Sairaus ei sammuta suuria tunteita - 2/06
01.02.2006
Ulla-Maija ja Seppo Bütt ottivat yhteisen elämänsä ensimmäiset askelet v. 1958 opiskelija-tansseissa Hämiksellä. Saattomatkan päätteeksi saamansa puhelinnumeron Seppo kertoo olevan elämässään ainoa, joka painui hänen mieleensä ilman minkäänlaista muistilappua.
Seuraavana viikonloppuna he tapasivat uudelleen ja kumpaakin jännitti, tunnistaisivatko Primulan kahvilan kulmassa oikean ihmisen kasvot. Seppo opiskeli matematiikkaa ja fysiikkaa, Ulla-Maija saksaa. Molemmat huomasivat nopeasti toisen seurassa kokemansa olemisen helppouden. Pitkät yhteiset kävelyretket johtivat vuoden kuluttua kihlaukseen ja seuraavana vuonna 1961 tanssittiin häitä.
Hääpäivä valittiin Sepon suunnistuskilpailujen aikataulu kädessä, sillä 18-vuotiaana ensimmäisen valtakunnallisen mestaruutensa lajissa voittaneen Sepon polte rasteille oli kova.
Tiensä Anjalankoskelle Büttit löysivät, kun Seppo auskultoinnin jälkeen sai 1962 vakituisen opettajan paikan Myllykosken yhteiskoulusta. Vähän myöhemmin samasta koulusta työtä saksanopettajana sai myös Ulla-Maija. Osallistuvina ja avoimina ihmisinä he hakeutuivat uudella kotipaikkakunnallaan myös vapaaehtoistyöhön: Seppo rakastamansa suunnistuksen ja reserviupseerikerhon pariin, Ulla-Maija tyttärien mukana partiotoimintaan.
Parkinsonin taudille kasvot kymmenen sairastamisvuoden jälkeen
Työ, kaksi tytärtä ja harrastukset täyttivät mieluisalla tavalla nuoren parin elämän vuosiksi eteenpäin. Suunnistuksesta tuli lasten kasvettua koko perheen yhteinen harrastus: Ulla-Maija kulki joskus kilpailuissa huoltojoukoissa Sepon ja lasten suunnistaessa. Juustosämpylät, jotka Ulla-Maija aina kisaeväiksi leipoi, Seppo muistaa vieläkin.
Ensimmäiset Parkinsonin taudin oireensa Ulla-Maija tunnisti v. 1982 ja sai virallisen vahvistuksen epäilyilleen 1985. Niin Seppo kuin Ulla-Maijakin muistavat, miten moni asiaa tuntematon piti tautia silloin jopa mielisairautena. Kymmeneen vuoteen Ulla-Maija ei sairaudestaan suureen ääneen puhunutkaan ihmisten ennakkoluulojen pelossa.
Vasta 1992 kun Kymenlaaksoon perustettiin ensimmäinen Parkinson-kerho, hän antoi kerhon ensimmäisenä puheenjohtajana sairastavan roolissaan rohkeasti kasvonsa ja nimensä julkisuuteen. Myös Seppo ryhtyi Maijan rinnalla tekemään uutterasti työtä ennakkoluulojen hälventämiseksi Parkinsonin taudin ympäriltä. Vuosien varrella Büttit ovat käyneet puhumassa sairastavan arjesta monissa eri tilaisuuksissa ja oppilaitoksissa. Tavoitteellisen tiedotustyön ja kerhonsa kanssa järjestämiensä näyttelyjen välityksellä he ovatkin onnistuneet tekemään sairastavien arkea tutuksi myös suuren yleisön keskuudessa.
Puolisosta omaishoitajaksi
Vuonna 1999 Ulla-Maijalta ilmestyi Anna aikaa -runokirja. Kirjassaan hän puhuu sairaudestaan ja ennakoi omaa tulevaisuuttaan ja puolisonsa muuttuvaa roolia omaishoitajalleen osoittamassaan runossa: Muutamia vuosia runon kirjoittamisen jälkeen Seppo joutuikin aviomiehen roolissaan pohtimaan tosissaan myös oman jaksamisensa rajoja, sillä Ulla-Maija oli toimintakykynsä heiketessä tullut toisen avusta yhä riippuvaisemmaksi. Kävelykyvyn vei lopullisesti vasemman jalan veritulppa, ja Seppo huomasi tarvitsevansa yhä enemmän aikaa puolisostaan huolehtimiseen.
’”Yöt olivat levottomia, sillä Ulla-Maija näki painajaisia, ja minäkin nukuin siitä syystä vain kolme tuntia yössä, senkin pätkittäin. Mieleeni ei kuitenkaan tullut, että voisin antaa Ulla-Maijan muiden hoitoon. Pidin kunniatehtäväni hänestä huolehtimista”, Seppo muistelee.
Myös Sepon oma terveys alkoi reistailla. Hänelle tehtiin vuoden 1999 lopussa sydämen läppävian korjausleikkaus, koska hän halusi pysyä mahdollisimman hyväkuntoisena voidakseen hoitaa Ulla-Maijaa. Pian leikkauksen jälkeen hänelle todettiin eturauhassyöpä, joka leikattiin puolisen vuotta myöhemmin.
Uupumuksensa syvyyttä Seppo ei kuitenkaan itse myöntänyt, mutta sen näkivät sen sijaan selvästi Bütteillä käyvä kotiavustaja ja terveyskeskuslääkäri Pekka Jaatinen.
”Aluksi Ulla-Maija oli intervallihoitojaksojen aikana yhden viikon sairaalassa ja kolme kotona. Kesällä 2004 Jaatinen suositteli hänen siirtämistään pysyvästi pitkäaikaissairaanhoidon osastolle. Ajatus tuntui mahdottomalta, mutta Jaatinen sanoi pelkäävänsä, että heillä olisi yhden Büttin sijasta sairaalassa kohta kaksi hoidettavaa”, kertoo Seppo.
Rakkaus ei häviä
Sepon elämä rytmittyy nyt sairaalan aikataulujen mukaan. Ulla-Maijan luona hän käy joka toinen päivä ja soittaa useita kertoja viikossa. Muutaman kerran kuukaudessa hän vie Ulla-Maijan kotiin ja tekee hänelle toivomusten mukaista lempiruokaa.
”Kotona me pelaamme noppaa parikin tuntia kerrallaan ja katsomme jotain hyvää tv-ohjelmaa. Loistavan huumorintajunsa Ulla-Maija on säilyttänyt ja selviytyy hyvin parituntisen noppapelin vaatimista laskutoimituksista. Nuoruusaikoja Ulla-Maija muistelee usein ja voittopuolisesti mieleen palautuvat mukavat asiat”, kertoo Seppo.
”Mutta ei tähän totu. Pidän itseäni koko ajan luuserina, koska voimani hoitaa minulle rakkainta ihmistä loppuivat kesken matkan. Joka kerta hyvää tanssimusiikkia kuullessani minua itkettää, sillä kaipaan kovasti yhteisiä tanssihetkiämme. Tilanvaihteluista huolimatta Ulla-Maija tavoitti tanssiessaan aina liikkumisen riemun ja tauti unohtui hetkeksi kokonaan. Todellisen tanssin ilon myös minä löysin vasta kun ymmärsin, miten hyvää se teki Ulla-Maijan sairaudelle.”
”Nukkumaan mennessä ikävöin vuosien varrella rakkaiksi käyneitä hyvänyöntoivotuksiamme, ja Ulla-Maija suree, kun ei voi enää iltaisin käpertyä kainalooni. Halaukset ovat kuuluneet kaikkien yhteisten vuosien ajan jokaiseen iltaamme. Myös tyttäriämme olemme neuvoneet hoitamaan avioliittoaan vähintään kahdeksalla halauksella päivässä.”
”Rakkauteni Ulla-Maijaa kohtaan on paljolti hellyyttä ja hoivaa ja koen siihen sisältyvän vieläkin suurempia tunteita kuin nuoruuden intohimoon ja kumppanuuteen”, sanoo Seppo.
Uusia rasteja löytyy edelleen
Kun Seppo huhtikuussa vietti 70-vuotispäiviään, hän kutsui kaikki ystävänsä kylään. ”Ulla-Maija täyttää tänä kesänä saman verran ja hääpäivästämme tulee kuluneeksi kesällä 45 vuotta. Joimmekin Parkinson-ystävien ja sukulaisten kanssa 185-vuotiskahvit ja kaikkien iloksi myös Ulla-Maija jaksoi osallistua juhlaan.”
Saamistaan lahjarahoista Seppo käyttää osan Koulurannan tarkkuussuunnistusradan kunnostamiseen. Kilometrin pituinen suunnistusrata rakennettiin Koulurantaan v. 2002 Sepon aloitteesta. Hän toteutti hankkeen myös käytännössä yhdessä suunnistajaystävänsä kanssa.
Tänä kesänä Seppo toivoo saavansa osallistumisoikeuden Suomessa heinäkuussa suunnistuksen maailmanmestaruuskilpailuihin paralympiasarjassa.
”Polvieni kierukoitten puuttumisen ja nivelraon pienenemisen takia en pysty enää juoksemaan askeltakaan, mutta kävellä voin. Jukolan viestiin aion joka tapauksessa tänä kesänä osallistua 50. kerran elämässäni, nyt katsojana”, sanoo Seppo, joka viime vuonna edusti Suomea pohjoismaisen maaottelun tarkkuussuunnistuksessa.
Sepon rakkaus Ulla-Maijaan toteutuu edelleen myös vapaaehtoistyössä, jota hän tekee Pohjois-Kymen Parkinson-kerhossa. Rakkaiksi käyneet ystävät siellä ovat hänelle tärkeä osa elämää, eikä hän voi edes kuvitella jäävänsä toiminnasta pois. Seppo osallistuu asuinpaikkakunnallaan aktiivisesti myös urheiluun liittyvään vapaaehtoistyöhön. Hän on ollut jo 30 vuotta Urheilutoimittajien liiton jäsen ja ehtinyt elämässä aikana kirjoittaa tuhansia urheiluaiheisia artikkeleja muutamien 50-vuotishistoriikkien lisäksi.
Vaikka Büttien sydämessä on erityinen paikka varattuna omille tyttärille ja näiden lapsilla, löytyy sieltä tilaa myös ystäville ja kerhotoiminnan kautta tutuksi tulleille.
ARJA PASILA
Liitetiedosto:
