Kokemuksia Parkinsonin tautiin sairastumisesta - ärsyttää kun käsi vapisee - 3/99
01.03.1999
PARKINSON-POSTIA 3/99
Pirjo Leinon ja Pirkko Routasalon TYKS:n hoitotieteen laitoksella tekemän tutkimuksen mukaan tuoreen Parkinson-diagnoosin saaneet eivät halua ajatella sairauttaan, vaikka eivät sen olemassaoloa salailekaan.
Sairastuneet kokivat taudin aiheuttamat oireet kiusallisiksi, mutta uskoivat selviävänsä asennoitumalla myönteisesti ja elämällä päivän kerrallaan. Sairauden koettiin vaikeuttavan erityisesti puhetta, kirjoittamista ja ulkona liikkumista. Puolison kanssa sairauden aiheuttamista muutoksista keskusteltiin vähän.
Sairastuminen pitkäaikaissairauteen, kuten Parkinsonin tautiin, aiheuttaa ihmisen kokonaisuuteen heijastuvia ongelmia ja muutoksia elämän eri osa-alueilla: fyysisessä, psyykkisessä ja sosiaalisessa toiminnassa sekä tunne-elämässä. Sairaus tuo arkielämään joukon erilaisia vaatimuksia ja haasteita, jotka liittyvät oireiden tunnistamiseen, avun ja tiedon etsimiseen ja hankintaan sekä tunteiden käsittelyyn.
Pitkäaikaissairaus merkitsee arkielämän uudelleen järjestämistä ja itsensä uudelleen arvioimista.
Aikaisemmissa Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden kokemuksia tarkastelevissa tutkimuksissa osallistujien sairastumisesta on tutkimushetkellä ollut aikaa yleensä vuosia, jopa vuosikymmeniä.
Tässä artikkelissa käsiteltävässä tutkimuksessa haluttiin saada tietoa vastadiagnosoitujen Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden sairastumiskokemuksista ja ajatuksista selviytymisestä muuttuneessa elämäntilanteessa. Siksi tutkimukseen valittiin haastateltavaksi 18 henkilöitä, joiden diagnoosin varmistumisesta oli haastatteluun kutsuttaessa aikaa alle puoli vuotta. Tutkimustulokset antavat tietoa siitä, miten vastadiagnosoidut Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt kokivat sairastumisensa, miten sairaus on muuttanut heidän elämäänsä ja mitä he ajattelevat selviytymisestä. Tätä tietoa tarvitaan kehitettäessä hoitotyötä Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden auttamiseksi ja tukemiseksi entistä yksilöllisemmin ja tarkoituksenmukaisemmin.
Vaikka tutkimukset kestivät kuukausia, haastatellut eivät pelänneet tutkimustulosten kuulemista.Moni uskoi sairastavansa Parkinsonin tautia jo ennen diagnoosin varmistumista.
Tutkimukseen osallistuneilla haastatetuilla oli ollut Parkinsonin taudin oireita vajaasta vuodesta viiteen vuoteen. Heidän ensimmäinen havaittu oireensa oli useimmiten toisen käden vapina tai jäykkyys.
Haastatellut mainitsivat myös jalan vapinan tai heikkouden ja liikkumisen ja toimimisen lisääntyneen hitauden sekä vartalon kankeuden ensimmäisenä havaittuna oireenaan.
Haastatelluille oli tehty useita tutkimuksia diagnoosin varmistumiseksi ja koko tutkimusprosessi oli kestänyt usein kuukausia. Epävarmuus ja odottaminen kuvasivat haastateltujen mielestä aikaa ennen diagnoosin varmistumista. Epävarmuutta aiheuttivat epäilyt oireiden aiheuttajasta ja tulossa olevat tutkimukset.
Tutkimuksiin pääsyä ja tutkimustuloksia sai puolestaan odottaa viikkoja jopa kuukausia. Muutama haastateltu mainitsi kuitenkin olevansa kiitollinen siitä, että tutkimukset olivat olleet perusteellisia. Vaikka oireet lisäsivät epävarmuutta haastateltujen elämään, heistä ei monikaan pelännyt sitä, mikä oireet aiheutti.
Oireiden epäiltiin tai uskottiin useimmiten johtuvan Parkinsonin taudista, normaalista ikääntymisestä, nivelkulumista tai hermon puristuksesta. Parkinsonin taudin aiheuttajaksi omalla kohdalla epäiltiin useimmiten myrkytystä tai perinnöllisyyttä. Myrkytyksen aiheuttajaksi mainittiin maalit ja liuottimet, alkoholi, häkäkaasu ja lääkeaineet. Silloin, kun haastatellun lähiomainen sairasti tai oli sairastanut Parkinsonin tautia, haastateltu uskoi sairauden periytyneen itselleen geeneissä.
Parkinson-diagnoosin saaminen oli monelle sekä helpotus että järkytys. Haastatellut pitivät Parkinsonin tautia hitaasti etenevänä sairautena, josta heillä oli vähän tietoa.
Diagnoosin kuuleminen aiheutti haastatelluissa ristiriitaisia ajatuksia. Oireiden varmistuminen Parkinsonin taudiksi koettiin toisaalta järkytykseksi toisaalta helpotukseksi. Haastatellut kokivat sairauden nimeämisen helpotukseksi sen vuoksi, että pitkään jatkunut epätietoisuus oireiden aiheuttajasta hävisi. Järkytys diagnoosin kuuleminen oli puolestaan niille haastatelluille, jotka eivät olleet uskoneet oireiden johtuvan pitkäaikaissairaudesta. Diagnoosin varmistumista kuvattiin myös tosiasian tunnustamiseksi tai sen kieltämiseksi. Osa haastatelluista oli uskonut sairastavansa Parkinsonin tautia jo ennen sen diagnosointia.
Heille taudin varmistuminen oli lähinnä tosiasian toteamista. Osa haastatelluista oli suhtautunut kuulemaansa mielestään liiankin rauhallisesti ja he epäilivät sairastumisen kokemuksen olevan mahdollisesti vielä edessä päin.
Parkinsonin tauti oli haastatelluille sairautena ennestään melko vieras, vaikka useimmilla heistä oli sukulaisissa tai toveripiirissä joku, joka sairasti tai oli sairastanut Parkinsonin tautia. Haastatellut olivat keskustelleet sairaudesta muiden kanssa vähän ja mielikuva Parkinsonin taudista olikin muodostunut lähinnä havainnoista, joita he olivat tehneet tautia sairastavista ihmisistä. Haastatellut pitivät sairautta hitaasti etenevänä. Elämänlaadun arveltiin huononevan, kun oireet ajan myötä lisääntyvät ja toimiminen vaikeutuu. Sairauden olemassaolo koettiin epämiellyttäväksi eikä sairautta mielellään ajateltu. Osalla haastatelluista ajatukset Parkinsonin taudista liittyivät huoleen oman sairauden etenemisestä tulevaisuudessa.
Haastatellut eivät halunneet salata sairauttaan eivätkä sen epäilyä ja he olivat kertoneet asiasta perheelleen, sukulaisilleen ja ystävilleen. Muutama haastateltu sanoi, että kertomisesta mahdollisesti aiheutuvat seuraukset pelottivat ja tämä oli siirtänyt kertomista eräille haastateltujen tärkeäksi katsomille henkilöille. Ne ihmiset, joille haastatellut olivat kertoneet sairaudestaan, olivat haastateltujen mielestä suhtautuneet asiaan myötämielisesti ja asiallisesti. Sairastunutta oli lohdutettu ja hänen kanssaan oli keskusteltu sairaudesta.
Parkinsonin taudin oireiden näkyvyys pelotti ja niiden arveltiin rajoittavan liikkumista kodin ulkopuolella. Tahdonvoima ja keskittyminen auttoivat oireiden hallinnassa.
Lähes jokainen haastateltu, jolla oli oireena vapinaa, koki sen ärsyttävimmäksi oireekseen. Myös vartalon kankeus, puhumisen vaikeus, käden toimimattomuus, ummetus ja yleinen kyvyttömyys toimia ärsyttivät.
Oireiden näkyvyys pelotti tai harmitti osaa haastatelluista, osa ei välittänyt siitä, mitä muut ihmiset ajattelevat nähdessään sairastuneen oireet. Oireiden näkyvyyden ja haittaavuuden arveltiin tulevaisuudessa rajoittavan liikkumista ja toimimista kodin ulkopuolella. Haastatellut kertoivat tahdonvoiman ja keskittymisen auttavan oireiden hallinnassa. Vapisevan tai jäykän raajan liikuttelun oli huomattu vähentävän näitä oireita. Vapisevan käden piilottaminen esimerkiksi taskuun ja sellaisen tekemisen välttäminen, mikä aiheuttaa tai lisää oireita, mainittiin keinoiksi peittää sairauden aiheuttamia oireita.
Väsymys heikensi sairastuneiden liikkumis- ja harrastushalukkuutta. Monilla oli Parkinsonin taudin lisäksi muita sairauksia.
Parkinsonin tauti oli aiheuttanut muutoksia haastateltujen arkielämään. Muutokset olivat kuitenkin lukumäärältään vähäisempiä ja haittaavuudeltaan lievempiä kuin on todettu tutkimuksissa pitkään sairastaneilla. Liikuntaa ja toimimista häiritsivät hitauden ja kankeuden lisääntyminen. Toiminta ja sen aloittaminen vaativat aikaisempaa enemmän aikaa, ponnisteluja ja keskittymistä.
Haluttomuus ja väsymys mainittiin syiksi liikkumisen, toimimisen ja harrastamisen vähentymiseen.
Väsymys oli lisääntynyt lähes kaikilla haastatelluilla. Liikunnan lisäämistä perusteltiin puolestaan halulla liikkua vielä kun siihen pystyi ja tiedolla liikunnan tärkeydestä Parkinsonin taudin hoidossa. Monilla haastatelluista oli Parkinsonin taudin lisäksi muita sairauksia. Osa piti omia liikunta- ja toimintakyvyn muutoksiaan näistä sairauksista johtuvina. Muutoksia pidettiin myös Parkinsonin taudin ja muiden sairauksien yhteisvaikutuksena.
Haastatellut kertoivat puheäänensä heikentyneen ja kirjoittamisen vaikeutuneen. Ulkona he liikkuivat varovaisemmin kuin ennen kaatumisen pelossa.
Eniten sairauden aiheuttamia muutoksia oli tullut haastateltujen puheeseen, kirjoittamiseen ja ulkona liikkumiseen. Puheen koettiin muuttuneen epäselväksi ja puheäänen käheäksi ja heikoksi. Haastatellut kertoivat, että sanoja unohtui ja vaikeiden sanojen lausuminen oli hankaloitunut. Haastateltujen kirjoittaminen oli vaikeutunut ja he olivat vaihtaneet kirjoitustyyliä kaunokirjoituksesta tekstaukseksi.
Käsiala oli kokonaisuudessaan pienentynyt tai kirjainten koko pieneni sanan loppua kohti. Kaikki haastatellut kertoivat kuitenkin pystyvänsä vielä kirjoittamaan käsin oman nimikirjoituksensa.
Haastateltujen ulkona liikkuminen oli muuttunut aiempaa varovaisemmaksi. Kävelyä olivat alkaneet haitata ja hidastaa yläraajojen myötäliikkeiden puute, jalkojen kankeus ja lihasten nopea väsyminen. Askel oli lyhentynyt ja mataloitunut. Maastossa liikkuessaan osa haastatelluista oli huomannut menettävänsä aikaisempaa herkemmin tasapainonsa, mutta vain muutama heistä kertoi kaatuneensa.
Parisuhteessa elävät olivat keskustelleet keskenään sairaudesta ja sen mahdollisesti aiheuttamista muutoksista vähän. Sekä pari- että ystävyyssuhteiden koettiin säilyneen lähes ennallaan.
Sairauteen liittyvää tietoa haastatellut saivat mielestään vähän ja pitivät lääkäreiden jatkuvaa kiirettä syynä tähän.
Haastateltujen tieto Parkinsonin taudista liittyi lähinnä taudin oireisiin, luonteeseen ja lääkehoitoon. He olivat saaneet sairauteensa liittyvää tietoa mielestään vähän, mutta toisaalta he eivät sitä kaivanneetkaan.
Tietoa haastatellut olivat saaneet lähinnä lääkäreiltä. Haastatellut pitivät lääkäreiden jatkuvaa kiirettä syynä siihen, ettei heidän kanssaan voinut keskustella sairaudesta riittävästi. Haastatellut toivoivat kuitenkin ensisijaisesti saavansa tiedon lääkäreiltä, jonka lisäksi osa haastatelluista oli sitä mieltä, että tietoa voisi antaa myös muut terveydenhuoltoalan ammattilaiset.
Haastatellut olivat mielestään sopeutuneet tai uskoivat sopeutuvansa sairauteensa ilman ulkopuolisten apua. Muutama haastateltu arveli sopeutumis- valmennuskurssien auttavan sopeutumisessa. Henkistä tukea haastatellut olivat tarvinneet toistaiseksi vähän. Tukea uskottiin kuitenkin saatavan tarvittaessa lähinnä puolisolta ja lapsilta.
Haastatellut olivat miettineet erilaisia selviytymiskeinoja, vaikka näkivätkin tulevaisuuden synkkänä.
Tulevaisuus näytti haastateltujen mielestä synkältä eikä siihen liittynyt juurikaan suunnitelmia. Haastatellut kertoivat elävänsä päivän kerrallaan. Oman terveyden arveltiin tulevaisuudessa heikentyvän ja sen puolestaan epäiltiin aiheuttavan muutoksia asumiseen, työssäkäyntiin ja vapaa-aikaan. Vaikka tulevaisuus ei valoisalta näyttänytkään, haastatellut uskoivat selviytyvänsä ja selviytymisessä katsottiin auttavan oman periksiantamattoman asenteen ja positiivisen asennoitumisen.
Haastatellut olivat miettineet, millaisia selviytymiskeinoja heillä on käytössään , vaikka eivät olleetkaan vielä käytännössä kyselleet tai ottaneet selvää olemassa olevista mahdollisuuksista.
Haastatellut toivoivat tulevaisuudelta itsenäisyytensä sekä oman kunnon ja elämän säilymistä ennallaan mahdollisimman pitkään. Kunnon mahdollisesti huonontuessa, he toivoivat, etteivät he joutuisi koskaan täysin toisten autettavaksi esimerkiksi laitoshoitoon.
Tehty tutkimus antoi osittain uutta tietoa vastadiagnosoitujen Parkinsonin tautia sairastavien henkilöiden sairastumiskokemuksista ja selviytymisestä muuttuneessa elämäntilanteessa. Tätä tietoa voidaan pitää arvokkaana siinä mielessä, että aikaisempaa tietoa vastadiagnosoitujen Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten sairastumiskokemuksista on vähän.
Sairastuneiden omat kokemukset välttämättömiä uusien auttamismallien kehittämisessä.
Jo ennen oireiden varmistumista ja oireiden varmistuessa Parkinsonin taudiksi haastateltujen elämään oli tullut sellaisia sairauden aiheuttamia muutoksia, jotka hankaloittivat haastateltujen elämää, mutta joihin puuttumalla sairastuneiden ja heidän läheistensä arkielämässä selviytymistä voitaisiin auttaa. Sairauden edetessä sairastuneen omien kokemusten selville saaminen on pohja yksilölliselle auttamiselle ja sen kehittymiselle. Tutkimukseen osallistuneita haastatellaan uudelleen kahden ja neljän vuoden kuluttua ja seurataan näin heidän kokemuksiaan pitkäaikaissairauden kanssa elämisestä.
PIRJO LEINO, TTM
PIRKKO ROUTASALO,THT
Lähde:
Tutkielma: “ÄRSYTTÄÄ KUN KÄSI VAPISEE” - Kokemuksia Parkinsonin tautiin sairastumisesta
Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos
Liitetiedosto:
