Minun tarinani - Kirjaesittely - 3/04

01.03.2004

PARKINSON-POSTIA 3/04

Kirjaesittely: Minun tarinani

Minun tarinani ja tuhansien muiden

Vakava sairaus pysäyttää. Parkinsonin ja Huntingtonin taudit sekä dystonia ovat sairauksia, jotka lievinäkin muuttavat elämää. Todellisuuttaan voi pyrkiä pakoon, mutta selviytyjät löytyvät siitä joukosta, joka uskaltaa katsoa omaa totuuttaan silmiin, hyväksyy tilanteensa ja alkaa sananmukaisesti elää uudenlaista elämää. Ja käsittämättömän usein taivaalla alkaa näkyä kultareunaisia pilviä, joita koskaan aikaisemmin ei ole ehtinyt huomata.

Tunnustan, että tartuin Parkinson-liiton kustantamaan kirjauutuuteen hiukan vastahakoisesti. Voisiko kukaan sanoa Parkinsonin taudin kanssa elämisestä mitään sellaista, jota en olisi kuullut, lukenut tai kokenut jo aikaisemmin? Tunnustan iloisesti erehtyneeni: olen lukenut kirjan kahteen kertaan.

Jokainen meistä on yksilö, jonka perityt luonteenominaisuudet ja elämän mukanaan tuomat kokemukset muokkaavat tapaamme suhtautua vastoinkäymisiin. Vaikeiden asioiden purkamisesta kirjoittamalla on tehty tutkimuksia reumaa ja astmaa sairastavilla potilailla. Kävi ilmi, että ne, jotka kirjoittivat elämänsä traumoista, ei siis välttämättä sairaudestaan, alkoivat voida paremmin kuin ennen; kivut helpottuivat ja astmakohtaukset vähenivät. Ero oli tilastollisesti merkittävä verrattuna niihin potilaisiin, jotka eivät tehneet tätä “kirjallista surutyötä”.

Minun tarinani -kirjan 26 kirjoittajista monet ovat tuttuja Parkinson-postin sivuilta. Eräät taas ovat ammattinsa takia kouliutuneita kirjoittajia. Joku kiteyttää sanottavansa tiiviiksi, joku toinen rakentaa herkullisesti etenevää vuoropuhelua, joku kirjaa tarkkaan tautinsa diagnostiikan, joku pukee tunteensa runoiksi, joku taas on löytänyt tunteilleen tulkin toisten runoista. Yhtä kaikki: jokainen kirjoitus puhuttelee omalla tavallaan, antaa ajatuksia niin potilaille kuin omaisillekin. Jokainen kirjoittaja on persoonallisuus.

Yhteistä kirjan kaikille tarinoille on se, että tauti ei lannista vaikka koettelee ja että elämästään löytää uusia näkökulmia, kun tauti pakottaa pysähtymään ja antaa luvan hypätä pois työelämän oravanpyörästä. Siitäkin muistutetaan kipeästi, että Parkinsonin tauti ei suojaa ihmistä muilta sairauksilta.

Tarinoita ei voi eikä saakaan panna arvojärjestykseen, sillä jokainen lukija ottaa tekstin vastaan omaa elämänkokemustaan peilaten, omassa tilanteessaan. Eniten minuun vaikutti nimimerkki Mimerkin sujuva tarina omaishoitajan arjesta, josta itsellänikin on kosolti kokemuksia. Tarina etenee melkein kuin jännäri. Siksi en paljastakaan sen loppua. Lukekaa ja hämmästykää.

Kirjan kantavia ajatuksia ovat osallistuminen, vertaistuki, uudenlaiset elämän rikkaudet, taistelutahto, hymy kyynelten läpi. Monissa tarinoissa korostuu sekin, että jokainen meistä voi elää vain yhden päivän kerrallaan. Jos tämän päivän aikana murehdimme mennyttä tai tulevaa, tämäkin päivä jää elämättä. Ja kullakin meistä on rajallinen määrä päiviä, olimmepa juuri nyt sairaita tai terveitä. Tehkäämme tästä päivästä niin hyvä kuin se omassa tilanteessamme on mahdollista!

Toivon, että mahdollisimman moni potilas ja omainen, joka ei tähän mennessä ole uskaltanut tai halunnut kertoa sairaudestaan tai mennä mukaan paikkakuntansa Parkinson-kerhon toimintaan, lukisi kirjan ja saisi uutta puhtia elämäänsä. Kirjaa saa Parkinson-liitosta 15 euron hintaan.

TELLERVO AHO
Lääketieteen toimittaja Tellervo Aho on Parkinsonin tautia sairastavan Kari Ahon puoliso