Levodopan ansiosta puhumattomasta nukkelapsesta eläväiseksi energiapakkaukseksi - 3/04

Terveenä vauvana syntynyt Lotta Brun, 22, alkoi ennen 1-vuotispäiväänsä kaatuilla istumaan laitettaessa. Vähitellen jo opittu ryömintätaitokin hävisi. Vuodet kuluivat diagnoosien ja lääkärien vaihtuessa. Syy Lotan sairauteen löydettiin vasta vähän ennen kouluikää, kun levodopan todettiin parantavan hänen tilaansa dramaattisesti.

”Vaikeasti CP-vammaisena minua kai yleisesti pidettiin. Äitini ei tähän selitykseen tyytynyt vaan vaati sinnikkäänä ihmisenä tutkimusten jatkamista. Vietinkin lapsuudessani pitkiä aikoja Lastenlinnassa, jossa sairauteni syy lopulta paljastui”, muistelee dopaherkkää dystoniaa sairastava Lotta elämänsä alkuvuosia.

”Muistan vieläkin tilanteen, jossa sain ensimmäisen kerran levodopaa. Lääke aiheutti aluksi pakkoliikkeitä, ja puhetta alkoi tulla suustani enemmän kuin laki sallii. Muistan toistelleeni: mennään äiti torille, sieltä on mansikoita 10 mk litra. Siihen asti olin vaivoin kakistellut vain yksittäisiä sanoja.”

”Siihen asti minua oli liikuteltu, syötetty ja vessatettu kuin nukkea. Jokainen sormenikin piti avata yksitellen. Lääkityksen ansiosta pystyin aluksi harjaamaan hiuksiani ja lihasten vahvistuttua kävelemään. Rollaattoria käytin liikkumisen apuna 9-vuotiaaksi, 10-vuotiaana selviydyin jo ilman. Yksittäisten sanojen sijasta pystyin myös puhumaan täysin normaalisti.”

Koulunsa Lotta aloitti erityislapsille tarkoitetussa koulussa. Suhteellisen hyvänä oppilaana hänet integroitiin 7. luokalta lukemaan englantia normaaliluokalle. ”Parin vuoden kuluttua palasin kuitenkin takaisin vanhaan ja turvalliseen kouluuni, sillä uudet luokkatoverini pitivät minua vammaisena, eikä kukaan halunnut tehdä kanssani ryhmätöitä.”

Sairaudestani puhun läheisille ihmisille

Peruskoulun jälkeen Lotta aloitti kauppaopiston mutta joutui keskeyttämään opiskelun 1,5 vuoden jälkeen oireiden pahenemisen vuoksi. Noin vuoden kestäneen sairausloman jälkeen hän aloitti esiintyjätekniikan opiskelun ja valmistui viime vuonna. Sen jälkeen hän on tehnyt copywriterin töitä ja on tällä hetkellä Elämä pelissä -lehden materiaalihallinnon assistentti. Työtään Lotta voi tehdä kotoa käsin ja työnkuva on mukautettu vastaamaan hänen jaksamistaan.

”Rasitus ja stressi pahentavat oireitani samalla tavoin kuin lääketasapainon vaihtelu. Huonoina päivinä saatan osan päivästä olla yhtä huonokuntoinen kuin lapsena lääkityksen puuttuessa. Oireita minulla on silloin silmissä, käsissä ja jaloissa. Olen hyvin jäykkä ja äänenmuodostus on vaikeaa. Joskus minulla taas on energiaa vaikka muille jakaa. Koordinaationi paranee yleensä iltaa myöden.”

”Ihoni on erittäin ärsytysherkkä ja joskus tuntuu siltä, että iho palaa. Ääni, valo ja jokainen kosketus ärsyttävät silloin kovasti. Yleensä tämä johtuu alilääkityksestä. Usein myös yöuneni on katkonaista, sillä nukkumistani häiritsevät painajaiset.”

Tällä hetkellä Lotta lääkitsee itseään viisi kertaa päivässä aikaisemman kolmen kerran sijasta. Lääkityksen ollessa kohdallaan Lotta on lähes oireeton. Lääkkeet aiheuttavat hänelle kuitenkin masennusta ja lääkityskertojen lisääminen on pahentanut tilannetta.

Ensimmäistä kertaa yhteys toiseen samanlaiseen

Lotta muutti kotoaan jo kuusi vuotta sitten ja on siitä lähtien elänyt itsellisen ihmisen elämää. ”Ystäviä minulla on, eikä sairaus ole rajoittanut suhteiden solmimista. Hyvin läheisissä suhteissa olen kuitenkin oppinut varovaiseksi, sillä kokemus on opettanut, että kaikki eivät kestä sairauttani ja ymmärrä sen tuomia rajoituksia.”

Suvituulessa Lotta tapasi ensimmäistä kertaa elämässään toisen kaltaisensa nuoren naisen ja vertaistuen saaminen osoittautui hienoksi kokemukseksi. ”Helpottavalta tuntui myös sen oivaltaminen, että minulla on lupa olla sairas, eikä kukaan odota minulta superihmisen suorituksia Sain myös paljon kuntoutukseen ja työkyvyn ylläpitämiseen liittyvää tietoa.”

Yhdistystoimintaan ei Lotta omien sanojensa kakarana viitsi mennä mukaan, kun kaikki muut ovat häntä huomattavasti vanhempia.

Elämisen tuskaa ja riemua runoiksi ja novelleiksi

Runoja ja novelleja Lotta on kirjoittanut 14-vuotiaasta asti. Joitakin hänen kirjoituksiaan on julkaistu myös lehdissä. Tällä hetkellä työn alla on perheväkivaltaa käsittelevä, mustan huumorin sävyttämä fantasiakirja.

Neljä vuotta sitten Lotta löysi larppaamisen. Larpatessa omaan hahmoon eläydytään kuten näytelmässä vaatteita myöten. Pelinjohtajana toiminut Lotta on viime aikoina eläytynyt näyttämään ja kuulostamaan mahdollisimman paljon eri-ikäisistä vampyyreista koostuvan Malkavian klaanin ylimyksen palvelijalta.”

Kuntoaan Lotta pitää yllä uimalla ja menestyi teini-iässä myös kilpauinnissa ihan Suomen mestaruustasolla. Nuorempana harrastuksiin kuului myös yleisurheilu ja pesäpallo sekä Cheerleader -kerhon vetäminen. Vaikka Lotta tällä hetkellä asusteleekin sinkkuna, ei häneltä kotona puutu seuraa Söpö-, Pörri- ja Akasha-kissojen puskiessa kilvan kylkeen huomiota kerjäten.

DOPAHERKKÄ DYSTONIA (DRD)

- kutsutaan myös Segawan taudiksi

- sairauden syynä on dopamiinin tuotantoon osallistuvan entsyymin muodostumista estävä geenivirhe, joista tavallisin on kromosomissa 14

- virheellinen geeni voi periytyä niin tytölle kuin pojallekin kummalta vanhemmalta tahansa

- geenivirhettä kantava vanhempi voi olla lähes terve

- erittäin harvinainen lapsuudessa alkava dystonian muoto (3-12 v.), yksi noin 15 perinnöllisestä dystoniasta

- liikuntakyky syntymän jälkeen ensin normaali

- sairastunut voi olla sukunsa ensimmäinen sairastuva, sillä uusia mutaatioita esiintyy paljon

- taudin vaikeusaste vaihtelee ja ensimmäiset oireet ilmenevät yleensä jaloissa

- oireiden vuorokausivaihtelu: aamulla tilanne hyvä – illalla huono

- levodopa-lääkitys auttaa oireisiin, lääkityksen tarve elinikäinen

ARJA PASILA