Työkyvyttömyyseläke evättiin kivuista ja vaikeista toimintarajoitteista huolimatta - 3/04

Eira Leppäniemen matka ensimmäisistä oireista dystonia-diagnoosiin kesti miltei 20 vuotta. Noiden vuosien aikana kevyesti tanssiva nuori nainen muuttui vaivoin käveleväksi keski-ikäiseksi.

”Jäykkä niska ja kehon eriparisuus olivat arkipäivääni jo pari vuosikymmentä ennen varsinaista diagnoosia. Sairauden ensimmäiset oireet ilmenivät 1983 ja etsin helpotusta vaivoihini kaikenlaisten kansanparantajien käsistä eri puolilta Suomea.”

Arvailut sairauden syystä ja sopimaton kuntoutus pahensivat oireita

Eira työskenteli ensimmäisten oireiden ilmaantuessa sairaalan liinavaatevarastossa ja pystyi työssään lievittämän oireitaan liikkumalla ja asentoja vaihtamalla. Suotuisasti niin ruumiiseen kuin mieleenkin vaikuttivat myös viikonloppujen mieluisat tanssimatkat. Siirto raskaaseen ja yksipuolisesti kuormittavaan työhön sairaalan pesulaan pahensi oireita ja vaikeista selkäkivuista tuli pysyvä osa Eiran elämää.

Lääkärit esittivät Eiran oireista eriäviä mielipiteitä: joku kuittasi ongelman psyykestä johtuvaksi, toinen piti oireita tuki- ja liikuntaelinvaivoina. ”Kun joka paikassa hoettiin vain, että tämä on psyykkistä, aloin jo epäillä omia tuntemuksiani ja uskoa tähän selitykseen.”

Kivut ja voimakkaasti jännittyneet niska- ja selkälihakset pysähdyttivät Eiran lopulta täydellisesti ja tekivät hänestä työkyvyttömän.

Tuki- ja liikuntaelinvaivoihin keskittyvällä kuntoutuskurssilla Eira käveli paljon annettujen ohjeiden mukaisesti, vaikka huomasi kipujensa vain pahenevan. Kurssin jälkeen Eira alkoi lopulta pelätä pientäkin kävelymatkaa niskan ja vartalon kramppiin menemisen pelossa niin paljon, että jättäytyi miltei kahdeksi vuodeksi neljän seinän sisälle. Hetkellinenkin ulos meneminen vaati häneltä suunnattomia ponnistuksia.

Oikeille jäljille lehtiartikkelin perusteella

”Sattumalta luin Selkä-yhdistyksen lehdestä artikkelin dystoniasta ja tajusin heti, että tässähän puhutaan minun sairaudestani. Kun kerroin asiasta lääkärilleni, hän suuttui ja kieltäytyi kuuntelemasta. Pelokkaana alistuin hänen näkemykseensä, kun en itse tiennyt, mitä pitäisi tehdä.”

”Kun myöhemmin kerroin toiselle lääkärille, että olin pysytellyt miltei kaksi vuotta sisätiloissa, hän kehotti minua hakeutumaan yksityiselle neurologille. Niin teinkin ja sain heti lähetteen keskussairaalaan botuliinipistoksia saamaan. Pistokset helpottivat niskaoireitani todella hyvin ja lisäinformaatiota dystoniasta sain saman tien sairaanhoitajalta.”

”Nimen saaminen sairaudelle oli suuri helpotus, sillä vasta sen saatuani minua uskottiin ja sain oireenmukaista hoitoa.”

Pysyviä virheasentoja ja hermovaurio

Vaikka Eiran kivut botuliinipistosten ansiosta lievittyivät, vartalon virheasennot eivät enää korjaantuneet. Epävarman kävelyn lisäksi tilannetta pahentaa kulumamuutoksen seurauksena syntynyt niskan hermovaurio.

”Aluksi yritin jumpata irvihampain kivuista huolimatta. Nyt enää venyttelen. Toinen olkapääni kurottaa kuitenkin tahdostani piittaamatta kohti maata. Tarvitsisinkin yksilöllistä fysioterapiaa vasemman kehonpuoliskon vahvistamiseksi. Oireet vaikeuttavat kodin ulkopuolella tapahtuvaa harrastamista, joten kaikki sellainen on jäänyt.”

”Huomaan myös suuntavaistoni heikentyneen ja asioiden hahmottamisen vaikeutuneen, sillä ympärille katsominen on miltei mahdotonta kun pääni ei suostu kääntymään.”

Kohtalotoverista tukihenkilö ja lähete dystonia-kuntoutuskurssille

Kotipaikkakunnallaan Vaasassa Eira kokee olevansa ainoa kierossa kulkeva kummajainen. ”Kerhotoimintaa ei alueellamme ole. Sairaalan poliklinikalla käydessäni olen onneksi tutustunut kohtalotovereihin toiselta paikkakunnalta. Minulla onkin nyt ystävä, jonka kanssa olen puhelinyhteydessä päivittäin.”

Omalääkärinsä välityksellä saamastaan uudesta vuokra-asunnosta Eira iloitsee kovasti: ”Nyt on parveke, hissi, pesutupa ja lyhyt matka palveluihin. Nautin kovasti kodin sisustamisesta ja parveke korvaa minulle kesämökin.”

”Sairauteni myötä olen oppinut ottamaan asiat rennommin kuin ennen. Lapset ja lapsenlapset tuovat elämääni paljon iloa. Tyttäreni eivät minua häpeile vaan tuovat ystävänsä minua tapaamaan.”

”Nyt kun sairaudellani on nimi, voin myös etsiä siitä lisätietoa. Niin Parkinson-postin kuin Suomen dystonia-yhdistyksen jäsenlehdenkin luen huolellisesti, ja nuorin tyttäreni etsii minulle lisätietoa netistä.”

Vuosi sitten Eira sai omalääkäriltään suosituksen sopeutumisvalmennuskurssille ja pääsi toistamiseen kuntoutukseen myös tänä vuonna. Kurssit ovat auttaneet Eiraa jäsentämään elämäntilannettaan ja kurssikaverit auttaneet uskomaan omaan selviytymiseen.

Tällä hetkellä Eira on määritelty sairauslomalla olevaksi työttömäksi työnhakijaksi. Työkyvyttömyyseläkettä ei hänelle myönnetty. Sen sijaan todettiin, ettei hänellä ole entisen työn tekemisen estävää sairautta, vikaa tai vammaa. Näin siitä huolimatta, että Eira pystyy kävelemään epävarmasti vain lyhyitä matkoja toinen olkapää voimakkaasti maata kohti kurottaen. Niskan ja selän lisäksi hänen dystonia-oireensa ovat levinneet myös kurkunpään alueelle.

ARJA PASILA