Pro gradu -tutkimuksessa arvioitiin EduPark-valmennusohjelmaa verrokkiryhmän avulla - 3/05

Projektissa oli mukana seitsemän Euroopan maata: Saksa, Espanja, Suomi, Italia, Alankomaat, Iso-Britannia ja Viro. Suomessa projektia toteutti Suomen Parkinson-liitto ry yhteistyössä Åbo Akademin psykologian laitoksen kanssa. EduPark-valmennusohjelma koostuu kahdeksasta viikoittaisesta ryhmätapaamisesta, joiden aiheina ovat mm. stressinhallinta, mielialan itsehoito, sosiaaliset taidot ja sosiaalinen tuki.

EduPark-projektissa tutkittiin psykososiaalisen valmennusohjelmaan osallistumisen vaikutusta Parkinsonia sairastavien ja heidän läheistensä elämänlaatuun, depressiivisiin oireisiin, sekä kykyyn hallita sairauteen ja sen aiheuttamiin elämänmuutoksiin liittyvää stressiä. EduPark-projektiin ei sisältynyt verrokkiryhmän käyttöä. Suomessa tehdyssä pro gradu -tutkimuksessa otettiin kuitenkin mukaan myös verrokkiryhmä, jonka avulla valmennusohjelmaan osallistuneiden elämänlaatua, mielialaa jne. pystyttiin vertaamaan sellaisten verrokkihenkilöiden tuloksiin, jotka eivät osallistuneet valmennusohjelmaan. Näin ohjelman vaikuttavuutta pystyttiin arvioimaan luotettavammin. Kaikki osallistujat olivat vapaaehtoisia, jotka olivat saaneet tiedon tutkimuksen tarkoituksesta.

Aikaisemmat tutkimukset osoittavat, että sairauden fyysisten oireiden ja lääkityksen toimivuuden lisäksi depression vaikutus Parkinsonin tautia sairastavien elämänlaatuun on merkittävä. “Elämänlaatu” on moniulotteinen käsite, joka sisältää ihmisen subjektiivisen arvion tyytyväisyydestään elämäänsä. Siihen kuuluu sosiaaliset suhteet ja kanssakäyminen, oma ja läheisten terveys, taloudellinen tilanne, asuminen, itsenäisyys ja riippumattomuus, aktiivisuus jne. Juuri sosiaalisen kanssakäymisen vaikeutuminen, suhteiden muuttuminen ja toisista riippuvaiseksi tuleminen ovat muutoksia, jotka liittyvät Parkinsonin taudin yleisten oireiden lisääntymiseen, ja nämä koetaan usein stressaavina arkisissa tilanteissa. EduPark-valmennusohjelmaan sisältyy omaa mielialaa ja stressinhallintakeinoja tukevien tietojen ja taitojen harjoittamista.

Valmennusohjelman teoreettisena perustana toimii humanistinen lähestymistapa, jonka mukaan sairastavalla on vastuu ja kyky itse vaikuttaa aktiivisesti sairautensa hoitoon. Kognitiivisen lähestymistavan mukaan ihmiset voivat itse vaikuttaa omaan elämänlaatuunsa muuttamalla ajattelutapaansa ja suhtautumistaan mm. sairauteen ja sen mukanaan tuomiin elämänmuutoksiin. EduPark-valmennuksen tarkoitus on auttaa sairastavaa ja läheistä ymmärtämään paremmin sairautta ja sen hoitoa, niin että he voivat aktiivisesti osallistua hoidon suunnitteluun ja ottaa vastuuta oman elämänlaatunsa parantamisesta.

Tutkimuksen koeryhmässä oli yhteensä 29 sairastavaa ja 23 läheistä. Heistä muodostettiin neljä sairastavien ja neljä läheisten ryhmää, jotka osallistuivat EduPark-valmennusohjelmaan Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Turussa, vuoden 2004 aikana. Verrokkiryhmään kuului 23 sairastavaa ja 18 läheistä, jotka eivät osallistunut valmennukseen vaan ainoastaan testauksiin (Helsingissä). Koeryhmä ja verrokkiryhmä testattiin samoilla testeillä ja samalla aikavälillä (10 viikkoa), ennen valmennusohjelmaa ja sen jälkeen, jotta ryhmien testitulokset olisivat verrattavissa toisiinsa.

Tutkimustulokset osoittavat, että sairastavien ryhmästä naiset kokivat enemmän tunne-elämään liittyviä ongelmia kuin miehet. Iäkkäämmät sairastavat kokivat enemmän sosiaaliseen toimimiseen liittyviä ongelmia ja masentuneisuutta kuin nuoret. Sairastavilla, joilla oli lievempi sairauden vaikeusaste, oli vähemmän masentuneisuutta, ja vähemmän tuen tarvetta liittyen psykososiaaliseen stressiin, kommunikaatioon ja sosiaalisiin suhteisiin. Päivittäisissä toiminnoissa itsenäisemmin pärjäävät sairastavat raportoivat vähemmän masentuneisuutta, vähemmän psykososiaalista stressiä ja kuormitusta, sekä parempaa elämälaatua.

Naispuolisten läheisten sairastavilla oli lievempi sairauden vaikeusaste kuin miespuolisten läheisten sairastavilla. Nuoremmilla läheisillä oli enemmän masentuneisuutta kuin iäkkäämmillä läheisillä. Pidempään sairastaneiden läheiset kokivat enemmän psykososiaalista stressiä, sosiaalisia vaikeuksia ja avun tarvetta kuin vastasairastuneiden läheiset. Vaikeamman sairausasteen omaavien sairastavien läheiset kokivat enemmän fyysistä kuormitusta ja enemmän avun tarvetta fyysisen kuormituksen kanssa selviämiseksi. Päivittäistoiminnoissa itsenäisemmin toimivien sairastavien läheiset raportoivat vähemmän psykologisia masennuksen oireita, vähemmän sosiaalista ja emotionaalista stressiä, sekä perhesuhteisiin ja kommunikaation liittyvää stressiä ja kuormitusta kuin riippuvaisempien sairastavien läheiset.

Valmennusohjelman vaikuttavuustutkimuksen mukaan EduPark-valmennusohjelmaan osallistuneet sairastavat kokivat saavansa merkittävästi enemmän sosiaalista tukea kuin verrokkiryhmän sairastavat. Tunne-elämään liittyvään hyvinvointiin ja sosiaalisiin tilanteisiin liittyvän stressin kokemiseen valmennusohjelmaan osallistumisella ei sen sijaan näyttänyt olevan vaikutusta: toisella testauskerralla molempien ryhmien sairastavat kokivat enemmän tunne-elämään liittyvää hyvinvointia ja vähemmän sosiaalisiin tilanteisiin liittyvää stressiä kuin ensimmäisellä testauskerralla. He kokivat myös oman liikkumiskyvyn huonontuneen.

Läheisten elämänlaatua tutkittaessa ilmeni, että valmennusryhmään osallistuneet läheiset kokivat oman terveydentilansa merkittävästi parempana valmennusohjelman jälkeen verrattuna verrokkiryhmän läheisiin.

Sekä valmennusryhmään osallistuneet läheiset että verrokkiryhmän läheiset kokivat merkittävästi vähemmän avun tarvetta psykososiaalisen stressin hallinnassa toisella testauskerralla. Läheisten kokemassa kuormituksessa tai masentuneisuudessa ei havaittu tilastollisesti merkittäviä muutoksia valmennusohjelman jälkeisissä mittauksissa.

Valmennusohjelmaan osallistuneet sairastavat ja läheiset arvioivat useimpien kokoontumiskertojen jälkeen oman mielialansa korkeammaksi verrattuna kokoontumiskertoja edeltäviin arvioihin. Itse arvioitu mieliala myös kohosi jatkuvasti valmennusohjelman edetessä.

Osallistujat arvioivat valmennusohjelman olleen hyödyllinen. Melkein kaikki osallistujat olivat täysin tai jokseenkin samaa mieltä siitä että valmennusohjelma täytti heidän odotuksensa, että valmennusohjelma oli heille sopiva, ja että he voisivat suositella sitä muille vastaavassa tilanteessa oleville henkilöille. Sairastavista 88 % ja läheisistä 96 % ilmoitti, että he osallistuisivat vastaavanlaiseen ohjelmaan uudelleenkin, jos heillä olisi siihen mahdollisuus.

SUSANNE TIIHONEN

Susanne Tiihonen oli yksi Parkinson-säätiön tutkimusapurahan saajista vuonna 2004. Tiihosen psykologian pro gradu –tutkimus An evaluation of a cognitive-behavioral patient education program for persons with Parkinson’s disease and their caregivers (Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä kognitiivis-käyttäytymisterapeuttisen valmennusohjelman arviointi) hyväksyttiin Åbo Akademissa keväällä 2005.

Liitetiedosto: 

arvio EduParkista.pdf