Parkinsons sjukdom – en dödsdom eller början till ett nytt liv? - 3/03

Jag sökte mig till läkarmottagningen och klagade på obestämda ischias-smärtor. Under det följande året röntgades min höft och korsrygg, opererades förskjutningen i kotorna, längdskillnaden korrigerades med specialfotinlägg och jag fick rehabilitering bekostad av samhället. Dessutom gick jag på gym regelbundet och fick fysioterapi, men smärtorna fortsatte. I synnerhet om morgnarna var ryggen sjuk och stel. Ett par år senare gav vår företagsläkare remiss till neurolog. Han frågade sakligt vad jag vet om Parkinsons sjukdom. Jag lät honom förstå att jag vet en hel del, tackade honom artigt, betalade och rusade tillbaka till min arbetsplats för att se vad läroböckerna i neurologi berättade om sjukdomen.

Efter drygt en vecka, som väntetiden till neurologen var, studerade jag neurologi och gav akt på mina symtom mer än någonsin. Jag kunde åtminstone hitta symtom på stroke och tumör på hjärnan, och då jag i brådskan glömde saker, hade jag alldeles tydligt Alzheimers sjukdom. Jag hade tur då jag fick neurolog Kari Aho till läkare. På sitt lugna sätt intervjuade och undersökte han mig och meddelade att allt tyder på att det skulle vara Parkinsons sjukdom, men för att vara på den säkra sidan skulle ännu vissa undersökningar göras. Undersökningarna stödde diagnosen och medicineringen påbörjades. Den var effektiv, alltså hade jag Parkinson. Jag uthärdade ännu sju år i arbetslivet, tills jag år 1994 som 57-åring gick i pension. Först då förstod jag, att arbetet som jag trivts med och kännt meningsfullt, under den senaste tiden hade varit stressande inte minst för att jag försökt dölja min sjukdom.

Många av mina olycksbröder har beskrivit, att diagnosens fastställande för dem betydde en dödsdom. För mig var det en god nyhet jämfört med att jag skulle ha haft en tumör eller att jag som femtioåring skulle insjuknat i Alzheimers sjukdom. Då jag deltog i Parkinson-förbundets anpassningskurs kunde jag konstatera, att jag jämfört med mången annan var i utmärkt fysisk form. Jag hade ju tränat mina muskler nästan dagligen. Dessutom anade jag mig till att min sjukdom var av den långsamt framskridande typen och min medicinering optimal. I efterhand betraktat var det säkert även fråga om något annat. Jag hade fått tillräcklig information om min sjukdom såväl av min neurolog som från litteraturen och lyckligtvis hade jag redan intressanta hobbien och goda vänner, vilka skingrade tankarna från sjukdomen. Dessutom hade säkert också den antidepressiva medicin, som min bekanta läkare ordinerat utan att jag begärt det, betydelse.

Anpassa och foga sig

Då man får diagnosen Parkinsons sjukdom känner man sig ofta förskräckt och kan inte ta till sig den information läkaren ger. Dessutom är mottagningstiden begränsad och det finns inte möjlighet till en längre pratstund. Det viktigaste är att få personen att inse att det, trots att det är fråga om en allvarlig sjukdom som förändrar hela livet, inte nödvändigtvis betyder att livskvaliteten blir sämre eller att livet skulle ta slut. Ifall den insjuknades hälsa och ålder tillåter, skall han eller hon uppmuntras att vara kvar i arbetslivet och tala om för sina arbetskamrat- er om sjukdomen. Det lönar sig inte att ge omfattande och djuptlodande litteratur, ifall personen inte begär det. I stället kan det löna sig att be den insjuknade att kontakta närmaste Parkinson-förening, där han/hon får information om sjukdomen, vården, fritids- och motionsmöjligheter. Under uppföljnings- besöken kan mera information ges åt den insjuknade bit för bit. I ett senare skede är det också lättare att ta till sig skriven information. Genom att fråga om den insjuknades fritidsintres- sen och sociala aktiviteter får man reda på hur personen förhåller sig till sin sjukdom. Om det visar sig att personen börjar isolera sig bör han/hon uppmuntras att bibehålla den sociala gemenskap, där han/hon dittills levt. Ifall den insjuknades hälsa är mycket sämre än jämnåriga friska personers är det viktigt att uppmuntra personen att söka sig till medmänniskor i samma situation, det vill säga kontakta Parkinson-föreningen.

Under varje besök är det viktigt att poängtera, att trots att vi Parkinson-sjuka har fel i hjärnan, bibehålls vårt intellekt. Ibland kan det uppstå talprobelm, men även då är det fråga om något annat än bristande intellekt. Till sjukdomsbilden hör även minnesproblem och tankspriddhet, som även är typiskt för professorer. Dessutom håller god vård och rätt medicinering oss i så gott skick att personer, som inte närmare känner till sjukdomen, inte under sjukdomens första år kan se någon skillnad på oss och friska personer i samma ålder. Eftersom sjukdomen trots allt fortskrider, blir vi ställda inför situationer, då vi behöver andras hjälp. Det lönar sig att ta emot hjälpen utan att känna sig skamsen. Då jag första gången bad kassafröken att gräva fram sedlar och slantar från min börs förklarade jag att jag hade Parkinsons sjukdom och att mina fingrar inte lyder och jag blev förvånad hur naturligt hon tog saken.

Medicinering

Att finna rätt medicinering och dosering kan vara jobbigt och ta tid. Såväl den insjukande som vårdande läkare kan känna frustration och godta en medicinering, som tydligt förbättrar symtomen utan olidliga biverkningar, men inte är den bästa tänkbara. I början av medicineringen kan det vara bra att läkaren betonar vikten av punktlighet och förbjuder egna dosförändringar. Senare, då den insjuknade själv kan ”känna igen” sina symtom och också känner till de eventuella biverkningarna, kan han/hon ges tillåtelse att ta till exempel en extra levodopados vid behov. Att undermedicinera sig är i allmänhet inget problem, eftersom symtomen påminner när on-fasen börjar närma sig sitt slut. Överdosering undviks genom att använda en dosett.

Ännu finns inget botande läkemedel för Parkinson, men symtomen kan man lindra med så kallade traditionella läkemedel. På marknaden finns några läkemedel, som sägs för- långsamma sjukdomens fortskridande och man håller på att utveckla läkemedel, vilka skulle stoppa sjukdomens framfart.

Vid Parkinsons sjukdom förekommer ofta depression som ett symtom eller beroende på situationen och det lönar sig att över-väga lämplig medicinering redan i ett tidigt skede. Jag ordine-rades en minimidos med sertralin för tre månader och har inte upplevt depression då eller senare. Förstås har jag humörsvängningar och jag har sett ett tydligt samband mellan min psykiska och fysiska hälsa. Brådska, spänningar och bekymmer förvärrar symtomen; ryggen värker och om morgnarna vill inte musklerna lyda mig och lederna böja sig, och då jag är på gott humör känner jag mig fullt frisk. Eftersom depression är en ”smittosam” sjukdom, bör den insjuknade höra sig för hur de närstående upplever situationen. Om den anhöriga upplever situationen påfrestande bör man tänka sig för hur han/hon skall få hjälp för att inte den insjuknade i sin tur skall smittas av nedslagenhet.

Rehabilitering och motion

För personer med Parkinson är daglig motion mycket viktig. Man kan dock inte motionera någon med våld och att motivera en senior till motion på egen hand kräver en kunnig motiverare. Läkaren kan hjälpa den insjuknade att hitta en bra motionsform, men valet är alltid upp till var och en. Lämpliga motionsgrupper finns inte på alla orter, men igen lönar det sig att höra sig för hos Parkinson-föreningen på orten. Där får man råd och kontaktuppgifter. Personer i arbetslivet kan söka sig till FPA:s rehabiliteringskurser, där personer med ungefär samma kondition deltar. Att vara i en grupp med personer i liknande situation och tänja och gymnastisera i lugn takt är mycket lättare än att hålla igång med tjugoåringarnas aerobic-spinn. Ansökan till Parkinson-förbundets anpassningskurser lönar det sig att göra så fort man fått diagnosen.

Jag ogillar jogging och är en dålig simmare. Att promenera på hårt underlag ger smärtor i korsryggen och höften. Smärtan släpper då jag sätter mig ner ett par minuter. Svårast är långsam fart och stående. Därför undviker jag fönstershopping. Min fru är däremot av den åsikten att det är prislapparna som får det att smärta kring min portmonnä. I skogs- och ojämn terräng håller jag farten med mina jämnåriga. Intill mitt hem finns en upplyst motionsbana, som jag på min hustrus invit rundar ett par gånger i veckan. Jag använder stavar, som ger mig det stöd jag behöver.

Stavarna ger mig också rytm och ökar min gångfart. Att enbart förbättra och upprätthålla min egen kondition motiverar mig inte. Den s.k. vardagsmotionen är en annan sak. Om hösten gör jag skogsarbeten och gör svamutflykter och deltar i jakt. På vintrarna, om isförhållandena tillåter, gör jag långa fiskefärder med sparkstötting. Efter snöfallen skottar jag för hand med snöspade. På vårarna bökar jag i trädgården och om sommaren ror jag drag.

Näring

Många personer med Parkinson lider av förstoppning. För endel är problemet avmagring. Fiberrik kost och intag av riklig mängd vätska hjälper vid förstoppning. Av färska frukter har jag märkt att päron är det effektivaste på grund av att frukttöttet innehåller rikligt med sk. stenceller. Jag har inte problem med avmagring så några egna erfarenheter kan jag inte förmedla.

Det är påvisat, att det lönar sig att ta Parkinson-medicinerna på tom mage. I synnerhet fördröjer proteinrik näring att levodopa upptas från matsmältningskanalen. Själv följer jag ingen specialdiet och glömmer också bort att ta medicinen på tom mage. Jag låter inte denna omständighet stressa mig för att inte symtomen skall öka.

Sätt att klara av små problem

Personer med Parkinson blir stela under natten och det kan vara svårt att vända sig från ena sidan till andra. Endel har hjälp av hala textilier. Jag hängde upp dragsnöret med handtag från en gammal pulka ovanför sängen. Med hjälp av det enarmade hjälpmedlet går det lätt att vända sig. Samma hjälpmedel använder jag då jag stiger upp från sängen. Hjälp får man också av sängförhöjare och förhöjning får man också till wc-stolen.

Under senare tid har min balans blivit sämre och i synnerhet på hala underlag måste jag röra mig speciellt försiktigt. Halkstopp under skorna är ett måste och stavar använder jag då de inte väcker alltför mycket uppseende. Hemma på gården och inomhus är det praktiskt med ledstänger och helst på bägge sidor.

Trots, att jag tar en muskelrelaxerande tizanidkapsel med långtidsverkan på kvällen, kan jag få kramp i vadmuskeln nattetid. Jag förbereder detta redan vid sängdags genom att lägga mig så att jag kan sträcka mina fötter mot sänggaveln och sträcka på vaden. Också en liten stress stör min nattsömn. Insomningstabletter har jag inte velat använda, än så länge har det hjälpt att läsa en tråkig bok för att somna. Att som pensionär vaka en eller två nätter är inte farligt, tvärtom, då har jag god tid att koncentrera mig att skriva tidningsartiklar.

Till Parkinson hör också andra problem i autonoma nervsystemet. Jag lider av muntorka. Detta symtom beror också på stress och spänning. Många personer med Parkinson bär med sig en vattenflaska. För kvinnor är det lättare då de har en handväska medan män, som tar sig en hutt från sin plunta, har balansproblem, tvångsrörelser och suddigt tal kan hamna på polisförhör. Att suga på sura halspastiller ökar salivutsöndring. Effektivare, men dyrare, är Xerodent tabletterna från apoteket.

Urineringsproblem kan också vara besvärande. Själv lider jag av tvångsbehov i vissa situationer. Tack ock lov kan jag vara förutseende och har klarat mig utan större malörer. Till exemel att komma hem utlöser behovet. Därför bör rutten vara klar och rörelsemönstrena inövade. Det vill säga att då jag låser upp dörren försäkrar jag att någondera toaletten är ledig, att dragkeden fungerar och allt innanför finns till hands. En annan kritisk situation är stopp under en lång bilfärd. Brådskan är nästan ögonblicklig. På skogsvägar är det inget problem, i synnerhet inte för män, men i städer är det en annan sak. Vid bensinstationerna är det bäst att först parkera, gå och kissa och sedan tanka bilen, eftersom bensinens porlande utlöser behovet. För alla eventualiteter har jag en kanister i bilen med tillräckligt stor öppning.

Traditionell avslappning kan lindra Parkinson-symtomen, men alla lär sig inte det. Fritidsverksamhet, såväl andliga som fysiska är utmärkta då de ger tillräckliga utmaningar. För mig är utmaningen att skriva dikt och prosa för tidningar. För ett par år sedan började jag studera estniska och för att det skulle ha praktisk nytta skaffade jag en tomt på Ösel tillsammans med en vän. Språkkunskapen var nyttig då vi sökte byggnadstillstånd och skulle klara byråkratin och nu ger den glädje i det sociala umgänget. Allt som skingrar tankarna från sjukdomen får personer med Parkinson att må bättre.

ARI VALPAS

översättning Bi Virta