Kotikuntoutuksesta valmiuksia arjessa selviytymiseen omaishoitajille ja hoidettaville - 3/05

Salli, 75, ja Martti, 74, Nyman Oulusta ovat tutustuneet vuosien ajan todella läheltä Parkinsonin tautiin: Sallilla tauti todettiin vuonna 1994 ja Martilla vuonna 2003.

Nymanit elävät arkeaan nyt pitkälti Sallin oireiden ja lääkityksen ehdoilla. Lääkkeiden teho vaihtelee päivittäin paljonkin. Tauti rajoittaakin melkoisesti menoja ja harrastuksia, ja huomioon on otettava myös muut vaivat ja huonoina päivinä mielialan vaihtelut. Koska yöt ovat usein vaikeita, on jokainen hyvin nukuttu yö positiivinen yllätys. Salli ja Martti ovat myös huomanneet, että kaikenlainen huolehtiminen ja ylitunnollisuus saattaa vaikeuttaa arjen sujumista.

Sairauden myötä Salli on joutunut luopumaan voimia vaativista käsitöistä, kuten kangaspuilla kutomisesta. Kevyempiä käsitöitä sen sijaan syntyy edelleen paljon. Hyvänä sairaudesta johtuvana asiana molemmat pitävät “oravanpyörän” vauhdin hidastumista ja sitä kautta tapahtunutta yhteisen ajan lisääntymistä. Myös kotitöiden tekemiseen jää nyt enemmän aikaa.

Jossain vaiheessa elämää vaikeutti jatkuva lääkärien vaihtuminen ja epäsopiva lääkitys. Nyt Sallin koko lääkitys on osaksi purettu ja ryhdytty suunnittelemaan sitä pikkuhiljaa uudelleen yksityiseltä puolelta löytyneen omalääkärin avulla.

Elämää päivä kerrallaan

Virallisesti Sallin omaishoitajana toimiva Martti on sairaudestaan huolimatta edelleen hyvässä kunnossa eikä halua vielä käyttää Parkinson-lääkkeitä. Puolison apu ja tuki ovatkin Sallille tärkeitä arjesta selviämisen avaimia. Osaltaan elämän sujumista helpottavat myös hyvät suhteet lapsiin.

Tieto omasta sairaudesta ei ollut Martille shokki osaltaan siitä syystä, että hän sairastui tautiin vähän iäkkäämpänä. Martin vauhtia sairaus on kuitenkin hidastanut ja heikentänyt myös hänen mahdollisuuksiaan Sallin auttamiseen. Puolisot suhtautuvat tulevaisuuteen kuitenkin luottavaisesti nähtyään, että taudinkulku vaihtelee yksilöittäin paljonkin. Elämään molemmat asennoituvat nyt “päivä kerrallaan” -periaatteella.

Kaivattua tukea arkeensa Salli ja Martti ovat löytäneet myös vertaistuen monista muodoista: kerhotoiminnasta, tuetuista lomista ja kursseista ja niiden kautta syntyneistä ihmissuhteista. Yhteyttä vertaisiin he pitävät soittamalla ja kirjoittamalla. Oulun seudun Parkinson-kerhon toimintaan Nymanit osallistuneet jo kauan, ja vuosien varrella Toimintakeskus Koulurannasta on tullut heille tärkeä paikka. Merkittävä selviytymistä tukeva asia on ollut myös hyvä suhde OYS:n neurologian poliklinikan kanssa.

Kotikuntoutuksen tavoitteena selviytyminen omassa kodissa mahdollisimman pitkään

Ajankohtaisen tiedon saanti sairaudesta on Sallin ja Martin mielestä erittäin tärkeää. Kaipaamaansa tietoa mm. yhteiskunnan palveluista ja tukimuodoista he ovat viime aikoina saaneet omaishoitajayhdistyksen Omatoimiprojektin kautta. Mukana parkinsonpotilaiden ja omaisten osalta tämän vuoden loppuun kestävässä projektissa Nymanit ovat olleet vuoden alusta lähtien.

Parkinsonpotilaiden ja heidän omaistensa osalta Kotikuntoutus omais-hoitajille ja heidän hoidettaviensa toimintakyvyn edistäjänä kestää tämän vuoden loppuun. Vuosiksi 2003-2006 ajoitetun projektin, jonka toiminta-alueena on Oulun kaupunki, toteutumisesta vastaa Oulun seudun omaiset ja läheiset ry. Sen kohderyhmänä ovat yli 65-vuotiaat omaishoitajat ja heidän hoidettavansa, joilla on mielenterveyden ongelmia, Parkinsonin tauti tai aivoverenkiertohäiriön jälkitila. Projektin toisen toimintavuoden kohderyhmänä ovat Parkinson-omaiset ja mukana on n. 10 pariskuntaa.

Projektin päämääränä on luoda ennaltaehkäisevän kotikuntoutuksen malli ikääntyvien omaishoitajien ja heidän hoidettaviensa toimintakyvyn ja elämänhallinnan tukemiseksi. Projektin pohjalta kehitettävän kotikuntoutusmallin tavoitteena on auttaa omaishoitajaa ja hoidettavaa selviytymään omassa kodissaan mahdollisimman pitkään.

Yksilöllistä palveluohjausta ja vertaiskokoontumisia

Käytännössä projektia toteutetaan tekemällä kotikäyntejä yksilöllisen tarpeen mukaan (noin kerran kuussa), antamalla omaishoitajalle sekä hoidettavalle yksilöllistä palveluohjausta, tietoa ja tukea sekä käytännön apua eri palvelujen ja etuuksien hakemisessa. Projektissa mukana oleville tehdään fyysisen toimintakyvyn mittaus, muistitesti sekä depressioseula jakson alussa ja lopussa. Ohjelmaan sisältyy myös vertaiskokoontumisia, virkistystä, koulutusta ja tietoa ja omaishoitajalomia.

Projektia vetää Minna Salminen Oulun omaishoitajayhdistyksestä apunaan projektityöntekijä Salla Kaikkonen. Kotikäynneillä, joiden yhteydessä he ovat kartoittaneet ihmisten arjesta selviytymisen tarpeita, Parkinsonin tauti on tullut hyvin tutuksi molemmille. Ihmisten kaipaama apu voi olla mm. tietoa apuvälineistä, taudista ja sen hoidosta sekä masennuksesta. Projektia toteutetaan myös konkreettisesti antamalla apua hakulomakkeiden täyttämisessä ja rohkaisemalla ihmisiä avun hakemiseen.

Projektiin sisältyy tietoiskuja ja teemapäiviä ihmisten toivomista aiheista, kuten fyysisestä ja henkisestä jaksamisesta, apuvälineistä, masennuksesta ja omaishoitajan väsymisestä. Tietoa kaivataan myös siitä, miten turvata omaishoitajana jaksaminen ja välttää väsyttämättä itseään liikaa.

Saatavissa olevia palveluja ei tunneta

Projektin kuluessa on selvinnyt, että Parkinsonin tautia sairastavien tiedontarpeet ovat erilaisia ja myös tiedonsaannossa on paljon eroja. Mm. eläkkeensaajan hoitotuki on tuttu asia vain osalle ja myös monista muista saatavissa olevista palveluista ollaan tietämättömiä.

Minna Salmisen ja Salla Kaikkosen mielestä Parkinsonin tautiin sairastuneet puolisoineen pitäisi saada riittävän ajoissa tietoa myös palveluasumisesta. Toistuvien kotikäyntien he ovat huomanneet lisäävän luottamusta ja samalla ilmaantuu myös uusia, palveluohjausta vaativia asioita. Apua saatetaan pyytää lääkärissäkäyntiin tai kysyä, mistä saa esim. vaippoja. Jos depressioseulan tulokset ovat huonot, ihmisiä voidaan ohjata jatkohoitoon tai jumpparyhmiin fyysisen toimintakyvyn mittauksissa löytyneiden puutteiden perusteella. Omaisyhdistyksillä on omaisten omia vertaistukiryhmiä. Projektin kuluessa ajankohtaiseksi onkin tullut myös omaisten rohkaiseminen vertaistuen hakemiseen.

JUKKA TAURIAINEN

Liitetiedosto: 

kotikuntoutus.pdf