Servikaaliseen dystonian diagnoosi identtisille kaksoissisarille miltei samanaikaisesti - 2/03
01.02.2003
Parkinson-postia 2/03
Pohjois-Suomesta kotoisin oleva Leena, 48, sai servikaalisen dystonian diagnoosin nelisentoista vuotta sitten, vähän myöhemmin kuin identtinen kaksoissisarensa Tiina. Heidän yhdeksällä sisaruksellaan ei dystonian oireita ole, eikä suvussa ole koskaan todettu sen paremmin dystoniaa kuin muitakaan liikehäiriösairauksia.
”Meidän pikkutytöt ovat kuin kaksi marjaa”, Leenasta ja Tiinasta sanottiin pienenä ja vähän isompanakin. ”Kaksosuutemme takia meitä kohdeltiin kuin yhtä ihmistä. Isossa sisarusjoukossa leikimme aina kaksistaan, kuljimme samanlaisissa vaatteissa ja saimme koulussa vain yhden yhteisen kirjan”, muistelee Leena lapsuuttaan.
Leena kertoo tunteensa aina itsensä puolikkaaksi, jos sisar ei ollut läsnä: ”Oli hyvä, että jossain vaiheessa jouduimme eri luokille. Tuntui ihmeelliseltä olla olemassa ilman sisartani erillisenä itsenäni.
Näin jälkikäteen viisastuneen neuvoisin vanhempia erottamaan identtiset kaksoset mahdollisimman monin tavoin jo varhaisessa vaiheessa, jotta kummallakin olisi mahdollisuus kehittyä itsenäiseksi persoonallisuudeksi.”
Aikanaan Leena ja Tiina viettivät kaksoishäitä ja hankkivat molemmat kaksi lasta. Vasta 30-vuotiaina, ensimmäisen riitansa jälkeen, sisarukset alkoivat pyristellä irti tiukasta kaksoissisaruuden siteestä.
Leena ja Tiina työskentelivät ennen sairastumistaan kumpikin ompelijoina, mutta ovat nyt eläkkeellä dystoniaoireiden ja niistä johtuvien voimakkaiden kipujen takia.
Leena kertoo olleensa koko ikänsä aikamoinen jännittäjä, ja niskan ja hartia-alueen jännitys vaivasi häntä jo pitkään ennen oirekuvan täydentymistä pään vasemmalle kiertymisenä. Itse hän ei tajunnut päänsä olevan vinossa, ennen kuin tuttavat siitä hänelle huomauttivat.
Molempien sisarusten kivut ovat kovia, ja kaikkea mahdollista lääkitystä on kokeiltu: ”Botox-piikit suoristavat pääni, mutta eivät lievitä kipua kuin osittain. Siskolleni ei Botox-pistoksia enää anneta, koska lääke on menettänyt hänen kohdallaan tehonsa”, Leena kertoo. Sama neurologi hoitaa Leenaa ja Tiinaa ja sisarukset käyvät myös samalla fysioterapeutilla.
Lääkkeiden lisäksi sisarukset ovat kokeilleen kipujensa lievitykseen kaikkia mahdollisia hoitoja. ”Vyöhyketerapiassa minä käyn edelleen ja harrastan hyväksi kokemaani vesivoimistelua. Kävelen myös, vaikka se jonkin verran niskaa rasittaakin. Uiminen on valitettavasti yksi niistä harrastuksista, joka on kipuilevan niskan takia pitänyt kokonaan lopettaa”, Leena kertoo.
”Hoidamme Tiinan kanssa itseämme vähän eri tavoin. Minä osaan mielestäni ottaa vähän sisartani rennommin. Luonteensa mukaisesti hän puskee vaikka läpi harmaan kiven ja jatkaa esim. kuntosaliharjoittelua, vaikka se ei hänen niskalleen kovin hyväksi olisikaan.”
Kääntyvään päähänsä kiinnityvistä katseista Leena kertoo häiriintyneensä aluksi valtavasti, mutta sanoo oppineensa vähitellen sisarensa tavoin elämään ”erilaisuutensa” kanssa. Näkyvien dystonian oireiden vuoksi ei kumpikaan sisaruksista arkaile ihmisten joukkoon menemistä.
Kuntoutusjaksolle Leena on osallistunut kerran, Tiina-sisar ei kertaakaan. ”En tuntenut ennen kurssille menoani Tiinan lisäksi ketään muita dystoniaa sairastavia. Dystonia-kerhoa ei asuinpaikkakunnallamme ole. Nyt olemme siskoni kanssa hakeneet yhdessä lomajaksolle Toivottavasti onnistaa ja pääsemme vaihtamaan ajatuksia muidenkin dystoniaa sairastavien kanssa”, toivoo Leena.
ARJA PASILA
Jutun henkilöiden nimet on muutettu.
Liitetiedosto:
