Masentuneita jo puoli miljoonaa - 1/00

Parkinson-postia 1/2000

Tutkimusta varten haastateltiin lähes 6000 suomalaista, heistä 9,3 prosenttia ilmoitti olleensa masentunut tutkimusvuoden (v.1996) aikana.

Vain joka neljäs hakeutui masennuksen takia hoitoon, ja vain 13 prosenttia sai masennuslääkettä (HESA 12.1.2000). Parkinsonpotilaista masennuksesta kärsii noin puolet. Masennuksella tarkoitetaan pitkittynyttä mielialan muutosta, joka häiritsee normaalia elämää. Se on pessimismin pahempi muoto: asiat eivät vain näytä olevan huonosti, vaan näyttävät tulevan aina vain pahemmaksi (”Parkinsonin tauti”. toim. Pekka Launis).

Auvoisat eläkepäivät

Moni työelämässä väsynyt viisikymppinen odottaa eläkepäiviään: ne mielletään auvoiseksi ajaksi, jolloin on aikaa oleilla ja touhuta, harrastaa ja matkailla omien suunnitelmien mukaan. Eläkeajan odotetaan olevan leppoisaa ja huoletonta, onhan se kuin palkka suoritetusta työstä. Moni eläkeläinen saa edelleenkin tuntea olevansa arvokas ja elävänsä elämänsä parasta aikaa.

Entäpä parkinsoni ? Hän ei useinkaan pääse, vaan joutuu eläkkeelle. Elämänmuutos tuo tullessaan tarpeettomuuden ja taudin selvästi näkyvät oireet häpeän tuntoja. Elämä tuntuu luisuvan hallinnasta: kaikkiin suunnitelmiin on opeteltava liittämään ehto ”jos olen siinä kunnossa” tai ”jos jaksan”.

Jääräpäisinkin joutuu myöntämään, että herra Parkinson asettaa rajoituksia vuosi vuodelta yhä vaikeammin eliminoitavia.

Kun vanhenemisen ja etenevän, parantumattoman sairauden koettelema vielä joutuu luopumaan monesta hänelle tärkeästä asiasta – työstä, harrastuksesta, joskus jopa rakkaasta ihmisestä on elämästä auvoisuus kaukana: mieli uhkaa masentua.

Hävettävä vaiva

Masennus on niin paha vaiva, ettei siitä mielellään puhuta, ei edes hetkittäin vaivaavasta. Se miellettään yhä vieläkin ihmisen oman heikkouden ilmentymäksi. Ajatellaan, että se johtuu ihmisen omista ratkaisuista ja että siitä pääsee eroon vain omaa käyttäytymistä muuttamalla. Jos ei pääse, vaan joutuu sitä lääkkeillä ja terapialla häätämään, leimautuu höperöksi ja menettää lopunkin itsemääräämisoikeutensa ja ihmisarvonsa.

Masennus koetaan mielen järkkymiseksi, joka leimaa vielä pahemmin kuin Parkinson. Siksipä moni masentunut vieläkin pitää viisaampana yrittää näyttää ulospäin, että hyvin menee.

Elämä köyhtyy

Masentunut menettää helposti otteensa elämään: oman terveyden hoitaminen ei kiinnosta, harrastaa ei jaksa – syöminenkin unohtuu. Ympäröivän maailman tapahtumat eivät liikauta; muita ihmisiä, ystäviäkin, on vaikea tavata. Kaikki aistit tuntuvat kääntyvän vain oman elämän – nykyisen ja tulevan – kurjuuden tarkkailemiseen. Itsesyytökset vaivaavat; masentunut kokee olevansa valuvikainen astia, jolla ei ole mitään käyttöä.

Tulevan suunnittelu ja uudesta haaveilu, elämää ylläpitävät voimat, näivettyvät käytön puutteeseen, tai sitten ne kiskotaan turhina rikkaruohoina ylös sielun ryytimaasta: onhan sitä tässäkin päivässä tarpeeksi kestämistä – mitä sitä uusia pettymyksiä itselleen virittelemään. Parasta on pysyä vain tosiasioissa, eli siinä, että huomenna täristää ja puistaa ja jäykistää taas enemmän ja ylihuomenna sitäkin enemmän: tauti etenee vääjäämättömästi. Yhtä vääjäämättömästi autonomia vähenee, mutta masennus vain syventää otettaan.

Potilas, ja joskus jopa hoitajakin, menettää uskonsa parempaan, ja käpertyy vuoteen pohjalle odottamaan kuolemaansa.

Masentuneen elämänpiiri kapenee ohueksi raoksi, josta tunkee ulos vain epätoivoa ja katkeruutta, joka synkistää lähempienkin elämän: paha olo tarttuu.

Mistä apua?

Vaikka masentunut tuntee olonsa kurjaksi, hänessä ei ole tarmoa eikä rohkeutta lähteä etsimään apua. Tässä vaiheessa masentunut tarvitsee toisen ihmisen, jolle uskaltaisi tuntemuksiaan kertoa. Tämmöinen luottohenkilö löytyy usein samoja kokeneita kohtalotovereista, miksei myös vapaaehtoisjärjestöjen tai seurakuntien ystävänpalvelusta – mutta usein myös ihan läheltä: sairastuneen itsemääräämisoikeutta kunnioittavasta ystävästä tai omaisesta.

Auttajan osa on vaativa: hänen on oltava käytettävissä – jaksettava vähättelemättä kuunnella ja elää mukana itse masentumatta. Hän ei saisi myöskään itse juuttua pahaan oloon, vaan hänen pitäisi auttaa masentunutta löytämään elämästä se hyvä, mikä vielä on jäljellä.

Mutta masennuksesta ei toinen ihminen pysty vapauttamaan: masennuksesta nouseminen vaatii aina oman motivaation – halun tunnistaa tilanne ja nousta itsekin kohentamaan elämäänsä. Siis halua elää tätä hallitsematontakin elämää.

Lääkäriin!

Kun parkinsoni menee terveyskeskukseen masennustaan valittamaan, siellä kiinnitetään huomiota useimmiten vain taudin ulkoisiin oireisiin: kysellään liikkumiset ja syömiset ja suolen toiminnat: Kukaan ei kysy, mitä siellä mielen pohjalla liikkuu.

Potilaskin jatkaa samalla linjalla ja kertoo kramppinsa ja tasapainovaikeutensa, mutta ei sitä, että mieli on maassa ja tuleva pelottaa. Kunnon potilas kestää vaivansa ja tarvitsee lääkäriltä vain reseptejä – tietäähän hän, että vastaanottoaikaa on hänelle varattuna vain kaksikymmentä minuuttia, siinä ajassa ehtii juuri ja juuri reseptit uusia. Jos vielä sattuu, ja niin kuin useimmiten sattuu, että lääkäri on uusi ja kokematon, kuluu kalliita minuutteja sairaskertomuksen tavaamiseen ja asioiden kertaamiseen. Epävarmuus hiipii potilaan mieleen: osaanko kaikki tarpeelliset asiat kertoa, muistanko kaikki tärkeät asiat kysyä ? Ennen kaikkea: saanko taas uudelle vieraalle ihmiselle kerrotuksi sairaudestani ? Ja kokematon lääkäri on varmasti yhtä ihmeissään: uusi potilas, joka ei suuremmasti puhu eikä pukahda – eivät edes ilmeet paljasta tuntemuksia. Diagnoosina Parkinsonin tauti. Vapisee; siis lisää levodopaa.

Nukkumisvaikeuksia: siis nukahtamislääkettä. Lääkäri yrittää tehdä työnsä tehokkaasti ja nopeasti: mitäs sitä turhia kyselemään, mistä sitä tietää, pystyykö potilas edes ymmärrettävästi vastaamaan. Aikaa vain kuluisi, jos sitä yrittäisi puhuttaa. Sitä paitsi sillä on etenevä ja parantumaton sairaus, ei sille paljon mitään voi tehdä…

Parkinsonin tauti masentaa, jopa jotkut lääkkeetkin saattavat sivuvaikutuksinaan synnyttää alakuloa, mutta se on myös mielialasairaus. Pienikin valonsäde tai toivonkipinä kohentaa oloa selvästi: ihan kuin oireetkin siksi hetkeksi vähenisivät. Olen itse kokenut, miten lääkäri voi nostaa tai masentaa, ja miltä epätietoisuuden hetkellä tuntuvat lääkärin sanat: “Ei tässä ole hätää. Kyllä meillä on vielä mahdollisuuksia…”

Toisaalta: potilaskin voisi näyttää pelkonsa ja epävarmuutensa – ei hänen tarvitse esittää sankaria.

Rehellisestä tunteiden ilmaisusta saattaisi olla hyötyä ei vain mielen puhdistuksessa vaan myös taudin hoidossa.

Tärkeä hoitosuhde

Masentuneen parkinsonin ihannelääkäri olisi ihminen, joka ottaisi potilaansa kokonaisuutena, fyysispsyykkisenä olentona, jonka pitäisi voida luottaa ei vain lääkärinsä hyvään tahtoon vaan myös haluun auttaa toivottomaksikin luokiteltua tai ”turhaan” valittavaa potilasta.

Kokemukseni mukaan monella olisi siihen haluakin, mutta ainainen aikapula ja byrokratia – esimerkiksi ettei potilas saa käydessään vaikkapa neurologian polilla edes pääsääntöisesti samaa lääkäriä – tekee yrityksen lähes mahdottomaksi. Lääkemääriä ja jopa lääkkeitä vaihdellaan kokeiluluontoisesti aina kulloisenkin lääkärin näkemyksen mukaan, ja alkuperäinen yksilöllinen hoitosuunnitelma hautautuu sairaskertomuksen pölyihin. Potilas tuntee itsensä koekaniiniksi eikä luottamuksellista hoitosuhdetta synny.

Kuitenkin jokaisella, jopa masentuneella parkinsonillakin, pitäisi olla oikeus saada kipuihinsa – ovatpa ne sitten vaikka omien pelkojen aiheuttamia – lievennystä. Ei riitä, että ilmoitetaan niiden kuuluvan tähän tautiin: ihmistä pitää auttaa.

Ja apu on saatava pian; ei parin kuukauden odotusajalla.

Kokeilemisen arvoinen vaihtoehto saattaisi olla yksityislääkäri. Hänellä nyt ainakin on vähän enemmän aikaa potilaalleen, ehkäpä uusinta tietoakin. Mutta hänellekin potilaan on itse vaivoistaan kerrottava – myös niistä hävettävistä ja vähäpätöisistä. Jos kommunikaatio ei pelaa, ei hoitovastetta voi odottaa: hoitotyö kun aina on yhteispeliä.

Joissakin tapauksissa olisi se läheisin ihminen, ns. omaishoitaja, hyvänä apuna keskusteluissa hoitavan lääkärin kanssa, kunhan hänen roolinsa ei nouse liian hallitsevaksi.

Kohtaamisen vaikeus

Masentuneen kohtaaminen ei ole helppo juttu, mutta vielä ankarampaa on hänen kanssaan eläminen.

Pahinta on huomata, kuinka voimaton ihminen, tervekin, on elämän koettelemuksissa: tahtoa auttamiseen olisi, mutta ei taitoa eikä valtaa. Elämää ei voi hallita.

Kuitenkin sairaan kohtaaminen on oppimisen paikka: se valmistaa tulevaan. Se näyttää, ettei elämä ole, eikä se ole tarkoitettukaan olemaan, pelkkää onnea. Elämään kuuluu vastoinkäyminen ja tuska, suru ja menetyskin, mutta niitä väkevämpi voima on toivo; toivo ja rakkaus – tai edes pieni sirunen iloa.

Se opettaa, ettei ihmisen tarvitsekaan tulla valmiiksi: keskeneräisyys kuuluu ihmisen luontoon (Lindqvist:”Keskeneräisyyden puolustus”). Kyky luoda, oppia uutta, muuttua, perustuu keskeneräisyyteen.

Kun ihminen on tullut valmiiksi, hän on tullut loppuunsa – henkisesti kuollut.

Elämä riisuu

Elämä on kova juttu. Se riisuu meistä jokaista; ottaa pois, rajoittaa. Se kasvattaa aina vain pienemmäksi.

Ainoa selviytymiskeino on rakentaa vaillinaisuudelle: käyttää sitä, mitä meillä vielä on, ja säilyttää kyky kuvitella – istuttaa ajatuksissamme se omenapuu, rakentaa sitä mökkiä…

Siis haaveilla paremmasta. Ja uskoa, että keskeneräinenkin elämä on arvokasta ja että meistä sittenkin pidetään huolta.

HELENA LAIHO

Liitetiedosto: 

Masentuneita jo puoli miljoonaa.pdf