Sairastuminen herkisti mielen ja tarkensi näkökulmaa elämään - 2/04

Pekka Rekola, 46, sai puolisentoista vuotta sitten Parkinson-diagnoosin. Siihen asti hän oli kuitannut niin unettomuuden kuin selkäongelmat pitkälti päätetyöstä johtuviksi vaivoiksi.

”Vaimoni, kliinisen neurofysiologian erikoissairaanhoitaja, huomautteli jalkojeni läpsymisestä ja kehotti minua heiluttamaan kävellessä myös käsiä. Aikaisemmin kävelylenkeillä Merja saattoi pyytää jopa hidastamaan vauhtia, mutta jo nelisen vuotta sitten osat vaihtuivat”, muistelee Pekka, jonka kompurointi loppui Parkinson-lääkityksen aloittamiseen. Saman tien hävisi miltei kokonaan myös jäykkyys. Vapina, masennus ja väsymys sen sijaan vaivaavat Pekkaa edelleen.

”Diagnoosin saaminen oli kova paikka ja sekoitti maailmani hetkeksi täydellisesti. Sattui vielä olemaan syntymäpäiväni. Pistin työssä tietokoneen kiinni ja lähdin kotiin. Maailma tuntui sillä hetkellä olevan parempi paikka ilman minua”, muistelee Pekka ensireaktioitaan.

Täriseviä ja ymmärtämättömiä ihmisiä

Parkinsonin tauti ei sairautena ollut edes käväissyt Pekan mielessä, kun hän oli pohtinut syitä omiin vaivoihinsa. Ammatti-ihmisenä hänen vaimonsa sen sijaan oli osannut epäillä tautia jo ennen diagnoosin varmistumista.

”Pidin oireitani vain työstressin aiheuttamina. Parkinsonin tauti toi ensimmäisenä mieleeni tärisevän ihmisen, joka ei ymmärrä mistään mitään. Luultavasti julkisuudessa esiintynyt nyrkkeilijä Muhammed Ali on osaltaan vaikuttanut tämän mielikuvan syntymiseen. Positiivisesti sairautta edustava julkisuuden henkilö minulle on taas ollut Iiro Viinanen. Ne lausunnot, jotka hän on julkisesti sairaudestaan antanut, ovat muuttaneet kuvaani Parkinsonin taudista myönteisemmäksi.”

Elämän palaset uuteen järjestykseen

Pekan nykyinen työpaikka löytyy Ratahallintokeskuksesta, jossa hän paneutuu ratavaurio- ja onnettomuustilastoihin ja vahingonkorvausasioihin.

”Töitä olen aina vienyt kotiin ajattelematta sen enempää sitä, mikä itsestä tuntuu hyvältä”, sanoo Pekka tunnustautuen työnarkomaaniksi ilman lievittäviä asianhaaroja.

Esimiehelleen Pekka kertoi diagnoosin saatuaan sairaudestaan ja siitä, että saattoi sairaudestaan johtuvan väsymyksen yllättäessä nukahtaa vaikka kesken työpäivän. ”Kun kerroin taudista työtovereilleni joku sanoi kiinnittäneensä huomiota käteni vapinaan. Sen otaksuttiin johtuvan esiintymisjännityksestä, josta en kyllä kärsi tippaakaan. Jonkin verran ääneni on sairastumisen myötä heikentynyt, mutta puhuminen yleisön edessä on minulle täysin luontevaa, sillä sivutyössäni aikuiskouluttajana joudun esiintymään paljon.”

Diagnoosinsa varmistuttua Pekka kertoo miettineensä, että voisi painaa töissä täysillä vielä monta vuotta: ”Nyt asenteeni on vähän muuttunut ja olen harkinnut myös osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeen mahdollisuutta. Etätyön tekeminen olisi minulle paras ratkaisu ja auttaisi olemaan tuotteliaampi. Työni kun on tietojen analysointia, ja kotona voisin väsymyksen iskiessä ottaa päivätorkut, joita todella kaipaan varsinkin kun yöunet tuntuvat jäävän aika vähiin.”

Oireettomina päivinä edelleen terve

Vasta sopeutumisvalmennuskurssilla Pekka kertoo alkaneensa puhua muiden sairastuneiden kanssa taudin vaikutuksista elämäänsä: ”Sain kurssilla uutta ajateltavaa. Ymmärsin myös sen, että minun on etsittävä tukea muilta ihmisiltä, sillä omin avuin en tämän sairauden aiheuttamasta tunnemyllerryksestä selviä.”

Kurssilla Pekka sanoo oivaltaneensa sen, ettei elämä lopu sairastumiseen: ”Kun katselin 26 vuotta sitten diagnoosin saanutta kurssilaista, joka puhui, käveli ja touhusi, totesin, ettei tämä niin kauheaa voi olla. Tajusin kurssilla, ettei asioita kannata murehtia ja itseään tutkailla, kun oireita ei ole. Oireettomina päivinä minä olen terve ja saan itseni myös sellaiseksi tuntea; valitettavasi niitä päiviä vaan ei ole riittävästi.”

Oma perhe tärkein asia maailmassa

Oma perhe, vaimo ja 18-vuotias tytär, ovat aina olleet Pekalle tärkeitä asioita, ja tunneihmisenä hän on sairauden myötä herkistynyt näkemään läheisten ihmissuhteiden merkityksen vielä entistä selvemmin: ”Vaimoni läheisyyttä kaipaan nykyisin aikaisempaa enemmän erityisesti hänen työmatkoilla ollessaan. Tyttäreni on ollut hiljaisena tukena ja hänen sanansa, ”isä, nauti siellä”, Suvituuleen lähtiessäni olivat erittäin tärkeät. Onneksi minulla on lisäksi kaverina koira, jota muiden tyttöjeni ollessa matkoilla voin silitellä ja rapsutella mieleni mukaan.”

”Meidän perheessä kaikki ovat meneväisiä ihmisiä, ja omat harrastukset liikuttavat jokaista päivittäin vähän eri suuntiin. Nyt elämässäni olisi se hetki, että voisin varata aikaa siihen, mikä henkilökohtaisesti on minulle tärkeää. Työkiireiden vuoksi kun niin monet mukavat asiat ovat elämässä jääneet pelkän ajatuksen asteelle.”

Valokuvauksen ja kirjoittamisen Pekka on aina kokenut omiksi jutuikseen: ”Minun on aina ollut helppo kirjoittaa kokemastani. Ikävät asiat siirränkin nykyään monesti paperille, enkä sen jälkeen murehdi niitä enää.” ”Vaikka kotona erinomaisesti viihdynkin, en halua sinne eristäytyä, sillä tykkään kovasti tehdä ja touhuta. Lääkkeet ovat parantaneet elämänlaatuani ja uskon, että ehdin keskittyä elämässäni vielä moneen asiaan, jotka koen itselleni merkityksellisiksi.”

ARJA PASILA

Liitetiedosto: 

sairastuminen_herkisti_mielen.pdf