Mielenrauhaa sisaruudesta - 1/06

Identtiset kaksoset Helinä Alho ja Hillevi Vapola puettiin lapsena samanlaisiin vaatteisiin ja koulussa he saivat vain yhden yhteisen oppikirjan joissakin oppiaineissa. Servikaalisen dystonian diagnoosin Helinä sai neljä vuotta sisartaan aikaisemmin.

Vahva side Helinän ja Hillevin välillä on ohjannut heidän elämäänsä varhaislapsuudesta tähän päivään. Aikoinaan he tanssivat yhteisiä häitä, ja monia muitakin tärkeitä ratkaisuja sisarukset ovat elämässään tehneet toisiinsa tukeutuen. Helinä sai nimen jatkuville niska- ja hartiaseudun kivuilleen vuonna 1986. Molemmat työskentelivät silloin ompelijoina. Jatkuvat kivut vaikeuttivat työstä selviytymistä jo vuosia ennen tietoa vaivojen syystä.

Apua ongelmiinsa he etsivät kaikista mahdollisista hoidoista akupunktiosta vyöhyketerapiaan.

”Ehdimme kokeilla suuren määrän erilaisia hoitoja ennen ensimmäistä botuliinipiikkiä. Pistoksen jälkeen oloni helpottui valtavasti ja tunsin olevani taivaassa”, Helinä kertoo.

Botuliini onkin ollut tähän mennessä ainoa sisarusten lihasjännitystä pariksi kuukaudeksi taltuttava hoito. Valitettavasti A-botuliini on heidän kohdallaan menettänyt vasta-aineiden muodostumisen vuoksi hoitotehonsa. Molempia hoidetaankin tällä hetkellä erityisluvalla saatavalla B-botuliinilla. ”Emme kuitenkaan aina saa pistoksia säännöllisesti kolmen kuukauden välein, sillä Kokkolassa on neurologipula, ja sairaalalla on ollut ongelmia Saksasta tilattavan lääkkeen saamisessa. Saimme viimeisen pistoksemme tammikuussa ja sitä edeltävän viime vuoden heinäkuussa”, sisarukset kertovat.

Niin Helinän kuin Hillevinkin oireet ovat vuosien kuluessa lisääntyneet. Niskan alueen kivut ovat vähitellen levinneet hartioihin. Dystonia oireilee molemmilla myös rintarangassa, Helinällä sen lisäksi alaselässä. Sairauden alkuvaiheessa Helinää häiritsi kovasti vapina, nyt siitä kärsii puolestaan Hillevi.

Suuren sisarusparven ainoat dystoniaa sairastavat

Kokkolassa asustavat Helinä ja Hillevi kertovat olleensa lapsuudessaan jatkuvasti tukkanuottasilla. Se, että näytti aina siskoltaan, ei tuntunut aina mieleiseltä ja kumpikin yritti pyristellä ajoittain enemmän omanlaisekseen. Edelleen he kuitenkin tunnistavat itsensä toisessa samanlaista pukeutumistyyliä ja harrastuksia myöten.

Helinä ja Hillevi kuuluvat 9-lapsiseen perheeseen ja ovat suvussaan ainoat servikaaliseen dystoniaan sairastuneet. Aikuisiällä alkavien paikallisten dystonioiden osalta on tehty monia tutkimuksia, ja saatu jonkin verran viitteitä siitä, että alttius oireeseen voisi kulkea suvuittain. Varsinaisesta perinnöllisestä taudista ei kuitenkaan näytä olevan kyse.

Myös Suvituulen kuntoutuskurssille Helinä ja Hillevi hakeutuivat yhteistuumin. Majoittuminen samaan huoneeseen mahdollisti pitkään yöhön jatkuvan jutustelun, jonka molemmat kokivat mieleisenä. “Eniten meitä kiinnosti ja hyödytti kurssin rentoutusta käsittelevä osio, sillä rentoutustekniikan oppiminen on ollut meille molemmille kipujen lievittämisen takia erittäin tärkeää. Tähän mennessä Hillevi on osannut rentoutumisen taidon minua paremmin”, Helinä kertoo.

”Oikea hengitystekniikka on rentoutumisen kulmakivi. Minä etsin nukkumaan mennessäni rentoutta hengittämällä rauhallisesti. Se on välttämätöntä, sillä pääni kääntyilee, kun yritän nukahtaa, ja heräilen myös öisin kipuun”, Hillevi kertoo.

Helinä puolestaan kertoo joutuvansa joka ilta sanomaan itselleen, että hengitä rauhallisesti. Siitä huolimatta hänen päänsä jännittyy tyynyä vasten ja monesti hän herää siihen tunteeseen, että on pidättänyt hengitystään: “Tämän syyn vuoksi lähdin kurssille. Toivon yöuneni parantuvan oikeanlaisen rentoutumistekniikan oppimisen myötä.”

Ennen kurssille tuloaan kumpikin tiesi jo paljon dystoniasta netin ja Parkinson-postin ansiosta. Tällä hetkellä heitä kiinnostaa erityisesti kivunhoidosta saatava tieto. Kuntoaan sisarukset hoitavat tätä nykyä kävelylenkkien lisäksi myös kuntosalilla parisen kertaa viikossa.

”Kuntosaliharjoitteluun meidän ohjasi fysioterapeuttimme, jonka luona olemme molemmat käyneet kauan. Vuosia kestäneen asiakassuhteemme aikana fysioterapeuttimme on oppinut paljon dystonian hoidosta. Lihaskuntoni koheneminen näkyy myös tasapainon parantumisena. Hyvä lihaskunto merkitsee minulle tukiliiviä, joka pitää kipuilevaa kehoani koossa”, Helinä sanoo.

Arjen pienet puuhat ja rentoutusharjoitukset avuksi kivunhallintaan

Työkyvyttömyyseläkkeelle pääseminen oli sekä Hilleville että Helinälle suuri helpotus: ”Paikallaan istuminen ompelijan työssä oli vaikeaa ja kivuliasta. Eläkkeelle jääminen vähensi huomattavasti stressiä ja paransi elämänlaatua monelta osin. Kun emme yöllä saaneet kipujen vuoksi nukuttua, oli vaikeaa jaksaa työssä. Nyt voimme levätä päivällä, jos kivut estävät yöllä nukkumasta.”

”Pieni puuhastelu ja asioiden harrastaminen vie ajatukset hetkeksi kivusta pois ja auttaa rentouden tunteen ylläpitämisessä. Olemme molemmat lapsesta sakka tehneet mielellämme käsillä jotain. Työssä meillä oli pelkästään urakoita, ja nykyään emme enää teekään mitään kelloon katsoen ja väkipakolla, vaan senhetkisten voimien mukaan. Esim. virkkausta voi tehdä tv:n katselun lomassa, mutta vain niin pitkään kun hyvältä tuntuu.”

Joulun alle ajoittuneen kuntoutuskurssin aikana Hillevi ja Helinä askartelivat Suvituulessa huovutettuja tonttuja, painoivat kankaita ja tekivät savitöitä. ”Mukavaa ja rentouttavaa”, sanoo Helinä, joka teki viime syksyn aikana omatoimisesti myös puisen kaapin. ”En mahtunut työväenopiston puutyökurssille ja siitä sisuuntuneena päätin tehdä kaapin ihan itsekseni ja niin myös tein.”

Hillevi kertoo sisarensa olevan kaikessa yhtä sisukas: ”Helinä on jaksanut aina minua paremmin noudattaa vaikka hammasta purren kaikenlaisia kunto-ohjelmia. Hän vie harjoitusohjelman aina läpi kivuista huolimatta.”

Vaikka kivut ovat sisarusten jokapäiväistä todellisuutta, he eivät halua leimautua valittajiksi: ”Toivottavasti kertomuksemme ei kuulostanut valitusvirreltä. Sellaiseksi sitä ei ollut tarkoitettu, sillä oman asenteen voi aina valita kivuista huolimatta. Tyttäreni sanoi minulle, ettei hän pelkää yhtään mahdollista dystoniaan sairastumistaan, koska kokee sairauden vain vahvistaneen minua”, Helinä kertoo.

Sisarukset kertovat kuntoutuskurssin antaneen paljon ajattelemisen aihetta: “On osattava ottaa elämä rennosti ja elää vain päivän kerrallaan. Oli kiva tavata kanssasisaria, jotka taistelevat samojen ongelmien kanssa. Viikko Suvituulessa oli antoisa, siitä kiitos kaikille.”

ARJA PASILA