Perhe, kaverit ja mieluisat harrastukset nuorena sairastuneen Juha Holopaisen tukena - 2/04
01.02.2004
PARKINSON-POSTIA 2/04
“Elämä jatkuu, enkä aio varmasti jäädä paikalleni odottelemaan ja pelkäämään kaikkia mahdollisia ikävyyksiä, joita sairaus ehkä tulevaisuudessa tielleni kasaa”, tuumii Juha Holopainen, 41, Kuopiosta.
Parkinsonin taudin ensimmäiset oireet ilmaantuivat Juhan elämään nelisen vuotta sitten. Ranteiden kipuilun ja jäykkyyden Juha pisti siinä vaiheessa ammatin piikkiin: ”Tein työtä lihanleikkaajana kylmissä ja kosteissa olosuhteissa. Vasemman käden vaivat hävisivät ranteiden pinneleikkauksen jälkeen, mutta oikean ranteen oireilu jatkui.”
Kun Juha viime vuoden lopulla sai lääkäriltä kuulla sairastavansa mahdollisesti Parkinsonin tautia, ei hän voinut uskoa asiaa todeksi: ”Minullako vanhusten tauti, ei voi olla. Miksi minä parhaassa iässä oleva poikanen?” muistelee Juha toistelleensa mielessään.
”Pakko asia oli sitten uskoa todeksi, kun puukko ei enää heilunut kädessä entiseen tahtiin, enkä pysynyt sovitussa urakassa. Siihen oli tyytyminen, että lihanleikkaajan työt olivat minun kohdaltani ohi.”
”Työpaikalla suhtauduttiin asiaan todella hienosti, ja taudistani kerrottuani pääsin heti rauhallisempitahtisiin hommiin.”
Missään vaiheessa ei Juha ole häpeillyt kertoa sairaudestaan: ”Olen kokenut avoimuuden tiellä kulkemisen hyväksi. Voin vakuuttaa, että puhuminen helpottaa. Asioiden salailu vie vain hirveästi energiaa. Taudistani tietävät niin entiset työkaverit kuin ystävätkin ja hyvin ovat kaikki suhtautuneet.”
Lapsiperheen elämänmuutokset
Diagnoosin varmistumisen Juha toki myöntää masentaneen. Ja edelleen sairastumisesta puhuminen on hänelle herkkä asia, joka ajoittain nostattaa kyyneleet silmiin.
Juhan sairastumisen aikoihin Holopaisen perheen päivärutiinit kokivat muutenkin melkoisen muutoksen Juhan Raija-vaimon aloittaessa samanaikaisesti farmaseuttiopinnot. Mitään erityisjärjestelyjä ei kuitenkaan ole tarvittu, sillä perheen iältään 7-, 11-, 13-vuotiaat lapset ovat omatoimisen reippaita ja auttavat Juhaakin tarvittaessa.
”Lapsille olemme kertoneet sairaudestani heidän ymmärrystään vastaavalla tavalla. Senkin he tietävät hyvin, että saatan sairauteni edetessä silloin tällöin tarvita myös heidän apuaan.”
Kotitöiden tasapuolinen jakaminen on Holopaisen perheessä aina sujunut kitkattomasti. Nyt työkyvyttömyyseläkkeellä ollessaan Juha myöntää yrittävänsä kuitenkin hoitaa kotitöitä aikaisempaa enemmän.
Ainoa nuori omassa kerhossaan
Paikalliseen kerhoon Juha otti yhteyttä heti diagnoosin saatuaan.
”Osoittautuivat huumori-ihmisiksi, joten joukkoon ei ollut vaikea mennä, vaikka olinkin koko joukon nuorin ja ainoa sellainen.”
Tällä hetkellä Juha osallistuu säännöllisesti toimintaan, käy yhteisjumpassa ja vaihtaa ajatuksia elämästä. Kerhosta saamansa tiedon hän on kokenut tarpeelliseksi ja hyväksi.
”Monenlaista on tullut mieleen, kun olen muita sairastavia katsellut. Jotkut pitkään sairastaneet pärjäilevät vielä ihan hyvin, ja toisaalta vasta lyhyen aikaa sairastaneella voi olla paljonkin oireita. Olen tietysti itsekseni pohtinut oman tautini luonnetta. Sitähän en voi tietää, eteneekö tämä minun sairauteni hitaasti ja rauhallisesti vai onko tämä sellaista nopeammin etenevää lajia.”
Taudin oireet vaivaavat Juhaa erityisesti silloin, kun hän jännittää jotain asiaa tai kirjoittaa virallisia papereita. Väsymystä hän tuntee nykyään päivittäin, mutta selitys asialle löytyy huonosti nukutuista öistä.
“Lihassäryt pohkeissa pitävät minut hereillä miltei joka yö 2-3 tunnin ajan. Käveleminen laukaisee lihasjännityksen, mutta katkaisee aina pahasti myös rauhallisen yöunen.”
Tavoitteena toiminnallinen elämä
Hyviä kavereita Juhalla on paljon ja yhteydenpidossa hän on aina ollut itse hyvin aktiivinen. “Sitä olen nytkin ja kavereilta on saanut paljon tukea”, kertoo Juha, joka talvisin pelaa jääkiekkoa ikämiessarjassa ja kulkee syksyt metsällä marjassa ja metsästämässä.
Juhan harrastusaktiivisuutta sairaus ei olekaan sammuttanut, vaikka hän ei omien sanojensa mukaan ole ikänänsä mitään hikilenkkejä harrastanut.
“Enemmänkin sellaista tasaista ja pitkäkestoista kävelyä. Ja hirvimetsällä kyllä kertyy kilometrejä melkoisesti. Edelleenkin aion metsällä kulkea niin pitkään kuin vain pystyn. Hirviporukoissa minulla on koiramiehen tehtävä. Se sujuukin hienosti, sillä parinani minulla on erinomaisesti metsästykseen soveltuva Norjan harmaahirvikoira”, kertoo koiraihmiseksi tunnustautuva Juha, ”
Juha toivoo, että virallisesta eläkepäätöksestä huolimatta hänen ei tarvitsisi kokonaan jättäytyä pois työelämästä.
“Virtaa minusta löytyy vielä vaikka miten ja haluaisin purkaa toimintatarmoani edelleen johonkin itse hyödylliseksi kokemaani”, toteaa Juha, jonka kesä kuluu pitkälti lasten ehdoilla vaimon suorittaessa opintoihinsa kuuluvaa työharjoittelua apteekissa.
ARJA PASILA
Liitetiedosto:
