Kun kaikki muuttuu - 3/03
01.03.2003
PARKINSON-POSTIA 3/03
Nuorena parkinsonina kuuntelin, kun muuan omaishoitajarouva julkisesti kerhoillassa kertoi havainneensa pari vuotta Parkinsonin tautia sairastaneen miehensä psyykessä muutoksia: mies ei enää välittänyt huolehtia ulkonäöstään eikä vaatteistaan eikä hän hoitanut kotitöitäkään yhtä säntillisesti kuin ennen. Kaikki aika kului kuulemma kerhossa ja kerhon asioiden hoidossa. Naisesta tuntui, että hän oli menettämässä otteensa ja yhteytensä mieheensä. Syyksi hän nimesi Parkinsonin taudin aiheuttamat henkiset muutokset. Minusta tuntui pahalta: en voinut ymmärtää rouvan huolia – eihän Parkinsonin tauti ole psyykkinen sairaus. Nyt, vuosia myöhemmin, myönnän, että krooninen sairaus saattaa muuttaa elämäntavan ja asenteet, käyttäytymisen ja elämän arvot – siis koko ihmisen. Lisäksi olen huomannut, että sairaus vaikuttaa koko perheeseen, jokaiseen perheenjäseneen, halusimmepa sitä tai emme.
Erottuvat oireet
Ei kukaan halua leimautua sairaaksi, ei varsinkaan parkinsonin kaltaiseksi kroonikoksi – siksipä moni pyrkii ainakin aluksi peittelemään sairauttaan. Vaikeimpia peiteltäviä ovat ne muutokset, joita tauti ilmiasuumme jättää. Vapinaa, pakkoliikkeitä ja hitautta emme saa piiloon vaikka kaikkemme yrittäisimme; parkinsoni huomataan, missä hän liikkuukin.
Tietoa sairaudesta on jo levitetty niin runsaasti, ettei sairasta yleensä enää leimata humalaiseksi, mutta tarkasti häntä seurataan: pitää oikein vartavasten katsoa, mitenkä sitä tuommoisena noustaan portaat, miten kerätään noutopöydästä annokset lautaselle ja ennen kaikkea miten se lautanen kuljetetaan omaan pöytään. Ja parkinsoni tuntee, kuinka katseet lisäävät oireita ja tilanne kiristyy. Harva pystyy laukaisemaan tilanteen sanomalla yksinkertaisesti: “Minulla on Parkinsonin tauti...”
Apua saatavissa
Auttavia käsiä löytyy ruuankeruuseen ja lautasenkantoon, jos vain uskaltaa suunsa avata. Mutta siinä se vaikeus piileekin: itse asiansa hoitaneen on vaikea oppia turvautumaan toiseen ihmiseen; heikkous nolottaa, se tuntuu tekevän huonommaksi. Lähimmäisen on vaikea mennä apuaan tarjoamaan, ellei tunne ihmistä ja tilannetta. Parkinsonitkin ovat yksilöitä - toinen haluaa yrittää itse viimeiseen asti, toinen taas turvautuu ojennettuun käteen turhankin helposti. Kuitenkin potilaan itsemääräämisoikeutta pitäisi pyrkiä kunnioittamaan elämän kaikissa tilanteissa.
Puhuminen kansalaisvelvollisuudeksi!
Vaatii todella vahvaa itsetuntoa kertoa julkisesti sairastavansa etenevää tautia, jota ei osata parantaa ja jonka syytäkään ei tarkkaan tunneta. Asiasta puhuminen on kuitenkin elintärkeää; se poistaa ennakkoluuloja, antaa todellista tietoa ja laukaisee jännittyneitä tilanteita. Sitä paitsi potilas on esimerkiksi alan opiskelijoille elävä havaintoväline, jonka sanat muistetaan kirjatietoa paremmin.
Helposti syrjään vetäytyvä parkinsoni saattaa jopa oppia nauttimaan taudistaan kertomisesta. Asiantuntijana esiintyminen auttaa unohtamaan sairauden ja potilaan roolin edes hetkeksi; näin tiedon levittämisestä saattaisi tulla kansalaisvelvollisuus.
Parkinsoni ja auto
Auto ja liikenne herättävät sekä parkinsoneissa että muissa tiellä liikkuvissa joskus esiin purskahtelevia intohimoja. Se johtunee siitä, että auto on sairaalle tärkeä kulkuväline: se aktivoi ja usein mahdollistaakin edes hiukan normaalia muistuttavan elämän. Toisaalta moni terveempi teillä liikkuja arvelee parkinsonin autoineen olevan vaaraksi itselleen ja jopa toisillekin tiellä liikkuville.
Asialla on selvästi kaksi puolta, ja yritän ymmärtää niitä molempia.
Ei autoilu ole kroonikolle todellakaan mitään huvia. Usein oireet vaivaavat pahimmin juuri lähtövalmisteluissa: rattiin pääsemisen jälkeen ne yleensä lievenevät. Parkinsonit tuntevat kuntonsa päivittäiset vaihtelut ja ajoittavat autoilunsa niihin rauhallisimpiin tunteihin.
Runsaasti mielenmalttia vaaditaan parkinsonilta, joka ei tahdo autonajoon lähtiessään saada avainta lukkoon, vaikka ajaminen sujuisikin. Jos sen sohimisen panee merkille tavallinen terve kansalainen, hän tekee oitis päätelmänsä, ja kohta ilmestyy poliisiauto parkinsonin perään. Kun se siinä ajelee muutamia kilometrejä, eivät kuskin oireet ainakaan vähene. Ja luulen, että siinä tilanteessa tervekin saattaisi sortua rikkeisiin pelkästä jännityksestä, saati sitten parkinsoni, jonka oireita jännitys radikaalisti pahentaa. Koetapa siinä sitten pysäytettynä ja autosta ulos nostettuna todistaa ajokuntoasi… Tekisi mieli pyytää virkavaltaa poistumaan, jotta oireet normalisoituisivat ja matka pääsisi jatkumaan.
Tuntuu, että parkinsoni joutuu todistamaan itsensä syyttömäksi rikoksesta, jota hän ei tiedä tehneensä. Poliisilta riittää vain lausuma: ”Tauti heikentää ajosuoritusta”, ja ajo loppuu siihen. Tekisi mieli kysyä, ajaakohan terve tai poliisi itsekään aina parhaassa mahdollisessa kunnossa?
Laiska vai saamaton?
Mitä pidemmälle Parkinsonin tauti etenee, sitä enemmän se hidastaa ja väsyttää. Pitkään sairastanut joutuu valitsemaan, mitä puuhia päivässä edes yrittää hoitaa huomatakseen illalla, että suurin osa on jäänyt pelkän aikomisen tasolle. Kyse ei ole laiskuudesta, vaan turhautumisesta: tuntuu tarpeettomalta aloittaa, kun tietää, että puuha melko varmasti epäonnistuu tai jää kesken. Voimat loppuvat, kun jokainen työvaihe on tehtävä vaikeimman mukaan ja väkisin. Asiaa on kuitenkin terveelle melko vaikea selittää, ja oma saamattomuus hävettää niin, että joskus tulee innostuneeksi yrittämään yli voimiensa tyyliin: ”Onhan se ikkuna ennenkin puhdistunut!”
Kyllähän sen arvaa, mitenkä siinä yrityksessä käy. Vaikka kuinka sisu lekuttaa, ei jälki ole entisenlaista, ja palkkana siitä riehumisesta on vain tyytymätön mieli ja entistä heikompi olo.
Jotkut parkinsonit taas vetäytyvät omaan sairaan rooliinsa yrittämättäkään tarttua mihinkään hyödylliseen työhön tai edes harrastukseen. He uskovat hoitavansa terveyttään tehokkaimmin rasittamatta itseään.
En tiedä, kumpaa suhtautumistapaa terveen olisi helpompi kestää, mutta sairaalle ne molemmat ovat yhtä tuhoisia – rooleja, joilla yritetään taas kerran peitellä sairauden aiheuttamia muutoksia. Tässäkin parempi tie olisi nostaa kissa pöydälle ja puhua asiat halki: kertoa, ettei ikkunanpesu enää suju ja kova puuhailu lisää oireita.
Puhuminen edellyttäisi kuitenkin sitä, että terve kestäisi kuunnella pitämättä kertomusta valitusvirtenä. Kuunnella, kysellä ja koettaa ymmärtää.
Lisävaikeutta tuottaa se, että parkinsoni usein kommunikoi hitaasti ja kankeasti – hän tietää puutteensa ja tuntee olevansa alakynnessä jo keskustelun alkaessa. Yksitoikkoinen puhetapa ja kasvojen ilmeettömyys eivät nekään lisää itseluottamusta eivätkä vastapuoltakaan vakuuta. Eipä siis ihme, että parkinsonit vaikenevat seurakunnassa.
Perheessä valta vaihtuu
Lähiomaisten kannalta on vaikeaa se, että perheen sisäinen vallankäyttö usein muuttuu sairauden edetessä.
Ennen niin tarmokas perheenisä muuttuu vuosien saatossa asioiden hoitajasta hoidettavaksi, ja vastuu asioiden sujumisesta siirtyykin äidille.
Jos potilaan tila on pahentunut vähitellen ja perheenjäsenille on jäänyt aikaa totutella uuteen käytäntöön, ei tilanne muodostu katastrofaaliseksi. Mutta hämmennystä ja epävarmuutta se aiheuttaa erityisesti silloin, jos tiedot taudista ja sen etenemisestä ovat vähäiset ja jos perhe ei osaa hakea tilanteeseensa tukea lääkäriltä, kerhoista tai liitosta.
Vaikea sairaus tahtoo karkottaa ystävätkin – nämä eivät tiedä, miten muuttuneessa tilanteessa pitäisi toimia. Perhe taas saattaa peitellä sairautta häveliäisyyssyistä. Ja kuitenkin juuri silloin ystäviä tarvittaisiin puhekumppaneiksi, kuuntelijoiksi, jokapäiväisissä asioissa auttajiksi. Perhettä ei saisi jättää vaikeuksineen yksin eristäytymään.
Muutoksia minimoimaan
Koska Parkinsonin tauti muuttaa potilasta näin radikaalisti, asia pitäisi tunnustaa ja taistella sitä vastaan tiedon ja keskustelemisen keinoilla. Lähimmiltä vaaditaan pitkämielisyyttä, mutta kyllä potilaskin voisi panna takkinsa likoon, ettei täysin etääntyisi läheisistään. Hän voisi vaikkapa yrittää suhtautua asioihin hieman myönteisemmin. Nauttia siitä, mitä elämältään on saanut ja mitä on vielä jäljellä. Korjata ne virheet, jotka ovat ihmisen vallassa korjata, mutta sopeutua niihin, joille ei voi mitään. Ja toimia runon viisaan neuvon mukaan:
”Niin eli elonsa kaiken,
ei iloiten eikä surren,
pannen päivät päälletyksin,
niin tulevat kuin menevät,
niin paremmat kuin pahemmat,
päällimmäisiksi paremmat.”
( Eino Leino:”Tumma”)
HELENA LAIHO
Liitetiedosto:
