Taudin varhainen tunnistaminen tärkeää - toiveena Parkinsonin taudin etenemistä hidastava lääkehoito - 3/03
01.03.2003
Parkinson-postia 3/03
Suomen Parkinson-liitto oli mukana järjestämässä Eurooppalaisten Neurologisten Vammaisjärjestöjen-liiton EFNA:n, Suomen Neurologisen yhdistyksen ja Neurologia-säätiön kanssa Parkinson-päivää 7. Euroopan neurologikongressin yhteydessä 29.8. Parkinsonin taudin diagnoosin tekeminen perustuu edelleen potilaan neurologiseen kliiniseen tutkimukseen. Yksiselitteistä kuvantamismenetelmää tai laboratoriokoetta asian varmistamiseksi ei edelleenkään ole. Erilaisilla kokeilla kylläkin pystytään poissulkemaan monia muita sairauksia”, kertoi professori Reijo Marttila Asiantunteva lääkäri ja oikea diagnoosi -esityksessään.
Parkinsonin taudin alkamisikä vaihtelee 30 ikävuodesta yli sataan. Potilaista 70 prosentilla vapina on ensimmäinen oire. ”Taudin ensimmäiset oireet voivat kuitenkin ilmetä myös jäykkyytenä, ja aika usein sairautta hoidetaan silloin jonain muuna kuin Parkinsonin tautina. Ensimmäisiä oireita voivat myös olla liikkeiden hidastuminen, kävelyn heikentyminen, käsialan ja puheen muutokset ja masennus. Virheitä diagnosoinnissa tapahtuu edelleen, sillä vapina liittyy oireena moneen muuhunkin sairauteen”, Marttila totesi.
Diagnosoinnissa tehdään niin vääriä positiivisia kuin negatiivisiakin diagnooseja. Vääriä positiivisia diagnooseja, joissa joku muu sairaus diagnosoidaan Parkinsonin taudiksi, tehdään tilastojen mukaan 20-40 prosenttia, Englannissa jopa 50. Siitä, kuinka paljon tehdään vääriä negatiivisia diagnooseja, eli tautia ei tunnisteta ollenkaan tai se nimetään joksikin muuksi sairaudeksi, on vähemmän tilastotietoja.
Marttila kertoi, että ovelta ovelle tehtyjen tutkimusten perusteella esim. Espanjan syrjäseuduilla asuvista parkinsonpotilaista jopa 60 prosenttia on sellaisia, joiden sairautta ei ole koskaan tunnistettu. Rotterdamissa tunnistamattomien tautitapausten määräksi on saatu 12 prosenttia ja Lontoossa 20. Todennäköisesti Suomessa on noin 1000 tunnistamatonta Parkinsonin tautitapausta eli 10-11 prosenttia.
Potilaan tunnistamista ensimmäisistä oireista diagnoosin saamiseen kului 1970-luvulla keskimäärin 3 vuotta ja 1980-luvulla 2 vuotta.
”Lupaavin osa-alue Parkinson-tutkimuksessa on tällä hetkellä hermosolujen tuhoutumismekanismin lisääntyvä tuntemus ja siihen perustuva mahdollisuus kehittää sairausprosessia hidastavaa tai estävää hoitoa. Parkinsonin taudin varhaista tunnistamista väestön ja terveydenhoitoväen keskuudessa pitäisikin lisätä, samoin informaation antamista sairaudesta. Diagnoosin tekeminen aikaisemmin kuin kahden vuoden kuluttua oireista olisi tärkeää, sillä on realistista odottaa, että 5-10 vuoden kuluessa käyttöön saadaan Parkinsonin taudin etenemistä hidastava lääkehoito”, sanoi Marttila esityksensä lopuksi.
Iiro Viinanen etsii nyt iloa elämään
Entinen valtionvarainministeri Iiro Viinanen kertoi tilaisuudessa omasta Parkinsonin tautiin sairastumisestaan ja sanoi päätyneensä puhumaan asiasta julkisesti, kun kuuli huhupuheiden mukaan jopa kuolleensa.
”Ihmisillä on ihmeellisiä kuvitelmia tästä sairaudesta. Huomasin joidenkin pitävän tautia jopa tarttuvana. Ihmisten asenteet ovat kuitenkin muuttuneet sen jälkeen kun olen puhunut sairaudestani julkisesti. Enää minua ei kyräillä”, totesi Viinanen.
Ortopedin vastaanotolle Viinanen hakeutui 2-3 vuotta sitten vasemman käden säryn ja toimimattomuuden vuoksi. ”Myös käsialani oli heikentynyt ja sain vapinaoireita voimia vaativissa suorituksissa. Ortopedi lähetti neurologille, joka teki yksinkertaisia kysymyksiä ja pyysi tekemään yksinkertaisia temppuja. Ja puhui sitten parkinson-lääkityksestä. Minusta siinä ei ollut mitään järkeä ja menin toiselle neurologille, joka teki samat kysymykset ja temput. Ajattelin, että onpa ihme porukkaa nämä neurologit. Kun toinenkin neurologi sitten sanoi minun sairastavan Parkinsonin tautia, niin pakkohan minun oli uskoa”, kertoili Viinanen sairautensa alkuvaiheita värikkäästi muistellessaan.
Selkeän muutoksen Viinanen sanoi sairastumisen myötä huomanneensa stressinsietokyvyssään: ”Kestän nyt huomattavasti vähemmän stressiä kuin terveenä ollessani. Entisiä hommiani en pystyisi enää hoitamaan.”
”Uutena asiana huomaan myös sairauden tuoman väsymyksen ja päiväunet kuuluvatkin nykyisiin harrastuksiini. Terveyttäni katson nyt uudesta näkökulmasta ja arvostan liikuntaa huomattavasti enemmän kuin aikaisemmin. Lääkärini ei pitänyt edes mahdottomana suunnitelmaani 85-vuotiaaksi elämisestä, vaikka perälauta elämässäni onkin jo alkanut näkyä”, totesi rennonoloinen Viinanen.
Harrastaminen ja aktiivinen yhdistystoiminta pitävät toimintakykyisenä
”Jos olisin Parkinsonin tautiin sairastuttuani vähän yli kymmenen vuotta sitten tiennyt kaiken sen, mitä nyt tiedän, olisin ollut tyytyväinen. Minut ensimmäisenä tutkinut lääkäri totesi kuitenkin vain ykskantaan minun sairastavan Parkinsonin tautia”, Heikki Loikala muistelee.
”Tietoa taudista etsiessäni löysin jostain kirjasta sairaudelleni täristys-halvauksen nimen ja järkytyin. Asiat menivätkin sitten usean kuukauden ajan enimmäkseen päin mäntyä: vääränlaisia lääkkeitä, kiireisiä lääkäreitä, tutkimusten odottelua. Kun sitten vihdoin pääsin lääkärin vastaanotolle, joka kertoi minulle Parkinsonin taudista perusteellisesti, olin huomattavasti viisaampi.”
Heikki Loikala sai lääkäriltään tarkkoja tietoja myös erilaisista lääkitysvaihto- ehdoista ja osallistui itse oman lääke-hoitonsa suunnitteluun. Myöhemmin hän osallistui lääketutkimukseen ja sai omalta lääkäriltään yksityiskohtaiset selvitykset kaikista hänelle tehdyistä tutkimuksista ja niiden tuloksista.
Lääkärinsä suosituksesta Heikki Loikala teki diagnoosin saatuaan vielä muutaman vuoden ahkerasti töitä ilman yhtään sairaslomapäivää.
”Olin sairauden alkuvuosina omasta mielestäni niin hyvässä fyysisessä kunnossa, etten tarvinnut minkäänlaisia kuntoutuskurssia. Samaa mieltä oli Parkinson-liitto hylätessään kurssihakemukseni ensimmäisellä kerralla.
Sen sijaan sopeutusmisvalmennuskurssille olisi ollut hyvä päästä jo ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen”, Heikki Loikala toteaa.
Ensimmäisinä eläkevuosinaan Heikki Loikala uppoutui niin täysillä harrastuksiinsa, sukututkimukseen ja digitaaliseen valokuvaukseen, että koko sairaus jäi taka-alalle.
”Olen vakaasti sitä mieltä, ettei parkinsonpotilaan pidä jäädä sängyn pohjalle makaamaan, vaan lähteä rohkeasti etsimään muiden seuraa”, sanoo Heikki Loikala, joka omien ohjeidensa mukaisesti osallistuu aktiivisesti niin yhdistystoimintaan kuin harrastuksiinkin. Vantaan-Myyrmäen Parkinson-kerhon puheenjohtajuuden lisäksi hän toimii aktiivijäsenenä monessa muussa Parkinson-asiaan liittyvässä toimikunnassa. Kuntoaan hän hoitaa liikunnan, allasvoimistelun ja pukanpeluun avulla.
Sairastavan kannattaa luopua SITKU-asenteesta
Elettävän hetken merkityksellisyyteen ja itselle tärkeiden asioiden tekemiseen kiinnitti tilaisuudessa Viinasen tavoin huomiota keskusteluun osallistunut neurologian emeritusprofessori Jorma Palo.
”SITKU-asenteesta eli ‘teen sitten kun’ -asenteesta pitäisi vakavaan sairauteen sairastuneen luopua”, totesi Palo, joka on jo 13 vuotta sairastanut melanoomaa. ”Ihmisen pitää aloittaa tärkeäksi kokemansa asian tekeminen välittömästi, eikä lykätä sen tekemistä tuonnemmaksi. Keskeistä elämässä ei ole sen pituus vaan se, mitä tekee”, Palo sanoi.
”Tieteen saavutusten avulla ihminen voi teoriassa saavuttaa jopa 200 vuoden iän. Onko elinajan pidennys ihmiselle kuitenkin enemminkin kirous, ja kuka maksaa kaiken tämän lystin?”, ihmetteli Palo todeten samalla, etteivät yhteiskunnan talousrakenteet kestä eliniän venyttämistä äärimmilleen.
Tähän mennessä kolme aivoleikkausta läpikäynyt Palo sanoi arvostavansa kovasti sitä, että on edelleen hengissä. Kuolemista hän kertoi kuitenkin harjoitelleensa sairaushistoriansa aikana monesti.
Eutanasiasta Palo puhui omalla kohdallaan mahdollisuutena: ”Lääkärinä minä voin riistää itseltäni hengen, kun en ole enää se Jorma Palo, joka haluaisin olla. Minua lohduttaa tieto, että voin halutessani niin tehdä, vaikka en koskaan tekoon päätyisikään. Tieto itsemurhan mahdollisuudesta voi toisinaan jopa estää sen tekemisen.”
ARJA PASILA
LÄHDE:
Euroopan neurologikongressin
Parkinson-päivän luennot
Liitetiedosto:
