Kulttuuria EU:n vammaisten vuonna - 3/03

Parkinsonin tauti, erilaiset dystoniat ja Huntingtonin tauti ovat pitkäaikaissairauksia, joiden oireet voivat haitata arkipäivän sujumista, mutta myös rajoittaa tai jopa täysin estää sairastuneen osallistumista yhteisönsä elämään.

Täysivaltaisen osallistumisen tiellä voi olla fyysisiä, asenteellisia tai kommunikaatioon liittyviä esteitä. YK:n määritelmän mukaan tällaisesta haitasta kärsivä henkilö voidaan katsoa vammaiseksi. Kuluva vuosi 2003 on EU:ssa julistettu vammaisten vuodeksi. Jäsenmaissa kannetaan huolta vammaisten tasavertaisuudesta muiden kanssa yhteiskunnassaan ja elin ympäristössään. Suomessa painotetaan syrjimättömyyttä ja osallisuutta.

Kokemuksia syrjinnästä

Valamon lomalaiset totesivat, että vammaisen henkilön ja ympäristön välinen kohtaaminen ei aina suju, ihmisten asenteisiinkin liittyvät esteet saattavat jarruttaa vammaisen osallistumista yhteisiin kulttuuririentoihin.

Joensuun seudun Parkinson-kerhon vetäjä, vanhuuseläkkeellä oleva sairaanhoitaja Tellervo Romppanen kertoo avustaneensa pyörätuolilla ym. apuvälineillä liikkuvia henkilöitä kulttuuritilaisuuksiin. Joskus joku yleisön joukosta oli ääneen epäillyt avustettavien kykyä nauttia tilaisuuden annista.

Tellervon käsityksen mukaan suhtautumisessa fyysisesti erilaisiin ihmisiin ollaan kuitenkin parempaan päin menossa, muunmuassa palveluiden tarjoajat ovat muuttamassa asennoitumistaan: ”Esimerkiksi monet lomakohteet kotimaassa ja ulkomaillakin ovat viime aikoina pyrkineet saamaan vammaisryhmiä asiakkaikseen tekemällä mahdolliseksi tiloissaan liikkumisen rollaattoreilla ynnämuilla liikkumisen apuvälineillä. Kyllä fyysisten esteiden poistaminen kuvastaa myös suopeampaa henkistä ilmapiiriä.”

Joensuun Parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja Kalevi Juutinen kertoo käyvänsä sairastumisestaan huolimatta teatterissa ja taidenäyttelyissä niin kuin ennenkin, Parkinsonin taudin takia Kalevi ei ole joutunut yleisötilaisuuksissa tuijotuksen tai muun kielteisen huomion kohteeksi.

Kuopion Parkinson-yhdistyksen omaisjäsen Leo Kosonen ja Parkinsonin tautia sairastanut, pari kuukautta sitten kuollut vaimonsa kävivät aikanaan paljon erilaisissa kulttuuritilaisuuksissa. Kokemukset olivat yleisesti ottaen myönteisiä: “Me saimme suorastaan apua tuntemattomilta ihmisiltä, se oli sellaista myötämielistä suhtautumista. Kyllä siellä oli myös ihmetteleviä katseita ja kuiskauksiakin, että miten pystyvä ihminen menee tuohon kuntoon. Ehkä se kuitenkin oli enemmän myötätunnon osoitus.”

Asenteelliset esteet osallistumisen tiellä

Yhteiskunnassamme vallitseva suhtautuminen vammaisuuteen vaikuttaa myös vammaisten suhtautumiseen itseensä. Pahimmillaan sairastuneen itsetunto on nollassa, sairauden oireet tuottavat häpeää, elämä tuntuu loppuneen sairastumiseen, sairastunut eristäytyy ja jättäytyy pois yhteiskunnan riennoista. Tellervo Romppanen kertoo eräästä kerholaisestaan, joka oli lujasti kieltäytynyt lähtemästä yleisötilaisuuksiin “toisten tuijotettavaksi”. Tellervo on kuitenkin huomannut, että vertaistuessa on voimaa, ryhmänä on helpompi olla liikkeellä. Monista taidenäyttelyistä ja konserteista on palannut onnellisia kerholaisia.

Keskustelussa todettiin, että myös jotkut omaiset aristelevat lähteä sairastuneen kumppaninsa kanssa minnekään. Asiaa ei sanota välttämättä suoraan, mutta kyllä sen surullisen, jopa loukkaavan suhtautumistavan rivien välistä huomaa. Moni omainen näyttää pääsevän aikaa myöten tilanteen yli.

Leo Kososella tilanne oli toisenlainen: “Kun vaimoni sairastui Pakinsonin tautiin, hänelle tuli masennus ja jouduin ikään kuin piiskuriksi, että hän lähtisi tilaisuuksiin. Kolme vuotta meni masennuksen kanssa kamppaillessa. Jonkin verran oli sitäkin, että Parkinsonin tauti sotkettiin dementiaan. Eihän se niin ole, vaikka tapahtuu dementiaan viittaavia ulkoisia muutoksia!”

Kohti tasavertaisempaa yhteiskuntaa

Erilaisuuden kohtaaminen on monille ihmisille vaikeaa. Kun ei tiedetä, mistä on kysymys, niin ei tiedetä, miten vammaiseen pitäisi suhtautua. Herää epävarmuutta, sääliä tai oman sairastumisen pelkoa. Joku voi ahdistua niin, ettei halua olla vammaisen kanssa missään tekemisissä. Suomessa erilaisten kansalaisten, myös vammaisten tasavertaistamisen tieltä räikeimpiä esteitä on raivattu lain voimalla.

Vuonna 1995 perustuslain uudistuksella ja rikoslain muutoksella on haluttu estää terveydentilan perusteella tapahtuva syrjintä, esimerkiksi yleisöpalvelutilanteissa. Näiden kansallisten lakien lisäksi kansainvälinen ihmisoikeus-sopimus turvaa vammaisten yhdenvertaisuutta yhteiskunnassamme. Lain koura ei kuitenkaan ulotu kaikkiin syrjimistilanteisiin: “Ei sitä tarvitse suoraan sanoa jossain paikassa, että sinä et ole toivottu. Se asenne tulee tuhannella hiljaisella tavalla esille. Vammaiset ja mm. Suomeen sen kulttuurin ulkopuolelta tulevat ihmiset aistivat sen selkeästi. Toisin sanoen, olipa erilaisuus millaista hyvänsä, niin suomalaisessa yhtenäiskulttuurissa sitä ei useinkaan oteta luontevasti vastaan“, tietää kertoa Joensuun kaupungin kulttuurijohtaja Ann-Mari Karvinen.

Vammaispoliittinen ohjelma

Tasavertaisuus ja täysi osallistuminen ovat eräitä ihmisen hyvän ja mielekkään elämän edellytyksiä. Työkaluna tähän tavoitteeseen yhteiskunnassamme pyrkii olemaan vuoden 2001 lopulla sosiaali- ja terveysministeriön julkaisema vammaispoliittinen ohjelma. Ohjelma ei tarkoita yksin vammaisille tarkoitettuja erityisjärjestelyjä, vaan että yleinen yhteiskunnallinen suunnittelu- ja toimintatapa palvelisi kaikkia kansalaisia, myös vammaisia.

Paikallisia ohjelmia

Valtakunnallinen vammaispoliittinen ohjelma tunnustetaan teoreettiseksi ja tavoitteelliseksi. Niinpä lisäksi ja rinnalle on tehty paikallisia ohjelmia mm. Joensuun kaupungin vammaispoliittinen ohjelma on tehty v.2000.

“Joensuussa on käynnissä Älykkäästi esteetön kaupunkikeskusta-hanke sekä sikälikin on asiat hyvin, että meillä on esteettömyysasiamies, jolle kuuluvat myös sosioekonomiset, toisin sanoen asenteelliset, taloudelliset ja “yhteiskuntaluokkaan” liittyvät esteet”, lisää kulttuurijohtaja Karvinen.

Vammaistietoudella osallisuutta

Kulttuurijohtaja Ann-Mari Karvinen kertoo esimerkin taitavista sokeista kuvataiteilijoista, huippuhenkilöistä. Havainto oli, että ihmiset pystyvät kaikkeen ja vielä enempäänkin, kun tuetaan, annetaan mahdollisuus. Yleiskulttuurissa vammaisten tarpeista tiedon saamisen ja välittämisen esteenä on usein vahinko, ei tietoinen aie.

Toisaalta Karvisen mukaan suomalainen kulttuuri on vielä niin yhtenäinen, ettei tarvitse olla kovin erilainen ollakseen erilainen. Yhteiskunnassamme asennemuutos Karvisen mukaan alkaa vammaistietouden lisäämisestä: “Tämä on iso kysymys ja hidas tie, mutta kyllä tietoisuuden nostaminen on tärkein asia.“

Vammaispoliittisen ohjelman mukaan päivähoidon, koulujen ja ammatillisten oppilaitosten opetussuunnitelmiin tulisi sisällyttää vammaisuutta käsitteleviä aiheita. Kuntien sisäisessä koulutuksessa tulisi olla vammaisuuteen ja vammaisten ihmisten kohtaamiseen ja huomioonottamiseen liittyviä aiheita kaikilla toimialoilla, vammaisuus ei kuulu pelkästään sosiaali- ja terveydenhuoltoon.

“Asiakaspalveluhenkilökunta on avainasemassa palveluiden saavutettavuudessa. Toisaalta operatiivinen johto määrittelee minkälaisia palveluita meidän kaupunki tuottaa. Yksi olennainen ryhmä on poliittiset päättäjät, sieltähän se lähtee, mitä tehdään ja mitä ei”, Ann-Mari Karvinen linjaa.

Järjestötiedottaminen

Vammaispoliittisen ohjelman mukaan parhaita vammaisuuteen liittyvän tiedon välittäjiä ovat vammaiset ihmiset itse tai heidän järjestönsä tai omaisjärjestönsä. Kulttuurijohtaja Karvinen kannustaakin järjestöväkeä aktiiviseen tiedottamiseen, sillä se kantaa aina hedelmää. Kannattaa tiedottaa läpäisyperiaatteella eli tieto menisi mahdollisimman monenlaiselle vastaanottajalle perille. Monet tiedotusvälineet ottavat mielellään uutisvinkkejä vastaan. Tiedotuksen asiantuntemuksen lisävoimavaroja voisi löytyä vaikka tiedostusalan opiskelijoista. Suurelle yleisölle tiedottamisessa voi useampi järjestö yhdistää voimansa; järjestää yhteistiedottamista.

Kulttuurin avulla kiinni elämässä

Huomattava osa suomalaisten vapaa-ajasta kuluu jonkinlaisten kulttuuriharrastusten parissa. Potilasjärjestötkin voisivat hyödyntää taiteita viestintävälineinä.

“Kulttuurin keinoin tiedotettaessa ihmisen pystyy tavoittamaan hienosti, ikäänkuin julkisivun takaa. Sen ovat monet vammaisryhmät upeasti tajunneet. Mikä siellä syntyy, ei ole esim. vammaisteatteria, vammaisvalokuvausta, vaan etuliite pois”, Ann-Mari Karvinen toteaa.

Valamon lomalaistenkin mielestä tieto menee paremmin perille, kun se höystetään jollakin, puhdasta tietoa tulee nykyään niin paljon. Yleisön mielenkiinnon voisi herättää sairastuneen henkilöhaastattelulla, kulttuurihenkilö voisi vetää jonkin tiedotustilaisuuden, vähintään huumori olisi hyvä luennon keventäjä.

Tellervo Romppasella oli mielenkiintoisia kokemuksia Joensuun Parkinson-yhdistyksen käden- ja hengentuotteiden myyntinäyttelystä tiedotustapahtumana: “Kansaa kävi, oli sellaisiakin, jotka eivät olleet kuulleet mitään Parkinsonin taudista tai dystoniasta, pari sellaista, jotka eivät olleet kuulevinaankaan.

Sairastuneiden ja omaisten kokemuksista Parkinson-liitossa koottavaa tietoa kirjan muodossa julkaistavaksi pidettiin hyvänä: “Jotkut uskovat enemmän ystäviä eli sairastavia kuin ammattilaisia.”

Tiedottomista kulttuurin keinoin

Jotta yleinen vammaistietoisuus voi lisääntyä, tulee myös vammaisten itsensä vammais- tietoisuuden asteen kohota. Vammaispoliittisen ohjelman mukaan käytettävissä on sosiaalisia ja toiminnallisia valmennuskeinoja ja juuri näitä keinojahan käytetään Suomen Parkinson-liiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnassa.

Ann-Mari Karvinen puhuu sairastumisen jälkeisestä minuuden rakentamisesta: “Moni on valinnut rakennus-aineikseen kulttuurin tai sitten liikunnan, joka opettaa sosiaalisia asioita sekä sitten ruumiin asioita. Varmasti on hyvä olla mukana vertaisryhmä, vertaisohjaaja, urakkaa ehkä helpottaa, jos tukena on tien jo kulkenut.”

Etenevän sairauden tuomassa tilanteessa kulttuurijohtaja Karvinen näkee tarvittavan tavattoman paljon vahvuutta: “Positiivisin tilanne olisi se, että kun yksi rajoite on tullut, se toimisi ikäänkuin avaimena johonkin muuhun suuntaan. En voi kuin kuvitella, kun tulee pysyvä, joka hetki vaikuttava sairaus, niin jaksaako olla sillä tavalla suoritushakuinen. On oltava ihmisellä tilaa sille, että kun ei jaksa niin ei tarvitse. Vammaisjärjestöjen tulee kannustaa keskinäisen tuen antamiseen. Uudessa tilanteessa, kun moni asia näyttää vaikeammalta kuin onkaan, niin vertaisen tuki on mittaamattoman arvokasta.”

Iloa kulttuurista

Suomen Parkinson-liiton tämän vuoden teemana on kulttuuri. On todettu, että sairastuneen luovuus ei katoa mihinkään, sairauden edetessä joutuu vain etsimään itselleen sopivia ilmaisumuotoja. Kulttuurin tuottaminen kuuluu myös Valamon lomalaisten elämään tai kokemuspiiriin. Kalevi Juutinen kertoo harrastavansa erityisesti ruumiin kulttuuria eli liikuntaa: “ Omaehtoinen liikunta, kuten sauvakävely ja yhdistyksen liikuntaryhmät eivät ole minulle vain kunnon ylläpitoa, ne tuovat myös hyvää mieltä. Erityisesti sählyssä, pehmolentiksessä ja muissa tutuiksi tulleissa joukkuelajeissa on todellista tekemisen iloa, leikkimielistä kisaa, porukalla onnistumme yhdessä! Toivon liikuntatuokioita lisää ja olen mukana niin kuin terveyteni antaa myöden. Ei sairaudelle mitään voi, täytyy vain yrittää pärjätä.”

Tellervo Romppanen on huomannut, että jotkut sairastavat ovat joutuneet lopettamaan jonkun harrastuksen ja etsimään uuden itseä ilahduttavan: “ Esimerkiksi jos virkkaaminen ei onnistu, on sitten vaikka posliinin maalausta. Tarkkaa työtä sekin on, mutta jostain kumman syystä mieleistä tehdessään kädet eivät sillä hetkellä vapise. Ryhmässä tekeminen on monelle tärkeää, saa samalla vaihtaa ajatuksia ja ennenkaikkea koetaan yhteistä iloa, kun on useampia ahertamassa!”

Leo Kososen vaimon sairauden etenemisen myötä suhde kulttuuriin muuttui ristiriitaiseksi: “Kädentaitojen menetys, tai kyllähän taito säilyy, mutta kyky toteuttaa, vaimolta vähitellen hävisi. Sormet alkoivat jäykistyä, se oli katkera paikka. Korvauksena aloimme liikkua mahdollisimman paljon. Kyllä kulttuurin harrastaminen oli hyvin tärkeää vaimon sairaudenkin aikana, kyllä se helpotti meidän selviytymistämme. Vielä pyörätuolista käsin hakeuduttiin etsimään neuvoja omiin harrastuksiin kyvykkäiden ihmisten töistä.”

Hiljattain leskeksi jäänyt, muunmuassa kuvataiteita harrastava Leo toivoo voivansa suuntautua tulevaisuudessa elämässään ulospäin: “Voisin auttaa toisia omaishoitajia ja sairastavia sekä pyrin jatkamaan harrastuksiani ja nauttimaan kulttuurielämyksistä.”

ELMA PYYKKÖ Kirjoittaja sairastaa servikaalista dystoniaa

LÄHTEET: Em. henkilöhaastattelut Invalidiliiton mielenterveyspoliittinen ohjelma v. 1983

STM :n vammaispoliittinenohjelma v. 2001

Liitetiedosto: 

Kulttuuria.pdf