Toimintakyvyn säilymisen avaimina: varhainen diagnoosi ja oikea hoito - 1/07
01.01.2007
Parkinson-postia 1/07
”Reaching Your Goals” (Saavuta tavoitteesi) -kampanjan tiedotustilaisuuteen osallistuneilla NHL-joukkueen entisellä keskushyökkääjä Rem Murraylla ja ja Suomen dystonia-yhdistyksen puheenjohtaja Marjut Vannaisella on paljon yhteistä. Kumpikin heistä on joutunut arvioimaan elämäntavoitteitaan uudelleen servikaaliseen dystoniaan sairastuttuaan.
Rem Murray ja Marjut Vannainen osallistuivat viime marraskuun lopulla dystoniaa tutkivan säätiön (Dystonia Medical Research Foundation) ”Reahching Your Goals” -kampanjan Helsingissä pidettyyn tiedotustilaisuuteen. Allerganilta rahoitusta saaneella kampanjalla halutaan lisätä tietoisuutta dystoniasta ja siitä, miten tärkeää olisi tunnistaa tämä sairaus ja saada ajoissa oikeaa hoitoa.
Tämän kauden HIFK:ssa pelannut kanadalainen Rem Murray on oivallinen esimerkki siitä, miten diagnoosin saaminen ja oikea hoito ovat antaneet uuden mahdollisuuden jatkaa työuraa ja normaalia elämää.
Kolmisen vuotta sitten Edmonton Oilersisssa pelanneen Murrayn pää alkoi otteluiden jälkeen vapista kummallisesti. Pelien aloitustilanteissa hän ei pystynyt seuraamaan kiekkoa pään kääntyessä koko ajan tahattomasti vasemmalle poispäin kiekosta ja vastapelaajasta. Rem ei aluksi puhunut oireistaan muille pelaajille. Hän pelkäsi, että joutuisi jättämään kokonaan itselleen rakkaan lajin.
”Pääni kääntyi ennen hoitoja esim. lehteä lukiessa kokonaan toiselle sivulle. En pystynyt ajamaan autoa ja kun yritin kaataa maitoa lasiin, se läikkyi pöydälle”, kertoo Murray. ”Myös perhe-elämä kärsi, kun en enää pystynyt lukemaan lapsilleen iltasatuja enkä leikkimään heidän kanssaan entiseen tapaan
Tammikuussa 2004 Murrayn oireet pahenivat niin paljon, että hänet Torontossa pelatun pelin jälkeen vietiin ensiapuun, jossa päivystävä neurologi diagnosoi heti dystonian ja lähetti hänet välittömästi hoitoon. Botuliiniruiskehoidot, fysioterapia ja osteopatia auttoivat Murrayta toipumaan, ja hän pystyi pitkän tauon jälkeen palaamaan rakastamansa jääkiekon pariin.
HIFK:n hyökkääjänä tällä kaudella pelannut Murray on menestynyt hyvin. Muutenkin elämä on mallillaan: Murray, jonka neljäs lapsi syntyy tänä keväänä, viihtyy perheineen Suomessa mainiosti. Botuliinipistoksensa Murray kävi vielä viime vuonna ottamassa pelitaukojen aikana Michiganissa, koska ei ollut siihen mennessä tavannut yhtään suomalaista neurologia. Ensimmäisen sellaisen, neurologi Hanna Erjannin, hän tapasi Saavuta tavoittesi -kampanjan tiedotustilaisuudessa Helsingissä. Botuliinipistoksia saadakseen hänen tuskin enää tarvitseekaan lentää ulkomaille.
Kivut ja itsepäisesti kääntyvä pää pakottivat jättämään asiakaspalvelutehtävät
Marjut Vannainen ehti ilahduttaa pankissa asioivia peräti 31 vuotta ennen kuin joutui antamaan periksi servikaalisen dystonian aiheuttamille kivuille. Asiakaspalvelua sopivampaa työtä aurinkoisesti hymyilevälle ja muiden seurasta nauttiva Marjutille tuskin olisi löytynyt.
Vaikka Marjut viihtyi työssään erinomaisesti, olivat viimeiset työvuodet hänelle vaikeita kipujen ja näkyvästi toiselle sivulle kääntyvän pään vuoksi: ”Kun yritin katsoa asiakasta ja puhua hänelle, pääni kääntyi hänestä poispäin”, Marjut muistelee.
Niskansa vinoutta Marjut selitteli työkavereilleen aluksi huonolla nukkumisella ja yritti peittää virheasentoa kauluspaidoilla ja huiveilla.
”Hyvän suojaverkon sain myös pitkästä tukasta, jota erehdyin jokin aika sitten lyhentämään. Kasvatan sitä taas voidakseni kätkeä niskani sen taa.”
”Pääni vinoa asentoa olen tottunut jo pitämään normaalina enkä pysty suoristamaan niskaani kuin peilin edessä, jossa etsin päälleni suoraa linjaa puseroni napituksesta. Muulla tavoin pään suorassa pitäminen ei onnistu.”
”Remin tavoin myös minä olen monesti hyvin kömpelö ja saatan kaataa huomaamattani esim. vesilasin pöydällä. Erittäin paljon minua väsyttävät kivut. Jos päivä on tapahtumarikas uupumuksen tunne lisääntyy. Joudun nykyään keskittymään moneen asiaan huomattavasti enemmän kuin terveenä ollessani.”
Marjut on kokenut, että terveiden ihmisten on joskus vaikea ymmärtää jatkuvista kivuista johtuvaa uupumusta: ”Kipu ei näy ulospäin, ja dystoniaa sairastavan kivuista johtuvaa uupumusta voidaan joskus pitää valitettavasti vain laiskuutena.”
”Botuliini lievittää niskakipuja, mutta vuosia kestäneiden virheasentojen takia selkääni on kehittynyt skolioosi. Siitä aiheutuvat kivut eivät lievity niskaan pistettävällä botuliinilla.”
”Onneksi tapaan monta kertaa viikossa käden dystoniaa sairastavan ‘tukihenkilöni’. Toiselle samoja kokeneelle on helppo puhua.”
Seurallisena ihmisenä Marjut ei ole jäänyt suremaan mennyttä. Sen sijaan hän on työkyvyttömyyseläkkeelle jäätyään alkanut rakentanut uusia sosiaalisia verkostoja ja kehittää tällä hetkellä puheenjohtajana Suomen dystonia-yhdistyksen toimintaa.
SERVIKAALINEN DYSTONIA
Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeidensäätelykeskuksen toimintahäiriö. Servikaalisessa dystoniassa häiriö kohdistuu niskan alueen lihaksiin.
Se aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia, toistuvia ja nykiviä liikkeitä tai lisääntyneestä lihasjänteydestä johtuvia pysyviä virheasentoja.
Muutaman sairastamisvuoden jälkeen niskan alueen lihasten jatkuva kiristys alkaa aiheuttaa voimakkaita kipuja, jotka muuttuvat suurimmalla osalla sairastavista toimintakykyä rajoittavaksi oireeksi.
Dystonian syy on tuntematon. Osa dystonioista on perinnöllisiä. Myös vammat tai tulehdukset voivat vahingoittaa tyvitumakkeita ja aiheuttaa dystonian oireita.
Dystonian oireet pahenevat tahdonalaisen liikkeen aikana, esim. kävellessä tai työtä tehdessä.
Parantavaa hoitoa dystoniaan ei ole. Oireita voidaan lievittää botu-liinipistoksin, erilaisilla lääkehoidoilla ja fysioterapialla.
Botuliinin kipuja ja vapinaa lievittävä vaikutus kestää 3 kuukautta, jonka jälkeen hoito uusitaan.
Suomen Parkinson-liitto järjestää sopeutumisvalmennus- ja kuntoutus-kursseja dystoniaa sairastaville ja heidän omaisilleen. Työkykyä tukevilla kursseilla autetaan sairastavia löytämään keinoja työelämässä selviytymiseen.
Tarkempia tietoja dystoniaan sairastuneille järjestettävistä kursseista: www.parkinson.fi
ARJA PASILA
Liitetiedosto:
