Stimulaatiohoitoon hakeudutaan aikaisempaa rohkeammin - TOIMINTAKYKY PARANEE tilanvaihtelujen vähentyessä - 2/07
01.02.2007
Parkinson-postia 2/07
Aivojen sisäisessä stimulaatiohoidossa potilaan aivoihin asennetaan paikallispuudutuksessa ohut elektrodi tietylle liikkeitä säätelevän hermojärjestelmän alueelle.
Tavallisimmin stimulaatio kohdistetaan molemmille puolille subtalamiseen tumakkeeseen, joskus myös talamukseen tai pallidumiin. Stimulaation taso säädetään oireiden voimakkuuden mukaan sopivaksi neurokirurgian tai neurologian klinikalla.
Elektrodeihin johdetaan sähkövirtaa ihon alla kulkevan johdon avulla. Noin tulitikkuaskin kokoinen virtalähde, joka muistuttaa sydämentahdistajaa, asennetaan yleensä vasemmalle puolelle rintaa ihon alle. Virta ja hoitokohde säädetään potilaalle sopivaksi noin viikon pituisen sairaalajakson aikana. Taudin oireita lievittävän stimulaattorin virtalähde kestää 3–5 vuotta ja uuden ”pariston” asennus, kuten koko leikkauskin, tehdään neurokirurgian klinikalla Oulussa (vuodesta 1997) tai Helsingissä.
Vertaistukihenkilöltä kysytään käytännön asioita
Liki 10 vuotta Parkinsonin tautia sairastaneelle vihantilaiselle Teuvo Viinikankaalle, 49, asennettiin stimulaattori v. 2002 Oulussa (Oys). Artikkeli toimenpiteestä löytyy Parkinson-postia- lehdestä 4/2002. Jutun jälkeen monet stimulaattorin asennusta miettineet ihmiset ovat ottaneet Teuvoon yhteyttä ja kyselleet leikkauksesta.
”Tänä vuonna jo kuusi ihmistä eri puolilta Suomea on kysellyt minulta stimulaatiohoidosta, kun yhteydenottoja on aikaisemmin tullut 3 –4 vuodessa.”
Henkilökohtaisesti Teuvo on käynyt tapaamassa 15 ihmistä, jotka ovat olleet Oys:ssa stimulaattori-toimenpiteessä. Ihmiset ovat halunneet nähdä, mikä on Teuvon kunto ja miten stimulaattori johtoineen näkyy ulospäin.
”Ihmiset ovat olleet erittäin tyytyväisiä, kun ovat voineet puhua aiheesta, ja osa on pitänyt yhteyksiä myöhemminkin. Vierailut olen kokenut hyödyllisiksi, vaikka matkaa on Ouluun yli 70 km”, kertoo Teuvo.
”Ihmiset haluavat tietoa mm. stimulaattorin asennuksesta, siitä, mitä leikkauksessa tapahtuu ja tilanteestani ennen leikkausta. Olen yleensä pyytänyt ihmisiä lukemaan aiheesta myös Parkinson-postista tai lähettänyt sähköpostina oman tarinani. Sitä, että tauti, oireet ja sen vuoksi myös stimulaattorihoidon tulokset ja hyödyt ovat hyvin yksilöllisiä”, korostan aina. ”Osa leikkauksen läpikäyneistä on tyytyväisiä tuloksiin, joillakin odotukset hoidon suhteen ovat alun perinkin olleet epärealistisia. Yhdeltä tuntemistani ihmisistä stimulaattori on jouduttu poistamaan.”
Sähkötyökalut ja magneettiset esineet kiellettyjen listalla
Omalla kohdallaan Teuvo pitää stimulaattorin hyötyjä erittäin hyvinä. Hänen laitteensa on kaksi kertaa kytkeytynyt pois päältä. Ensimmäisen poiskytkeytymisen aiheutti akkuporakone, ja sähkötyökalujen käyttö onkin stimulaattoria käyttävältä kielletty. Laitteen virran voivat katkaista myös magneettiset esineet (ranneke, helmet).
”Stimulaattorin poiskytkeytymisen huomaa ja tuntee parkinsonoireiden selvänä lisääntymisenä. Ensimmäisellä kerralla pystyin käynnistämään stimulaattorin itse uudelleen, toisella kerralla piti mennä Oys:iin. Samalla muutettiin myös virran arvoja ja kohtion paikkaa.”
”Oireet tuntuivat koko kropassa laaja-alaisena vapinana sen kolmen viikon ajan, kun laite ei toiminut kunnolla. Syöminen ja pukeutuminen oli vaikeaa ja elämänlaatuni heikkeni selvästi. Vaikka koin tilanteen viikon ajan todella vaikeana, en lisännyt lääkitystä, ja onneksi tilanne vähitellen rauhoittui”, Teuvo muistelee.
Stimulaattorin ansiosta Teuvo laskee oman levodopalääkityksensä vähentyneen 25–30 prosenttia ja lääkitys on pysynyt tällä tasolla edelleen.
”On tärkeää hoitaa omaa fyysistä kuntoa ennen leikkausta. Toimenpiteeseen kannattaa valmistautua myös henkisesti ja hankkia aiheesta tietoa, vaikka juuri muilta saman tilanteen läpikäyneiltä. Samalla saa hyvää vertaistukea”, Teuvo neuvoo.
Yksi asia, mistä Teuvon mielestä tarvitaan edelleen lisätietoa, on lääkityksen uudelleenarviointi asennuksen jälkeen. Tässä asiassa yhteydenotot hoitavan neurologin ja neurokirurgin välille ovat tärkeitä.
Teuvolle asennettiin stimulaattori vain toiselle puolelle. Nyt hän elää vähän ”varppeillaan”, kun mahdollinen patterin vaihto alkaa lähestyä. ”Jos oireeni lisääntyvät, mietin varmasti, liittyykö se virran loppumiseen. Eikä minulla ole kokemusta siitä, hiipuuko virta pikkuhiljaa vai yhtäkkisesti. Kun asia tulee ajankohtaiseksi, minulle on luvattu mahdollisuus patterin vaihtoon Oys:sta viikon sisällä.”
Teuvolta voi edelleen kysellä stimulaattorista teuvo.viinikangas@luukku.com.
Uusi stimulaatiopiste soveltuu tasapainohäiriöiden hoitoon
Oulun yliopistollisessa sairaalassa työskentelevän neurokirurgi Tuomo Erolan tohtorinväitöskirja vuodelta 2006 käsittelee stimulaattorihoitoa.
”Oys:ssa asennetaan tällä hetkellä 20–30 uutta stimulaattoria vuosittain, pääosin parkinsonpotilaille. Sen lisäksi meillä vaihdetaan vanhoja ja ehtyneitä virtalähteitä. Helsingissä samoja toimenpiteitä tehdään jonkin verran vähemmän.”
Erola kertoo, että uutena tekniikkana on parin vuoden ajan käytetty mikroelektrodirekisteröintiä ja paikantamista MRI-kuvien perusteella, mutta varsinaisia muutoksia hoitokäytännöissä ei ole tapahtunut.
”Uusi stimulaatiopiste, PPN-nukleus, on tutkimusasteella. Tämä stimulaatio tuntuu soveltuvan erityisen hyvin Parkinsonin tautiin liittyvien tasapainohäiriöiden hoitoon.”
Erola sanoo, että stimulaattorien virransäädöt ovat mahdollisia myös muissa sairaanhoitopiireissä. Tuolloin säädöistä huolehtivat pääasiallisesti neurologit. Virtalähteen vaihtoja tehdään harvemmin muualla kuin Oulussa tai Helsingissä, mutta ne ovat mahdollisia esimerkiksi Tampereella. Sairaalat tekevät näissäkin asioissa yhteistyötä, ja eri puolilla Suomea toimivat neurologit keskustelevat stimulaattoreihin liittyvistä asioista usein puhelimitse.
Potilas ei aina pysty ennakoimaan virtalähteen ehtymistä
Viime aikoina on oletuksena esitetty, että nuoret ihmiset hyötyisivät stimulaattoreista enemmän kuin ikääntyneet. Erola sanoo, ettei asiasta ole niin paljon varsinaista näyttöä, että voitaisiin puhua hoitosuosituksesta.
Vaikka virtalähteen (patterin) loppuminen on usein potilaalle raskas kokemus, sanoo Erola, ettei tämän toistaiseksi tiedetä aiheuttaneen vakavia ja pysyviä seuraamuksia. Virtalähteen ehtyessä potilaiden tuntemukset vaihtelevat suuresti, eikä potilas itse aina pysty ennakoimaan virtalähteen loppumista. Joidenkin potilaiden kohdalla oma ennakointi on kuitenkin osoittautunut aivan oikeaksi.
”Joskus potilas epäilee stimulaattorin pattereiden loppumista, vaikka laite mittausten mukaan toimiikin ongelmitta.”
Stimulaatiohoito näyttää selvästi parantavan toimintakykyä, jonka sairastuneet huomaavat erityisesti tilanvaihteluiden vähenemisenä. Stimulaation myötä myös lääkitystä on pystytty ensimmäisen vuoden aikana vähentämään useita kymmeniä prosentteja.
”Stimulaatiosta näyttävät hyötyvän parhaiten kohtalaisen nuoret potilaat, joilla on motorisiin oireisiin painottuva Parkinsonin tauti. Voimakas tilanvaihtelu on usein lievittynyt tehokkaasti. Leikkauksen esteenä voivat joskus olla psyykkiset oireet”, sanoo Erola.
Internetistä saatavia jälkihoito-ohjeita stimulaatiosta ei ole toistaiseksi vielä olemassa.
Käytännössä neurologin mielipide on ratkaiseva mietittäessä, hyödyttääkö stimulaatiohoito potilasta.
”Neurokirurgi ei voi yksin päättää stimulaattorin asentamisesta, vaan tarvitaan neurologin lähete. Se on hyvin tärkeä ja toimii samalla maksusitoumuksena”, Erola sanoo.
JUKKA TAURIAINEN
Liitetiedosto:
