Parkinsonin tauti - kuolemantuomio vai uuden elämän alku? - 3/03

Siitä, miten Parkinsonin tautiin sairastuminen muuttaa elämää kertoo Ari Valpas, joka sairastui Parkinsonin tautiin 1987. Ennen työkyvyttömyyseläkkeelle jäämistään hän keskittyi tutkimus- ja markkinointitehtäviin kansainvälisen lääketeollisuuden palveluksessa.

Hakeuduin lääkärin vastaanotolle epämääräisiä iskias kipuja valittaen. Seuraavan vuoden aikana lantio ja ristiselkä kuvattiin, nikaman siirtymä operoitiin, alaraajojen pituusero korjattiin erikoispohjallisilla ja minua kuntoutettiin yhteiskunnan varoin laitoksessa. Lisäksi kävin säännöllisesti kuntosalilla ja fysioterapiassa, mutta kivut jatkuivat. Varsinkin aamuisin olin sekä kipeä että jäykkä. Pari vuotta myöhemmin työterveyslääkäri kirjoitti lähetteen neurologille. Hän kysyi myös asiallisesti, mitä tiedän Parkinsonin taudista. Kehaisin tietäväni melkoisesti, kiitin kohteliaasti, maksoin ja ryntäsin työpaikalleni katsomaan, mitä neurologian oppikirjat kyseisestä taudista kertoivat.

Vajaan viikon aikana, jonka jouduin odottamaan pääsyä neurologin vastaanotolle, opiskelin neurologiaa ja tarkkailin oireitani enemmän kuin koskaan. Löysin itseltäni ainakin aivoinfarktin ja -kasvaimen, ja kun hermostuksissani unohtelin asioita, minulla oli selvä Alzheimerin tauti. Onneksi sain neurologikseni Kari Ahon, joka rauhalliseen tyyliinsä haastatteli, tutki ja ilmoitti, että kaikki merkit viittaavat Parkinsonin tautiin, mutta varmuuden vuoksi pitää tehdä vielä tietyt kuvaukset ja laboratoriotutkimukset. Tulokset tukivat diagnoosia ja aloitettiin lääkitys. Se tehosi, joten minulla oli Parkinsonin tauti. Sinnittelin töissä vielä seitsemän vuotta, kunnes vuonna 1994 jäin 57-vuotiaana eläkkeelle. Vasta silloin huomasin, että työ, jossa olin viihtynyt ja jota olin pitänyt tärkeänä, olikin viime aikoina ollut stressaavaa, koska olin kaikin voimin pyrkinyt salaamaan sairauteni.

Monet kohtalotoverini ovat kuvailleet, että diagnoosin varmistuminen merkitsi heille kuolemantuomiota. Minulle se oli hyvä uutinen verrattuna siihen, että aivoissani olisi todettu kasvain tai että olisin jo viisikymppisenä sairastumassa Alzheimerin tautiin. Osallistuessani Parkinson-liiton sopeutumisvalmennuskurssille totesin, että muihin yhtä kauan sairastaneisiin verrattuna fyysinen tilani oli erinomainen. Olinhan treenannut lihaksiani lähes päivittäin. Lisäksi päättelin, että tautini täytyi olla hitaasti etenevää tyyppiä ja lääkitykseni optimaalinen. Jälkeenpäin ajatellen siinä oli muutakin. Olin saanut riittävästi tietoa taudistani sekä neurologiltani että kirjallisuudesta ja onnekseni minulla oli ollut jo ennestään harrastuksia sekä hyviä ystäviä, joiden parissa saatoin unohtaa tautini. Oma osuutensa lienee ollut myös ns. mielialalääkkeellä, jota tuttu lääkäri oli määrännyt minulle pyytämättäni.

Sopeuttaminen ja sopeutuminen

Parkinsonin tauti-diagnoosin varmistuttua potilas on usein järkyttynyt, eikä kykene omaksumaan lääkärin tarjoamaa tietoa. Lisäksi vastaanottoaika on rajallinen, eikä pitkään juttutuokioon ole mahdollisuutta. Tärkeintä on saada potilas ymmärtämään, että vaikka tauti todennäköisesti muuttaa hänen elämäänsä, se ei välttämättä merkitse edes elämän laadun heikentymistä, saati sen loppua. Jos potilaan kunto ja ikä sallivat, häntä pitäisi rohkaista pysyttelemään työelämässä ja kertomaan työtovereilleen sairaudestaan. Laajaa tai syvällistä kirjallista materiaalia on turha antaa, ellei potilas sitä pyydä. Sen sijaan potilasta voi kehottaa ottamaan yhteyttä lähimpään Parkinson-yhdistykseen, josta hän saa kaikkea mahdollista tietoa taudista, hoidoista, harrastus- ja kuntoilumahdollisuuksista ynnä muusta. Seurantakäynneillä voi potilaan taudin tuntemusta lisätä vähin erin. Myöhemmin hän pystyy paremmin omaksumaan myös luettua tietoa. Kyselemällä harrastuksista ja sosiaalisesta aktiivisuudesta saa selville, miten potilas suhtautuu omaan sairauteensa. Jos näyttää siltä, että hän alkaa eristäytyä, häntä on kannustettava pysyttelemään mukana siinä yhteisössä, jossa hän on ennenkin elänyt. Mikäli potilaan kunto on selvästi huonompi kuin samanikäisillä terveillä henkilöillä, hänet pitäisi saada hakeutumaan ”vertaistensa” pariin eli ottamaan yhteyttä lähimpään Parkinson-yhdistykseen.

Jokaisella käynnillä on syytä painottaa, että vaikka meillä Parkinson-potilailla vika on aivoissa, älylliset kykymme säilyvät. Joissakin tapauksissa puheen tuottaminen vaikeutuu, mutta silloinkin kyse on jostain muusta kuin älyllisestä vajavuudesta. Taudinkuvaan kuuluu myös muistin heikkeneminen ja hajamielisyys, jotka tunnetaan professoreidenkin ominaisuuksina. Sitä paitsi hyvä hoito ja sopiva lääkitys pitävät useimmissa tapauksissa oireemme niin hyvin kurissa, että taudin varhais-vaiheessa asiaan vihkiytymätön tuskin kykenee erottamaan meitä muusta samanikäisestä populaatiosta. Koska tauti kuitenkin vääjäämättä etenee, joudumme tilanteisiin, joissa tarvitsemme muiden apua, ja sitä kannattaa pyytää häpeilemättä. Kun ensimmäistä kertaa pyysin kassaneitiä kaivamaan lompakostani setelit ja selitin, että Parkinsonin taudin takia sormeni eivät tottele, yllätyin, miten luonnollisesti hän suhtautui asiaan.

Lääkehoito

Sopivan lääkityksen löytyminen ja annosten titraaminen voi olla työlästä ja aikaa vievää. Sekä potilas että hoitava lääkäri saattavat turhautua ja päätyä lääkitykseen, joka selvästi vähentää oireita aiheuttamatta sietämättömiä sivuvaikutuksia, mutta ei kuitenkaan ole paras mahdollinen. Hoidon alussa lääkärin on syytä korostaa annostelun täsmällisyyttä ja kieltää lääkityksen muuttaminen omin päin. Myöhemmin, kun potilas osaa itse ”lukea” oireitaan ja tietää myös lääkkeiden mahdollisesti aiheuttamat sivuvaikutukset, hänelle voi suoda vapauksia ottaa esimerkiksi ylimääräinen levodopa-annos tarpeen vaatiessa. Aliannostuksen vaaraa ei yleensä ole, sillä oireet muistuttavat, milloin ”on”-vaihe alkaa olla lopuillaan. Yliannostukselta vältytään pakkaamalla lääkkeet dosetteihin.

Parkinsonin tautiin ei ole vielä keksitty parantavaa lääkettä, mutta oireita pystytään hillitsemään niin sanotuilla perinteisillä lääkkeillä. Markkinoilla on myös muutamia lääkkeitä, joiden on todettu hidastavan taudin etenemistä, ja lääketutkimus panostaakin tällä hetkellä aineisiin, joilla taudin kulku saataisiin pysähtymään.

Koska Parkinsonin tautiin liittyy usein masentuneisuutta joko taudin oireena tai sen seurauksena, kannattaa harkita sopivaa lääkitystä jo varhaisessa vaiheessa. Minulle määrättiin sertraliinia minimiannostuksella kolmen kuukauden ajaksi, enkä kokenut masennusta silloin enkä myöhemminkään. Tietenkin mielialani vaihtelee, ja olen todennut selvän yhteyden psyykkisen tilani ja fyysisten oireitteni välillä. Kiire, jännitys ja huolet pahentavat oireita; selkää särkee ja aamuisin eivät lihakset tahdo totella eivätkä nivelet taipua, kun taas hyvällä tuulella ollessani tunnen itseni täysin terveeksi. Koska masennus on “tarttuva tauti”, potilaalta kannattaa tiedustella, miten hänen läheisensä suhtautuvat tilanteeseen. Jos ilmenee, että esimerkiksi puoliso on ottanut asian raskaasti, on harkittava, miten hänet hoidetaan, ettei masennus potilaan oman lääkityksen loputtua ”tartu” häneen.

Kuntouttaminen ja kuntoilu

Parkinsonin tautia sairastavalle päivittäinen liikunta on olennaisen tärkeää. Ketään ei voi kuitenkaan liikuttaa väkisin ja seniori-ikäisen motivointi omaehtoiseen kuntoiluun vaatii hyvän motivaattorin. Lääkäri voi auttaa potilasta löytämään sopivan liikuntamuodon, mutta valinta jää aina potilaan tehtäväksi. Läheskään kaikilla paikkakunnilla ei ole sopivia liikuntaryhmiä, mutta jälleen kannattaa kääntyä lähimmän Parkinson-yhdistyksen puoleen. Sieltä saa neuvoja, osoitteita ja ohjeita. Työssä käyvä voi hakeutua KELA:n kuntoutuskursseille, joille osallistuu suunnilleen samankuntoista väkeä. Vertaistensa seurassa on helppo tehdä verkkaisia venytyksiä ja voimisteluliikkeitä eikä tarvitse yrittää pysyä mukana parikymppisten aerobic-rytkeessä. Hakemus Parkinson-liiton järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille kannattaa tehdä mahdollisimman pian diagnoosin varmistuttua.

Inhoan hölkkäämistä ja olen huono uimari. Kävely kovalla alustalla kipeyttää alaselän ja lonkan seudun. Kipu hellittää, kun istuudun muutamaksi minuutiksi. Pahinta on hidas vauhti ja seisoskelu. Siksi kartan näyteikkunashoppailua. Vaimo tosin väittää syyksi sitä, että nähdessäni hintalaput, tunnen kipua lompakon kohdalla. Metsässä ja yleensä epätasaisella alustalla pysyn helposti ikäisteni vauhdissa. Kotini lähellä on valaistu pururata, jota vaimon houkuttelemana kierrän keskimäärin pari kertaa viikossa. Käytän sauvoja, koska niistä saan tarvitessani tukea. Ne myös rytmittävät askeltamistani ja lisäävät kävelyvauhtiani. Pelkästään oman kuntoni kohottaminen tai ylläpito eivät motivoi minua liikkeelle. Ns. hyötyliikunta on eri asia. Syksyisin teen metsätöitä tai vaeltelen metsissä sieniä ja joskus myös riistaa etsien. Talvella, mikäli jäätilanne sallii, kuljen pitkiäkin matkoja potkukelkalla ahvenparvien perässä. Pyryn jälkeen työntelen lumet pihalta käsipelillä. Keväällä möyrin puutarhassa ja kesällä vedän uistinta soutaen.

Ravinto

Monet Parkinsonin tautia sairastavat kärsivät ummetuksesta. Toisilla ongelmana on laihtuminen. Ummetukseen auttaa kuitupitoinen ravinto ja runsas nesteen nauttiminen. Tuoreista hedelmistä tehokkaimmaksi olen havainnut päärynän, jonka hedelmäliha sisältää runsaasti ns. kivisoluja. En kärsi laihtumisesta, joten en osaa antaa siihen omaan kokemukseeni perustuvia neuvoja.

On todettu, että Parkinson-lääkkeet kannattaa nauttia tyhjään vatsaan. Etenkin proteiinipitoiset ravintoaineet hidastavat levodopan imeytymistä ruoansulatuskanavasta. Itse en noudata mitään erityisruokavaliota enkä läheskään aina muista ottaa lääkettä tyhjään vatsaan. En kuitenkaan anna näiden asioiden stressata, etteivät oireeni pahenisi.

Keinoja pikku pulmista selviämiseksi

Parkinsonin tautia sairastava kangistuu yön aikana, ja esimerkiksi kääntyminen kyljeltä toiselle vaikeutuu. Joidenkin mielestä liukkaista tekstiileistä on apua. Minä ripustin kattoon sopivalle kohdalle sängyn yläpuolelle vanhan muovipulkan vetonarun kahvoineen. Tämän yhden käden apinapuun avulla kääntyminen käy helposti. Samaa apuneuvoa käytän vuoteesta nousemiseen. Lisähelpotusta antaa korotettu vuode, ja myös WC-istuimiin on saatavissa korokkeita.

Viime aikoina tasapainoaistini on heikentynyt ja etenkin liukkaalla alustalla joudun liikkumaan erityisen varovasti. Jalkineisiin kiinnitetyt kunnolliset liukuesteet ovat välttämättömät, ja sauvoja käytän silloin, kun ne eivät herätä liikaa hilpeyttä. Kotipihalla ja sisätiloissa pitäisi kaikissa portaissa olla kaide ja mieluiten kummallakin puolella.

Huolimatta siitä, että otan illalla pitkävaikutteisen lihaksia rentouttavan titsanidiinikapselin, saattaa pohjelihakseni krampata yöllä. Varaudun tähän jo illalla asettumalla nukkumaan siten, että suoristamalla jalkani yletyn painamaan päkiät sängyn päätyyn ja venyttämään pohkeitani. Myös vähäinenkin stressi saattaa häiritä yöuntani. Nukahtamislääkkeitä en kuitenkaan ole halunnut käyttää, sillä tylsän kirjan lukeminen on useimmiten auttanut saamaan unen päästä kiinni. Eikä eläkeläiselle yön tai parin valvominen ole vaarallista, päinvastoin, silloin on hyvä rauha syventyä esimerkiksi lehtiartikkelin kirjoittamiseen.

Parkinsonin tautiin liittyy suolen liikkeiden hidastumisen ja ummetuksen lisäksi myös eräitä muita autonomisen hermoston häiriöitä. Minä kärsin tietyissä tilanteissa suun kuivumisesta. Tämäkin ilmiö liittyy jännittämiseen ja stressiin. Monet Parkinson-potilaat pitävät mukanaan vesipulloa. Naisilla se on helpompaa, sillä heillä on käsilaukkunsa, mutta mies, joka naukkailee taskumatistaan ja tasapainohäiriöittensä takia hiukan hoippuu, ja jonka tahattomat liikkeet sekä epäselvä puhe herättävät huomiota, on vaarassa joutua poliisin puhutteluun. Happamien hedelmäpastillien imeskely lisää syljen erittymistä. Näitä tehokkaampia, mutta myös kalliimpia ovat apteekista saatavat Xerodent tabletit.

Virtsaamishäiriöt saattavat myös olla kiusallisia. Omakohtaisesti kärsin pakonomaisesta virtsaamisen tarpeesta tietyissä tilanteissa. Onneksi olen oppinut ennakoimaan tilanteet ja siten välttynyt suuremmilta vahingoilta. Esimerkiksi kotiin tulo laukaisee tarpeen. Siksi on tärkeää, että tarvittavat reitit ovat selvät ja liikeradat harjoiteltuja. Toisin sanoen sillä hetkellä, kun avaan ulko-oven, varmistan, että jompikumpi vessoista on vapaa ja että vetoketju toimii ja sen sisäpuolelta löytyy kaikki tarpeellinen. Toinen kriittinen hetki on pysähtyminen pitkähkön automatkan jälkeen. Hätä iskee miltei välittömästi. Metsätaipaleella ei ole ongelmia etenkään mieshenkilölle, mutta kaupunkipaikoissa juttu on vaikeampi. Bensa-asemalle ajettaessa kannattaa pysähtyä parkkipaikalle, käydä vessassa ja vasta sitten mennä täyttämään tankki, sillä bensan lorina ei ainakaan tilannetta helpota. Kaiken varalta minulla on autossa tyhjä muovikanisteri, jossa on riittävän suuri suu.

Perinteinen rentoutuminen saattaa lievittää Parkinson-oireita mutta kaikki eivät sitä opi. Harrastukset, niin henkiset kuin fyysisetkin, ovat erinomaisia, kunhan ne ovat riittävän haastavia. Minulle tarpeeksi vaikeaa on runojen ja proosan kirjoittelu lehtiin. Muutama vuosi sitten aloitin viron kielen opiskelun, ja jotta sille olisi ollut käyttöä, hankin ystäväni kanssa tontin Saarenmaalta. Rakennuslupiin ym. liittyvän byrokratian hallitsemiseksi kielitaito olikin tarpeen ja nyt siitä on iloa sosiaalisessa kanssakäymisessä. Kaikki keinot, joilla potilaan ajatukset saadaan käännetyksi pois taudistaan, helpottavat hänen oloaan.

ARI VALPAS

Liitetiedosto: 

Parkinsonin_tauti.pdf