksi hoitosuhteeksi.”
Muutto palvelutaloon palautti parisuhteen lämmön
Rita harkitsi aluksi Sakarin kokopäivätoimiseksi omaishoitajaksi ryhtymistä. Lopulta hän kuitenkin päätti jatkaa päivätyössään Alkon asiakaspalvelussa, sillä omaishoitajaksi ryhtyminen olisi merkinnyt hänen eläke-etujensa huomattavaa heikennystä ja eläkeikärajan nousemista.
Kovin hyvältä vaihtoehdolta ei palvelutalo Sakarista kuulostanut, mutta Ritan pohjattoman väsymyksen tajutessaan oli hän vaimonsa hyvinvoinnin vuoksi valmis vaikka millaisiin järjestelyihin.
Sakarin muutto Pihlakotiin Turussa on palauttanut Ritan ja Sakarin suhteeseen yhdessäolon lämmön. ”Kun yhteinen aikamme ei ole enää täynnä työtä ja huolehtimista, nautin taas keskinäisestä suhteestamme ja voin uupuneen hoitajan sijasta olla aidosti rakastava vaimo”, Rita sanoo.
Vuonna 2002 valmistuneessa Pihlakodissa Sakarilla on oma huone 10-henkisessä dementiayksikössä. Omat huonekalut ja tavarat luovat asuntoon kodinomaista viihtyisyyttä. Rita vierailee Sakarin luona vähintään viisi kertaa viikossa ja viipyy aina useita tunteja. ”Ulkoilemme, juttelemme ja ratkomme ristisanatehtäviä, tai oikeastaan minä kirjoitan sanat ja Sakari keksii ne. Hän kun on aina ollut tietokilpailuissa meidän perheen haka.”
Tuttavat arastelevat sairautta
”Olimme juuri ennen Sakarin sairastumista ryhtyneet toteuttamaan elämässämme uutta vaihetta. Lapset olivat aikuistuneet, matkustelimme, seurustelimme ystäviemme kanssa ja nautimme kulinaristeina hyvästä ruoasta ja viinistä.”
”Suren nyt sitä, että niin harva entisistä ystävistä käy Sakaria katsomassa. Häneltä itseltään on aina riittänyt huomiota ja aikaa ystäville, jos nämä sitä ovat häneltä toivoneet.”
Rita uskoo, että suurin syy ystävien kaikkoamiseen on tietämättömyys: tuttavat arastelevat Sakarin kohtaamista kun eivät tarkkaan tiedä, mistä hänen sairaudessaan oikein on kysymys.
”Mutta eihän Sakarilta järki ole mennyt. Hänen kanssaan voi puhua mistä vain, vaikka hänen oma äänensä onkin muuttunut hiljaiseksi. Onneksi sentään yksi ystävä vierailee Sakarin luona säännöllisesti”, Rita sanoo. ”Helppo asia ei tämä sairaus ole ollut lapsillemmekaan, isä kun on aina ollut heille ihminen, joka tietää, auttaa ja neuvoo kaikissa elämän käänteissä. Isän muuttuminen huolehtijasta huolehdittavaksi pelottaa ja tuo uudenlaisia vastuita heidänkin elämäänsä.”
Suvituuli oikea valinta
Parkinson-liitto järjesti tänä vuonna kolmannen kerran sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssin -Parkinson plus -nimikkeellä. Kurssi oli tarkoitettu sairastuneille, joilla Parkinsonin tautiin sopivien oireiden lisäksi on muita, muualta kuin tyvitumakkeiden alueilta tulevia oireita. Tähän sairausryhmään kuuluu on myös Sakarin sairastama Lewyn kappale -tauti. Tällä kertaa kurssilla oli 8 sairastavaa ja 6 omaista.
”En aluksi ollut kovin innostunut, kun meille ehdotettiin Parkinson-liiton kurssia. Jälkeenpäin voin hyvillä mielin todeta valinnan osuneen oikeaan. Saimme Suvituulessa tarvitsemaamme tietoa ja tuntui helpottavalta puhua ongelmistaan samanlaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten seurassa.”
”Suvituulessa minulla oli mahdollisuus liikkua erillisessä omaisryhmässä. Minulle tämä erillisyys oli tärkeää, sillä en pysty samassa ryhmässä Sakarin kanssa ollessani keskittymään omaan suoritukseeni kun huolehdin koko ajan siitä, miten hän pärjää. Kurssilla virisi taas jonkinlainen toivo. Uskon, että Sakarin toimintakyky pysyisi paljon parempana, jos hän voisi osallistua jumppaan pari kertaa viikossa.”
Rita toteaa, ettei hän missään vaiheessa Sakarin sairautta ole halunnut paeta tilannetta. Ahdistusta hänelle on enemmänkin aiheuttanut tiedonpuute ja epätietoisuus sairauden vaikutuksista. ”Sakarin sairautta en pelkää, sillä tiedän nyt siitä riittävästi. Minulle ei sairauden nimellä ole väliä, kunhan vain opimme elämään sen kanssa. Rakastan miestäni kovasti ja haluan hänelle kaikkea hyvää.”
ARJA PASILA
Liitetiedosto:
