Uskottavasti puhuminen silmät ummessa vaikeaa - 3/06

”Silmäni painuivat kiinni oppilaita kuunnellessani, ja omat murheet jäivät lapsilta kertomatta, kun he hämmästelivät minua”, kertoo kouluterveydenhoitaja Eija Vakio blefarospasmin, paikallisen dystonian, aiheuttamista arkipäivän ongelmistaan.

”Asiat kääntyivät työssäni päälaelleen, kun minusta tuli oppilaan sijasta se, jonka ongelma vei kaiken huomion. Ala-astelaisista ei varmasti tuossa tilanteessa tuntunut kivalta, vaikka kerroinkin heille sairaudestani. Silmäni sulkeutuivat myös työkokouksissa ja muissa tilanteissa, joissa jouduin passiivisen kuuntelijan rooliin.

Blefarospasmin ensimmäiset oireet Eija huomasi v. 2004 silmien hiertämisenä tv:tä katsellessa. Töihin kävellessään hän tunsi myös kasvolihastensa jännittyvän. Silmälääkärillä käynti ja uudet lasit eivät ongelmia poistaneet. Sairautensa jäljille Eija pääsi etsiessään netistä selitystä oireilleen: ”Sieltä löytyi kuvaus blefarospasmista. Tiesin lukiessani oireideni sopivan juuri tuohon sairauteen. Neurologin vastaanotolla diagnoosi myös varmistui.”

Eijan silmien hiertäminen paheni, ja silmien täydellinen sulkeutuminen ilman ennakkovaroitusta alkoi aiheuttaa vaaratilanteita: ”Silmäni eivät painuneet kiinni pelkästään lukiessa ja tv:tä katsellessa, vaan myös kävellessä, pyöräillessä ja autoa ajaessa.”

Monen asian samanaikainen tekeminen vähentää oireita

Aamuisin Eijan oireet ovat usein lievempiä, ja silmät pysyvät auki, jos hän Hesaria lukiessaan samanaikaisesti kävelee ja syö jotain. Porkkanan nakertelu auttaa pitämään silmiä auki tv:tä katsellessa. Myös jännittävät ohjelmat pitävät Eijan oireet kurissa ja roskia viedessään hän laulaa, jotta silmät pysyisivät auki. Helpotusta Eijan oireisiin tuo myös jatkuva pieni puuhailu: leipominen, pölyjen pyyhkiminen, keittiö- ja kotiaskareet, lumi- ja puutarhatyöt.

”Rentoutta tuo myös pieni määrä alkoholia. Vaikutus ei välttämättä tunnu heti, mutta illalla juotu lasillinen viiniä tai pullollinen olutta tuntuu aamulla oireiden lievittymisenä. Myös suihku rentouttaa koko kasvojen alueen. Sauna sen sijaan pahentaa tilannetta entisestään, samoin lukeminen ja kirkkaat valot.”

Tandem-henkistä liikuntaa

Eija ja hänen aviomiehensä Brage ovat aina liikkuneet paljon ja erityisesti luonnossa retkeily on ollut heille jo vuosikymmeniä tärkeä virkistäytymismuoto. Koska Eijan silmät sulkeutuvat kävellessä, Brage on ratkaissut ongelman ottamalla hänet kainaloonsa niin lyhyiden kuin pitempienkin patikkaretkien ajaksi: ”Tällä tavalla onnistuvat niin retket Nuuksion kansallispuistoon kuin kotimme lähimaastoonkin. Vaeltamisesta emme myöskään aio luopua sairauteni takia.”

”Tämä sairaus auttaa keksimään koko ajan uusia, arkiselviytymistä tukevia niksejä. Kun viime talvena hiihdimme Lapissa, Brage kiinnitti vedenkestävillä teipeillä katkaistut jäätelötikut silmäluomiin pitämään silmiäni auki. Aurinkolasit päässä sauvoin sitten Bragen suksien takakärkiin katseeni kiinnittäen. Samaa kikkaa olen nyt käyttänyt kävellessä.”

”Kun lähellä on jokin kiintopiste, silmät pysyvät auki. Tästä syystä marjojen ja sienien poimiminen onnistuukin ongelmitta.”

Eijan oireita poistaa myös rytmikäs liikkuminen, jonka aikana hän tekee hyppyjä ja laskee samanaikaisesti: yks-kaks-kolme. Vaikeuksitta Eija pystyy nyt nousemaan myös kotinsa portaat, kun Brage keksi kiinnittää portaiden reunoihin erivärisiä nauhoja askeltamista rytmittämään.

”Pyöräilyongelmankin hän on käytännössä ratkaissut ja on hankkimassa meille tandem-pyörää.”

Käyttövoimaa lähisukulaisista ja ystävistä

Pelkästään toiminnallinen ongelma ei blefarospasmi ole. Nopeasti elämään ilmaantuneet ja arkiselviytymistä paljonkin vaikeuttavat oireet ovat väsyttäneet Eijaa myös henkisesti.

”Helpotusta uupumukseen ovat tuoneet dystoniaan liittyvät keskustelupalstat netissä ja Suomen dystonia-yhdistyksen palveleva puhelin, jotka oman lähipiirin ohella ovat olleet tärkeitä tukipisteitä.”

Sosiaalisena ihmisenä Eija on aina pitänyt säännöllisesti yhteyttä sukulaisiin ja ystäviin: ”Koen lähisukulaisten ja ystävien tulleen sairauteni myötä aidosti rakkaammiksi ja läheisimmiksi. Heidän viikoittaiset puhelunsa hoitavat minua henkisesti. Se, että välit tärkeisiin ihmisiin ovat kunnossa, merkitsee minulle nykyään paljon.

Kaksisuuntaisissa vuorovaikutustilanteissa, joissa itse voin olla aktiivinen osapuoli, myös silmäni pysyvät auki. Sama vaikutus on lastemme vierailuilla ja uusilla virikkeillä. Tällä hetkellä minulla on myös enemmän aikaa ihmissuhteiden hoitamiseen, ja huomaan tämän selvästi vähentävän sairauteni oireita.”

Elämää muutoksessa

”Sairauslomani jatkuu lokakuun loppuun ja sen jälkeen selvitetään, olisiko minulla mahdollisuus opiskella joku uusi ammatti”, Eija kertoo.

Uuden opiskelu on Eijalle tällä hetkellä hankalaa, sillä silmät eivät pysy lukiessa auki. Lukemisesta Eija onkin joutunut luopumaan miltei kokonaan, ja hän lainaa nykyisin ahkerasti äänikirjoja Celiasta, Näkövammaisten kirjastosta.

Eijan oireet ovat viime aikoina levinneet myös leuan alueelle. Hän pelkääkin nyt dystoniansa muuttumista Meigen syndroomaksi. Tällä nimellä kutsutaan oromandibulaarisen dystonian (aiheuttaa häiriöitä nielun alueella ja vaikeuttaa syömistä sekä puhumista) ja blefarospasmin yhdistelmää.

Eijan oireita ja kipuja botulinum lievittää vain kuukauden. Botulinum-pistoksia hän ei kuitenkaan voi saada kuin kerran kolmessa kuukaudessa, ettei lääke menettäisi tehoaan.

”Tarvitsen nykyään huomattavasti enemmän aikaa asioiden tekemiseen kuin aikaisemmin, ja uupumus yllättää helposti. Sairauslomalla kaikki on ollut helpompaa, enkä väsy, kun olen voinut tehdä asiat omassa rytmissäni hitaasti.”

Vaikka sairaus on muuttanut Eijan arkea melkoisesti, löytää hän elämästään edelleen voittopuolisesti hyviä asioita: ”Lapset pärjäävät omillaan, rinnalla on turvallinen kumppani, yhteydet ystäviin ja vertaisiin ovat kohdallaan ja elämä on taloudellisesti turvallisempaa kuin parikymmentä vuotta sitten.”

BLEFAROSPASMI

- paikallinen dystonia

- syynä häiriö aivojen tyvitumaketasolla

- silmiä ympäröivien lihasten liikatoiminta aiheuttaa silmien pakonomaista räpyttelyä tai silmien täydellisen sulkeutumisen

- naisilla kolme kertaa yleisempi kuin miehillä

- alkaa usein 30-60 vuoden iässä

- aluksi silmät tuntuvat ärtyneiltä ja räpyttelytaipumus lisääntyy

- oire alkaa usein toisesta silmästä leviten myöhemmin toiseen silmään

- vuosien kuluessa räpyttelytaipumus lisääntyy

- voimakkaat silmien sulkeutumiskrampit saattavat aiheuttaa toiminnallisen sokeuden, vaikka silmä sinänsä on täysin terve

- blefarospasmi rajoittaa toimintakykyä erittäin paljon estäessään ajoittain näkemisen kokonaan

- oireet saattavat levitä joskus kasvojen tai niskan alueelle

- silmien ärsytys, esimerkiksi kirkkaat valot, lukeminen, tv:n katselu tai autolla ajaminen pahentavat oireita

- aamuisin oireet ovat usein lievemmät

- oireita hoidetaan botuliinilla

- joskus silmän sulkijalihaksiin kohdistuva kirurginen toimenpide lievittää oireita

ARJA PASILA