KUOLEMA ELÄMÄN LUONNOLLISENA PÄÄTÖKSENÄ - 4/05

Parkinson-postia 4/05

Lähiomaisena menettäneet Katri ja Marja Kurki Joensuusta sekä Liisa Suominen Kesälahdelta pohtivat, mitä on hyvä kuolema ja miten he itse selviävät surussaan.

On marraskuun yhdestoista ja torstai. Joensuulainen Katri Kurki, 83, on kattanut olohuoneensa pöydälle kahvikupit, ne kauniit ja koristeelliset, jotka vanhin tytär, Pirjo on tuonut Venäjän matkaltaan. Paljon Pirjo reissasikin rajan takana: kulki kouluttajana ja monimuotoisessa lähialueyhteistyössä. Täällä kotimaassakin Pirjo Salminen oli valtakunnallisesti kysytty luennoitsija ja hänen ylihoitajakaudellaan Joensuun kaupungin vanhustenhuolto, erityisesti dementiatyö kehittyi. Pirjo tunnettiin aitona, innostavana ja sisukkaana johtajana. Tällaisia luonnehdintoja Katri kuuli tyttärestään tämän hautajaisten muistopuheissa ja luki lukuisista lehtien muistokirjoituksista. Pirjo kuoli 20.5.2005, kuukauden päästä hän olisi täyttänyt 56 vuotta.

Hoitajasta hoidettava

Nyt Katrin luo on tullut käymään nuorempi tytär, kuten aina torstaisin. Marja Kurki, 51, on nyt äitinsä tukena. Kun Pirjo seitsemän vuotta sitten oli terve, hän lupasi huolehtia äidistä: vanhempanakaan hänen ei tarvitsisi minnekään hoitolaitokseen mennä. Osat kuitenkin vaihtuivat. Pirjon sairastama vaikeamuotoinen Parkinsonin tauti eteni vauhdilla.

Aluksi äidin tuki ja apu riittivät, myöhemmin muutama työystävä kävi auttelemassa. Pirjon puoliso jatkoi omaishoitajana kuukaudesta kaksi viikkoa, toisen puolikkaan Pirjo oli hoidossa Siilaisen terveyskeskussairaalassa, siinä jonka ylihoitaja hän oli ollut. Teini-ikäinen tytärkin teki oman osuutensa. Henkilökohtainen avustaja, lapsuudesta läheinen serkku merkitsi itsenäisyyttä ja itsemääräämisoikeutta, mikä oli sosiaaliselle Pirjolle äärettömän tärkeää. Työkavereista Pirjolle tuli tukiverkko, joka piti Pirjon elämässä mukana. Heti Parkinsonin taudin diagnoosin jälkeen Pirjo tuli syksyllä 1998 Joensuun Dys-Pa-kerhoonkin ja ehti toimia puheenjohtajana pari kautta.

Surutyö käynnissä

Kahvikupin äärellä äiti ja tytär muistelevat: “Pirjo piti puolukkapiirakasta, sen piti olla pullataikinaan leivottu... ja muistatko, miten Pirjo lintsasi päiväkotiin menosta ja meni kumminsa luo...” Kuolemasta ei niinkään puhuta. Muistot valokuvinakin ovat vielä liian kipeitä: kuvat on liimattu albumiin, mutta niiden katselun aika ei ole vielä. Marjalla tosin on esillä hauska kuva Pirjosta, tyypillinen humoristi-Pirjo parhaimmillaan. Aikoinaan Pirjosta tehty haastattelu ääninauhana on toimitettu Pirjon aikuiselle tyttärelle muistoksi.

Aluksi kärsimystä ja kamppailua

Viime kesä Pirjon kuoleman jälkeen oli raskas kummallekin. Marjan valtasi niin voimakas alakulo, että hän kävi juttelemassa pari kertaa tutun sairaanhoitajan vastaanotolla: “Hän tuki todella paljon ihan kuuntelemalla. Olin ihan turtunut, sulkeuduin, söin suruuni enkä tehnyt mitään. Kaikki tapahtunut tuntui väärältä ja taistelin vastaan, mitä vastaan lienen taistellut.“

“Marja kävi myös avioliittonsa aikaisessa vertaistaistukiryhmässä puhumassa syvimpiä tuntojaan tästä kriisistä. Katri-äitikin tsemppasi tytärtään, koetti piristää tätä. Marjan kesäloma kesti 2,5 kuukautta ja kun työt alkoivat, alkoi helpottaa: “Tuli sellainen rutiini, että on noustava ylös ja lähdettävä. Työssänikin eläväisten lasten ja nuorten kanssa sain energiaa. Lapset ovat myös avoimia: puhuvat omien mummojensa kuolemista tai kun pappa on niin huonona.“

Katrille kauan Joensuussa asuneena oli ehtinyt kertyä ystävien joukko ja Marjakin asuu nykyään lähellä: “Ystävät ovat käyneet luonani ja soitelleet, kuntoni mukaan olen mennyt heille käymään. Eräällekin ystävälle on käynyt samalla tavalla kuin minulle. Kesällä yritin olla paljon ulkona. Kyllä suru tästä pikkuhiljaa hälvenee, ei sitä voi kiirehtiä, ei vaikka vielä tuntuu, että itsestä meni puolet tyttären mukana hautaan. Elämän on jatkuttava, se etsii uudet uomat.“

Suru muuttuu ja muuttaa

Päivä päivältä suru muuttaa muotoaan, vielä se on voimakas, kun Pirjon kuolemasta on kulunut vasta puoli vuotta. Äidille jäi tyttärestään kaunis muisto ja ikävä: “Pirjo on joka päivä tykönäni, muistelen häntä nuoruudesta hänen viimeiseen hetkeensä saakka.”

Pirjon haudalla käynti on Katrille ja Marjalle osa luopumista, vaikka se raskasta onkin. Katri käy niin usein kuin jaksaa, Marja kulkee haudan ohi päivittäin, pistäytyykin usein: “Joka päivä Pirjo on mielessä, vasta pari viikkoa sitten poistin kännykästä hänen numeronsa. Ja näemmehän Pirjon hänen lapsissaan, kahdessa tyttäressä. Tärkeä ihminen näissä muistoissa on myös Pirjon aviomies.”

Suru muuttaa sureviakin, Marja huomaa: “Kun minä piristyin ja palasin töihin, ihan kuin mummin, siis Katrin vuoro oli sairastua, kun tuli noita fyysisiä vaivoja. Nyt mummi voi levätä ja olla. Elämä vain on tällaista.“ Muutoksia Marja huomaa itsessäänkin: “Olen herännyt siihen, että ei riitä, jos työssä pitää olla tehokkaan näköinen, tehokas pitää olla vapaa-aikanakin. Inhoan kiirettä, yritän nykyään järjestää enemmän aikaa ihan itselleni. Toisaalta kun Pirjon sairastuttua me vasta tutustuimme kunnolla toisiimme, hänellä oli nyt aikaa, minä opin häneltä paljon. Kun itse olen varovainen, huolehtiva kuten mummikin, arvostan nyt täysillä elämistä, kuten Pirjo teki. Hänellä oli rikas elämä ja se on suuri valtti ihmiselle, kun hän lähtee pois.“

Kuoleman hetkellä

Pirjo kuoli läheistensä läsnäollessa Siilaisen terveyskeskussairaalassa. ”Rauhallinen kuolema se oli. Ei minua kauhistuttanut Pirjon kuolema, siinä oltiin läsnä koko perhe. Pirjohan muutenkin kokosi ihmisiä yhteen, tämä kuvaa hyvin Pirjon persoonaa. Aivan ihana, liikuttava ele sairaanhoitajilta oli, että kaiken kiireen keskellä he lauloivat laulun ” Maan korvessa kulkevi lapsosen tie,” Marja muistelee.

Katri jatkaa: “Niin, tämä hetki oli odotettavissa milloin vain sen viimeisen viikon aikana. Ennen viimeistä hetkeä Pirjoon ei saatu yhteyttä. Hän vain nukkui pois. Pirjo oli minulle ensimmäinen ihminen, jonka näin kuolevan. Jospa minäkin voisin lähteä samalla tavalla!“

Kouliintumista kuoleman kohtaamiseen

Marjalle sisaren kuolemanhetkellä läsnäolo ei ollut ensimmäinen kuoleman kohtaaminen, Marjan ollessa Lieksan terveyskeskussairaalassa potilaana viereltä kuoli yli 90-vuotias vanhus: ”Ei se tuntunut pahalta, päinvastoin, että edes minä, vieras, olin läsnä, vaikka hän oli jo omissa maailmoissaan ennen kuolemaansa.“

Isän tapaturmaisesta kuolemasta Marja ei muista mitään, läsnä hän jossain vaiheessa oli. Raskaita menetyksiä elämässään Katri oli joutunut kokemaan enemmänkin: Syntymäkoti oli sodissa jäänyt rajan taakse Karjalaan, vanhemmat kuolivat kaukana Katrin asuinpaikasta. Oman puolison kuolema valmisteli Katria tavallaan tyttären kuolemaan: “Kun sain käydä kappelissa silittämässä mieheni poskea, jollakin tavalla nyt tiesin, mitä on tulossa.“

Lupa puhua kuolemasta

Vaikka kuolema on vaivalloinen aihe puhuttavaksi, puhua pitäisi. LT Marja-Liisa Laakkosen väitöstyön mukaan puolet iäkkäistä potilaista haluaisi keskustella lääkärinsä kanssa elämänsä loppuvaiheen hoidosta. Vain 3 % tutkimuksessa mukana olleista oli näitä keskusteluja käynyt. Tutkimusryhmästä useimmat haluaisivat keskustella aiheesta omaisten kanssa. Hoitavan tahon ja omaisten tulisikin herkällä korvalla kuunnella iäkästä tai vaikeasti sairasta ja tarttua aiheeseen silloin, kun hän vähänkin ottaa asian esille.

”Hoitotahto kirjallisena lomakkeella tai vapaamuotoisesti kirjoitettuna on hyvä väline toteuttamaan kuolevan, omaisten ja hoitotahon yhteistyötä niin että kuolevan tahto toteutuu,” kertoo terveyskeskusavustaja Tuija Kettunen Siilaisen sairaalasta Joensuussa. Joillakin potilailla sairaalaan tullessa hoitotahto kirjallisena on mukana tai se voidaan tehdä täällä sairaalassa. Hoitotahdon tietoja on mahdollisuus täydentää yksityiskohtaisilla saattohoitotoiveilla koko hoidon ajan.“

Katri kertoo: “Olimme jo aiemmin puhuneet Pirjon kanssa kuolemasta, mitään ei jäänyt kesken. “Marjakin kertoo Pirjon pitäneen sairauttaan niin vakavana, että hän ennakoi tulevaa: “Minähän olen Pirjon nuoremman tyttären sylikummi, niin kyllä me puoli vuotta aiemmin juteltiin asioista, esimerkiksi Pirjon ja oman tyttäreni rippikoulujärjestelyistä.“

Aktiivista elämää Parkinsonin taudin vaativassakin vaiheessa

Pirjo muistetaan sosiaalisesti rohkeana, viimeiseen asti menossa mukana olevana. Katri alleviivaa tämän: “Juuri sellainen Pirjo oli, hän ei halunnut salata vaikeata sairauttaan: käytiin kaupoissa, tuolla torilla kahvilla, mutta ei toissa kesän jälkeen enää. Kuten Tehy-lehdessäkin kirjoitettiin, Pirjon ohi saatettiin kysyä, ottaako hänkin kahvia... Joskus sellainen sattuu.“ Marja lisää: “Huomasin sen saman ohipuhumisen. Kyllä Pirjo loppuvaiheessa eli täysillä, suorastaan ylikierroksilla, vaikka tehopakkaus hän oli muutenkin.“

Omien kokemuksiensa myötä muillekin Parkinsonin tautia sairastaville Katri ja Marja toivovat aktiivista elämää mahdollisimman lähelle loppuvaihetta. Katri tiivistää sanottavansa: “Jos tällaista sairautta tulee, vaaditaan pitkämielisyyttä, jatkuvaa apua ja huolehtimista sekä myötäeläjiä, raskasta se on, mutta ei jätettäisi. Pirjo osasi pitää puolensa.“ Marja havainnollistaa: “Läheiset ottaisivat vastuun ja tarjoisivat virikkeitä, kun sairastava ei jaksa enää tahtoa. Mielialalle on tärkeää loppuvaiheessakin, että saa vaikka hengittää ulkoilmaa, kuunnella luonnon ääniä, tuoksuja. Musiikkikin voi rauhoittaa, tuoda mielikuvia ja muistoja. Varsinkin hyvä olisi tietää mistä musiikista pitää. Kosketus on tärkeää, myös saada koskettaa eläimiä, aistia eläimen lämpö: Pirjollakin kävi sairaalassa ystävämme Minna Suihkon Siiri-koira ja minun Zena. “

Kuoleman kohtaaminen kotona

Sairaaloiden ja muiden laitosten saattohoitoa kehitetään parhaillaan, samoin muutamilla paikkakunnilla terveydenhuolto luo mahdollisuutta kuoleman kohtaamiseen kotona. Kesälahtelaista Liisa Suomista, 62, voi pitää edelläkävijänä: kymmenen vuotta sitten hän oli valmis toimimaan Niilo-puolisonsa toiveen mukaan hänen saattohoitajanaan. Kuolevan oman toivomuksen ja omaisen sitoutumisen lisäksi muutkin hyvän kotisaattohoidon edellytykset toteutuivat: kotona olivat sopivat tilat, tarvittiin vain sairaalasänky, hoitotoimia kipupumpun käyttöä myöten Liisa oli oppinut käydessään Niilon luona sairaalassa, Kesälahden kirkkoherran työstä saisi vapaata tarvittaessa, tarvittava määrä hoitoapua oli mahdollista palkata, lapset ja ystävät auttaisivat, terveyskeskuksesta saisi kotisairaanhoitoapua ja lääkärin kotikäyntejä, taloudellinen tuki selvitettäisiin sosiaalihoitajan kanssa. Hyvän kuoleman verran rikkaampi

Liisa Suomisen elämä on nykyään uudessa hirsitalossa, jonka hän pari kesää sitten rakennutti juuri itselleen. Edellinen koti, entinen virka-asunto, se jossa Niilo kuoli, jäi yksilöllisen varhaiseläkkeen myötä ja turhan suurikin se olisi ollut, varsinkin kun 12 vuotta seuralaisena ollut Parkinsonin tauti on vuosien saatossa lujentanut otettaan: “Ajatuksenani oli, että mahdollisimman pitkään voisin elää kotonani. Esimerkiksi kirjastolleni ja tietokoneelle tässä on tilat. Lukeminen sekä vaivaton kirjoittaminen ja yhteydenpito ystäviin on minulle yhtä tärkeää kuin jokapäiväinen leipä.“

Niilon kuolema ja suostuminen hänen saattohoitajakseen on merkinnyt Liisalle rikkautta, hyvän kuoleman verran rikkaampaa elämää. Raskas se tie oli: luopumisen surua, huolta miten itse selviytyy ja miten puolison kivut saadaan hoidettua, ylipäätään toteutuuko yhteinen suunnitelma elämän viimeisistä hetkistä yhdessä ja kotona, miten kestää kuoleman tuoman eron? Suru hälvenee suremalla: vainajan arkkuun laittaminen, sanomakellojen kuuntelu, hautajaisjärjestelyt, hautajaiskeskustelut seurakunnassa, haudalla käynti ja vainajan muistelu tekevät luopumisesta “käsin kosketeltavan“.

Surevalla on lupa olla heikko, saa itkeä häpeämättä luopumista ja ikävää. Ikävä jää, ikävä, mistä versoo jälleen näkemisen toivo. Kuka tohtisi käydä omaisensa saattohoitajaksi? Liisan näkemyksen mukaan kuoleman hetki pelottaa niin kuolevaa kuin läheisiä. Kaiken kaikkiaan rohkeutta ja uskallusta tarvitaan. Rohkeutta saa keskustelemalla sellaisen kanssa, joka on hoitanut kotona kuolevaa. Saattohoitaja tarvitsee myös nöyrtymistä omassa avuttomuudes-saan, että voi pyytää apua ja neuvoa. Yhteys tarvittaviin ammatti-ihmisiin pitää olla selvillä.

ELMA PYYKKÖ