Miten kertoisin lapsille Huntingtonin taudista? - 3/02
01.03.2002
Parkinson-postia 3/02
Kerrottaessa lapsille Huntingtonin taudista olisi hyvä muistaa kaksi asiaa. Ensinnäkin on hyvä puhua lapselle hänen tuntemastaan Huntingtonin tautia sairastavasta ihmisestä, onpa tämä sitten lapsen vanhempi, sukulainen tai perheen ystävä. Lapsen kanssa kannattaa keskustella siitä, miten sairaus ilmenee juuri tällä ihmisellä. Toiseksi lapselle pitäisi selvittää, mitä sairauden geneettisyys ja periytyvyys merkitsevät lapsen kannalta. Kumpikin mainituista asioista saattaa tuntua kertojastakin vaikealta ja ahdistavalta, eikä oikean hetken löytäminen tai lapsen sopivan iän määrittäminen ole aina helppoa. Siksi voi olla jopa houkuttelevampaa olla kertomatta asiasta.
Kokemuksen mukaan lapsen on helpompi tulla toimeen hankalankin tiedon kanssa yhdeksän-kymmenvuotiaana: jokin mahdollisesti nelikymppisenä tapahtuva asia tuntuu silloin vielä hyvin kaukaiselta.
Lapselle kertomatta jättäminen ei hävitä Huntingtonin tautia perheestä eikä suvusta. Päinvastoin kertomatta jättämisen seurauksena lapsi ei ehkä aikuistuessaan kykene tekemään elämässään ratkaisuja itseään tyydyttävällä tavalla.
Lapset havaitsevat paljon enemmän kuin aikuiset luulevat. He huomaavat myös perheenjäsen tai läheisen ystävän sairauden ja olemuksen muuttumisen. Huntingtonin tautia sairastava saattaa usein olla kärsimätön ja lyhytjännitteinen, mihin lapset saattavat kuvitella olevansa syypäitä. Ja joka tapauksessa lapset aistivat kotona vallitsevan kireyden ja huolen ilmapiirin. Elleivät he saa riittävästi tietoa, heidän mielikuvituksensa keksii selitykset: he saattavat tuntea, ettei heistä välitetä tai että heidät on hylätty.
Jos lasten kysymyksiin vastataan avoimesti ja rehellisesti tukien ja ymmärtäen, he kokevat, että heidän pelkonsa ja huolensa otetaan tosissaan. Kuulluiksi ja ymmärretyiksi tulleet lapset uskaltavatkin kysyä lisää mieltään vaivaavista asioista sitä mukaa, kun niitä tulee mieleen.
Vanhempien ja lasten väliset suhteet voivat kärsiä, jos vanhempi yrittää salailla tosiasioita. Jopa aivan pienet lapset oivaltavat nopeasti, milloin heille ei puhuta totta. On varmaa, että jonain päivänä tosiasiat selviävät lapselle, sillä perinnöllisistä taudeista puhutaan koulun biologian opetuksessa ja lähes päivittäin tiedotusvälineissä.
Tutkimukset osoittavat, että monet ovat vihaisia ja katkeria, jos heille on kerrottu Huntingtonin taudista vasta aikuisena. Erityisen vaikeana asian kokevat ne, joiden käytettävissä ei tätä tietoa ole ollut tärkeitä elämänratkaisuja tehtäessä. Vanhemmat pelkäävät usein, että sairaudesta kertominen tuhoaa lasten elämän. Tosiasiassa oikea tieto auttaa lapsia selviytymisessä ja antaa heille paremmat eväät tulevaisuuden suunnitteluun.
Vanhempana tunnet lapsesi parhaiten ja tiedät, miten hän käsittelee uutta ja mahdollisesti ahdistavaa tietoa. Seuraavat neuvot saattavat auttaa sinua kun mietit, miten parhaiten lähestyt Huntingtonin tautiin liittyviä asioita kertoessasi niistä lapselle.
Aiheesta on helpompi keskustella silloin kun lapsi esittää sitä koskevia kysymyksiä.
Kerro vain perustieto ja tarkenna yksityiskohtia sitä mukaa kun lapsi tuntuu niitä tarvitsevan.
Olisi hyvä, että Huntingtonin taudista lapselle kertova aikuinen olisi itse selvinnyt sairauden paljastumisen aiheuttamasta pahimmasta ahdistuksesta.
Vanhempien pitäisi valmistautua vastaamaan monenlaisiin kysymyksiin, sillä ne pulpahtelevat usein esiin odottamattomissa tilanteissa.
Ellet tiedä vastausta johonkin kysymykseen, sano se rehellisesti ja lupaa ottaa selvää asiasta. Joskus on helpompi etukäteen miettiä lapsen mahdollisesti esittämiä kysymyksiä ja valmistella niihin vastaukset. Näin olet valmis yllättävinäkin hetkinä keskustelemaan lapsen kanssa Huntingtonin tautiin liittyvistä asioista. Tässä joitakin vastausehdotuksia:
Mikä Huntingtonin tauti on ?
”Se on aivoja vahingoittava sairaus.”
Miksi Huntingtonin tautia sairastavat ihmiset kävelevät, puhuvat ja syövät omituisella tavalla?
”Aivot toimivat vähän kuin tietokone. Ne lähettävät viestejä eri puolille kehoa ja valvovat ajattelun, syömisen, kävelemisen, puhumisen jne. sujumista.. Jos aivot eivät toimi normaalisti, viesteissä on häiriöitä, eikä keho osaa toimia kunnolla.”
Minusta tuntuu joskus, ettei isä enää rakasta minua, koska hän on aina niin ärtynyt ja vihainen.
”Sairaus aiheuttaa sen, että isän on vaikeampaa osoittaa rakastavansa sinua mutta kyllä hän silti rakastaa. Jos olet surullinen tai huolissasi, voit milloin tahansa tulla puhumaan siitä minulle.”
Voinko minä saada Huntingtonin taudin?
” Et, mutta on olemassa mahdollisuus, että se puhkeaa sinulle joskus aikuisena. On myös aivan yhtä mahdollista, että elät vanhaksi sairastumatta siihen.”
Voiko lääkäri parantaa Huntingtonin taudin?
”Ei, lääkäri ei pysty parantamaan Huntingtonin tautia. Mutta lääkkeet ja muut hoidot helpottavat Huntingtonin tautia sairastavan ajattelemista, kävelemistä, puhumista ja syömistä. Lääkärit ympäri maailman tekevät paljon tutkimustyötä löytääkseen keinoja, jotta Huntingtonin tauti voitaisiin parantaa. Jonain päivänä siinä varmasti onnistutaan.” Miettiessäsi, miten kertoisit lapsille Huntingtonin taudista, voit myös ottaa yhteyttä perinnöllisyyslääketieteen yksikön henkilökuntaan. Heiltä saatat saada asiaan uusia näkökulmia, ja he voivat kanssasi miettiä, mikä olisi teidän perheessänne paras tapa lähestyä asiaa.
Väestöliiton perinnöllisyysklinikka 2002
Englannin Huntigton’s Disease Associationin (http://www.hda.org.uk) tietolehtisestä kääntänyt suomalaisiin oloihin soveltaen perinnöllisyyslääkäri Maarit Peippo
Liitetiedosto:
