Koulurannassa kuultua: dystoniaa sairastavan sosiaaliturvakysymyksiä -99

Parkinson-postia 1999

Dystoniaa sairastavan sosiaaliturvan perusta on sairaudenhyvä hoito, suunnitelmallinen kuntoutus ja oikeudenmukainen eläkkeelle pääsy, Monesti tiedon ja avun saaminen on sairastavan oman aktiivisuuden varassa. Toki alueellisiakin eroja etuuksien tarjonnassa löytyy.

”Näin on, en ole tiennyt että tämmöiseenkin kuin dystonia voi saada fysioterapiaa. Minulle tämä kaikki on niin uutta, että ei ole tosikaan!”, päivittelee pääkaupunkiseudulta oleva 64-vuotias Aarne tilannettaan Koulurannassa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssilla.

Neljä vuotta servikaalista dystoniaa sairastanut Aarne harmittelee, ettei sen paremmin fysioterapiasta kuin kotivoimistelustakaan kukaan terveydenhuollossa ole puhunut mitään.

”Olen kova kyselemään, ettei se siitä kiinni ole,” Aarne huomauttaa ja sanoo olevansa kurssilla botulinun-hoitoa antavan neurologin ansiosta.

Koulurannan kurssilta lähtee kotiin sikälikin tyytyväinen mies, että viemisinä on kurssilääkärin kirjoittama fysioterapialähete.

”Maksoi mitä maksoi se fysioterapia, minä haen apua. Eivät pelkät pistokset ole auttaneet”, Aarne päättäväisenä toteaa.

Dystonian tavoitteellinen hoito

Dystonian hoito on yhdistelmähoitoa; botulinum-hoito kytketään fysioterapiaan.

Dystoniaa sairastaville ei kuitenkaan ole automaattista oikeutta saada fysioterapiaa säännöllisin väliajoin.

”Fysioterapian tarve on yksilöllistä. Jos on hankala dystonia ja määritelty vaikeavammaiseksi, sairastavalla on oikeus vuosittaisiin Kelan kustantamiin fysioterapeuttisiin hoitoihin, muuten ei”, kertoo Koulurannan kurssilla neurologi Raija Anttinen.

Fysioterapian lisäksi suositellaan omaehtoista liikuntaa. ”Omaehtoisella niskan rentoutushoidolla voi korvata fysioterapiaa”, neurologi Anttinen kertoo.

Lähete fysioterapiaan kannattaa pyytää hoitavalta neurologilta, joka tuntee parhaiten sairastavan tilanteen.

Toisekseen neurologi tietää suositella dystoniaa tuntevia fysioterapeutteja.

Riippuen kotikunnan lääkinnällisen kuntoutuksen määrärahoista terapian voi saada terveyskeskuksen omana toimintana tai yksityiseltä palveluntuottajalta. Omavastuu jää 30 markkaan kerralta. Samoissa hinnoissa on joidenkin keskussairaaloiden antamat avofysioterapiapalvelut. Kelan korvaamasta fysioterapiasta jää yli puolet itse maksettavaksi.

Jotkin työpaikat antavat työntekijöilleen fysioterapiaa maksutta.

Botox-pistokset sairastava saa yleensä kunnallisen sektorin kustantamana, jolloin tarvitsee maksaa vain poliklinikkamaksu. Muutamalla paikkakunnalla pistokset annetaan neurologin yksityisvastaanotolla, jolloin asiakkaan lasku on melkoinen.

Neurologi Anttinen muistuttaa alueellista eroavaisuutta olevan kaikilla hoitoaloilla. Yksittäisen sairaalan toimintalinjaa ei ole helppo ulkopuolelta vaikuttaa.

Hintavaan botulinum-hoitoon tyytymättömällä potilaalla on asiallinen oikeus yrittää vaikuttaa tilanteeseen paikallisen potilasasiamiehen neuvojen mukaisesti.

Tietoa lisää!

”Onnenkauppaa on ollut tiedonsaanti järjestötoiminnasta ja kursseista”, toteaa Keski-Suomesta kotoisin oleva 44-vuotias Seppo.

”Hammaslääkärillä kerroin sairastavani dystoniaa, että hän osaa ottaa sen huomioon hoidon aikana. Hammashoitaja tarttui asiaan ja toimitti luettavakseni Hyvä terveys -lehden. Lehdessä olleesta dystoniajutusta löytyivät yhteystiedot Suomen dystonia-yhdistykseen. Jäseneksi liittymisen myötä olen saanut tietoa jäsenkirjeissä sekä Parkinson-postista löytyi tämä kurssi”, Seppo kertoo.

Servikaalista dystoniaa ja siihen liittyvää dysfonia-nimistä äänihäiriötä sairastava Seppo sai keskussairaalasta 2,5 vuotta sitten alkaneiden botulinum-hoitojen yhteydessä jumpparilta Tietoa dystoniasta -esitteen kotijumppaohjeiden lisäksi.

Jumppaohjauksen jatkuessa työterveydenhuollossa Seppo toimitti sinne tietoa dystoniasta.

”Neurologin vastaanotolla olen jutellut dystoniaa sairastavien kanssa. Monella tuntuu olevan samanlaisia tiedonpuuteongelmia. Olen jakanut heille kopioita jäsenkirjeestä ja otteita Parkinson-postista. Yhdistyksen jäsenkirjeessäkin kehotettiin toimimaan näin”, esimerkillisen aktiivinen Seppo kertoo.

Seppo painottaa, että odotushuoneissa pitäisi ehdottomasti olla esillä dystonia- ja järjestötietoutta. Lääkärin ja hoitajien tulisi neuvoa ottamaan esitteitä, jos ei itse huomaa.

Seppo on huomannut, että varmasti paljon apua saa, mutta on osattava itse hakea ja pyytää.

”Itse odotin kolme vuotta jonkun tulevan sanomaan, että nyt olisi aika mennä vaikka sopeutumisvalmennuskurssille. Kun ei sitten kuulunut mitään, aloin omatoimisesti hakea ja pääsin tänne Koulurantaan”, kurssin antiin ja puitteisiin tyytyväinen Seppo kertoo.

Kysymyksiä sosiaaliturvasta

Koulurannassa puhuttiin sosiaaliturvasta laajemminkin. Kurssin luennoitsijan, sosiaalityöntekijä Sirpa Jokelaisen mukaan etuuksia haettaessa peruslähtökohta on se, miten sairaus haittaa elämää.

”Selkeä hakemus, hyvät perustelut ja usein tarvittava lääkärinlausunto tuottavat varmimmin tuloksen. Laajemman kuvan sairastavan tilanteesta antaa sairaalan epikriisi tai kuntoutuskurssin palaute”, sosiaalityöntekijä Jokelainen selvittää.

Sosiaali-ja kuntoutuspalveluista tehdyistä päätöksistä on oikeus valittaa, ellei ole tyytyväinen ratkaisuun.

Kielteinen päätös tulee pyytää kirjallisena, jolloin siinä on ohjeet valituksen tekemiseen.

Sosiaaliturvaansa kannattaa käydä selvittelemässä viranomaisten luona ajanvarauksella. Tällöin saa rauhassa kysellä ja kasvokkain ollen viranomainenkin paremmin huomaa kuin puhelimessa, onko sanoma mennyt perille. Yksin ei ongelmiensa kanssa tarvitse kamppailla.

Koulurannassa moni sairastava kertoi, miten lähiomainen, yleensä se terve puoliso, laittoi vauhtia asioiden etenemiseen ottamalla yhteyksiä ja järjestämällä vastaanottoaikoja jne.

Viranomaisasioinnissa voi olla mukana esim. läheinen tai asiamies.

Kynnys ry:n, valtakunnallisen vammaisjärjestön, lakimiespalveluita voi kysyä lähialueen toimistosta. Sieltä voi saada myös tukihenkilön asiointiin.

Neuvontaa antavat tahot

Sosiaalietuuksia voi kysellä monilta viranomaisilta, tarvittaessa he ohjaavat kysyjän oikeaan osoitteeseen.

Omasta kunnasta löytyviä osoitteita ovat sosiaalitoimiston vammaispalvelun työntekijät, kotisairaanhoidon ja kotipalvelun työntekijät sekä Kelan virkailijat.

Tietoa saa myös keskus- tai yliopistosairaalan sekä terveyskeskuksen sosiaalityöntekijältä.

Monipuolista tietoa sosiaaliturvasta, sairauden asianmukaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta saa joissain keskus- ja yliopistosairaaloissa olevalta aikuisneurologian kuntoutusohjaajalta. Kuntoutusohjaus on ilmaista.

Suomen Parkinson-liiton keskustoimiston työntekijät ja aluesihteerit osaavat neuvoa monissa pulmatilanteissa.

Ihan neuvottomia kerhoissakaan ei olla. Jokaisessa kerhossa on liiton julkaisema sosiaaliturvan ABC.

Jäsenillä on monesti omakohtaista kin tietoa sosiaaliturvakysymyksistä.

Erinomainen tietopaketti sosiaaliturvankin alalta on liiton Minulla on dystonia -opas.

Tehoa kuntoutukseen

Esko, 61 vuotta, on saanut vajaan vuoden ajan botulinum-hoitoa yhdistettynä fysioterapeuttiseen käsittelyyn joka toinen viikko.

Tähän asti Eskon helsinkiläinen työnantaja on kustantanut fysioterapian. Fysioterapeutti tuntee dystonian ja ohjasi Eskon Koulurannan kuntoutuskurssille.

”Uskon, että vajaan kahden vuoden päästä lähden eläkkeelle nykyisestä tehtävästäni. Tässä nyt metsästetään niitä eväitä, kuinka tämän vaivan kanssa siihen edetään”, Esko kertoo.

Kurssineurologi ehdottikin Eskolle neuvotteluja hoitavan neurologin ja fysioterapeutin kanssa kuntoutus-suunnitelman laatimiseksi.

Mikä ihmeen kuntoutussuunnitelma?

”Lain mukaan kaikille vaikeavammaisille tulee tehdä kuntoutussuunnitelma”, kertoo aikuisneurologian kuntoutusohjaaja Marja-Leena Räsänen Pohjois-Karjalan keskussairaalasta.

Vaikeavammainen on pitkäaikaissairas, joka toiminta- ja liikuntakyvyn heikkenemisen vuoksi tarvitsee runsaasti toisen henkilön apua. Hän on oikeutettu korotettuun tai erityishoitotukeen tai alle 65-vuotiaana korotettuun tai erityisvammatukeen. Tuen hakemiseen tarvitaan lääkärin kirjoittama C-todistus ja oma hakemus. Samalla tehdään kuntoutussuunnitelma.

Korotettuna tai erityisvammaistukea saava on oikeutettu Kelan maksamaan kuntoutukseen. Jos hoito- tai vammaistuki jää alle korotetun tai eritystuen, hoitavan tahon tekemän kuntoutussuunnitelman toteuttaminen jää terveyskeskuksen vastuulle. Toteutuminen riippuu kunnan voimavaroista antaa yksilöllistä kuntoutusta.

Periaatteessa kaikilla pitkäaikassairailla tulisi olla kuntoutussuunnitelma. Saadakseen tällaisen ei-lakisääteisen kuntoutussuunnitelman täytyy sairastavan yleensä itse olla aloitteentekijä.

”Kun liikunnallinen ja muu itsehoito eivät enää riitä ja fysio- ym. terapian tarve on olennainen, tarvitaan kuntoutussuunnitelmaa”, selvittää kuntoutusohjaaja Räsänen. Kuntoutussuunnitelma-lomaketta käytetään, kun hoidosta vastaava taho, keskussairaala tai terveyskeskus, lähettää asiakkaan kuntoutukseen.

Kyseisestä asiakirjasta kuntoutukseen valvottu taho saa käsityksen asiakkaan kuntoutustarpeesta kuntoutuksen kokonaisohjelmasta ja suunnitelluista jatkotoimenpiteistä.

Kuntoutussuunnitelma tehdään yhdessä asiakkaan kanssa. Asiakas tietää mihin suunnitelmassa yhteiskunta sitoutetaan ja mihin hän itsekin sitoutuu.

Suunnitelman tavoitteenahan on tukea sairastavan omatoimisuutta ja parantaa selviytymistä kotona, koulussa tai työelämässä.

Työkyvyttömyyseläkkeelle

50-vuotiaalla Etelä-Pohjanmaalta kotoisin olevalla Antilla on menossa toinen Parkinson-liiton kuntoutuskurssi.

“Keskussairaalan kuntoutusohjaaja täytti hakulomakkeen ja yhdessä katsottiin, mille kurssille hakea.”

”Jakso on erittäin miellyttävä, täältä saa tietoa. Muualta ei saa tietoa kuin rajoitetusti. Botox-pistoksia antavalta lääkäriltä olen saanut tietoa, kun olen kova keskustelemaan” Antti kertoo.

Servikaalista dystoniaa Antti on sairastanut 16 vuotta, josta kuusi ensimmäistä vuotta Parkinsonin taudiksi määriteltynä. Kun botox-hoidot pääsivät alkamaan, käytettiin pieniä annoksia. Nyt kerralla pistettävä määrä on suurin mahdollinen.

Tukihoitona Antti saa vuosittain fysioterapiaa 30 kertaa, 30 markkaa kerralta ja saman määrän allasjumppaa, 20 markkaa kerralta.

Kuluvan vuoden helmikuusta lähtien Antti on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä.

Takana on pitkä työttömyyden ja pätkätöiden jakso. Vuosi sitten ollut työkykykartoitus ja vuoden sairasloma johtivat eläkkeelle.

”Lisäksi Kelalta olen hakenut korotettua hoitotukea, joka on verotonta tuloa. Tuki on tarkoitettu siihen hoitoon ja kotityöapuun, jota kotona saan. Saan käydä taksilla lääkärissä ja kuntoutuksessa, kun en voi omalla autolla ajaa”, sosiaaliseen tilanteeseensa tyytyväinen Antti kertoo.

Minun tarinani

Työterveyshoitaja Sirkka Vartiaista Pohjois-Karjalan keskussairaalasta työllistävät nykyään päivittäin vajaakuntoiset työntekijät. Pitkäaikaissairautta potevan työntekijän alentunut työkykyindeksi kertoo kuntoutustarpeesta.

Joskus ratkaisuiksi riittävät työn keventäminen ja uudelleen sijoitus. Ongelmatonta se ei ole, koska jokainen työyksikkö odottaa täyttä työpanosta.

Jos kuitenkin lähdetään hakemaan työkyvyttömyyseläkettä, työterveyshoitaja tukee työntekijää tässäkin prosessissa. Työterveyshoitaja auttaa kokoamaan työterveyslääkärin lausunnon perusteeksi tarvittavat tutkimustulokset ja eri lääkärien lausunnot.

Työterveyshuollon ulkopuolisista lääkärikäynneistä tulee työntekijän itse toimittaa tiedot tai antaa valtakirja työterveyshuollolle. Aikaa pitää varata reilusti dokumenttien keräykseen.

”Tämä jakso on rankka, koska ihminen joutuu ikään kuin repimään itsensä auki. Siinä joutuu miettimään, mitä vaivoja on, joutuu kertomaan sisimmät tunteensa ja ahdistuksensa, kenties kiertämään monella lääkärillä. Siinä tilanteessa kotona saadun tuen lisäksi ammattilaisen tuki on tarpeen”, kertoo Sirkka Vartiainen.

Itse elän tätä raskasta vaihetta parhaillaan. 25 vuotta sairastamani servikaalisen dystonian lisäksi kolme muuta sairautta ovat kerryttäneet kahden kuukauden aikana erikoislääkärin lausuntoja. Yllätyslöydöksenä käväisin nukutusleikkauksessa ja lisäksi olin kahdeksan päivää kuntoutuskurssilla.

Parin päivän päästä on ratkaisun paikka, tapaan työterveyslääkärin. Asiat ovat edenneet niin kuin pitääkin. Työterveyshoitaltajani Sirkalta, olen saanut opastusta ja henkistä tukea.

Lähipiirissänikin on ollut kärsivällisiä kuuntelijoita. Olen soitellut ympäriinsä eri asiantuntijoille ja kysellyt, työpaikkani eläkeneuvojaanikin jo tuskastuttaen: ”Miksi sinun pitää sekin jo nyt tietää…”

Olen pohtinut mielessäni eri tulevaisuuden vaihtoehtoja: mihin kykenen ja mihin en.

Jonkinlainen mielikuva tulevasta on tuonut turvallisuuden tunnetta ja luottamusta oikeudenmukaiseen ratkaisuun.

ELMA PYYKKÖ

Liitetiedosto: 

Dystoniaa sairastavan.pdf