Sairaudesta saatu tieto hyvän hoidon ja kuntoutuksen perustana - 3/04

Siitä, mitä on hyvä hoito ja millaista tietoa sairastunut tarvitsee, kertovat potilaan näkökul-masta Parkinsonin tautiin sairastuneet Anna-Liisa Lappi, Antero Ovaskainen ja Heino Räsänen. Pohjois-Karjalan keskussairaalan sairaanhoitajat puolestaan kertovat parkinson-potilaan ohjauksesta saamistaan käytännön kokemuksista.

”Älä salaa sairauttasi “ oli rautalampilaiselle Anna-Liisa Lapille, 73, tärkein tieto, jonka hän kotona löysi lääkärin antamista esitteistä, kun Parkinsonin tauti yhdeksän vuotta sitten todettiin. Jo vastaanotolla Anna-Liisan ohjauksessa painottui henkinen tuki: “Lääkäri lohdutti, kun huomasi, miten vaikea asia tämä oli minulle, ja hoitajakin sanoi, ettei sairautta ei pidä alkaa jännittämään. “

Aikanaan sopeutumisvalmennuskurssin käynyt sekä pitkin matkaa ahkerasti erilaisiin Parkinson-tapahtumiin ja aktiivina Sisä-Savon Aivoparkki-kerhon toimintaan yhdessä miehensä kanssa osallistuva Anna-Liisa on voinut elää sairautensa kanssa toivomallaan tavalla. “Tärkeintä on ollut ymmärtää se, etten anna sairauden lannistaa. En halunnut jäädä keinutuoliin surkuttelemaan itseäni. Olen muuttunut niin, että jännittäminen on jäänyt toiseksi taudin kanssa. “

Lihashuoltoa, liikuntaa ja muuta itsehoitoa

Yhdeksän vuotta sitten kajaanilainen Antero Ovaskainen, 63 v, sai kuulla sairastavansa Parkinsonin tautia. Sairaudenkuva selvitettiin, mutta se, mitä hän itse voisi tehdä toimintakykynsä hyväksi, jäi epäselväksi. Aktiiviurheilijana ja valmentajana Antero kuitenkin tiesi, mitä tehdä, kun käveleminen alkoi muuttua hankalaksi. Nykyinen järjestö- ja liikunta-aktiivi Ovaskainen toivookin liikunta- ja lihashuolto-ohjausta jo sairauden ensi metreille.

”Varsinkin fysioterapeutti voisi neuvoa kädestä pitäen yksinkertaisen, toteutuskelpoisen, ongelmakohtiin pureutuvan ohjelman, myös sellaisen, mikä tuottaa mielihyvää, koska ihminen jaksaa silloin paremmin ja sairauskin pysyy paremmin kurissa.”

Osana Anteron itsehoitoa ovat sorminäppäryyteen ja mielialaan vaikuttavat harjoitteet mandoliinilla, balalaikalla, viululla, sahalla, kitaralla ja saksofonilla. “Lääkärin määräyksestä”, kertoo Antero ja kertoo lääkärin kehottaneen: ”Mitäs, jos alkaisit 20 vuoden tauon jälkeen uudestaan soittaa?”

Sairauden ennustamattomuus on osoittautunut Anterolle eduksi, se on kannustanut häntä tekemään omaa osuuttaan sairauden kanssa painiessa sekä antanut aikaa kypsymiseen: ”En pysty sanomaan, olisinko elänyt sen täydempää elämää, vaikka ihan terveenä olisin elänyt. Kieltämättä aika vakava itsetutkistelun paikka sairaus on ollut: ihminen kun yleensä pohtii, miksi juuri hän sairastui, olisi vaikka naapuri sairastunut. “

Huipputärkeä sopeutumisvalmennus

uukalaisen Heino Räsäsen, 55, Parkinsonin taudin toteamisesta on kulunut neljä vuotta. Lääkäriltä Heino sai suullista ja kirjallista tietoa ihan riittävästi. “Sulattelin sitä niin paljon kuin järkytykseltäni pystyin. Perusasiat Parkinsonin taudista tulivat selville kohtuullisen hyvin, kyllähän kysymyksiä jäi ja on vieläkin.“

Lisäkysymyksiinsä Heino on saanut vastauksia huipputärkeänä pitämältään sopeutumisvalmennuskurssilta: ”Melkeinpä pakolliseksi kurssit laittaisin, jos se minun vallassani olisi. Kurssi antaa perusteet, jotka poistavat tulevaisuuden pelkoja, helpottavat kuntoutuksen ymmärtämistä ja rohkaisevat, kun näkee toisia samanlaisia. Yhteiskunnankin olisi kannattavaa tukea sopeutumisvalmennuskursseja.“

Heinolle sairauden kanssa pärjäämisessä tärkeintä on ollut hoksata, ettei vatvo mielessään mennyttä terveyttään eikä ystävien ja tuttavien kanssa ollessaan korosta menetettyä, vaan katsoo elämässä eteenpäin. Heino on myös oivaltanut, että eläkkeellä ollessaan voi toteuttaa työaikaisia haaveitaan enemmän tai vähemmän vapaasta ajankäytöstä.

“Ehkä apua ajankäyttöni suunnittelussa on ollut siitä, että toimin toistakymmentä vuotta työntutkijana. Vieläpä hupaisana piirteenä huomaan sen, että kun toimet alkavat sujua hitaammin, lähden aikaisemmin liikkeelle, etten myöhästy enkä kiusaa itseäni. “

Kuntoutus

Anna-Liisan elämään sopii parhaiten terveyskeskuksen joka toinen viikko kokoontuva fysioterapeutin vetämä avokuntoutusryhmä: “Ensin keskustelemme, mitä kullekin kuuluu, miten kaksiviikkoinen on kulunut jne. On tärkeää, että jokainen voi puhua vapaasti. Sitten aloitetaan rauhallisesti jumpat.“

Antero painottaa, että parkinsonpotilaan tulisi saada helpommin kuntoutusta fysioterapiana: “Lääkäri voisi olla aktiivisempi, moni sairastava arkailee pyytää fysioterapiaa. Kuitenkin tiedetään, että Parkinsonin tautia sairastava hyötyisi hieronnasta ja muista hoidoista sekä fysioterapeuttisesta neuvonnasta.“

Heino muistuttaa, että kuntoutus on myös henkistä: “Se on yksinkertaisesti elämän mielekkyyden etsimistä, jokapäiväistä tekemistä. Punkan pohjalle ei saa jäädä. Tiedän, että puolella parkinsonpotilaista on masennus. Masennuksen torjumiseksi joku metsästää tai kalastaa, joku juoksee pururadalla. Itselläni on sikäli onnellinen tilanne, että tekemistä on enemmän kuin ehdin tehdä. “

Tukiverkostojen tarjoama tieto

Anteron tieto sairaudesta laajeni sopeutumisvalmennuskurssilla, mutta varsinkin Kainuun Parkinson-yhdistyksen kerhoilloissa alkoi valjeta taudin moninaisuus. Kerhossa olleesta kirjallisuudesta ja muilta sairastavilta saatu suoranainen tieto on ollut myös tärkeää. Kerhossa on paljonkin keskusteltu mm. lääkityksestä. Kun kerhoon nykyään tulee uusi jäsen, hänelle annetaan tietopaketti, jonka ohjeissa korostetaan, että Parkinsonin taudin kanssa pystyy elämään. Heinolle sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen jatkunut epävirallinen yhteistyö on antanut taustatukiryhmän: “Soitellaan ristiin rastiin ja kokoonnutaan kerran vuodessa. Yhdessäolo on henkistä tukea ja tiedonsaantia, ollaan kuin veljen tai sisaren luona käymässä.“

Toinen tärkeä yhteisö sairauden tiimoilta Heinolle on kerho. Juuan seudun Parkinson-kerhon aktiivitoimija patistaa muitakin hakeutumaan toisten seuraan: ”Pitäisi kirjoittaa kissan kokoisin kirjaimin, että omassa vallassasi on, että menet mukaan toimintaan vaikka se aristuttaisi, tuntuisi oudolta ja vaikka ihmiset ovat aluksi tuntemattomia. Halutessaan voi vaikuttaa siihenkin, millaiseksi haluaisi kerhotoiminnan muotoutuvan.“

Tukihenkilöitä tarvitaan

Kaikki eivät tunnetusti ole ns. järjestöihmisiä tai joillekin se kerhonkin kynnys on liian korkea. Yhdeksän vuoden kokemuksella Anna-Liisa ja Antero vakuuttavat, että tukihenkilötoiminta olisi ehdottoman tärkeää. Vastasairastunut välttyisi monilta karikoilta, kun pidempään sairastaneen kokemuksia voisi soveltaa itselleen sopiviksi. Toisen sairastavan kanssa puhutaan samaa kieltä ja jo kymmenenkin vuotta sairastaneen, suht koht toimeen tulevan tapaaminen antaisi toivoa.

“Samassa veneessähän tässä purjehditaan. Suosittelen juttukaveria pidempään sairastaneista kaikille vastasairastuneille “, sanoo Anna-Liisa, jolla olisi vastasairastuneille paljonkin kerrottavaa omista kokemuksista ja pärjäämisestä.

Antero on saanut kertoa joillekin vastasairastuneille, että taudin kanssa pystyy elämään suhteellisen hyvin. Anteron mukaan myös auttaja saa jotain auttamistilanteista, hänenkin ymmärryksensä sairaudesta kasvaa: “Itse aikanaan huomasin, että henkistä kehittymistä tapahtui, kun pääsin keskustelemaan pidempään sairastaneen kanssa. Sieltä tulee monenlaisia vinkkejä, sellaisiakin, miten näitä asioita pystyy lääkärinkin kanssa juttelemaan. Suomalainen mies on lääkärissä vähän sellainen tuppisuu.“

Yksilöllinen lääkehoito

Tällä hetkellä Heinon avoimet kysymykset liittyvät lääkehoitoon: ”Sehän on tuhannen taalan kysymys potilaan kannalta! Mielenkiintoista olisi tietää, mitä ja miten vaikuttavia lääkkeitä on kehitteillä, tulevatko ne markkinoilla viiden vai viidenkymmenen vuoden päästä. Tieto vaikuttaisi mielialaankin ja toivonkin aihetta lisää käsiteltävän Parkinson-postissa. Oma lääkityskin on Heinolla osittain pimeän peitossa: “Onko minulla yli-, ali- vai sopiva lääkitys, voiko maallikko muuttaa lääkitystään ja mitä riskejä siinä on? Entäpä ruoan valkuaisen vaikutus lääkkeisiin? Kavereilta olen kysellyt, miten he menettelevät.“

Pidempään sairastanut Antero kertoo: “Itse olen ratkaissut asian niin, että olen vähentänyt lääkärin määräämää lääkitystä. Mieluummin kuuntelen pikkuisen oireita, kuin lähden voimakkaampaan lääkitykseen ja kärsin pakkoliikkeistä. Vielä 1980-luvulla lääkitys aloitettiin isommilla annoksilla. Nykyään suuntaus on toinen.”

Potilaan vastuu lääkärin vastaanotolla

Parkinsonin taudin lääkehoito on haaste niin sairastavalle kuin hoitavalle tahollekin. Kummallakin osapuolella tulisi olla paremmat mahdollisuudet valmistautua ja paneutua lääkehoidon yksilölliseen toteuttamiseen. Hyvin ohjattu potilas pystyy paremmin sitoutumaan ohjeen mukaiseen hoitoon ja tietää, mitä pulmatilanteissa pitää tehdä. Tätä nykyä pahoistakin sivuvaikutuksista sairastava saattaa joutua kärsimään kauankin, kun sairaalan neurologin vastaanotolle pääsee harvakseltaan. Heinon mielestä yksityislääkärillä käynti ei ole yksioikoinen ratkaisu: “En tiedä, saako yksityislääkäri keskussairaalan paperit, jolloin taas mentäisiin tyvestä puuhun.“

Antero pohtii pidempään Parkinsonin tautia sairastaneen lääkehoitoa: “Olisi hyvin tärkeää tietää se lääkeannostuksen raja, jossa pakkoliikkeet tulevat mukaan, niin uskaltaisi aristelematta syödä lääkkeitä ja lähellä raja-arvoa sinnitellä annoksen nostoa vastaan.“

Vaikka resursseista onkin kyse, sairastavat toivovat pääsevänsä useammin neurologin vastaanotolle ja toivovat vastaanottoajan olevan edes 15 minuuttia pidemmän. Lääkehoidon neuvontaan kannattaisi satsata mm. pidempään säilyvän toimintakyvyn takia. Heinon mielestä potilaan vastuu lääkärin vastaanotolla on siinä, että selittää, miltä tuntuu ja miten lääkkeet vaikuttavat jne. Tieto täsmentyy, kun sen on kirjoittanut valmiiksi ylös käsin tai jollekin sellaiselle kaavakkeelle, jota esim. Pohjois-Karjalan keskussairaalassa käytetään. Lisäideana Heino ehdottaa sairaanhoitajan vastaanottoa ennen lääkäriä: ”Keskussairaalan kuntoutusohjaaja ja poliklinikan sairaanhoitajat ovat yleensä ehtineet panostaa neuvontaan, lääkärillä on tiukka aikataulu. Voisiko sairaanhoitaja kerätä tiedot potilaalta ja kirjata selkokielisenä lyhennelmänä valmiiksi lääkärille? “

Sairaanhoitajan ohjausta Joensuussa

Kun Parkinsonin tautiin sairastunut Pohjois-Karjalan keskussairaalassa Joensuussa pääsee neurologin pakeilta pois, seuraavana hän kohtaa lääkärin työparina toimivan sairaanhoitajan. Ilman muuta potilaan halutessa aina ohjaustilanteessa mukana on omainen. Kiireettömässä ilmapiirissä sairaanhoitaja kuulostelee Parkinsonin taudin diagnoosin saaneen tuntoja. Mikä tuntuu tärkeimmältä ja päällimmäiseltä, siitä kerrotaan ja annetaan esitteet kotiin. Eniten tarvittuja oppaita alkuvaiheen ohjauksessa ovat Suomen Parkinson-liiton julkaisut Vastasairastuneen tietolehtinen, Liikunta ja Parkinsonin tauti sekä Miten hoidan itseäni.

Tarpeen mukaan jo tässä vaiheessa suositellaan muuta kirjallisuutta Parkinsonin taudista.

Sairaanhoitaja kuulostelee ohjattavaansa myös saadakseen tietää, onko tällä lääkärin luona käynnin jälkeen lisäkysymyksiä. Ensikäynnin yhteydessä potilaan tiedot annetaan fysioterapian ensiohjauksen ajanvaraukseen ja hän saa kuntoutusohjaajan ja sosiaalityöntekijän yhteystiedot. Kuntoutusohjaus on tärkeä linkki vastaanoton, kotikäyntien ja vastasairastuneiden ensitietopäivän muodossa. Vielä sairaanhoitajan yhteystiedot kotimatkalle mukaan puhelinneuvontaa varten. Alkuvaiheessa soitellaankin paljon. Sairaanhoitaja kuuntelee ja tukee, ohjaa ja neuvoo sekä tarvittaessa antaa muiden asiantuntijoiden yhteystiedot.

Tietoa lääkehoidosta

Seurantakäynneillä tarkistetaan ohjauksen tarve myös lääkehoidon osalta. Sairaanhoitaja tarkistaa, että käytännön asiat lääkereseptien, korvattavuuskäytäntöjen yms. kohdalta ovat kunnossa. Lääkärin antamaa lääketietoa esim. sivuvaikutuksista tarvittaessa tarkennetaan. Potilaat soittavat myös kotoa lääkkeiden sivuvaikutuksista, lääkemuutoksiin viittaavista tuntemuksista jne. Sairaanhoitaja informoi lääkäriä, ja potilaalle voidaan antaa lääkärin puhelinaika.

Lääkehoidon onnistumisen tukena Pohjois-Karjalan keskussairaalassa on käytössä “Potilaan muistio“. Joitakin vuosia sitten Parkinsonin tautia sairastavan Kari Kytömaan yhteistyössä Joensuun seudun Parkinson-kerhon kanssa laatimaan lomakkeeseen potilas tai omainen kirjaa jo kotona lyhyesti ja täsmällisesti nykyisen lääkityksen, mahdolliset sivuvaikutukset ja muut huomiot voinnista sekä valmiiksi mietityt kysymykset ja kerrottavat asiat seuraavalle lääkärin vastaanotolle. Joillakin potilailla on lääkärin antama ohje tarvittavasta lisälääkityksestä. Ellei ole, Pohjois-Karjalan keskussairaalasta suositellaan potilasta soittamaan poliklinikan sairaanhoitajalle saadakseen lääkemuutoksista lääkärin ohjeet.

Suomen Parkinsonhoitajat ry

Käytännön hoitotyötä Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän omaistensa parissa tekevät hoitotyöntekijät ovat halunneet kehittää ammattitaitoaan ja vuonna 2001 perustettu valtakunnallinen vapaaehtoisjärjestö, Suomen Parkinson-liittoon kuuluva Suomen Parkinsonhoitajat ry perustettiin vastaamaan tähän tarpeeseen. Yhdistyksen puheenjohtajana toimii Ritva Isotalo-Rahkonen. Pohjois-Karjalan keskussairaalan neurologian poliklinikan sairaanhoitajista Tuija Heliö ja Heli Kostian ovat yhdistyksen jäseniä.

Parkinsonhoitajana toimiminen merkitsee linkkiä yhdistykseen, jonka vuosittainen koulutuspäivä ja jäsenposti antavat uusimman tiedon Parkinsonin taudin hyvästä hoidosta. Vankkana tukena ohjauspainotteiseen arkipäivän hoitotyöhön on paksu Parkinsonpotilaan ohjaus - sairaanhoitajan käsikirja. Ohjauskansio on syntynyt yhteistyöprojektina Turun ammattikorkeakoulun, Suomen Parkinson-liiton, Suomen Parkinsonhoitajien ja Pfizer Oy:n kanssa. Jokaisella sairaanhoitajalla on oma ohjauskansionsa.

Neurologian poliklinikan hoitotyön tiimiin kuuluvat Tuijan ja Helin lisäksi sairaanhoitajat Kaija Kortelainen ja Liisa Kärkkäinen. Kaija ja Liisa saavat Tuijan ja Helin kautta uusimman tiedon Parkinsonin taudin hoidosta, joten koko tiimi toimii asiantuntijoina kaikille parkinsonpotilaille. Vaikka kansio on ohjauksessa A ja O, ohjauksen sisältö lähtee potilaan tarpeista; kyselemällä, keskustelemalla ja useamman käyntikerran tuomalla potilaan taustojen tuntemuksella paneudutaan ajankohtaisiin asioihin. Lisätietoa ohjauksensa pohjaksi ja potilaillekin näytettäväksi ja jaettavaksi sairaanhoitajat löytävät Parkinson-postia-lehdestä. Lehteä jaetaan mielellään tarvitseville. Suomen Parkinson-liiton nettisivuja käytetään ja uusin hankinta poliklinikalle on Suomen Parkinson-liiton video Parkinsonin taudista. Lääketehtaiden esitteillä on oma antinsa ja itsestään selvästi järjestötiedotteet ja suullinen info yhdistys- ja kerhotoiminnan antamasta vertaistuesta kuuluu ohjaukseen.

ELMA PYYKKÖ

Liitetiedosto: 

mita_on_hyva_hoito.pdf