Parkinsonpotilas ei tiedä sairautensa hoidosta aina riittävästi - 02

Pitkäaikaissairaan henkilön saamalla tiedolla on vaikutusta hänen kokemaansa stressiin, hoitoon sitoutumiseen ja hoitoon tyytyväisyyteen. Sekä järjestötyöntekijän että järjestössä tapahtuvan vapaaehtoistyön yksi perustehtäviä on tiedon välittäminen vertaistuen ja asiantuntijaluentojen muodossa.

Aikaisempia parkinsonpotilaiden tiedonsaantia koskevia tutkimuksia on tehty vähän. Nyt tehdyn tutkimuksen tarkoitus oli selvittää Parkinson-yhdistysten jäseninä olevien parkinsonpotilaiden tiedon saantia ja tiedon tarvetta sairaudestaan ja sen hoidosta. Tutkimusmenetelmänä oli kirjallinen postikysely. Kyselylomake postitettiin valtakunnallisesti 200:lle Parkinson-yhdistyksen jäsenelle satunnaisen otannan perusteella. Vastausprosentiksi tuli 68.

Diagnoosi varmistuu useimmiten kahden vuoden kuluessa sairauden ensimmäisistä oireista

Yli puolet tutkimukseen osallistuneista vastaajista oli saanut diagnoosin vuoden kuluessa siitä, kun vastaaja oli huomannut ensimmäiset oireet sairaudestaan ja ¾:lle diagnoosi oli selvinnyt kahden vuoden kuluessa ensimmäisten oireiden havaitsemisesta. Diagnoosin saadessaan vastaajilla oli ollut yleensä vähän tai ei lainkaan tietoa Parkinsonin taudista.

Lääkärit ovat yleisimmin tiedon lähteinä

Lääkäri oli useimmiten ollut sekä ensitiedon että myöhemmin saadun tiedon lähde. Hoitaja tai muut ammattihenkilöt mainittiin harvoin tiedon antajina. Tiedonsaannin paikkana oli ollut yleisimmin keskussairaala tai yksityisvastaanotto.

Kainulaisen ja Laurinkarin Parkinson-liitolle vuonna 1994 tekemän selvityksen tuloksiin verrattuna keskussairaaloiden osuus tiedonsaantipaikkana näyttää huomattavasti lisääntyneen. Tämä on mahdollisesti seurausta neurologisen hoidon lisääntymisestä erikoissairaanhoidossa ja keskussairaaloiden järjestämistä ensitietokursseista parkinsonpotilaille. Yksityislääkäreiltä saadun tiedon osuus näyttäisi samalla hieman vähentyneen, mutta lehtien (joista Parkinson-postia mainittiin useassa vastauksessa) osuus oli noussut 51 prosentilla. Vastaajat toivoivat pääsyä aina saman lääkärin vastaanotolle. Yhteistyössä oman lääkärin kanssa löytynyt sopiva lääkitys merkitsi kokemusta hyvästä hoidosta.

Ensitietoa toivotaan enemmän

Kolmasosa oli kokenut, ettei lääkärillä ole ollut riittävästi aikaa selittää asioita. 4/5 olisi pystynyt ottamaan vastaan enemmän tietoa kuin oli saanut. Noin viidesosa ei ollut saanut tyydyttävää selvitystä sairaudestaan tai riittävästi ohjeita sairautensa hoitoon.

Saatu diagnoosi oli ollut helpotus kolmasosalle vastaajista. Yli 2/3:lle tieto oli aiheuttanut epävarmuutta ja noin puolet oli kokenut saamansa tiedon masentavana tai ahdistavana. Neljäsosa oli kokenut tiedon lohduttavana ja lähes puolelle vastaajista se oli antanut toivoa. Useimpien mielestä tieto oli auttanut heitä sopeutumaan.

Lähes puolet koki, että parkinsonpotilaan on miltei mahdotonta saada yksilöllistä ohjausta ja kolmasosa koki, että saatu ohjaus on yleensä tullut liian myöhään. Viidesosalla vastaajista ei ollut tietoa siitä, mihin ottaa yhteyttä, kun tulee ongelma. Hoitopaikasta toivottiin saatavan mukaan kirjallisena sen työntekijän yhteystiedot, johon voi ottaa yhteyttä.

Kirjallisia potilasoppaita tarvitaan lisää

Parkinsonpotilaille tarkoitettujen kirjallisten potilasoppaiden puute näkyy siinä, että huomattava osa ei osannut sanoa mielipidettään niiden sisällöistä. Naiset olivat miehiä enemmän saaneet tietoa kirjallisista oppaista ja niiden koettiin olevan omasta toimintakyvystä huolehtimiseen innostavia. Suurin osa vastaajista ja varsinkin naiset pitivät oppaita tarpeellisina. Kirjallista tietoa sairaudesta ja sen hoidosta haluttiin heti diagnoosin saamisen jälkeen. Miltei kaikki vastaajat pitivät tarpeellisena, että myös omaiset saavat tietoa sairaudesta heti diagnoosin varmistumisen jälkeen.

Noin puolella vastaajista oli hyvät tiedot Parkinsonin taudista. Kuitenkin osa vastaajista epäili Parkinsonin taudin yleisimmäksi syyksi liikunnan puutetta. Dopamiinin merkitys Parkinsonin taudin oireiden synnyssä ei myöskään ollut kaikille selvä, osa jopa ajatteli, että dopamiinin liikatuotanto on oireiden syy.

Viimeisimpien tutkimusten mukaan masennusta esiintyy 20-40 %:lla parkinsonpotilaista. Tässä tutkimuksessa vastaajat ajattelivat, että suurin osa parkinsonpotilaista kärsii masennuksesta. On tärkeä tietää, ettei masennus ole välttämätön seuraus sairastumisesta Parkinsonin tautiin. Toimintakykyä ja elämänlaatua huonontavaa masennustilaa voidaan hoitaa lääkehoidon tai psykoterapian avulla.

Huonoimmin vastaajilla oli tiedossa se, että parkinson-lääkkeet helpottavat sairauteen liittyviä kipuja ja nielemisvaikeuksia. Tämä tieto auttaisi potilaita seuraamaan lääkehoitonsa vaikutuksia ja parantaisi heidän elämänlaatuaan. Lääkkeiden otto kannattaa ajoittaa niin, että lääkevaikutus on ruokailun tai muun toiminnan aikana hyvä. Aliravitsemus ja elimistön kuivumistila ovat tutkimusten mukaan parkinsonpotilailla muita yleisempiä. Suurella osalla vastaajista ei ollut tietoa tästä vaarasta. Osa vastaajista oli saanut eri lähteistä keskenään ristiriitaista tietoa parkinsonpotilaan ruokavaliosta ja lääkkeiden oton ajoituksesta suhteessa ruokailuun.

Oman sairauden hoidon perusasioista epäselvyyttä

Vain alle puolet vastaajista tiesi, ettei täydellinen oireettomuus ole Parkinsonin taudin lääkehoidon tavoitteena. Viidesosa vastaajista ajatteli, ettei potilaan tarvitse itse seurata lääkkeiden vaikutuksia, vaan lääkäri tietää ne parhaiten. Sopeutumisvalmennuskurssin käyneiden tiedot lääkehoidosta olivat muita paremmat ja he tiesivät paremmin kuin muut, että pitää itse seurata lääkkeidensä vaikutuksia. Parkinsonin taudin leikkaushoidoista vastaajilla ei yleensä ollut riittävästi tietoja.

Sopeutumisvalmennus ohjaa vertaistuen piiriin

Sopeutumisvalmennuskurssin käymisellä oli ollut vaikutusta vastaajien tiedon saamisessa. Kurssin käyneet olivat muita tyytyväisempiä tietoihinsa potilasyhdistystoiminnasta ja kuntoutusmahdollisuuksista. He olivat saaneet tarvitsemaansa tietoa toisilta sairastuneilta, joilta he saivat myös parhaan kannustuksen itsensä hoitamiseen. Yksi vastaaja kirjoitti: “Sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen tunsin taas kuuluvani elävien joukkoon“. Sopeutumisvalmennuksessa käyneet olivat muita enemmän saaneet tietoa kirjallisista potilasoppaista ja pitivät niitä ymmärrettävämpinä kuin muut. He tiesivät hyvin, että parkinsonpotilaan pitää itse seurata lääkkeiden vaikutuksia ja että seksuaalisuuden lisääntyminen voi olla parkinson-lääkkeiden sivuvaikutus.

Kaikki vastaajat eivät sairaalahoidossa ollessaan olleet kokeneet oloaan turvalliseksi. Heistä 12 ilmoitti kuntonsa huonontuneen sairaalassa, koska henkilökunta ei ymmärtänyt Parkinsonin taudin erityispiirteitä. Noin viidesosa vastaajista ei ollut saanut sairaalassa parkinson-lääkkeitään oikeaan aikaan.

Oma-aloitteinen kyseleminen ja omien ongelmien esille ottaminen vastaanotolla oli suurimmalle osalle vastaajista helppoa. Vastaajista 95 %, varsinkin naiset, pitivät tärkeänä sitä, että voi kysyä sairaudestaan silloin, kun itse haluaa. Ne, joiden on vaikea puhua tunteistaan, ilmaista mielipiteitään, ottaa puheeksi ongelmiaan tai kysellä oma-aloitteisesti vastaanotolla ollessaan, olivat muita tyytymättömämpiä tietoihinsa sairaudestaan ja sen hoidosta sekä sairauden kanssa selviytymisestä. Ne, joiden koulutustausta oli matala, näyttivät tarvitsevan muita enemmän huomiota saadakseen tarvitsemansa tiedon.

Tämä artikkeli on lyhennelmä Suomen Parkinson-liiton julkaisusarjassa myöhemmin julkaistavasta tutkimuksesta, jossa käsitellään parkinsonpotilaan näkökulmasta hänen tietoaan sairaudestaan ja sen hoidosta. Tutkimuksen tekijät ovat esh, aluesihteeri Soile Kauppi, THT Pirkko Routasalo ja THT Tarja Suominen. Tutkimus on tehty Turun yliopiston hoitotieteen laitoksella vuonna 2000.

Viite:

Kainulainen, S. & Laurinkari, J. 1994. Suomen Parkinson-liiton jäsenet – selvitys jäsenistön toimintakyvystä ja palvelujen käytöstä. Julkaisematon lähde.

Teksti:

Soile Kauppi, Pirkko Routasalo Tarja Suominen